DIA NACIONAL ci Y TELEVISION ESPAÑOLA (SABER VIVIR)

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Nicolas
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#106

Mensaje por Nicolas »

oriolet escribió:Y celiaquía felina?
O pájaros celiacos? :wink:
Esmaba
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#107

Mensaje por Esmaba »

Para acabar Yoni:

Si lees bien mi frase digo que deben ser vanguardia y abanderadas de ello, no que deban hacerlo ellas. Por supuesto que no pretendo que te pongas una bata blanca, cojas una pipeta pasteur y te pongas a biopsiar ratones. Lo que digo es que yo creo que la asociación debería fomentar la investigación, ejerciendo como grupo de presion, pidiendo a las autoridades la aplicacion de los nuevos tratamiento, de las nuevas estrategias terapeuticas, de la medicina traslacional, la aplicacion de protocolos rigurosos en la SS, etc etc.


Es que todo esto ya lo pedimos, y además WCs en M;etro, paradas de Bus, Renfe...y que la SEG. SOC. pague la medicna alternativa, que es con lo que actualmente podemos lidiar la enfermedad. Es que no visitas nuestra web, ahi tienes las peticiones en el Parlamento cataln, claro que es posible que al ser en Catalan no las entiendas, pero se pide todo eso.

Y te suena este grupo de tu comunidad:

Claro que me suena, y les hemos pedido ayuda muchas veces, pero tampoco hay que ir arrastrandote, nos ignoran, ellos solo quieren fama...te lo aseguro...igualmente hemos pedido ayuda en otros hospitales como Can Ruti, Sant Pau, Hopsital Clinc, Hospital de Girona, Hospital de Tarragona, etc, pero nos ignoran, hace dos y tres ñaos aun nos respondian mails y nos contestaban al telefono, ahora cuando les escribimos ni nos contestan y si les llamamos por telefono siempre estan reunidos o de viaje...o se corta la llamada justo cuando te dicen que te la pasan...

Veo que te encantan las afirmaciones absolutas, yo me andaria con mas cuidado de hacerlas...

No son Afirmaciones Absolutas, es mi opinion


Sobre los animales, ellos tambien tienen su corazoncito, pero cuando una de mis clientas me comento, ANDA! TIENES LO MISMO QUE MI PERRO, EL MEDIANO...TODO LE EMPEZO CUANDO COGI AL PEQUEÑO...ME COMPRARE TU LIBRO.
Me quise morir, un perro con SII, y pensandolo bien, ¿porque no?

Adios, hasta otor post...
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liliht
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#108

Mensaje por liliht »

Menos mal que era el dia del SII, no le han dejado hablar a esther...no era condicionada la entrevista que va...ah y se ha visto de pasada los nervios..solo de pasada eh jajajaja ha sido lo unico.
Recomiendo que la gente vea la intervencion de las peticiones al parlamento catalan. Incluso le pregumtaron sino se condiraria la palología como una incapacidad...pues mo se considera pero la menos escucharon todo lo relativo a nuestras complicaciones...ojala se pudiera hacer en todas las comunidades. Quiero dar las gracias a todas aquellas personas que como esther intentan solucionar los problemas más inmediatos como el reivindicar el numero de wc publicos. No soy capaz ni de salir del anonimato y Esther have todo lo que puede y más. No deberiamos criticar la actuaciacion de si se han dicho que son nervios o no, tampoco le han dado opcion a extenderse mas...
De todas formas ha sido un poco vergonzoso la actuacion del programa, no de esther.
SIGUE ASI GUAPA
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Mª José
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#109

Mensaje por Mª José »

Esmaba:

No me parece nada correcto tu ironía. Si fueras "un particular", pues vale, pero eres la presidenta de una asociación que se supone ayuda a los enfermos de sii de muchas maneras diferentes. Podría repetir las palabras de Yoni, que me paso tu ironía y sarcasmo por allí...

Y ademas, demuestras una falta de información bárbara, decir que si gritamos y nos alteramos desarrollaremos una úlcera....

Infórmate un poquito primero antes de decir determinadas cosas, y nos trates de histéricos, que tú y todos nosotros padecemos de lo mismo y eso toca los coj....
oriolet
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#110

Mensaje por oriolet »

Di que si. Pa fisna, tú, Mª José.
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Mª José
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#111

Mensaje por Mª José »

oriolet escribió:Di que si. Pa fisna, tú, Mª José.
Pues no, Oriolet, no soy fisna, pero el foro es de DISCUSIÓN, y para dar la opinión de cada uno.

Yo la doy, si no te gusta, lo siento, pero es lo que hay.
oriolet
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#112

Mensaje por oriolet »

No me gustan los modos y esa agresividad injustificada hacia una persona que se entrega gratuítamente a una causa.
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Mª José
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#113

Mensaje por Mª José »

oriolet escribió:No me gustan los modos y esa agresividad injustificada hacia una persona que se entrega gratuítamente a una causa.
Qué bien te queda eso de "se entrega"... No creo que mis posts sean agresivos, no me parece bien y lo digo. Ademas, la primera que ha sido sarcástica ha sido Esmaba.

Siempre hay que tener en cuenta que lo que hacemos no va a gustar a todos, y que algunos te lo dirán. Luego depende de tí cómo enfoques las críticas, y mas las que intentan ser constructivas. Está claro, que tú, no lo ves así...y dudo que nos vayamos a poner de acuerdo alguna vez.
oriolet
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#114

Mensaje por oriolet »

No me parece que criticar por criticar a una persona que hace algo por el bien de la comunidad sea precisamente una actitud pacífica y constructiva. Desde luego no tengo ningún interés en ponerme de acuerdo con personas que mantienen este tipo de actitud negativa ante todo.
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Mª José
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#115

Mensaje por Mª José »

oriolet escribió:No me parece que criticar por criticar a una persona que hace algo por el bien de la comunidad sea precisamente una actitud pacífica y constructiva. Desde luego no tengo ningún interés en ponerme de acuerdo con personas que mantienen este tipo de actitud negativa ante todo.
Ademas de agresiva ahora negativa. Jó, que mala mujer soy :cry: .

Ya veo que ademas de no ponernos de acuerdo jamas, hablas por pasar el rato y sin conocimiento de causa.

No tienes ni idea de cómo soy, así que te pido que no hagas juicios precipitados, al menos de mí.

Y voy a decir lo que piense y me apetezca, cada vez que lo considere necesario, y si no te gusta...pues eso, que no tiene que gustarte.

Y por cierto, ¿Tú de qué vas, de pacificadora por la vida???
oriolet
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#116

Mensaje por oriolet »

Mª José escribió:
oriolet escribió:No me parece que criticar por criticar a una persona que hace algo por el bien de la comunidad sea precisamente una actitud pacífica y constructiva. Desde luego no tengo ningún interés en ponerme de acuerdo con personas que mantienen este tipo de actitud negativa ante todo.
Ademas de agresiva ahora negativa. Jó, que mala mujer soy :cry: .

Ya veo que ademas de no ponernos de acuerdo jamas, hablas por pasar el rato y sin conocimiento de causa.

Ni tú por lo que veo

No tienes ni idea de cómo soy, así que te pido que no hagas juicios precipitados, al menos de mí.

Idem en relación a otros forer@s

Y voy a decir lo que piense y me apetezca, cada vez que lo considere necesario, y si no te gusta...pues eso, que no tiene que gustarte.

No se trata de que me guste, se trata de que cuides tus formas

Y por cierto, ¿Tú de qué vas, de pacificadora por la vida???
Pacificador, si no te importa. Y hablabas de juicios precipitados...
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Susana
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#117

Mensaje por Susana »

Yo creo que antes debería de enviarse un Manifiesto, y ver que se nos responde...... no podemos manifestarnos si ni siquiera hemos pedido algo oficialmente.
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