No puedo más

[Hus]

¡Muy buena idea lo de pedir ese informe a la psicóloga! Te puede servir para presionar y solicitar nuevas pruebas o revisión de muestras o cambios de especialistas (si es que debes hacerlo antes de los plazos establecidos, que creo son un año, no sé si varían de una Comunidad Autónoma a otra) .

Ánimo, Fede.

[lies]

Hus te aseguro que la pylori tanto a ska como a mi nos estaba haciendo la vida imposible!! diarreas.cólicos y no tener hambre ni poder tolerar lácteos ,café,chocolate etc...en fin!! ahora y menos mal tengo diarreas puntuales 1 vez al mes por lo menos pero al erradicar el bixito fui otra,no quiero acordarme [-o<
Respecto a que la pylori no tiene nada que ver con las diarreas y que las provoca no lo he visto,lo que si he visto que para personas y niños con asma era beneficiosa buf....pues vaya!!

Fede83,espero que tu diagnóstico lo tengas pronto,ayer vi un programa se llama:CUERPOS EMBARAZOSOS,lo véis?? y resulta que era un chico tenía de 10-12 visitas al baño con diarreas,no podía hacer vida normal y que por lo visto después de pasar varias pruebas que ya sabéis:gastro,coloncopia etc...finalmente le hiceron una rectoscopia y era en esfinter que tenía fístulas me quedé yo pensaba que podía tener crohn porque diarreas y ade+ sangre,bueno pues con una dieta especial,antidiarreeicos y ejercicios para fortalecer el esfinter le cambió la vida al chico,aunque tb decían que muchas veces hay que pasar por el quirófano,hay enfermedades y patologías muy parecidas como véis!! lo mejor ir descartando o tener la suerte de tener un buen internista como yo que dió en el clavo,a cuidarse

[Hus]

Hola, lies.

Te voy a contestar no por nada, no me malinterpretes, por favor, que yo no intento convencerte de nada. [-o< Lo hago sólo por lo que menciono, que hay ejemplos que no sirven. De nuevo digo que sí tú ahora estuvieras perfecta, amén, pero no es así. Estoy de acuerdo en que a raíz de tu tratamiento con antibióticos las diarreas intensas cesaron. Bien, eso es indiscutible, ya que tú lo dices. Pero ¿y si yo tengo razón? ¿Y si hay algo más? Ya llevas cuatro años desde aquello. En cuatro años ya deberías estar bien, pero no es así. Como tú misma cuentas, sigues con diarreas esporádicas y las tripas tocadas. Si ya no está la bacteria, ¿por qué sigues así? Y si te hicieras ahora mismo otro test del aliento y volvieras a dar positivo en la bacteria (que no sería de extrañar, pues nos reinfectamos con suma facilidad), ¿por qué no estás con las diarreas tan fuertes y tantos problemas como en aquel momento?

¿Recuerdas todo lo que hablamos en su día en el post sobre tu rinitis vasomotora? La rinitis crónica, las dermatitis que mencionabas en ese post y los problemas digestivos forman una tríada típica de otro trastorno que no es ni la H. pylori ni el SII. Además, tienes historial de aftas bucales (y tu madre también), y dolores musculares y cefaleas. Ya, ya lo sé, les han encontrado explicación en la escoliosis, la rectificación cervical y demás, y a los dolores de cabeza por las rinitis. Exactamente como me pasó a mí, que tengo todo eso y más, pero mis dolores han cesado o se han localizado y mi rinitis ya ni me acuerdo de ella, ni he vuelto a coger sinusitis ni catarros, que antes virus que pasaba lo pillaba yo. He llegado a tener sinusitis durante meses, que no había manera de que cediera. Las dermatitis también han desaparecido completamente y sólo me brotan cuando me equivoco al comer. Ahora que ya llevo año y pico de dieta es cuando mi nariz está mejor que nunca. Precisamente estos días atrás reflexionaba sobre ello. Toda la vida con atascos, con lo que me hizo sufrir esto, y ahora no me reconozco a mí misma.

Sé que le tienes mucha fe a ese internista, como yo también se la tenía al médico que hace diez años me diagnosticó la H. Pylori. Como persona, una maravilla. Un profesional con un renombre sin igual y en muchos campos de su especialidad, el mejor. Pero se equivocó porque de lo que a mí me pasa no entiende. Diez años perdidos son muchos años...

Un saludo.

[Fede83]

Bueno he conseguido lo que parece ser el resto de mis "informes", en ellos no se aclaran ni resultados de la biopsia ni nada, básicamente me han dado lo que ya tenía, no entiendo como al médico no le dan valores a la hora de decir que existen "Mínimos Cambios histológicos", no es un dato muy objetivo que digamos.

Además me han dado los resultados de la Cápsula, donde pone que tengo "tránsito intestinal acelerado"


Y los resultados de un tac abdominal donde mi médico podía haber tenido el detalle de decirme que tengo un poco de escoliosis, aunque no venga al caso.


En definitiva, decir que mi historial es cuanto menos decepcionante, no contiene valores sino opiniones de médicos, que no digo que no tengan razón, pero creo que esta no es manera de dar un informe sobre la salud de una persona.

[Hus]

Bien, Fede, pues ya vas descartando patologías graves. Por un lado, como ya te decía, eso es un alivio inmenso. Ahora te queda la siguiente lucha, que es conseguir una descripción detallada de tus muestras o repetir las endoscopias. Yo intentaría de mano lo primero. Las muestras son del paciente por ley y tiene derecho a reclamarlas, aunque los simples mortales no lo sabemos. No sé cómo funcionaría en la SS, no sé si sería a través de Atención al Paciente, pero sí sé que en la Medicina privada te dan las muestras si las solicitas directamente en el laboratorio. Luego, sólo sería cuestión de localizar uno que aplique los niveles actuales de la escala Marsh y realice la inmunohistoquímica para determinación del inmunofenotipo de los linfocitos. He leído en otros foros personas que lo han hecho.

Buena suerte y ánimo de nuevo. Ya vas avanzando, que al menos tienes esos informes.

[skamada]

No creía necesario recordar la existencia de un SII- post infeccioso, pero se ve que a Hus le hace falta. Sí, hay gente que después de tener un proceso infeccioso/inflamatorio a cuenta de bacterias varias, acaba desarrollando colon irritable, esto es, una microinflamación de los tejidos. Tanto Lies como yo pudimos volver a comer cosas que antes, con el HP, nos machacaban, como el chocolate o el café. Pero bien del todo no hemos quedado, aunque sí sin dolor y sin las diarreas explosivas que nos provocaba la HP, ya sea directamente o por la gastritis resultante. Si realmente fuese un tema, como te empeñas en analizarnos a ambas, del gluten, ya me explicarías porqué las legumbres o las cebollas (sin gluten) nos hacen daño...

Y sí, Fede, es un tanto chapucero tanta prueba y tan poca biopsia cuantificable...

[lies]

Efectivamente yo la cebolla,legumbres y muchas cosas no las tolero,pero es que hay una ligera diferencia entre celíaco a intolerante yo creo no,corrigeme si me equivoco,el internista me dijo que la hp me tocó de más las tripillas y de ahí a que mi intestino esté así,la alimentación es muy muy importante y la manera de comer,yo como muy rápido y si encima tengo una hernia de hiato imaginaros #-o hipo cada dos por tres,eso lo intento corregir,la escoliosis y demás son por problemas posturales hasta algún tipo de caída como es la rectificación,la rinitis y sinusitis mientras no deje el pitillito ya que me inflama aún más lo dudo que se me cura,es curioso una amiga de mi madre tenía rinitis y fue quedarse embarazada y desaparecer,como quién dice cambio de cuerpo y se le fue
Fede83 las biopsias son escasas,a ver que te dicen en la siguiente prueba

[lies]

Una duda que tengo a mi en los análisis de vez en cuando me salen los linfocitos un pelín más altos a que se debe??siempre tuve la curiosidad,claro!! si ando con la rinitis anual y sinusitis pues....

[Hus]

Si realmente fuese un tema, como te empeñas en analizarnos a ambas, del gluten, ya me explicarías porqué las legumbres o las cebollas (sin gluten) nos hacen daño...

¿Y quién ha hablado en exclusiva del gluten? Yo he dicho que puede haber algo más.

Y respecto a lo de las legumbre y las cebollas, ¿¿me lo estás preguntando en serio?? ¿¿Que no lo sabes?? Esto lo voy a responder sin personalizarlo, si no con carácter general. En primer lugar, es una de las cosas que más se están recalcando, el tema de las posibles intolerancias asociadas en un celiaco y su importancia, pues a pesar de instaurar la DSG pueden ser causantes de la NO remisión de síntomas, como las intolerancias a lactosa y fructosa (presente en la cebolla...), a la caseína, las proteínas del maíz... Luego también puede haber trastornos asociados, como la insuficiencia pancreática, que dificulta las digestiones. En los adultos esto cobra una especial relevancia, tras tantos años de demora en el diagnóstico. Como dato, añadiré que ciertas legumbres, como las lentejas, tienen contaminación importante de trigo. Si las limpias como se hacía antes, escogiéndolas, encontrarás granos de trigo en todas las marcas. No se salva ninguna. Más el polvillo, claro, que hay que eliminar bajo el grifo. Así que no, no todas las legumbres son libres de gluten.

Pero creo que la mejor explicación la puede dar el Dr. Eduardo Arranz, profesor de Medicina, investigador del Instituto de Biología y Genética Molecular (IBGM) de Valladolid y presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca. Hace unos meses escribí este post citando una interesante información aparecida en otro foro sobre cómo el gluten es causante de permeabilidad intestinal y desencadenante de la aparición de intolerancias a alimentos inofensivos y cómo lo expliacab el mencionado doctor:

http://intestino.ciadj.com/foro/viewtop ... 2c#p177284

Según el Dr. Eduardo Arranz (Departamento de Pediatría e Inmunología, Universidad de Valladolid) cuando la pared epitelial es permeable, moléculas de sustancias y alimentos que, por su tamaño grande y en condiciones normales NO DEBERÍAN PASAR (aún) A LA SANGRE, pasan. Donde son reconocidas como enemigos. Esto hace que, para una persona con permeabilidad intestinal, una alimento tan inocuo como una pera sea un problema, o que un conservante o edulcorante que para la población general está permitido, sea la razón de todo tipo de problemas de salud muy muy graves. Cuando ingerimos gluten (muy rico en aminoácidos prolina y glutamina que son naturalmente tóxicos para celiacos y no celiacos) se forman cadenas demasido largas de aminoácidos (péptidos) como la gliadina 33- mer. Al contanto con el epitelio intestinal, esta cadena que es tóxica hace que el epitelio secrete una citoquina que se llama interluquina 15, que hace que las células de la pared intestinal, los enterocitos, produzcan moléculas de estres. Estas moléculas de estres, llamadas mica, son tan importantes que ellas solas PRODUCEN DESTRUCCIÓN DEL EPITELIO INTESTINAL. ES DECIR PERMEABILIDAD (para celiacos y no celiacos). En condiciones normales, las proteínas (en el intestino) entran dentro de las células y es allí donde son digeridas. Lo que ocurre es que el gluten, no se sabe el por qué, además de entrar en las células, también PASA ENTRE LAS CÉLULAS, entrando en el torrente sanguíneo donde es reconocido como un enemigo y atacado por el sistema inmune (alergia).

No creía necesario recordar la existencia de un SII- post infeccioso, pero se ve que a Hus le hace falta. Sí, hay gente que después de tener un proceso infeccioso/inflamatorio a cuenta de bacterias varias, acaba desarrollando colon irritable, esto es, una microinflamación de los tejidos.

Y también un proceso infeccioso, una gastroenteritis, un tratamiento agresivo, el parto en las mujeres, una situación estresante, etc. pueden ser el desencadenante para la aparición o agudización de los síntomas de una Enfermedad Celíaca latente o que ya mostraba síntomas menos específicos. Por eso hay que mirar hacia la infancia, hacia los trastornos asociados y los antecedentes en la familia para dar un diagnóstico, y pensar no sólo en los problemas digestivos, pues como dice el Dr. Eduardo Arranz, uno de cada dos celíacos no presenta síntomas digestivos: http://www.diariodeburgos.es/noticia/Z4 ... digestivos Esto se debe a que el daño del gluten hace que el intestino pierda su capacidad para reaccionar. Ni tan siquiera se notan muchas veces reacciones con el gluten, así que mucho menos se sabe identificar al alimento culpable. O se culpa a otro cuando hay molestias, pues las reacciones no son inmediatas, se pueden demorar incluso días. Si fuera tan fácil como "como gluten, me pongo malo" y "como algo sin gluten, no me pongo malo", no estaría el 90% de celiacos sin diagnóstico a día de hoy.

Un saludo.

[Hus]

lies, no, no hay diferencia entre celíaco e intolerante al gluten, si es a eso a lo que te refieres. De hecho, son las denominaciones clásicas. Ahora ha aparecido una nueva que es la sensibilidad al gluten, para explicar los casos en los que no existen anticuerpos en sangre y los cambios histológicos en las biopsias son mínimos, pero el paciente mejora con la dieta sin gluten. Es curioso que eso viene reflejado en el protocolo del Ministerio de Sanidad de España como Enfermedad Celíaca, pues lo cita expresamente. Pero, dejando a un lado la denominación y los hallazgos, que es en lo que no se ponen de acuerdo muchos especialistas (sobre todo porque no quieren "dar el brazo a torcer" en el tema de los anticuerpos y la atrofia), da igual cómo se denomine, pues las repercusiones para la salud son idénticas (con un abanico muy amplio de síntomas) y el manejo el mismo: DSG de por vida.

Y lo de los linfocitos es algo muy inespecífico, que revela la presencia de un proceso inflamatorio o infeccioso, pero no se sabe más. Bien podría ser eso, la rinitis y la sinusitis.

¡Vaya curioso lo de tu amiga! Pues qué suerte. :D

¡Un saludo!

[Hus]

Bueno, chicas, pues me estoy volviendo loca buscando lo de las variaciones de la TSH y no encuentro nada. La conclusión que saco es que esas mínimas oscilaciones pueden ser relevantes para casos de hipertiroidismo, en los que los valores de TSH son a veces casi inapreciables y es conveniente analizar hasta las centésimas con métodos ultrasensibles, pero nada más. Igual eso justificaría afinar con el ciclo menstrual, pero tampoco he encontrado ni una sola entrada que lo especifique, lo de hacer la analítica tal o cual día.

He mirado en todas mis analíticas de estos veintipico años, de seis laboratorios distintos, y ninguno de ellos marca límites de referencia dependientes del ciclo menstrual ni nunca me lo han advertido para ir a hacer la extracción, sólo lo de estar en ayunas. Tengo antecedentes en la familia de hipotiroidismo autoinmune y por eso me controlan con periodicidad. arbeZ, ¿nos podías poner los que marca tu laboratorio? [-o< Me interesa mucho, porque si realmente es tan importante, yo que ando fluctuando en el límite superior, a ver si me están desorientando una vez más...

Un saludo.

[Fede83]

Creo que empiezo a vislumbrar un poco de luz en todo esto, tras ir la última vez al médico y decirle que estaba perdiendo peso decidió enviarme otros análisis y una ecoendoscopia. En la eco parece ser que se vió algo en el pancreas, pero no está claro que, por lo que me enviaron un tac con contraste para descartar algo grave, aunque la médico cree que es grasa.

En los análisis, aquí es donde está el tema, en el apartado de Histocompatibilidad me dice "El paciente es portador del haplotipo de riesgo de celiaquía DR17-DQ2, en heterocigosis", esto qué significa? qué soy celiaco?

También me ha llamado la atención el hecho de que a nivel de tiroides el TSH lo tengo en 3,23 cuando la última vez lo tenía en 2,11, habiendo subido bastante en los último meses. Los valores de colesterol y trigliceridos siguen por debajo de los valores mínimos, aunque más o menos como la última vez.

Qué pensáis? soy celiaco?

[lies]

Creo que empiezo a vislumbrar un poco de luz en todo esto, tras ir la última vez al médico y decirle que estaba perdiendo peso decidió enviarme otros análisis y una ecoendoscopia. En la eco parece ser que se vió algo en el pancreas, pero no está claro que, por lo que me enviaron un tac con contraste para descartar algo grave, aunque la médico cree que es grasa.

En los análisis, aquí es donde está el tema, en el apartado de Histocompatibilidad me dice "El paciente es portador del haplotipo de riesgo de celiaquía DR17-DQ2, en heterocigosis", esto qué significa? qué soy celiaco?

También me ha llamado la atención el hecho de que a nivel de tiroides el TSH lo tengo en 3,23 cuando la última vez lo tenía en 2,11, habiendo subido bastante en los último meses. Los valores de colesterol y trigliceridos siguen por debajo de los valores mínimos, aunque más o menos como la última vez.

Qué pensáis? soy celiaco?

hola fede!!! posiblemente sea grasa,de todas maneras está bien que te hagan el tac....
por lo de el apartado que dices de histocompabilidad parece ser que tienes todas las papeletas,a ver que te dicen y así ya salemos de dudas de una vez,suerte y mucho ánimo!!

[Javier30]

Hola, pues yo llevo ya casi 5 meses con sintomas de todas clases como los que aqui comentais y tambien sin lactosa y yo no noto alivio... vamos ni aunque solo sea un dia... alreves hasta me encuentro peor y con menos fuerzas...

y os puedo asgeurar que la llevo a rajatabla, que sere alomejor intolerante a la fructosa? al sorbitol? o a nose sabe que? jolines... aver si me voy a tener que llevar todavia mi vida haciendome pruebas hasta que por una vez salga algo " Dios mio que clase de vida es la mia ? "

Yo voy a segir aguantando hasta casi los 8 meses como yo vea que alos 8 meses de estar sin lactosa y sin gluten no note aunque sea solo una miniiiiiiima mejoria sinceramente lo dejare de lado, pq al fin al cabo... como lei en un foro de egimaster a una chica que llevaba con el sintoma de la presion del lado derecho del costado y por delante debajo de las costillas ella despues de 8 años probando dietas a rajatablas por cada 2 años inclsuo mas obto pq comer ya lo que le venia en gana ya que .. decia que si da = si le va adoler coma lo que coma...

En definitiva cada persona tenemos algo... y esta claro que algo tenemos que tener que sea psiquico mental o no mental puff a saber... pero ya le valen a los medicos no acertar con el tema y creo que aveces es por falta de comunicacion pq con todos los digestivos que he pasado yo le decia una cosa y como no si me escuchara...

Lo mas triste que hay es cuando quieres volver a otro nuevo y al llevarle toda la documentacion de informes de tac endoscopias colonoscopias analisis y mil cosas en papeles para que el lo vea y te diga despues de verlo todo muy calladito en la nueva 1ª cita...

""""""" oye chico tu problema esta en tu cabeza """"""""""""""""""

se le quita a uno las ganas ya de ir a medicos nuevos y de vivir...

mi unico alivio es el estar acostado tumbado... asi se me alivia el puto dolor...!!

[SDS0784]

Yo no entiendo! porqué si es tan grave la celequia, ningún medico le da la importancia que se merece?? a mi me hicieron la prueba de sangre, y dio negativo luego de informarme en el foro y enterarme que solo la biopsia da el resultado, como suponia tener una hernia de hiato por no poder controlar mi reflujo, visite a un nuevo medico, le pide volver hacerme la endoscopia y que tambien agreguen la biopsia para ver si era celiaco aunque el medico mucho no queria, salio que no tengo hernia de hiato y que no soy celiaco!! y Hus que esta mejor informada me dijo que pueden haber pasado por alto cosas, puede ser! pero me canse, de ser un cuerpo de analisis. Los medicos me llaman Psicosomatico!!, Y el intestino duele! FEDE no bajes los brazos aun asi si eres o no celiaco no estas en ningún peligro, mira si el sii no lo es y nos hace retorcer el cuerpo, vamos sigue adelante, consulta otro medico, si no nuestra vida termina aqui adoloridos jovenes y que futuro nos espera?? si tengo suerte en algún momento me podre recibir de Ingeniero y yo no pienso dejar que ni un dolor de pansa o diarrea, estreñimiento, reflujo me lo impida!!! ANIMO MUCHO ANIMO :D