DIA NACIONAL ci Y TELEVISION ESPAÑOLA (SABER VIVIR)

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Siivarianza
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#91

Mensaje por Siivarianza »

Esther
Suscribo cada una de tus palabras.
Se que no buscas felicitaciones, pero realmente te las merecEs.
Y sigue Adelante!!
besos,
Desde Argentina, Sergio.
elisa
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#92

Mensaje por elisa »

Esmaba: "y todos vosotros que tanto gritais, tranquilizaros, que eso es malo si teneis SII, no me extrañaria si un dia de estos comentais que os ha salido una ulcera... "


O un uñero :roll:
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Sate
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#93

Mensaje por Sate »

Opinar no es gritar ..... aquí nadie ha gritado ni está intranquilo, con lo cual no hay peligro de úlceras ... :-k ... ¿las úlceras salen por gritar ???? ¿¿no era por la helicobacter?? :shock:

Por cierto Esmaba .... ya que me citas quiero aclarar que en ningun momento he dicho nada sobre la incapacidad laboral por la seguridad social .... :?: hablaba de lo que incapacita esta enfermedad para la vida diaria y eso no se reflejaba en el programa ... dió la impresión de que el sii es una enfermedad banal ..... que es precisamente la opinión que tienen muchas personas, entre ellas muchos médicos ... :roll:
Yony
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#94

Mensaje por Yony »

Yoni:
Además no es necesario estar asociado para hacer por dara aconocer la enfermedad. Yo lo hago en mi vida diaria a titulo particular. Cada vez que voy a un medico mas, cuando demando que mi hospital de referencia me canalice a otro con un area especializada en trastornos funcionales, cuando en el trabajo digo que estoy malo pq tengo sii, cuando hablo abiertamente de mi enfermedad y lo sabe todo el mundo, cuando intervengo en este foro,....

SABIAS QUE HAY MUCHISIMA GENTE QUE NO LO DICE, LE DA VERGUENZA Y MIEDO AL QUE DIRAN, Y CUANDO NOS CONOCE, EMPIEZA A DECIRLO, Y SE ENCUENTRA MEJOR...

pues me parece estupendo la labora que realizáis en este sentido. os felicito por ello.

Yoni:
Lo que yo digo es que las asociaciones deben ser abanderadas, vanguardia de la búsqueda de apoyo, nuevas soluciones, nuvas lineas de investigación, etc.

La palabra asociación puede referirse a:
• Al conjunto de personas que se unen para lograr un fin común, lícito y determinado.
• Partiendo de la base de que la transformación de la realidad se puede llevar a cabo a través de la participación social, considera como cauce más eficiente para lograr mejorar el espacio público el asociacionismo. Éste consiste en organizar y planificar las acciones reflexionadas previamente por un colectivo de personas, que se constituyen como entidad (Asociación), para mejorar la calidad de vida de las personas de su barrio y/o ciudad y/o pueblo.
• En nuestro caso, lo que buscamos es mejorar la calidad de vida de los afectados, informar a los mismos y a familiares, hacer charlas con profesionales, que gratuitamente, y en sabado o domingo, las dan.
• Nosotros no somos medicos, ni profesionales de la salud, ni investigadores, por ello no podemos como asociación hacer todo eso que pretendes que hagamos, por ahora.

Si lees bien mi frase digo que deben ser vanguardia y abanderadas de ello, no que deban hacerlo ellas. Por supuesto que no pretendo que te pongas una bata blanca, cojas una pipeta pasteur y te pongas a biopsiar ratones. Lo que digo es que yo creo que la asociación debería fomentar la investigación, ejerciendo como grupo de presion, pidiendo a las autoridades la aplicacion de los nuevos tratamiento, de las nuevas estrategias terapeuticas, de la medicina traslacional, la aplicacion de protocolos rigurosos en la SS, etc etc.

• Por ultimo, comentar que hasta hoy, no nos ha ido tan mal, al menos hemos llegado a hablar con el Parlamento Catalan, y todos los regidores de salud a la vez. Para nosotros es un punto,¿en que autonomia se ha llegado tan lejos?

Te felicito de nuevo

Yoni: lo que hacen es repetir la version oficial de la enfermedad y decir a la gente que vaya al médico y al psicologo... eso ya lo sabia yo el primer dia...
La version oficial, no, la version real,

Esto es una opinion tuya, yo no creo tener la version real, veo yo que tu si. Te advierto que ni siquiera hay consenso en la medicina y no todos los médicos creen que tu version "real", sea la version real en mayusculas. De hecho, me parece todo un atrevimiento por tu parte calificar tu version como la real. Yo tengo mi version y no creo que se ni la real, ni mejor que la tuya. Lo unico que digo es que se debe investigar y seguir avanzando en la comprension de la enfermedad para poder mejorar los protocolos de tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.

y me siento plenamente con poder para hablar de ello, porque yo misma, he pasado en los ultimos años de 16 veces al wc a 2, para mi es todo un triunfo, no me duele la barriga, no hago diarreas, no tomo fortasec...no lo llevo encima, no tomo duspatalin, no tomo NADA!

Te felicito por ello. yo tampoco tomo nada salvo excepcionalmente

Y por ello todo lo que aconsejo, no me lo ha dicho los medicos, me lo he currado yo solita y tengo plenamente el derecho a explicarlo a los que acuden ami pidiendo ayuda, y la verdad estoy haciendo feliz a mucha gente que se esta encontrando mejor dia a dia...si no¿como te crees que puede llevarse una asociacion con CI?

Me parece de puta madre que lo hagas. Sobre todo si es a titulo personal. Como asociación intentaria dar uan vision mas amplia pero esta claro que en las asociaciones las personas imprimen su toque personal y tu das el tuyo.

Sate:
la incapacidad que supone y por supuesto hacer cambiar las ideas sobre la enfermedad,...

Perdona, hay gente que ya tiene la larga enfermedad, dada por la Seguridad Social, pero eso no quiere decir que todos estemos en el mismo barco, yo NUNCA HE QUERIDO ESO, NUCA HE BUSCADO ESO, NI CUANDO ESTABA TAN MAL...
Y cuando alguien que hablo conmigo hace 4 años para pedir la larga enfemedad, ahora me dice que esta trabajando y esta muy recuperada, me siento contenta de mi trayectoria y de los que me ayudan cada dia en ella.

Sate:
y digo que el sii no existe porque para los médicos no existe, es sólo un conjunto de síntomas pero no una enfermedad orgánica...

Te comentare, que ya lo he hecho en algun lado, y se dijo por un abogado del colegio de medicos en las II JOrnadas, que el SII, y el CI, esta valorado como enfermedad, y tienen su numero de catalogo para la baja,
5.- Síndrome de intestino irritable (Web Ministerio Sanidad y Consumo)
Es sinónimo de colon irritable, colon espástico o colitis espástica. Puede tener carácter especificado como psicógeno. Se codifica con 564.1 Colon irritable. Si se describe como de carácter psicógeno, se codificará en 306.4 Disfunción fisiológica gastrointestinal.

Sate:
la incomprensión de los médicos...

Conozco los 5 medicos que mas saben de CI en españa, Sevilla, Madrid, Valencia, Asturias y Barcelona, aqui el Dr. Mearin, Dr. Balboa, Ruth Banasayag, Dra. Mª Antonia Perello, y realmente, si ellos supieran que e poder investigar algo, o hacer algo, lo harian,. Y nosotros seriamos los primeros en enterarnos. Ellos SI se lo toman en serio, ellos SI nos tomas en serio...lo que hace falta es mas medicos como ellos, pero os aseguro que AACICAT tambien lo pide, mas formacion medica.

Y te suena este grupo de tu comunidad:
http://www.ir.vhebron.net/easyweb_irvh/ ... fault.aspx
Te informo de que como investigadores, son punteros en el estudio de la fisiopatologia del sii y dan mil vueltas a la gente que mencionas en cuanto a la apertura de nuevas lineas de investigacion y tratamiento. Te copio lo mas interesante:

«Neuro-inmuno-gastroenterología».
Responsable: Javier Santos Vicente.
El objetivo fundamental de esta línea de trabajo es entender la regulación y mecanismos que intervienen en el desarrollo y perpetuación de la micro-inflamación en la mucosa gastrointestinal, con renovado interés en las diferentes susceptibilidades entre hombres y mujeres a la inflamación crónica. Especial atención se dirige a disfunción de la barrera epitelial y a identificar los factores claves implicados en la patogenia de los trastornos funcionales digestivos como son el estrés crónico y las infecciones gastrointestinales. Para ello utilizamos tanto modelos experimentales en la rata como humanos y trasladamos nuestros hallazgos e investigaciones a pacientes con microinflamación intestinal con el objetivo de generar protocolos de diagnóstico y seguimientos de dichas patologías.





Xila:
Y lo seguire repitiendo que aqui hay gente practicamente curada: sate, oriolet, nicolas, ned, satine, chitas, sugumon, pako 666 , yo misma etc..
Y lo siento pero cuando lea que el SII no tiene cura seguire rebatiendolo porque puedo dar mi opnion igual que la dais vosotros y no estoy dando falsas esperanzas porque hay varias personas muy mejoradas o curadas y eso es la pura verdad...besos

Entonces permitime querida Xila decirte, es mi opinion, que todos vosotros No teneis SII, asi de sencillo...Porque se puede mejorar pero No curar. Tambien mejoran personas con Fibromialgia, pero no se curan...

Veo que te encantan las afirmaciones absolutas, yo me andaria con mas cuidado de hacerlas...

Yoni, ve preparando esa carta para cuando tengamos esa cita en Madrid, y todos vosotros que tanto gritais, tranquilizaros, que eso es malo si teneis SII, no me extrañaria si un dia de estos comentais que os ha salido una ulcera...

Yo no grito. Y es de mala persona desear que a la gente le salgan úlceras. como ves, te lo digo sin gritar, pero me paso por el arco del triunfo tu tonillo sarcastico

Y porfavor, creo que este post ya puede cerrrse, mañana nos espera un dia duro en Barcelona, pero fue mas duro el 21, que enviamos cientos de mails a periodicos, radios, revistas de salud y de mujer, etc y no acudio nadie a la Rueda de prensa que preparamos, perdieron un dia de trabajo, de estudios, de familia, y de animos, porque eso desanima al mas animado, sin embargo, mañana estraemos todos en Plaza Catalunya, delante del Triangle, Barcelona, por la tarde a partir de las 17 horas, y con la boca abierta para explciar, informar, vender casmisetas que hemos hehco nuevas, dar tripticos que hemos hehco nuevos, y recoger firmas para esos wc que tanta falta nos hacen a todos, y sobre todo a esa gente con SII que no sale de casa por miedo.

Te vuelco a felicitar por esta iniciativa

Un beso a todos, los que opinais como yo y a los que no, otro, que la libertat de expresion a mi me gusta, pero porfavor, dejad ya este psot que no vale la pena tomarse las cosas de mala manera.

La libertad de expresion es así, pero cada uno se toma las cosas como quiere. Yo no me las tomo ni bien ni mal, simplemnete me gusta opinar.

Otro beso a ti tb


Yo solo queria informar que iba a salir en tV; nada mas, y ya paso, ok?Pu
Nicolas
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#95

Mensaje por Nicolas »

Yony escribió:«Neuro-inmuno-gastroenterología».
Responsable: Javier Santos Vicente.
El objetivo fundamental de esta línea de trabajo es entender la regulación y mecanismos que intervienen en el desarrollo y perpetuación de la micro-inflamación en la mucosa gastrointestinal, con renovado interés en las diferentes susceptibilidades entre hombres y mujeres a la inflamación crónica. Especial atención se dirige a disfunción de la barrera epitelial y a identificar los factores claves implicados en la patogenia de los trastornos funcionales digestivos como son el estrés crónico y las infecciones gastrointestinales. Para ello utilizamos tanto modelos experimentales en la rata como humanos y trasladamos nuestros hallazgos e investigaciones a pacientes con microinflamación intestinal con el objetivo de generar protocolos de diagnóstico y seguimientos de dichas patologías.
Excelente!!!

Sobre todo porque hay doctores que afirman que no es posible estudiar estos trastornos con animiales.
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Sate
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#96

Mensaje por Sate »

Nicolas escribió:
Yony escribió:«Neuro-inmuno-gastroenterología».
Responsable: Javier Santos Vicente.
El objetivo fundamental de esta línea de trabajo es entender la regulación y mecanismos que intervienen en el desarrollo y perpetuación de la micro-inflamación en la mucosa gastrointestinal, con renovado interés en las diferentes susceptibilidades entre hombres y mujeres a la inflamación crónica. Especial atención se dirige a disfunción de la barrera epitelial y a identificar los factores claves implicados en la patogenia de los trastornos funcionales digestivos como son el estrés crónico y las infecciones gastrointestinales. Para ello utilizamos tanto modelos experimentales en la rata como humanos y trasladamos nuestros hallazgos e investigaciones a pacientes con microinflamación intestinal con el objetivo de generar protocolos de diagnóstico y seguimientos de dichas patologías.
Excelente!!!

Sobre todo porque hay doctores que afirman que no es posible estudiar estos trastornos con animiales.
Nicolás ..... los médicos que dicn eso, lo dicen porque como se supone que el sii es sicológico .... por lógica los animales no pueden tenerlo ... pero al hilo de tu respuesta se me ha ocurrido buscar en la red y me he encontrado esta joya ...... :D


http://amores-perros.com/PNphpBB2-print ... art-0.html
Nicolas
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#97

Mensaje por Nicolas »

Sate escribió:
Nicolas escribió:
Yony escribió:«Neuro-inmuno-gastroenterología».
Responsable: Javier Santos Vicente.
El objetivo fundamental de esta línea de trabajo es entender la regulación y mecanismos que intervienen en el desarrollo y perpetuación de la micro-inflamación en la mucosa gastrointestinal, con renovado interés en las diferentes susceptibilidades entre hombres y mujeres a la inflamación crónica. Especial atención se dirige a disfunción de la barrera epitelial y a identificar los factores claves implicados en la patogenia de los trastornos funcionales digestivos como son el estrés crónico y las infecciones gastrointestinales. Para ello utilizamos tanto modelos experimentales en la rata como humanos y trasladamos nuestros hallazgos e investigaciones a pacientes con microinflamación intestinal con el objetivo de generar protocolos de diagnóstico y seguimientos de dichas patologías.
Excelente!!!

Sobre todo porque hay doctores que afirman que no es posible estudiar estos trastornos con animiales.
Nicolás ..... los médicos que dicn eso, lo dicen porque como se supone que el sii es sicológico .... por lógica los animales no pueden tenerlo ... pero al hilo de tu respuesta se me ha ocurrido buscar en la red y me he encontrado esta joya ...... :D


http://amores-perros.com/PNphpBB2-print ... art-0.html
:D

Interesante joya.

Acerca de la suposición de que no es posible que los animales no tengan problemas sicológicos, también podemos estar seguros de que es una idea superada. Sobre todo los animales más avanzados están perfectamente equipados para padecer depresión entre otras cosas. En el caso de ballenas y delfines había que ver si son conscientes de que van a morir (suicidios?) cuando se les encuentran en las playas. Simios y perros muestran emociones muy parecidas a las humanas. En los gatos disminuyen pero su sistema nervioso es muy parecido al humano. En las ratas es mucho menor pero es posible estudiar en ellos otras cosas, como por ejemplo el crecimiento bacteriano. Y yo creo que se podrían ensayar modificaciones en sus intestinos para estudiar variaciones hormonales, inflamación, motilidad, etc. De hecho es en ratas donde se han estudiado procesos postinfecciosos y permeabilidad intestinal.

Que esto se esté llevando a cabo ahí donde mencionó Yony es esperanzador, hasta podría una comisión acercarse a ese grupo de doctores y hacer una entrevista o a pedirles su opinión sobre muchas de las cosas que hemos discutido en este foro.
Yony
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#98

Mensaje por Yony »

Nicolas

¿Para qué? si no sirve de nada. Lo que tenemos que hacer es resignarnos y aprender a llevar la enfermedad, no amargarnos, ir al psicologo y estarnos trankilos. Que sino se nos empeora en sii y nos salen úlceras. Ejem ejem

Te invito a buscar las publicaciones de eeste equipo en pubmed. Yo me los he leido todos y son muy interesantes. Hay muchas cosas que ponen en aprietos la version oficial de la comunidad médica ya que ponen de relieve que el sii no se trata solo de una alteracion de la motilidad sino que hay microinflamacion intestinal, intolerancias asociadas, cambios en al permeabilidad intestinal y en la secreción. Vamos, que hay toda una fisiologia alterada asociada.

Y hay en la web de aacicat una guía muy interesante son bobliografia asociada:
http://www.aacicat.org/guia%20clinica%20SII.pdf

Un saludo a todos.
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Sate
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#99

Mensaje por Sate »

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Julia
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#100

Mensaje por Julia »

Le pregunté yo ayer al veterianario si los perros pueden tener SII y me dijo que perfectamente.
Supongo que pueden desarrollar la mísma enfermedad que un humano en algunos órganos que tengan la mísma finalidad....aunque no siempre de la misma forma.
Me explico? :?
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Sate
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#101

Mensaje por Sate »

Julia .... claro que pueden tener sii pero en su caso no se pueden aducir causas sicológicas ... no se puede decir que son perfeccionistas, que se lo toman todo muy a pecho, que se irritan por nada, que son nerviosos, que le dan muchas vueltas a la cabeza ... todas esas cosas y más nos las han dicho a más de un@ por aquí .... :evil:

Besos. :wink:
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Julia
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#102

Mensaje por Julia »

Sí Sate, aunque sí es cierto que aunque no tenga que ver con el SII, hay animales más nerviosos que otros....más inquietos......incluso deprimidos. :roll:
oriolet
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#103

Mensaje por oriolet »

Y celiaquía felina?
Nicolas
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#104

Mensaje por Nicolas »

Siempre he criticado la actitud de los doctores de considerar al sii como un padecimiento propio de hipocondríacos, pero es verdad que las emociones tienen un efecto en los intestinos. Para empezar, con estres se genera cortisol que puede a su vez desencadenar o agudizar problemas de motilidad, hormonales u otros. Es verdad que evitar o controlar el estres puede beneficiar a enfermos de sii. Pero esto es diferente a afirmar que el sii, una vez declarado, se soluciona exclusivamente controlando el estres.

En los animales habría que ver si sus estados emocionales general el suficiente cortisol como para alterar y desencadenar cuadros complejos que involucran inflamación, alteraciones de la flora, respuestas inmunológicas alteradas, etc. En principio yo creo que es posible, pero no puedo asegurarlo. Algunos animales se estresan mucho con la pérdida de sus dueños, cambios de casa, la muerte de sus parejas, etc.

En esto del sii tenemos un montón de aspectos interconectados, es todo un crucigrama.
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Sate
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#105

Mensaje por Sate »

oriolet escribió:Y celiaquía felina?


No te apostarías algo Oriolet .... :lol:

http://www.zooplus.es/shop/tienda_gatos ... line/55605

Ingredientes:
pescado (mínimo 20%), arroz blanco, grasas animales, hígado hidrolizado, gluten de trigo, trigo entero, salvado de trigo, gluten de maíz, minerales, pulpa de achicoría, aceite de pescado, fibra de manzana, DL-metionina, tomate (fuente de licopeno), taurina, estracto de pimiento, estracto de caléndula (fuente de luteína), hidrolizado de crustáceo (fuente de glucosamina), estractos de té verde (fuente de polifenoles), hidrolizado de cartílago (fuente de condroitina).
Última edición por Sate el Sab Oct 25, 2008 6:34 pm, editado 1 vez en total.
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