Esto no acaba, ni acabará nunca.

[Legolas_32]

Bueno tengo colon irritable hace siglos, que putada!, me a cohibido de muchas cosas ¿que le vamos hacer?. En el trabajo es en el sitio que mas me preocupa, cogerme tres o cuatro bajas al año de dos o un día por diarrea, como me ha pasado estos tres últimos años, cuando pensaba que mas no me iba a ocurrír.

Me doy cuenta tambien visto lo visto, que nadie me va a dar de momento una solución mágica, un potingue, un remedio natural o unas pastillas que me libren de esta terrible carga que tengo.

Luego el tema psicológico, yo creo que ese es el verdadero denonante de todo. Todas las personas reales que conozco con colon irritable, comparten conmigo mi nerviosismo, darle demasiadas vueltas al coco, y en ocasiones hasta mi pesimismo ante ciertas cosas de la vida.

Algunos aquí se habrán hecho expertos en este tema y me dirán que no es así, que no hay un perfíl predeterminado. Bueno, yo solo digo que bajo mi experiencia de conocer gente real, no lo que me dicen ellos, sino la actitud que percibo yo y todo el entorno que rodea a esa gente, es que el tema psicológico tiene mucha relación con los síntomas psicosomáticos.

Eso sí, si algún día la ciencia saca unas pastillas que me curan del colon irritable, yo seré el primero en ir a la farmacia a tomarme esos medicamentos.

Mi vida se a entristecido mucho por causa de esto. Me aislé, hice votos de abstinencia sexual durante muchos años, no he viajado mucho, no me he divertido y he vivido una vida de mierda.

Pues, no merece la pena ¿que quereis que os diga? prefiero estar con novia, amigos, sexo, viajar y disfrutar de la vida, aunque tenga colon irritable. Prefiero eso, porque es peor sufrír de colon irritable y encima para mas castigo, vivír como un huraño sin salír de casa el resto de mi vida.

Cada uno que haga lo que quiera, buscar remedios o parches para aliviar el sufrimiento está bien, pero no por eso voy a dejar de hacer cosas.

A mí me ayuda pensar en algo que considero cruél. Hay gente que tiene parkinson, alzheimer, no puede mover de cuello para abajo ningún miembro de su cuerpo, gente con sida, con cáncer, enfermedades super dolorosas y terminales, las personas que son víctimas de violaciones o viven en un conflicto bélico.

Todo eso me ayuda, porque así, me siento un afortunado, solo tengo colon irritable;millones de personas en este mundo, sobreviven peor que yo, y algunos se atreven a ser felices.

Nada va a cambiar mi situación por esto en cuanto a la reacción física. No obstante, puede que me ayude todo esto a digerír mejor mi situación.

¡Solo se vive una vez! hasta que nadie me demuestre lo contrario. Y es mas, nadie sabe si va a volvér a ver un nuevo amanecer, es mas, nadie sabe si mañana será un día de gozo y felicidad, o por el contrario, el comienzo de una terrible enfermedad mucho mas doloroso que el propio sii, capaz incluso de hacerte olvidar que un buen día tuviste sii.

Por eso, prefiero seguír de frente en la vida, sea como sea. Lo mío no es tan malo, desgraciadamente quiera o no quiera, cuanto mayor me haga y cumpla mas años, seré mas propenso a sufrír todo tipo de enfermedades mucho mas graves; cardiacas, cáncer, o cualquier tipo de enfermedad terminal que acabe con mi vida.

Nadie se va a librar de esto, es cuestión de tiempo. Entretanto, intentemos ser felices con este tiempo regalado, cada día que pasa, es un día de regalo.

Hay que intentar ser positivos!!!.

[Al]

Una actitud positiva es importante legolas... es más importante los pensamientos que los acontecimientos!

Hay que ser fuerte para llevar esto a buen puerto y en la actitud está gran parte del poder de paliar los síntomas.

Por otra parte, lo del carácter... se nace o se hace? Se tiene ese carácter por los síntomas del SII o se tiene SII por el carácter? ¿tú desde cuando lo tienes?.

¿Hasta dónde influye el efecto horóscopo? Es como si leyeras que mañana vas a tener un acontecimiento inesperado... que peude ser que te caes por las escaleras, te toca un premio, ves a un viejo amigo, etc... ¿no somos nosotros los que tenemos la tendencia a clasificar a la gente con SII dentro del mismo grupo de carácter cuando realmente no es asi???

Hay algunos que estamos encontrando diferentes salidas a esto, como la dieta sin gluten u otra clase de dietas, algunos con medicamentos para el exceso de bilis, otros con diferentes terapias. Todos estamos en el mismo saco por el nombre de SII, pero algunos creemos que tenemos celiaquía sin diagnosticar, otros problemas con el estómago, otroso se recuperan con la cecopexia... Quizá tú estés en un subgrupo de esos que tienen cura... ¿quién sabe?

[Legolas_32]

Hola Al, creo que estais todos aquí buscando respuestas, pero la verdad, es que no las hay. Lo del carácter, bueno, supongo que teneis teorías, que habeis hablado con científicos y demás, y que teneis cientos de ensayos clínicos que avalen ciertas teorías.

Pero la realidad, la cruda realidad, es que nadie se libra de esto. Si, alguna parchea con algo, dieta, que si se opera, que toma un producto en fase de experimentación ¿que se yo?, pero nadie puede encontrar una solución a esto.

Mira enfermedades raras hay muchas, y lo peór, que casi todas son mucho peor que el sii y encima algunas mortales.

Yo creo que no merece la pena invertír una parte de tu vida intentando movilizar asociaciones, médicos, científicos y cosas así por un problema como el sii.

Si, hay que investigar, dar soluciones, pero no hay que obsesionarse. Yo veo a diario gente obsesionada por internet a raíz de este problema, yendo a conferencias, haciendo un doctorado de esto. Me parece terrible!!!.

Está bien que gente con el mismo problema comparta sus experiencias y opiniones, pero esto no es tan grave como para hacer un esfuerzco como la lucha contra el cáncer o enfermedades que solo sufren un centenar de personas en todo el mundo, que no reciben ayudas económicas y desgraciadamente los que lo sufren acaban con un cuadro degenerativo terminal, que en pocos años acaba con su vida.

Es que este es el kit de la cuestión; Darle muchas vueltas al coco, obsesión, victimismo, encerrarse en casa, el autocompadecerse, dejar una pareja como dice alguna por ahí (naúfrago), vivír obsesionado con la dieta, relacionar todo con tu patología.

Es que la gente no quiere darse cuenta, que esa misma actitud que adopta sobre su patología, es la misma que le ha llevado a esa situación.

Una persona con estos rasgos de carácter que achaca su actitud porque irrumpió el sii en su vida, debería pensar que antes de sufrir de sii, tenía la misma actitud a la hora de enfrentarse a los problemas de la vida.

Si una persona no entiende y no quiere acabar de entender que el sii es algo que no causa la muerte, que se puede superar, que no te crea una invalidez y que no hay que dramatizar mas de lo necesario, va a ser esclavo de esa perspectiva errónea que tiene de su problema.

Por otro lado; la bilis, el estreñimiento, la diarrea y las distintas patología clínicas que se puedan presentar en un individuo, pues quizás no entren todas en lo que se cataloga como sii, pero la mayoría de veces tiene la misma raíz.

Es mas, nadie aquí tendría la capacidad de diagnosticarme sin margen de error que es "colon irritable". Que alguien me diga exactamente lo que es, nadie lo sabe con exactitud.

Y fuera del colon irritable pueden haber otras patologías que sean efecto de la misma causa. Y otros casos que nada tienen que ver con la patología psicosomática, y tenga que ver con aspectos muy diferentes o incluso enfermedades reales que nada tenga que ver con esto.

[barquerina]

¿que no hay respuestas?¿o que no hay solucion?
no estoy de acuerdo,hay gente que ha mejorado con una ceco y otros haciendo dieta sin gluten o gracias a detectar intolerancias. yo creo que es un avance no? me parece un poco pesimista pensar que no hay solucion alguna porque si no la hubiese no estariamos aqui. las cosas solo dejan de existir cuando se deja de creer en ellas.

no creo que podamos pretender curarnos con una pastilla de un dia para otro cuando nisiquiera se sabe porque se produce en la mayoria de los casos el sii....

[Al]

Legolas,

Estoy deacuerdo en tus teorías sobre que hay que tener ánimo y tomarse las cosas de otro modo, pero disiento profundamente en tus justificaciones. Das demasiadas cosas por sentada. Aportas palabras de ánimo y nos dices cómo vivir, cuando tú ya estás derrotado. Simplemente has perdido la batalla y te estás acostumbrando a vivir como un prisionero de guerra. Aplicas cuidados paliativos. Dices que esto no tiene cura, que no nos empeñemos en luchar y tidlas de "parche" las soluciones que algunos estamos encontrando a nuestro problema. Te puedo asegurar que si yo siguiera con esa actitud que tienes tú ahora mismo, no habría llegado a donde estoy.

Respecto del carácter, pues no te digo ni que sí no que no. Por eso te decía que desde cuándo tienes esto? Yo desde de antes de aprender a multiplicar, y tengo más que evidencias de que el sii ha afectado a mi carácter... y no me atrevo a decirte lo contrario.

Finalmente, respecto a lo de que no es mortal... en fin, no sé , aquí hay gente q no puede salir a la calle por la agorafobia tan grande que tiene... gente que tiene que dejar su vida profesional y sus estudios... gente que no lleva una vida normal. No me extrañaría que hubiera un buen número de suicidios relacioandos con casos extremos de esto... ¿y?

Un saludo desde la trinchera... cuando me deje capturar ya tendré tiempo de bajar los brazos.

[Naufrago]

Legolas,

Estoy deacuerdo en tus teorías sobre que hay que tener ánimo y tomarse las cosas de otro modo, pero disiento profundamente en tus justificaciones. Das demasiadas cosas por sentada. Aportas palabras de ánimo y nos dices cómo vivir, cuando tú ya estás derrotado. Simplemente has perdido la batalla y te estás acostumbrando a vivir como un prisionero de guerra. Aplicas cuidados paliativos. Dices que esto no tiene cura, que no nos empeñemos en luchar y tidlas de "parche" las soluciones que algunos estamos encontrando a nuestro problema. Te puedo asegurar que si yo siguiera con esa actitud que tienes tú ahora mismo, no habría llegado a donde estoy.

Respecto del carácter, pues no te digo ni que sí no que no. Por eso te decía que desde cuándo tienes esto? Yo desde de antes de aprender a multiplicar, y tengo más que evidencias de que el sii ha afectado a mi carácter... y no me atrevo a decirte lo contrario.

Finalmente, respecto a lo de que no es mortal... en fin, no sé , aquí hay gente q no puede salir a la calle por la agorafobia tan grande que tiene... gente que tiene que dejar su vida profesional y sus estudios... gente que no lleva una vida normal. No me extrañaría que hubiera un buen número de suicidios relacioandos con casos extremos de esto... ¿y?

Un saludo desde la trinchera... cuando me deje capturar ya tendré tiempo de bajar los brazos.

El compañero Légolas tiene una gran capacidad de aceptación y optimismo frente a una situación que es bastante acertada tal y como la describe. Leerle da fuerza por un lado, el problema es que dicho optmismo es fruto de la resignación, por otro. Es hasta cierto punto contradictorio, que el optimismo se sustente en esa resignación. Otros, como el describe, estamos amargados y encerrados, no le falta razón, pero seguimos luchando por encontrar una solución y por no resignarnos a estar así toda la vida. Lo llevaremos bien o mal, pero es una cuestión de elección personal, con sus aciertos y sus fallos.

Deberíamos tener la capacidad a estas alturas de empatizar con el otro, entender que cada SII es distinto y lleva unos síntomas asociados distintos en cada caso, además del contexto vital y la experiencia y que lo bonito, desde mi punto de vista, sería buscar un equilibrio y una comprensión entre todos.

En referencia a la frase subrayada, de SII no conozco casos, pero de SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) y Fibromialgia hay bastantes casos documentados de suicidios que no son fruto de la cobardía sino de la desesperación y la degradación de la calidad de vida durante años, de la necesidad de dejar de sufir, sencillamente. Suicidios que implican una mortalidad evidente y directamente relacionada con la patología en cuestión así como una deficiencia de recursos para ayudar a estos pacientes. Desde mi punto de vista, la mortalidad de una enfermedad no solo debe cuantificarse en base a la muerte causada por sus síntomas sino también por lo que conllevan los síntomas. Es hora de que las autoridades sanitarias hagan acto de conciencia y desarollen unidades especializadas de atención primaria y diagnostico, de que se invierta y se deje de ver estas enfermedades desde un enfoque tan infravalorador pues cada vez somos mas.

Salu2

[Sate]

Naúfrago ... yo también iba a citar la misma frase de Al ... también sé que existe un número importante de suicidios entre las personas con fibromialgia y SFC, he participado en foros sobre estas enfermedades ... y estoy segura de que también los hay entre personas con sii ... y encima, paradójicamente se incluirán en las listas de suicidios por depresión y no son por eso sino por desesperación ... eso también lo sé porque lo he vivido y no me avergüenza decirlo .... yo no creo que Legolas tenga gran capacidad de acptación ni optimimo, sencillamente es que no está tan mal como dice ... eso si es que tiene algo, que lo dudo ....

Voy a contar algo personal ... cuando yo estaba peor, siempre tuve el apoyo de mi marido pero es dificil entender completamente a una persona que ha pasado de ser una persona alegre y activa a ser un guiñapo tirado en el sofá ..... cuando pocos meses después de empezar con lo mío, mi marido empezó con su crisis de hernia discal qeu finalmente le llevó al quirófano por dos veces ... en más de una ocasión me dijo: "antes te entendía pero ahora te entiendo más aún" ... él también ha sabido lo que es la desesperación de un dolor agudo que no desaparece, él ha vivido meses sin ningun alivio ni de día ni de noche .. es fácil entender una situación cuando se vive una parecida y puede ser imposible entender algo cuando no se vive .... que todos los que estamos en el foro compartamos un diagnóstico no significa quie compartamos los mismos síntomas ni la misma intensidad en ellos .. eso no hay que olvidarlo ...

Naúfrago ... ánimo, ojalá encuentres una luz y puedas ser como quieres ser y que ahora no puedes ... no sé qué más decirte pero mi apoyo lo tienes, incondicionalmente .... Un Beso.

[nectarina]

Legolas dice muchas cosas que son ciertas,lo malo,es su tono,a veces no es lo que se dice,sino como se dice,a mi entender,Legolas no sufre SII,no sabe lo que es,porque su manera de pensar y de sentir la enfermedad no tiene absolutamente nada que ver con cualquier persona que sufra SII,ni tan solo con la más alegre y positiva,en varias de sus frases,se denota eso,al menos,yo es lo primero que pensé.Lo segundo que pensé es: -Mira,Serotonina al atque!
Me quedo solo con una idea,que de veras siento,el SII no es una enfermedad tan grave como para pensar en el suicidio y yo,si lo digo con conocimiento d causa,me dolió mucho que varios pensarais asi,de veras,que no lo puedo entener.

[Sate]

Me quedo solo con una idea,que de veras siento,el SII no es una enfermedad tan grave como para pensar en el suicidio y yo,si lo digo con conocimiento d causa,me dolió mucho que varios pensarais asi,de veras,que no lo puedo entener.

Pues no creo que sea tan dificil de entender Nectarina .... como digo arriba, que todos compartamos diagnóstico no quiere decir que estemos igual, yo sí considero que el sii puede ser una enfermedad muy grave e incapacitante en muchos casos ... seguramente la mayor parte de personas diagnosticadas de sii no consideran que sea grave pero como he dicho, no todos estamos igual ... y si una persona se encuentra grave e incapacitada, puede pensar que no quiere vivir de ese modo .. eso es tan comprensible como lo contrario, son distintas formas de ver las cosas ....

[monikka]

El kitarse la vida es un tema peliagudo k yo,personalmente opino k no va en el grado de sufrimiento de una persona,sino en como cada persona siente las cosas,es una forma de ser.
Hay personalidades k aguantan carros y carretas,k caen y se levantan,k tienen la capacidad de sobreponerse o incluso reirse de sus desgracias.
Yo padezco sii y he kerido morirme en muchas ocasiones,he rezado noches para no despertarme al otro dia y de akella,lo hubiera agradecido,mi yo me decia k necesitaba descansar de tantas cosas....pero aprendi a vivir y a volver a retomar cosas k ya daba por perdidas,a hacer cosas k crei k ya nunca podria hacer y k,afortunadamente,la salud me dio tregua y me permitio ir poko a poko superando los obstaculos,desgraciadamente no todo el mundo se da el tiempo,cuando no encuentra salida,para k se te abra un ventanal y renuncia a todo sin pensar k pasara,pues no hay mal k 100 años dure.
Yo conozco un caso cercano de un chiko k de pronto se vio abandonado por su mujer y estaba destrozado,tenian un hijo,por el k luchar,por el k vivir....
Pero se sumio en una gran depresion.Se k muchos intentaron ayudarlo,animarlo,decirle k hay mas vida,mas chikas....pero a saber k paso por su cabeza k un dia se ahorco y dejo ahi colgada toda su vida y juventud.
A la semana vi a su mujer k venia toda contenta luciendo su nuevo piercing en la nariz,es mas,el dia del funeral se inflo a gusanitos bajo la expectante mirada de todos,k ni apetito teniamos y ella no solo merendaba como si de un cumpleaños se tratase en lugar de un funeral,sino k se permitio comentar k le habian jodido la peli del mediodia
Yo conocia a ese chiko de pasada y me kede consternada con su decision,pero mas rabia me dio ver a esa tia sin sentimientos ni respeto alguno por el dolor ajeno.
Se perfectamente lo k ese chiko paso,lo k duele k de pronto no te kieran,k todo se derrumbe a tu alrededor,se k es horrible porque yo lo pase y el dolor,aunke no sea fisiko,desde luego es terrible,te ahoga,te aprieta el corazon....en fin,te derrota.
Yo pase por eso y estoy aki,lo supere y dejo de doler porque el tiempo todo lo cura,me gustaria k ese chiko y tantas otras personas k reaccionan de esa forma ante la situacion k sea,tuviera la capacidad de pensar y no hacerlo,pero kien sabe lo k esas personas tendran en su cabeza en ese momento,lo k habran tenido k pasar para tomar una decision tan drastika,pensarlo y hacerlo,lo solas k se tienen k sentir y desesperadas.....
No es cuestion de ser mas o menos fuerte,de padecer mas o menos,de tener esta o akella enfermedad....se puede estar sano y ser la persona mas infeliz del mundo y a veces esta vida puede hacer tanto daño k en un momento vulnerable de tu vida simplemente,sientes k ya no puedes mas y lo llevas a cabo.
No creo k sean cobardes ni kejikas,simplemente no encontraron esa ayuda k buscaban en el momento k justamente lo precisaban.
Para mi esto es una desgracia y no me atrevo a juzgar a nadie k lo haya hecho ,simplemente me keda rezar por esa persona y lamentarlo muy muy mucho.

[Sate]

Si uSi Sate,el sII es grave en un momento puntual,en unos dias puntuales,en una época puntual,yo misma,hay dias que durante más d 6horas no paro de expulsar ácido,la piel del culete está ya tan quemada y con tantas fisuras que a las dos tres horas apenas puedo andar,en el baño,me escuece tanto que me creo que me voy a desmayar,se me caen las lágrimas del dolor y d elas punzadas que hace el ácido al salir,cuando salgo del baño,me tumbo boca abajo deseando dormirme y que se pare ya,me duele la barriga y siento nauseas d elos dos o tres voltarens que en ese dia me he tomado para que el dolor se pase mejor....y aún asi,por muy mal que lo está pasando,sé q eso se acabará y mañana despertaré mejor,estoy haciando lo posible y más por controlar estos brotes y cuando no los tengo,ni tan solo pienso en ellos,ojalá no me sucedieran más,confio en todo lo que hago y en que conseguiré encontrar el modo de que no em sucedan más.Si una persona me diceque su vida es asi las 24horas del dia durante los 365dias del año,entenderé que no vea salida,pero necesito saber lo que es para vosotros una enfemedad incapacitante,yo es que he visto enfemrmedades muy bestias,y no asemejo un SII con ninguna de ellas.

Pues precisamente eso Nectarina, las 24 horas del día y los 365 días del año ..... más o menos .... en otro post donde preguntabas a Naúfrago por sus síntomas, te he explicado los mios y te puedo asegurar que eran incapacitantes, no soy una persona quejica precisamente .... si te digo que eran incapacitantes es porque lo eran ... y claro que hay enfermedades muy bestias pero es que esta también puede serlo .... y a diferencia de otras enfermedades, que pueden tener un tratamiento, con una mejoría y una esperanza ... esta te dicen que no hay nada que hacer, que te acostumbres a vivir así y en mi caso era muy dificil acostumbrarse a vivir de aquella manera ... yo no veía salida por ningun sitio y entiendo perfectamente a las personas que no la ven ...

[barquerina]

yo me siento agradecida de que mi sii,nunca fue un dolor insoportable y siempre tenia treguas,y sinceramente a mi lo que me mataba era el daño psicologico que me habian echo los medicos y la falta de orientación,y sobretodo que si el medico decia que todo estaba en mi cabeza o que eran nervios el mundo entero lo creia y eso es lo peor que le pueden hacer a una persona que llega a una consulta ...sea por el motivo que sea y peor me lo pones,si encima eres un adolescente.
y si muy horrible tiene que ser todo,para que la gente prefiera suicidarse,aunque se que suicidarse es durisimo,y dificilisimo,para mi suicidarse seria un alivio,pero a la vez tirar la toalla.
ojala que aparezca una nueva generaion de doctores que no agredan al personal psicologicamente,que primero miren hagan pruebas y que luego digan lo que tengan que decir.
nunca me gusto medicina,pero llevo unos años en informatica pensando que en medicina seria de mas ayuda.

[Al]

Bueno barquerina, siempre puedes hacer un sistema experto infalible que sustitya a los mejores médicos digestivos y supere el test de Turing

[barquerina]

Bueno barquerina, siempre puedes hacer un sistema experto infalible que sustitya a los mejores médicos digestivos y supere el test de Turing

se que la perfeccion no existe pero si la gente que tiene enfermedades fuera medico nos iria mucho mejor a todos,no creeis?

[nectarina]

Discrepo Yo prefiero entender d fontaneria y lampisteria....tengo un marido que es un manitas total,me lo sabe arreglar todo,estas navidades me instaló todo el baño...no sabes lo ahorramos ....hace poco me ha instalado la vitro,ahora esta configurando su PC.....creo que es mil veces más util saber de fontaneria-lampisteria-electronica que de medicina.