DIA NACIONAL ci Y TELEVISION ESPAÑOLA (SABER VIVIR)
#62
Querida Esmaba,
No sólo eso, sino que yo me ofrezco a colaborar en la elaboración del texto de lo que se pretende trasladar al Ministro Bernat Soria. Como sabréis, él es científico y ha ejercido como tal hasta hace nada por lo que es receptivo a todo lo relacionado con nuevas líneas de investigación. Así que considero que será importante trasladarle la existencia de nuevas líneas de trabajo en España, la necesidad de fomentarlas, y de facilitar la traslación de los resultados obtenidos en esta investigaciones a la práctica en el sistema nacional de salud que es lo que comunmente se conoce como medicina traslacional.
Respecto al tema de Saber Vivir, yo también creo que es una cagada de programa. Un programa dirigido a amas de casa con perfil muy bajo y básico, sensiblero, sensacionalista, en ocasiones poco riguroso y desde luego nada innovador. Y el Torreiglesias este aburre a las monas, causa depresiones, tiene un trastorno ególatra y está enamorado de si mismo. Así que tampoco se puede esperar nada mejor de ellos.
Estoy de acuerdo con Elisa en la imagen que se da de los enfermos. Ojalá esto solo fuera un problema de ser cagón, pero es mucho más... Y entiendo que los médicos den esa imagen porque al fin y al cabo es un síndrome quie no da a lugar a ninguna patología grave ni es factor de riesgo de nada pero lo que me sorprende es que desde el lado de las Asociaciones de Pacientes también se resignene a dar esa imagen. ¿Para qué existen entonces? Porque si simplemente somos cagones, y es cuesntion de aprender a llevar la enfermedad, facilitar recursos para que sea más cómoda de llevar.. etc.. poco podrán aportar desde las mismas., porque poco hay que hacer..
Un saludo,
No sólo eso, sino que yo me ofrezco a colaborar en la elaboración del texto de lo que se pretende trasladar al Ministro Bernat Soria. Como sabréis, él es científico y ha ejercido como tal hasta hace nada por lo que es receptivo a todo lo relacionado con nuevas líneas de investigación. Así que considero que será importante trasladarle la existencia de nuevas líneas de trabajo en España, la necesidad de fomentarlas, y de facilitar la traslación de los resultados obtenidos en esta investigaciones a la práctica en el sistema nacional de salud que es lo que comunmente se conoce como medicina traslacional.
Respecto al tema de Saber Vivir, yo también creo que es una cagada de programa. Un programa dirigido a amas de casa con perfil muy bajo y básico, sensiblero, sensacionalista, en ocasiones poco riguroso y desde luego nada innovador. Y el Torreiglesias este aburre a las monas, causa depresiones, tiene un trastorno ególatra y está enamorado de si mismo. Así que tampoco se puede esperar nada mejor de ellos.
Estoy de acuerdo con Elisa en la imagen que se da de los enfermos. Ojalá esto solo fuera un problema de ser cagón, pero es mucho más... Y entiendo que los médicos den esa imagen porque al fin y al cabo es un síndrome quie no da a lugar a ninguna patología grave ni es factor de riesgo de nada pero lo que me sorprende es que desde el lado de las Asociaciones de Pacientes también se resignene a dar esa imagen. ¿Para qué existen entonces? Porque si simplemente somos cagones, y es cuesntion de aprender a llevar la enfermedad, facilitar recursos para que sea más cómoda de llevar.. etc.. poco podrán aportar desde las mismas., porque poco hay que hacer..
Un saludo,
#66
Hola, yo soy nueva aquí, y he visto el programa del que hablais. Y evidentemente, tengo colon irritable. Primero yo creo que es fundamental que la enfermedad salga a la luz. Con lo cual de momento es positivo la intervención de la presidenta de la asociación. Otro tema es el enfoque o el modo que se presente la enfermedad. Me imagino que en televisión está todo medido y muy medido. Tercero, veo que en este foro hay mucha gente hablando y opinando sobre como se debe de enfocar el tema, yo creo que la velocidad se demuestra andando, entonces ¿alguno de vosotros está luchando y moviéndose para que seamos oidos y sean conocidos realmente nuestros problemas? Los que son de Cataluña pueden asociarse a AACICAT. Y si nos les gusta el enfoque de la asociación, pues que hablen con las personas que la dirigen, que trabajen con ellos, que colaboren y luchen por lo que piensan. Los que no son de Cataluña ¿porque no creais asociaciones en vuestras ciudades y así intentais que nos escuchen? Ya sé que esta enfermedad es muy invalidante, lo sé por experiencia, pero hay gente que se está moviendo, y está intentando luchar por todos y cada uno de nosotros. Evidentemente se puede criticar las acciones de la asociación, y las cosas que hacen y dicen. Pero, ¿que harias vosotros en su lugar? Pensadlo, y hacerlo.
Un saludo a todos.
Un saludo a todos.
#67
Esto es como cuando mi marido limpia la vitro y yo le digo:-nene...se te han quedao rodales 
...y el tranquilamente me contesta:-haberlo hecho tu. 
Podemos formar tropecientas asociaciones, dirijidos por presidentes con distinta idea y enfoque sobre un mismo problema, como en politica....y así si que ibamos a quedar como autenticos pirados.Formar más asociaciones, que nisiquiera tienen en comun la misma lucha, no me parece lo más adecuado, solo refleja desunion entre asociaciones y afectados.
De lo que se trata es de ampliar esos puntos de vista, de no quedarse estancados en una idea retrograda...por eso me parece muy licito que podamos opinar aun sin formar parte de una asociación...son opiniones, y demandas que hacemos los enfermos, y que supongo que las asociaciones deben tener en cuenta.
Tampoco creo que por asociarte logres cambiar unas ideas que ya estan solidificadas...yo no me he asociado nunca, aunque si valoro su labor ,no me siento representada por ninguna.
...y el tranquilamente me contesta:-haberlo hecho tu. Podemos formar tropecientas asociaciones, dirijidos por presidentes con distinta idea y enfoque sobre un mismo problema, como en politica....y así si que ibamos a quedar como autenticos pirados.Formar más asociaciones, que nisiquiera tienen en comun la misma lucha, no me parece lo más adecuado, solo refleja desunion entre asociaciones y afectados.
De lo que se trata es de ampliar esos puntos de vista, de no quedarse estancados en una idea retrograda...por eso me parece muy licito que podamos opinar aun sin formar parte de una asociación...son opiniones, y demandas que hacemos los enfermos, y que supongo que las asociaciones deben tener en cuenta.
Tampoco creo que por asociarte logres cambiar unas ideas que ya estan solidificadas...yo no me he asociado nunca, aunque si valoro su labor ,no me siento representada por ninguna.
#68
elisa escribió:Esto es como cuando mi marido limpia la vitro y yo le digo:-nene...se te han quedao rodales
Podemos formar tropecientas asociaciones, dirijidos por presidentes con distinta idea y enfoque sobre un mismo problema, como en politica....y así si que ibamos a quedar como autenticos pirados.Formar más asociaciones, que nisiquiera tienen en comun la misma lucha, no me parece lo más adecuado, solo refleja desunion entre asociaciones y afectados.
De lo que se trata es de ampliar esos puntos de vista, de no quedarse estancados en una idea retrograda...por eso me parece muy licito que podamos opinar aun sin formar parte de una asociación...son opiniones, y demandas que hacemos los enfermos, y que supongo que las asociaciones deben tener en cuenta.
Tampoco creo que por asociarte logres cambiar unas ideas que ya estan solidificadas...yo no me he asociado nunca, aunque si valoro su labor ,no me siento representada por ninguna.
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#69
Totalmente de acuerdo.
Además no es necesario estar asociado para hacer por dara aconocer la enfermedad. Yo lo hago en mi vida diaria a titulo particular. Cada vez que voy a un medico mas, cuando demando que mi hospital de referencia me canalice a otro con un area especializada en trastornos funcionales, cuando en el trabajo digo que estoy malo pq tengo sii, cuando hablo abiertamente de mi enfermedad y lo sabe todo el mundo, cuando intervengo en este foro,....
Lo que yo digo es que las asociaciones deben ser abanderadas, vanguardia de la búsqueda de apoyo, nuevas soluciones, nuvas lineas de investigación, etc. Sino no entiendo para qué están si lo que hacen es repetir la version oficial de la enfermedad y decir a la gente que vaya al médico y al psicologo... eso ya lo sabia yo el primer dia que fui al medico de cabecera "tu estate tranquilo, no tienes nada grave, aprende a llevarlo" y a mí se me olvido pegar saltos de alegria en ese momento... debo ser un pesimista (será el pesimismo otra de los rasgos de personalidad causantes directos del sii?¿)
Además no es necesario estar asociado para hacer por dara aconocer la enfermedad. Yo lo hago en mi vida diaria a titulo particular. Cada vez que voy a un medico mas, cuando demando que mi hospital de referencia me canalice a otro con un area especializada en trastornos funcionales, cuando en el trabajo digo que estoy malo pq tengo sii, cuando hablo abiertamente de mi enfermedad y lo sabe todo el mundo, cuando intervengo en este foro,....
Lo que yo digo es que las asociaciones deben ser abanderadas, vanguardia de la búsqueda de apoyo, nuevas soluciones, nuvas lineas de investigación, etc. Sino no entiendo para qué están si lo que hacen es repetir la version oficial de la enfermedad y decir a la gente que vaya al médico y al psicologo... eso ya lo sabia yo el primer dia que fui al medico de cabecera "tu estate tranquilo, no tienes nada grave, aprende a llevarlo" y a mí se me olvido pegar saltos de alegria en ese momento... debo ser un pesimista (será el pesimismo otra de los rasgos de personalidad causantes directos del sii?¿)
#70
Pues suscribo las palabras de Elisa .... ¿se puede cambiar la forma de pensar de una persona? Esther misma reconoce que sus respuestas no iban a gustar a mucha gente y que ella no iba a cambiar nunca .... si la persona que representa la mayor y más activa asociación de sii, tiene las mismas ideas sobre la enfermedad que los médicos que no nos hacen ni puñetero caso y nos dicen poco menos que estamos mal de la cabeza .... mal vamos ....elisa escribió: Tampoco creo que por asociarte logres cambiar unas ideas que ya estan solidificadas...yo no me he asociado nunca, aunque si valoro su labor ,no me siento representada por ninguna.
Yo también valoro mucho el esfuerzo de Esther y la asociación por dar a conocer la enfermedad pero eso sólo no es suficiente, hay que decir el verdadero problema que es esto, la incapacidad que supone y por supuesto hacer cambiar las ideas sobre la enfermedad, si la gente sigue pensando que somos unos neuróticos y que lo nuestro nos lo provocamos "nosotros mismos", nos va a dar igual que todo el mundo sepa lo que es el sii, seguirán diciéndonos que nos tranquilicemos para "curarnos" ..... el enfermo de sii seguirá llevando el lastre de que está enfermo más o menos "porque quiere" ..... evidentemente no me siento representada por una persona que manifiesta esa forma de pensar .....
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monikka
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#71
Bueno,espero k el post no desvarie porque estabamos a puntito de colaborar en la medida de lo posible.
Yo si me siento representada por aacicat y por eso soy socia,en cuanto al programa ya Esther expliko k no la dejaron hablar como ya sucedio en otra ocasion.
http://www.forosii.com/foro/1-vt1528.ht ... sc&start=0
Os dejo el enlance de la pena k sentimos en la otra intervencion del mismo programa,pero incluso los k participaron,en esta ocasion tambien el secretario de amassi,k le pusieron de su entrevista solo lo k kisieron y se sintio decepcionado.
Por eso opino k nada tiene k ver una cosa con la otra.
Sate,es logiko k no te sientas representada,nosotros si comemos gluten,desde luego deberias dejar de sacar esa frase de esther de madre cada vez k ves k le mandan una pullita y,evidentemente,aki opina kien kiere,pero tu eres la menos indicada,en mi opinion,porque dices k el sii no existe,asi k deja de critikar a Esther gratuitamente,si kieres,claro.
Eli,tienes razon,no es necesario ser socia para opinar,basta con tener sii y creerselo,por supuesto.
Yo si me siento representada por aacicat y por eso soy socia,en cuanto al programa ya Esther expliko k no la dejaron hablar como ya sucedio en otra ocasion.
http://www.forosii.com/foro/1-vt1528.ht ... sc&start=0
Os dejo el enlance de la pena k sentimos en la otra intervencion del mismo programa,pero incluso los k participaron,en esta ocasion tambien el secretario de amassi,k le pusieron de su entrevista solo lo k kisieron y se sintio decepcionado.
Por eso opino k nada tiene k ver una cosa con la otra.
Sate,es logiko k no te sientas representada,nosotros si comemos gluten,desde luego deberias dejar de sacar esa frase de esther de madre cada vez k ves k le mandan una pullita y,evidentemente,aki opina kien kiere,pero tu eres la menos indicada,en mi opinion,porque dices k el sii no existe,asi k deja de critikar a Esther gratuitamente,si kieres,claro.
Eli,tienes razon,no es necesario ser socia para opinar,basta con tener sii y creerselo,por supuesto.
#72
reyes escribió:Ana parece que esa frase tan típica de que fué antés el huevo o la gallina no va a gustar demasiado.
Ahora si he leido las consultas de Esther es cierto que recurre en sus respuestas a la ayuda psicológica y cuando a mi mi médico de digestivo me lo dijo pensé vaya chorrada, pués ahora me repito yo más que un chorizo revilla la ayuda psicológica, acudir a terapias naturales o alternativas como la acupuntura o la osteoptaía, una buena nutrición a ser posible guiada por un nutricionista te ayudan a llevar una mejor calidad de vida.
Duspatalin, orfidal, paroxetina, citalopran, fortasec, omeprazol.., y un escueto listado de medicamentos van a ayudarte a pasar un rato un pelin mejor pero nunca van a curar una patologia cronica de la que aún queda por determinar si es funcional u orgánica y casos añadidos como el ana el mío propio... pero el resto hay que buscarlo en todas esas terapias que cuestan dinero, no las pasa la seg social y que a muchos parece que les da coraje que existan, por lo tanto Esther no podía contestar y engañar al que le pregunta con falsas respuestas : señores esto no tiene cura tan sólo hay que vivir con ello y aparender a vivirlo y eso cuesta y eso no se receta
Quisiera saber quien esta de acuerdo con esto? esto no es una opnion...yo creo que hay que distinguir entre una AFIRMACION Y UNA OPINION....es totalmente diferente...si entra una persona al foro nueva y lee esto decirme que animos tendra...si veis tod@s bien en afirmar esto ya que nadie ha protestado yo me retiro de este foro porque es tanto como decir que tod@s los que hemos mejorado de SII o curado no existimos y eso ofende...Por favor seamos SERIOS en este foro hay varias personas veteranas que ham mejorado mucho podria llamarse curacion porque creo que nadie esta al 100 % en esta vida y si no aceptamos esto pues apaga y vamonos y deberia de alegrar que con ttratamientos, operaciones o dietas estas personas esten mejor...practicamente curadas....sino quereis poner curadas por lo menos cuando decis que NO EXISTE CURA ESPECIFICAR QUE SI HAY MANERA DE MEJORAR BASTANTE...parece mentira que nos cerremos asi.....besos
#73
Bueno, ya veo que hay gente que no es partidaria de asociarse, yo siempre he creido que la unión hace la fuerza. Entonces ¿pensais que las asociaciones de enfermos no valen para nada? ¿Os suena la enfermedad Esclerosis Múltiple? Yo conozco bastante bien la asociación, y os puedo decir que empezaron con una asociación en Barcelona, y fueron creando más asociaciones en el resto de España, y evidentemente todas tienen un mismo planteamiento y se dirigen hacia un mismo camino. Pero si se no se hubieran creado las asociaciones de Esclerosis Múltiple, no hubieran conseguido todo lo que han conseguido. Es cierto, que el que tu entorno sepa que tienes la enfermedad es fundamental, para mí es el primer paso. Pero hay más cosas, como que las instituciones políticas nos tomen en serio. Ellos son los que tienen el poder. Y nos tomaran en serio, si nuestras quejas y reclamaciones las hacemos a través de una asociación fuerte a nivel nacional. ¿Como se consigue eso? Pues haciendo asociaciones en todas las comunidades autónomas. Y uniendose después en una federación, o en una asociación nacional. No es fácil evidentemente. Pero hay asociaciones de enfermos que lo han hecho. ¿Porque nosotros no? Yo de momento voy a dar un primer paso, asociarme.
Un abrazo a todos.
Un abrazo a todos.
#74
Xila...sería bueno dejar de escudarnos en lo de siempre: "sin entra alguien nuevo al foro"...Pues si entra, que lea...y que lea todo, y se forme su propio criterio...Aqui no estamos para dar falsas esperanzas, estamos para contar realidades...las buenas y las malas...para mi hoy dia que el SII no tiene cura es una realidad, asi que lo que ha dicho Reyes no me parece tan descabellado....a ver si de una vez otorgamos a la palabra CURACION el significado que merece.
Sobre Sate, creo que tiene el mismo derecho que cualquiera a opinar...ademas su diagnostico hasta ahora es SII....ella ha resaltado la frase que dijo Esther, pero yo antes habia basado mi argumento en esa misma frase y en otras exposiciones que he visto en el foro por parte de Esmaba...y eso es un hecho, que podemos compartir o no, pero ahí está.
Sobre Sate, creo que tiene el mismo derecho que cualquiera a opinar...ademas su diagnostico hasta ahora es SII....ella ha resaltado la frase que dijo Esther, pero yo antes habia basado mi argumento en esa misma frase y en otras exposiciones que he visto en el foro por parte de Esmaba...y eso es un hecho, que podemos compartir o no, pero ahí está.
#75
Elisa pues para eso pongo mi opinion para que la lean y sepan lo que hay los nuevos y la principal razón para rebatir esa " afirmaciòn " seria que no es cierto ( según mi opinión y soy libre de ponerla ) dices: de falsas esperanzas...si se cuenta lo malo tambien se cuenta lo bueno digo yo .... porque yo me considero curada...que no este al 100 por cien puede ser pero creo que nadie esta...ni siquiera los que no tienen SII por stress o problemas....elisa escribió:Xila...sería bueno dejar de escudarnos en lo de siempre: "sin entra alguien nuevo al foro"...Pues si entra, que lea...y que lea todo, y se forme su propio criterio...[/size]Aqui no estamos para dar falsas esperanzas, estamos para contar realidades...las buenas y las malas...para mi hoy dia que el SII no tiene cura es una realidad, asi que lo que ha dicho Reyes no me parece tan descabellado....a ver si de una vez otorgamos a la palabra CURACION el significado que merece.
Sobre Sate, creo que tiene el mismo derecho que cualquiera a opinar...ademas su diagnostico hasta ahora es SII....ella ha resaltado la frase que dijo Esther, pero yo antes habia basado mi argumento en esa misma frase y en otras exposiciones que he visto en el foro por parte de Esmaba...y eso es un hecho, que podemos compartir o no, pero ahí está.
Darle a la palabra curación el significado que merece??? el significado de la palabra curación en el diccionario es: RECUPERAR LA SALUD.
Yo ahora tengo salud y creo que lo has podido ver en las dos quedadas que he ido...y si lees mi post por lo menos pido que al afirmar esto por lo menos se ponga que se puede mejorar muchisimo si tanta adversión le teneis a la palabra curación que creo que todo el mundo tiene DERECHO a decir que se siente CURADO y a expresarse libremente...vosotros podies afirmar que no hay CURACION pues yo tambien lo puedo poner que si la hay...libertad para tod@s...besos
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