21 de octubre Día Nacional del SII

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
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josem
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#1

Mensaje por josem »

Hemos propuesto a diferentes patrocinadores (públicos y privados) celebrar eventos en varias ciudades españolas para celebrar el 21 de octubre, día nacional del SII. Aunque por cuestiones de organización los eventos serán el domingo 26 casi con toda seguridad. Como necesitamos la respuesta y aún es pronto solo está confirmada Barcelona porque coincide con los diez años de aacicat . No obstante la idea inicial es celebrarlo además en Madrid, Sevilla , Oviedo y se acaba de sumar Tenerife siempre en función de las posibilidades de organización y presenciales. Queremos incluir en los actos una quedada y por supuesto encuentros virtuales que son más cómodos ( y baratos). Ojo que es un proyecto aún no una realidad tangible y que además queremos que sirva para abrirnos a socios ya definitivamente. Si a ello pudiésemos unir la presentación de la guía revisada por el ministerio sería ya perfecto.
En cualquier caso los que seáis de esas ciudades o cercanos y/o queráis colaborar o participar estad atentos a nuestras publicaciones.
Gracias.
josem
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#2

Mensaje por josem »

Dado que el mundo laboral es como es y que este año y desde hace varios la crisis afecta a patrocinios y eventos, y que además aunque las cifras en consulta dicen una cosa pero luego nuestra visibilidad dice otra, es decir parecemos muchos menos de los que somos, éste año el Día nacional del SII en lugar de una charla y actos puntuales (inasumibles para dos personas y sin patrocinios) optamos por enviar una nota de prensa y publicar un artículo generalista más otro exclusivo para una revista de salud. A final de semana haremos un recopilatorio de menciones , si bien curiosamente hoy en la red social twitter no hemos parado de ser mencionados y compartido el enlace.
Gracias por seguirnos.
Aquí el link del artículo de prensa:
http://www.aesii.es/2014/10/dia-naciona ... stino.html
Y éste el de la nota de prensa :
https://drive.google.com/file/d/0Bwvcdr ... sp=sharing
jaumeb
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#3

Mensaje por jaumeb »

Citando del artículo ...
A veces,

el dolor puede ser tan intenso que se vuelve incapacitante y los pacientes no pueden realizar

labores cotidianas.
Ése soy yo. Es lo que me pasa a mi pero jamás había sido capaz de expresarlo de esa manera. No es un dolor de tripa. És un dolor intestinal crónico, constante e incapacitante.

Muchísimas gracias por todo el esfuerzo de comunicación.
josem
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#4

Mensaje por josem »

Hay que contar lo que nos sucede, yo parto de la base de que mis trabajos han sido casi siempre de formación incluido elaborar textos y a veces me sale alguno bueno, pero todas las experiencias son válidas y todas las formas de decirlo también.
El dolor...uff. El enlace y el artículo son para copiarlos y enviárselos a vuestras listas de correo, amigos, conocidos, al médico si tenéis su email y cartas al director o similares. Hay que ir dando a conocer esto o no conseguiremos nada.
Gracias Jaumeb.
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