diario de una búsqueda

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
jaumeb
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#496

Mensaje por jaumeb »

auronplay escribió: fatiga me da si no como lo que me gusta... yo me lleve 5 meses como tu jaume haciendo y comiendo nada de pan ni leche y acabe muy mal y ademas loco de la cabeza, ojala encontremos todos nuestros diagnosticos
pero yo sinfatiga sin diarrea, solo con el dolor y la flojera encima y tb depue de ir al baño aveces me dajea otrave mareadillo un poco y ese dolor? nose ya ni como llamarle...
Bueno auronplay, cada uno tiene que ir tirando con lo que le funciona. Está claro que no todos tenemos lo mismo y lo que le va bien a uno le irá mal a otro.
jameswatt escribió:Hola jaume, yo con la l-glutamina tengo mis dudas
jameswatt, te comprendo perfectamente porque yo estoy en las mismas. Esta madrugada he notado "sensaciones" en mi tripa. Es como si el dolor se intensificara y luego se convirtiera en gas. Podría ser simplemente gas que cambia de lugar, pero yo tengo otra "teoría". Mi sensación es que se trata de colonias de microorganismos fastidiosos o "biofilms". Cuando se rompe el "biofilm", se mueren los microorganismos que lo forman. Es una teoría completamente infundada, pero esa es la sensación que tengo. Creo que voy a continuar con la glutamina a ver si me puedo hacer una mejor idea de si ayuda o bien es un estorbo.

Ayer cené plátano, brócoli y pescado (pagel). Hoy he desayunado ternera y zanahoria.
jaumeb
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#497

Mensaje por jaumeb »

Me acaban de llamar del hospital. La biopsia hepática el miércoles 25 a las 8,00. En ayunas.

Voy a ir hoy para la prueba de la coagulación y mañana para avisar al digestólogo que me dijo que le avisase en cuanto supiese la fecha y pidiese hora para dos semanas después.
auronplay
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#498

Mensaje por auronplay »

Efectivamente jaumeb tu lo has dicho cada uno tenemos una cosa, diferente eso te lo aseguro y cada cuerpo es un mundo, no digo que los foros sujestione mas los sintomas esta claro que aqui nos ayudamos todos pero.. hay que decir que la SUGESTION existe, y si una cosa es pequeña nuestra mente pondra ese grano de arena en una MONTAÑA.

Saludos.
jaumeb
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#499

Mensaje por jaumeb »

La cosa se llama "punción aspiración guiada por eco".
auronplay
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#500

Mensaje por auronplay »

Jaume por q creees q tienes ahora algo de higado ? si te salen los analisis normales... ?
jaumeb
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#501

Mensaje por jaumeb »

auronplay escribió:Jaume por q creees q tienes ahora algo de higado ? si te salen los analisis normales... ?
auronplay, no es que yo crea que tengo algo del hígado. El digestólogo me dijo que me tenía que hacer la biopsia para descartar Wilson. En los dos últimos análisis salió el GPT/ALT mal. No sé lo que significa esto.

La ceruloplasmina salió a 17 cuando se supone que tiene que estar por encima de 20.

El cobre en orina estaba a 153 mcg/24h cuando se supone que debería estar por debajo de 60. Me pregunto si se contaminó la muestra. Yo pedí el bote en la farmacia especificando que era para un análisis de cobre, pero creo que se quedaron con lo de análisis de orina y no prestaron atención a lo del cobre.

Y luego una gallega me contó que había estado con cólicos y diarreas hasta un mes después de empezar el tratamiento para Wilson.

La verdad es que no sé que pensar. Y lo que piense yo tampoco importa mucho la verdad.

Ayer cené plátano, nabo, calabacín y pescadilla. Hoy he desayunado plátano, espinaca, brócoli y pollo.

Ayer una deposición por la noche más o menos normal, aunque se veía claramente la mitad que había pasado más tiempo en el colon. Me sorprendió que solo me tuve que pasar el papel higiénico dos o tres veces. Normalmente necesito bastante más para limpiarme.

Creo que la glutamina ayuda aunque siempre es difícil estar seguro.
Eldom
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#502

Mensaje por Eldom »

jaumeb escribió:se veía claramente la mitad que había pasado más tiempo en el colon
Eso también me pasa a mí, pero por las mañanas (que es cuando voy al wc en condiciones normales).
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skamada
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#503

Mensaje por skamada »

La glutamina no ayuda a formar las heces, lo que permite es regenerar los epitelios intestinales y por ende cerrar esos huecos por donde se nos escapan los nutrientes, reduciendo la permeabilidad intestinal.
jaumeb
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#504

Mensaje por jaumeb »

skamada escribió:La glutamina no ayuda a formar las heces, lo que permite es regenerar los epitelios intestinales y por ende cerrar esos huecos por donde se nos escapan los nutrientes, reduciendo la permeabilidad intestinal.
Sí. Me imagino que es ese el mecanismo de acción. En cualquier caso, creo que ayuda con los síntomas. Aunque podría ser puro efecto placebo.
jameswatt
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#505

Mensaje por jameswatt »

Yo voy mejor con heces, le faltan poco de grosor.
Tengo algunas molestias intestino. Pero puede ser por retencion. Voy una vez al dia.
L-glutamina creo que ha mejorado mis heces, ahora dudo con las molestias. Por el momento sigo. Tomo una manzana al dia y mis heces continuan bien.

Jaume has provado a hacer un poco de footing durante 1 semana? Para ver si el dolor paraba.
Yo despues semana santa me pongo. Asi dormire mejor que actualmente es uno de mis mayores problemas.

P.d:tengo que destruir la cámara de vigilancia de la niña que me avisa si hace ruido,etc. Je,je. Objetivo eliminar estrés con deporte
auronplay
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#506

Mensaje por auronplay »

jaumeb escribió:
auronplay escribió:Jaume por q creees q tienes ahora algo de higado ? si te salen los analisis normales... ?
auronplay, no es que yo crea que tengo algo del hígado. El digestólogo me dijo que me tenía que hacer la biopsia para descartar Wilson. En los dos últimos análisis salió el GPT/ALT mal. No sé lo que significa esto.

La ceruloplasmina salió a 17 cuando se supone que tiene que estar por encima de 20.

El cobre en orina estaba a 153 mcg/24h cuando se supone que debería estar por debajo de 60. Me pregunto si se contaminó la muestra. Yo pedí el bote en la farmacia especificando que era para un análisis de cobre, pero creo que se quedaron con lo de análisis de orina y no prestaron atención a lo del cobre.

Y luego una gallega me contó que había estado con cólicos y diarreas hasta un mes después de empezar el tratamiento para Wilson.

La verdad es que no sé que pensar. Y lo que piense yo tampoco importa mucho la verdad.

Yo jaume el tema de los analisis lo deje ya por desconcertado, me refiero que como cada vez que me hacia uno, y ademas yo era en plan cabezota

Ayer cené plátano, nabo, calabacín y pescadilla. Hoy he desayunado plátano, espinaca, brócoli y pollo.

Ayer una deposición por la noche más o menos normal, aunque se veía claramente la mitad que había pasado más tiempo en el colon. Me sorprendió que solo me tuve que pasar el papel higiénico dos o tres veces. Normalmente necesito bastante más para limpiarme.

Creo que la glutamina ayuda aunque siempre es difícil estar seguro.

Yo jaume el tema de los analisis lo deje ya por desconcertado, me refiero que como cada vez que me hacia uno, y ademas yo era en plan cabezota por que me hize uno en cada centro.. todo esto recuerdo que fue el año 2012 y casi 13 entero desde el verano hacia el invierno, madre mia que 9 meses de pruebas una detras de otras de otra y como era de pago pues ya vez atozige esto a hacerme todas las pruebas posible en realidad creo que no me falta ni una, la de el esofago esa que te meten una ajuga desde la nariz hasta la garganta??? esa me nege hacerla aun asi los digestivos me decian qyo no tenia nada en el esogafo, aparte de una hernia de hiato de lo mas minimo visto en las 3 endoscopias que me hicieron 2 de ellas con biopsias... casi al final de este trayecto entre colonoscopias y endoscopias y transitos intestinales el final supuso, 2 tac en generales 1 en sanidad y otro en el sagrado corazon ( grupo quiron ) este con liquido ultravenoso por las venas contrates que pareces que te estas meando encima... y para rematar una resonancia magnetica tambien de pago !! todo por el seguro de sanitas...

Sumando las 9 ecografias que me hize todas y cada una en diferentes centros con diferentes medicos ( para sacar mas opiinion diferentes ) mas 17 analisis de sangre de celiaquias intolerancias + analiis de heces... de heces unas 5 veces...

Resumen total ?

Todo normal... bajo en los primeros analisis que me salio la proteina reactiva un poco alterada... luego ya bajo y se puso normal...

Ah en una de ellas me salio la AMILASA y la LIPASA alterado por el lugar donde siempre tengo la molestia y etc me dio a entender de que podria ser el pancreas puesto que... no me cuadraba los analisis ya que ese mismo tiempo me hize 2 segidos en 2 meses llame a los laboratorios, y les comente que eran sus mismos analisis de mismo laboratorios pero de diferentes centros de entrega, por lo visto fue un error... ya que la lipasa lo normal era en unos 300 y me salio a 600 algo anormal... luego me llamaron y ( el susto que me lleve fue para hecharles una denununcia ) y todo volvio a normalidad bajo un fallo de ese analisis que si yo no llego a indagar .... se podria decir que me diagsnostican y todo...

En fins jaume espero que en el tema de los analisis no te pase como ami que yo desde luego acabe rayandome de tal manera que mande a tomar por lo culo a los medicos y a los analisis y a todo..

Hasta dia de dia de hoy... esta claro que cada uno tenemos una cosa diferente.. lose nose como sera tus molestias si ( SOPORTABLES ) O INSPORTABLES... pero desde luego como ya te dije alo 1º yo ya deje todo por 1º cansancio

y 2º por que eso de hacerme pruebas cada momentos nervios palla nervios paka..

sinceramente ?????? eso no era vida ...

Saludos..
jaumeb
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#507

Mensaje por jaumeb »

auronplay escribió: sinceramente ?????? eso no era vida ...
Te comprendo perfectamente, auronplay, creéme. Yo no fui al médico en todo 2014.

La deposición de ayer fue totalmente normal. Cuando fui a limpiarme ni siquiera ensució. Yo lo atribuyo a la glutamina.

Hoy he ido a la biopsia de hígado. El radiólogo (Dr. Alfredo Velazco) me ha explicado en qué consistía. Te tumbas con las manos bajo la nuca. El radiólogo ha estado explorando el mejor lugar para entrar. Me ha pedido que inhalara y aguantara la respiración. Cuando ha encontrado un sitio, ha puesto anestesia local. Luego ha introducido el instrumento. Hay momentos en los que tienes que estar mucho tiempo sin respirar. Una vez me estaba faltando el aire y me he preocupado. Tienes que estar completamente inmóvil en el momento en que se toma la muestra. El instrumento dispone de un resorte mecánico que hace un "clac" cuando se activa. Ha tomado dos muestras que me ha dicho que eran muy buenas. Luego unas cuatro horas tumbado sobre el lado derecho en el hospital de día. Otra ecografía donde me ha enseñado por donde había introducido el instrumento y también una mancha negra que era líquido entre hígado y riñon. Descanso domiciliario y vuelta el viernes para comprobar el tema del líquido.
jaumeb
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#508

Mensaje por jaumeb »

Me han enviado los resultados del análisis de disbiosis intestinal de labco. Todo correcto a excepción de la Candida sp.

Candida sp. 500 ufc/ml (10-100 ufc/ml)

Me sorprende que haya candida en las heces cuando estoy tomando S. Boulardii que se supone que es anti-candida. ¿Es posible que hayan confundido el S. Boulardii con la candida? Ambos son levaduras ...
jameswatt
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#509

Mensaje por jameswatt »

Que curioso, el resultado.
Llama al laboratorio que te lo expliquen.

Te has hecho la disbiosis avanzada?
Son los mismos parametros que el ejemplo.

Diles que repitan la prueba. Gratis, a ver que dicen
jaumeb
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#510

Mensaje por jaumeb »

jameswatt escribió: Llama al laboratorio que te lo expliquen.
Creo que les escribiré un correo preguntándoles qué técnica utilizan para la detección de la levadura candida sp. y si la suplementación con la levadura s. boulardii podría producir un falso positivo.

La deposición de ayer fue normal. Ayer fue un día especial porque estuve en ayunas (ni siquiera agua) hasta las 15h más o menos que llegué a casa.
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