Quiénes somos
GuiaSII es un proyecto creado por pacientes diagnosticados con ésta u otras condiciones afines. No somos médicos, por lo que nuestras recomendaciones nunca deben sustituir a las de un profesional médico en el que confiéis. La evidencia científica siempre es necesaria, pero también lo es la experiencia clínica, y eso sólo puede ofrecéroslo un buen profesional.
Sabemos perfectamente cómo estas condiciones pueden destrozar la vida de quien las sufre, porque lo hemos vivido en nuestras carnes. Sabemos lo que es enfermar hasta el punto de pasar años de vida incapacitados, agonizar de dolor, pasar horas sin poder salir del baño, o días y hasta semanas sin sentarse en el WC. Hemos vivido de cerca lo que es perder el sueño, trabajos, parejas, amigos, ver cómo la relación con la propia familia se deteriora, cómo el resto del mundo avanza mientras uno sigue en el mismo sitio…y sobre todo, hemos conocido lo terrible que puede llegar a ser la incomprensión del mundo que nos rodea cuando se está sufriendo una enfermedad invisible. Algunos tenemos síntomas más leves, pero también vemos día tras día lo que es no estar nunca al 100%, tener que lidiar con infinitas limitaciones en nuestro trabajo, tener que controlar lo que comemos hasta extremos obsesivos, y en definitva, no poder disfrutar de nuestro viejos hábitos, o de una calidad de vida decente.
A día de hoy existen numerosas comunidades online (grupos de Facebook principalmente) donde a veces encontramos comprensión, o casos parecidos al nuestro. Estas comunidades no paran de crecer, y esto es algo muy positivo para los enfermos y donde sin duda se está avanzando.
En lo que sí vemos una deficiencia terrible es en la calidad de la información que a veces se comparte en estas comunidades, y lo más preocupante de todo: en algunas consultas médicas. Algunos profesionales desconocen que los antidepresivos pueden ser tratamientos eficaces para el control del dolor y las alteraciones de la motilidad, o no están familiarizados con las recomendaciones estandarizadas para su uso. Otros le dan al SIBO y a las pruebas de intolerancias alimentarias una importancia que, en base a los consensos médicos actuales, no merecen. Otros siguen considerando al SII como una condición eminentemente psicosomática, pese a que este posicionamiento va totalmente en contra del consenso científico y de lo que numerosas investigaciones nos dicen: que existen distintos subgrupos de pacientes con características muy dispares, y que la causa final del síndrome sigue siendo desconocida.
GuiaSII nace con el propósito de ofrecer información contrastada que los pacientes puedan encontrar de utilidad en el manejo de su enfermedad, posibles tratamientos que plantear al médico que los supervise, y especialistas que estén bien valorados tanto por los pacientes como por su currículum científico.
Es cierto que ya existen guías de práctica clínica realizadas por asociaciones médicas españolas (AEG) y que son bastantes completas, pero aquí hemos buscado un enfoque más dirigido al paciente, y un mayor énfasis en lo que respecta a los tratamientos y las posibles causas de la condición.
Todo lo que puedas encontrar en esta web es gratuito, porque la verdadera recompensa para nosotros es ver que la sociedad avanza en el conocimiento (y reconocimiento) de estas condiciones. No tenemos convenios ni vínculos económicos con ningún laboratorio o médico, ni conflictos de interés de otro tipo. Nuestra única finalidad es conseguir que la investigación avance, y que los enfermos reciban la ayuda que necesitan.