HOY ES EL DÍA NACIONAL DEL SII. Los medios de comunicación siguen ignorándonos.

[Complutum]

Hola, hoy, 21 de octubre, es el Día Nacional del SII, y quizás muchos de vosotros, aún siendo afectados no lo sabíais. Pero no os sintáis mal, es normal, los medios de comunicación, como una buena parte del colectivo médico, han pasado y pasan olímpicamente de nosotros porque para ellos, como no la padecen, no es importante.

A continuación os copio la carta que la AESII (Asociación Española de afectados por el SII) mandó el año pasado a los medios. Parece ser que este año les ha resultado imposible repetir esta acción. La carta la han publicado hoy en su cuenta de facebook y dice así:

El síndrome de intestino irritable (SII) es una dolencia crónica gastrointestinal, en el tubo digestivo al completo se produce sintomatología variada y de distinta graduación,. Las manifestaciones clínicas más habituales son los cambios en el hábito deposicional , es decir diarrea, estreñimiento o una alternancia de ambos incluso en el mismo día, dolor abdominal agudo, bien localizado bien difuso ; plenitud, tenesmo y cansancio . ¿Qué hace diferente al SII y qué necesitamos? El SII puede obligar en numerosas ocasiones y en breve espacio de tiempo a acudir a un lavabo, a veces de manera urgente, imperiosa. Otras retrasa la evacuación durante un período de tiempo inaguantable, de forma que altera la rutina, las actividades, el confort personal y la propia imagen del afectado hasta niveles que en ocasiones no son fáciles de soportar para un porcentaje de afectados que se estima es del 5%. El paciente en consulta siempre ha escuchado lo mismo : “tranquilo, no es grave”. Cierto, no se muere nadie por padecer SII, pero cualquier encuesta a sus afectados o a terapeutas arroja una sombra sobre cómo se nos ha tratado y aún se nos sigue tratando. No puede ser que algo benigno (así se califica) provoque tal alteración y esa avalancha de consultas, súplica de nuevas pruebas y consumo de fármacos (algunos desgraciadamente fuera ya de la financiación estatal). Algo no cuadra, no es posible, uno ve y lee estadísticas de otras enfermedades y no hay ese volumen de gente que se deprime, consume ansiolíticos o acaba con agorafobia por trastornos crónicos benignos. Así pues el no saber por qué nos ocurre lo que nos ocurre, el no tener en ocasiones un diagnóstico claro, el no ser escuchados, el estar pendientes de disponer de un aseo , el controlar lo que se come porque cada día salen noticias sobre alimentos o bien perjudiciales o bien funcionales, el tener la impresión de que no has podido hacer con tu vida lo que querías hacer por una enfermedad es el día a día de los afectados de SII. Difusión, investigación y comprensión de lo que es y lo que conlleva el SII, esos son los objetivos que la asociación reclama al estado, administraciones públicas, médicos , personal sanitario y ciudadanos en general. No se trata de “manías”, malos hábitos, costumbres o problemas de actitud. La reducción a trastorno psicosomático es ya vieja, nada hay que no afecte a cuerpo y mente. Se trata de un trastorno digestivo que al igual que otras enfermedades intestinales reduce la calidad de vida del paciente en todos sus aspectos (social, laboral, personal, afectivo) y para la que no hay de momento explicación o cura, más allá de una serie de medidas terapéuticas destinadas a mitigar síntomas que por alguna extraña razón, aún muchos médicos y profesionales relacionados con la salud creen que no son más que “cosas de nervios” sin la mayor importancia. Cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad crónica, su vida suele cambiar, si nos atenemos al significado conjunto de la palabra dieta ( estilo de vida) muchas veces nos vemos obligados a cambiar todo nuestro estilo de vida para poder enfrentarnos a esa enfermedad. Cuando esa enfermedad no tiene cura, esa nueva dieta nos resulta más compleja de realizar, al fin y al cabo hacemos cosas, nos esforzamos y nos sacrificamos para lograr objetivos

La carta es acertadísima, me siento en todos sus extremos totalmente de acuerdo e identificado con la misma, de hecho muchas de las cosas que comenta me he hartado yo mismo de denunciarlo a través de ellos, en foros, a los propios médicos, a medios de comunicación, etc. Y pasan los años y todo sigue igual... Sin embargo hay una parte de su texto que me parece especialmente acertada y representativa de la realidad, y es en la que dice: "Algo no cuadra, no es posible, uno ve y lee estadísticas de otras enfermedades y no hay ese volumen de gente que se deprime, consume ansiolíticos o acaba con agorafobia por trastornos crónicos benignos". Efectivamente, si tan "menor" es esta enfermedad, ¿por qué tiene una afectación psicológica tan tremenda? ¿Por qué no ocurre lo mismo con otras enfermedades crónicas "benignas"?

Yo además, en mis denuncias suelo poner bastante énfasis (y quizás es lo único que echo de menos en esta carta) en la preocupante e irritante falta de interés de un porcentaje demasiado alto de los "especialistas" en digestivo por estar al día de las investigaciones acerca de la que es la principal causa de consulta en su especialidad: el SII. Quizás les resulte más cómodo seguir despachándonos con el cuento de los nervios y la no gravedad que molestarse en leer artículos de investigación de equipos españoles y de otros países donde cada vez se hace más evidente que SÍ existen factores biológicos en el SII (microinflamaciones, reacción inmunitaria inadecuada por activación de los mastocitos, alta permeabilidad intestinal, hipersensibilidad visceral al dolor y a la acumulación y tránsito normal de gases, desbalances de la flora intestinal...) ¿Pero, para qué complicarse la vida mientras siga colando el rollo de que es psicosomático y de que todos los órganos están bien?

Parece que esta es la única forma de comunicación que nos queda para que se conozca la realidad del SII, así es que, por favor, si estás de acuerdo, si te sientes identificado, si te sientes o te has sentido incomprendido con esta enfermedad y tienes facebook, comparte la publicación que AESII ha hecho hoy en facebook en su cuenta "Colon Irritable".

[k81]

el cuento de los nervios m cabrea. vereis. no tengo q ir a ningun sitio estoy en casita relajada y aun asi yo x las mñs tengo diarrea. si. los nervios afectan es logico ya q el intestino muy unido al cerebro inconsciente xo conozco gente mas nerviosa ..y estress? yo no puedo llevar una vida mas relajada en este momento.

[j.checa]

TODO SIGUE IGUAL!!,hay que aguantarse no hay cura relájate ves al psicologo y haz vida normal jajaja la típica frase!!, tengo 33 y desde los 13 con esto y cada vez mas limitado en mi vida de salir de casa pero no ni un puñetero medicamento nuevo ni te ofrecen ayuda ni derecho a discapacidad como puedo trabajar si me es imposible casi salir de casa estar lejos de un baño o estar en una habitación o en coche con gente??, y tener que estar cada 10 minutos en el váter. pero te miran con cara de no saber nada, luego lees cada vez se sabe mas de esta enfermedad y la gente lo sabe mas pues que me digan quien aparte de los 4 científicos y los enfermos porque al que le cuento que tengo sii no sabe nadie lo que es y los médicos no están al dia pedi cromociclato disiodico supongo que estará mal escrito que sale en el foro que el dr santos lo receta del 2011 o antes pues los médicos de cabecera y especialistas digestivos no lo saben y me miraron con cara de loco eso es para las alergiasss es imposible no te puedo mandar eso. bueno me desahoge un poco, espero recibamos mas ayuda y sobre todo los que estamos mas limitados!!.

[k81]

si por favor, yo me conformo con que la sociedad se conciencie. estoy sin curro y tengo entrevistas y joder me las ponen a trayectos de casi dos horas!! realmente estoy incapacitada para esos trabajos.. hago lo que puedo, me mudo en cada trabajo, pero duran apenas meses y es una situación desesperante. sólo con que la gente entendiera.. habría wc en los trenes, (que los dejan cerrados con llave), cuando no podia mas, estaba cerrado!!!! y no pude llegar a mi destino. Me eche a llorar, es desesperante.. estar en paro, el paro se acaba y hay que encontrar curro, y todos a tomar por culo, claro si me sale uno tendre que cogerlo, pero,, vuelta al infierno y esta vez al ingreso hospitalario, porque la ultima vez perdi 20 kg, en un año con curro lejos, esta vez tengo 9 kilitos de margen para el ingreso. y solo nos saben dar suero!!! no se nos reconoce, y creedme, por bajada de sodio y potasio te puede dar un paro cardiaco, lo se porque una vez fui medico y se asustó xq tenía calambres...en fin, que sin suero y engordamientos artificiales, podríamos incluso palmarla, y van y dicen que es una molestia

Molestia????? les voy a meter la molestia x.....!!! grrrr

[j.checa]

te entiendo perfectamente, nadie se imagina lo que pasamos en esos momentos esos ataques de panicooo que nos pegan.

[fornes84]

k81, es una mierda, yo pasé una temporada de entrevistas a tomar por cXXX, y era horrible.. con los nervios, los wC cerrados o obstruidos de los trenes tercer mundistas, minutos de trayecto que parecen horas, buffff.

a ver si tienes suerte y consigues un curro relativamente cerquita. Ánimos

[Tobyas]

Evidentemente no interesa... no es algo que digas: oh, dios mío, qué mal lo están pasando. Sino más bien: Oh dios, qué desagradable, y cosas así. No entienden lo que puede llegar a suponer para nosotros esto ya que es un GRAN problema, pero enfin... Garcinia Cambogia precio

[cristinq]

Supongo que cada vez habrá más gente con SII, por el ritmo de vida, estrés... no lo se. Quizás con más volumen hagan caso. Además no es algo de lo que se suela hablar abiertamente.

[fornes84]

ojala..

[azulverde33]

https://www.change.org/p/calidad-de-vid ... 2&jb=19413


ayuda por favor firmen para que se interesen realmente en la salud no en vender productos