MI VIDA CON SFC (SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
monikka
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#121

Mensaje por monikka »

Julita,estas navidades te mando un grabador con tu postal para k te animes y no pierdas lo k kisieras dejar escrito :D
Animo!!k tienes un montón de cosas por la k estar orgullosa :wink:
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Ritay
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#122

Mensaje por Ritay »

Hola Julia, te mando un fuerte abrazo. Entiendo tus sensaciones y esta nostalgia que sientes. Por suerte tienes la escritura que te da estas alegrías. En el pasado tenías mucha más fuerza física pero seguramente ahora has ganado mucha más fuerza interior y así lo estás demostrando. Besos guapa!
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adcolon
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#123

Mensaje por adcolon »

July ¿cómo va ese ánimo? espero que como espuma, pa´rriba [-o< [-o<

Ojalá que tu reunión literaria haya logrado cambiarte de canal y la hayas disfrutado mucho, ya nos contarás de ello
Abrazos y síguenos mostrando de todo lo que eres capaz de ser y hacer
:wink:
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Julia
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#124

Mensaje por Julia »

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Ya va siendo hora de que se nos escuche.
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Julia
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#125

Mensaje por Julia »

Ahí voy tirando, pero en general de ánimos bien, no puedo decir lo mismo de dolores, pero es el pan de cada día, gracias. :)

Moni no te preocupes que la grabadora ya la tengo, lo malo que me concentro mejor escribiendo. :roll: Muchas gracias. :wink:
monikka
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#126

Mensaje por monikka »

Ah,pues me la compro para mi :D porque yo pienso muy rápido y me vendría bien despotrikarlo todo ahí :?
Venga juli,esos ánimos k no decaigan!!
Anuska
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#127

Mensaje por Anuska »

Uf! que me estoy haciendo mayor, no estoy para sobresaltos Julia.

Hay que mover 37 músculos para enfadarse y solo cuatro para sonreir. Ahorre energía! por favor, sonría. :wink:

Mi Avelino está presente, creo que desea comunicarse contigo porque no para de mirar para la pantalla del ordenador. Acaba de darle un lametazo :shock: le gustaste!
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Julia
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#128

Mensaje por Julia »

adcolon escribió:July ¿cómo va ese ánimo? espero que como espuma, pa´rriba [-o< [-o<

Ojalá que tu reunión literaria haya logrado cambiarte de canal y la hayas disfrutado mucho, ya nos contarás de ello
Abrazos y síguenos mostrando de todo lo que eres capaz de ser y hacer
:wink:
Ayer fue una tarde bastante bonita, era un acto al aire libre en una plaza, amenizado por un grupo de angoleños que con sus tambores animaban el momento.
Allí estaban los finalistas de este certamen de relatos, con el nombre de Miguel Hernández, el 1º que hacen y esperamos que sigan adelante durante muchos años.
3 finalistas en categoría minusválidos psíquicos.
3 en la categoría Junior.
3 en la categoría adultos.

Aqui os dejo alguna fotografía.

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Aqui están las tres finalistas en la categoría de minusválidos, que me gustaría que leyerais un relato, con la sensibilidad que escriben. El otro es Ángel mi amigo, finalista en la categoría de adultos.

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Aqui firmándome uno de sus libros.

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Música en vivo y en directo.

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El resto de finalistas.

Me encantaba pedirles una dedicatoria a las chicas del colegio de minusválidos, una sobre todo saltaba en la silla de alegría, que ternura desprenden. Otra decía me siento una estrella, jeje.
Fue como dije una tarde muy bonita, y aunque fui sola nunca me sentí sola, ya que en cuanto acabaron las firmas Ángel estuvo en todo momento conmigo, un buen amigo.
Se me olvidó deciros que todo lo que se recaudó con la venta del libro va directamente para la asociación ASMIVAL, creo que se dice así, Asociación de minusválidos de Valdemoro.

Si alguien quiere conocer las publicaciones de Ángel les invito a que entren en su web.


http://www.angelutrillas.com/" onclick="window.open(this.href);return false;
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Julia
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#129

Mensaje por Julia »

Anuska escribió:Uf! que me estoy haciendo mayor, no estoy para sobresaltos Julia.

Hay que mover 37 músculos para enfadarse y solo cuatro para sonreir. Ahorre energía! por favor, sonría. :wink:

Mi Avelino está presente, creo que desea comunicarse contigo porque no para de mirar para la pantalla del ordenador. Acaba de darle un lametazo :shock: le gustaste!

Anuska yo no estoy enfadada, mira si ahorro energía que ni me enfado, ni apenas sonrío, jeje. Estamos en crisis como comprenderás no voy a desperdiciar tontamente. :wink:
Anuska
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#130

Mensaje por Anuska »

Puse esa frase solo como una curiosidad, no porque pensara que estabas enfadada, y para que sepas el poquito esfuerzo que se necesita para sonreir. Así que ya sabes, no hay excusa que valga!
Un abrazo pequeñito, no quiero agotarte :)
Eblys
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#131

Mensaje por Eblys »

Lo del certamen me parece genial. Me hubiera gustado mucho estar alli. Estamos por aqui de nuevo y espero que te vaya genial esta semana.
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Julia
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#132

Mensaje por Julia »

Otro estudio, otra posibilidad echada a perder.

Descartan relación entre virus (XMRV) y fatiga crónica
.de Fibromialgia Noticias, el jueves, 02 de junio de 2011 a las 7:41.Edición | http://www.fibromialgia.nom.es" onclick="window.open(this.href);return false;
Fuente AP 2 de junio de 2011
Washington, EUA.- Dos nuevos estudios concluyeron que la supuesta relación entre un virus y el síndrome de fatiga crónica fue en realidad una falsa alarma.

En 2009, un grupo de investigadores de Nevada y Maryland anunció haber descubierto trazas de un virus relacionado con los ratones, llamado XMRV, en la sangre de varios pacientes aquejados de fatiga crónica.
El descubrimiento fomentó la esperanza de que podría haber sido descubierta finalmente la causa de la misteriosa enfermedad que afecta a un millón de estadounidenses. El virus fue igualmente descubierto en ciertos tumores de próstata.
Los investigadores independientes, sin embargo, comenzaron a dudar cada vez más de la validez de esa teoría al no establecer otros estudios una relación entre la presunta infección y la dolencia humana.
La revista Science adoptó la inusual medida de "poner seriamente en duda" la relación con el XMRV, al publicar una investigación según la cual la relación anterior fue casi con toda certeza el resultado de una contaminación de laboratorio.
Las técnicas de seguimiento de alta tecnología usadas por el Instituto Nacional del Cáncer descubrieron que el virus XMRV se derivó de la combinación de otros dos virus de ratones hace una década durante el mismo experimento, consistente en cultivar tejido canceroso prostático en los animales.
La huella genética del virus se aproximaba tanto a las muestras tomadas posteriormente de los pacientes que es muy improbable que el XMRV pudiera proceder de otra fuente que no fuera una contaminación ocurrida en los laboratorios, concluyeron los investigadores.
En un estudio separado, otro equipo de investigadores examinó la sangre de los mismos pacientes con cansancio crónico, utilizada en 2009 para establecer la primera relación con el XMRV.
Esta nueva prueba, que evitó utilizar productos de laboratorio derivados de los ratones, no encontró prueba alguna del XMRV, reforzando la teoría de la contaminación en el laboratorio.
De hecho, hay sustancias en la sangre humana capaces de matar el virus relacionado con el ratón, dijo el doctor Jay Levy, de la Universidad de California en San Francisco.
El Instituto Nacional de Salud ha iniciado otros estudios para aclarar el tema.
Diversos virus han sido ligados a la fatiga crónica con el transcurso de los años, pero todos fueron descartados como causantes potenciales.

Si quieres saber más sobre el retrovirus:

http://www.fibromialgia.nom.es/fibromia ... onica.html" onclick="window.open(this.href);return false;
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Julia
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#133

Mensaje por Julia »

http://lacomunidad.elpais.com/sindrome- ... ga-cronica" onclick="window.open(this.href);return false;

Las causas del síndrome de fatiga crónica continúan siendo una incógnita. La última teoría que existía al respecto apuntaba al virus XMRV como posible desencadenante de esta enfermedad debilitante. Sin embargo, la misma revista ('Science') que se hizo eco de este hallazgo en 2009 ahora publica un editorial donde pone en entredicho tales conclusiones.

"Los estudios difundidos posteriormente no han podido replicar los resultados y, por lo tanto, no han confirmado el origen viral de la fatiga crónica", señala el escrito. Vicent Lombardi, principal autor de aquella investigación de 2009, descubrió que el virus XMRV estaba presente en la sangre del 67% de los pacientes con esta afección. Desde entonces, dada la relevancia de su hallazgo, numerosos equipos de científicos han intentado confirmar esta supuesta relación entre la infección y la enfermedad, aunque sin mucho éxito.

Tal y como explica 'Science' en su editorial, existen dos nuevos trabajos que no sólo contradicen la anterior conclusión, sino que apoyan firmemente la hipótesis de que el hallazgo pudo ser "resultado de una contaminación en los laboratorios de investigación". Estas investigaciones también han sido publicadas por la revista. De ahí la necesidad de un editorial aclaratorio.

Concretamente, uno de los trabajos, realizados por Jay Levy, director del Laboratorio de Investigación Viral en Tumores y Sida en la Universidad de California, descartaba claramente la relación entre el XMRV y la fatiga crónica. Después de analizar las muestras de sangre de 61 pacientes, 43 de ellos fueron participantes del estudio de 2009, "no se encontró evidencia de la presencia del virus en la sangre humana".

En el mismo número de la publicación, vio la luz otro estudio, dirigido por el doctor Pathak y su equipo, de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los EEUU. El artículo sugería que el virus "surgió por una combinación genética de dos virus de ratones".

Dados estos resultados y el creciente número de trabajos que finalmente descarta la asociación, 'Science' difunde un editorial explicando la evolución que ha experimentado la investigación en torno al XMRV.

Lo cierto es que, por esperanzador que fuera en un primer momento el descubrimiento de 2009, las críticas no se hicieron esperar. Sólo contaba con 101 pacientes y, al parecer, sus casos no estaban lo suficientemente descritos. Incluso en España, en el Banco de Sangre y Tejidos de Barcelona, se ha realizado un estudio de pacientes con el síndrome de fatiga crónica, para verificar la presencia del virus XMRV en ellos, siendo los resultados negativos. De ahí que los expertos se tomaran el estudio de Lombardi con cierta prudencia.

Cabe señalar que tampoco estos recientes informes suponen la última palabra. Las autoridades estadounidenses están apoyando económicamente varios estudios indagar en la que aún es una asociación polémica.


Si como bien me comentó mi médico que si las investigaciones que llevaban eran las adecuadas, en más o menos 8 años el motivo de esta enfermedad podría estar desvelado, ahora con esta nueva información me parece que el tiempo se alargará mucho más. Espero que no sea de fiar esta información. :(
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Julia
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#134

Mensaje por Julia »

http://lacomunidad.elpais.com/sindrome- ... cuenta-con" onclick="window.open(this.href);return false;

Siendo enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud, la fibromialgia (FM) y el SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) no las tienen todas consigo a la hora de estar encuadradas dentro de las enfermedades admitidas para que las administraciones regulen el reconocimiento, declaración y calificación tanto de grados deminusvalías como incapacidades laborales.

El cuadro sintomático tan diverso que experimentan los afectados de FM y SFC precisa de un abordaje multidisciplinar y sin embargo, los enfermos se encuentran con escollos durante la tramitación de sus solicitudes de reconocimiento.

Servicio de asesoramiento legal para los afectados

Desde el año 2008, el abogado Ricardo Moya presta sus servicios de asesoramiento legal a los integrantes de la Asociación Provincial de FM y SFC Trébol de Puertollano. Una cobertura jurídica fundamental para algunos enfermos que presentan un grado de desarrollo de la enfermedad bastante severo y a los que se les presenta la tesitura de tener que solicitar el reconocimiento de algún grado de minusvalía o bien reconocimiento de incapacidad permanente en ámbito laboral.

Como explica Moya, el principal problema con el que estos afectados se encuentran consiste en demostrar que padecen bien FM o SFC. En el caso de la normativa que regula el reconocimiento y calificación de grados de minusvalía, el obstáculo aparece con losgrados de baremación que no contemplan la especificidad tanto de FM como SFC. Según Moya, a la hora de tramitar estas solicitudes, los enfermos deben presentar informes médicos donde se reflejen dolencias concomitantes caso de artritis reumatoide o trastornos depresivos, entre otros. "El problema es que la FM y la SFC no aparecen asociadas a otras dolencias a la hora de valorarse" señala el abogado; por lo que resulta imprescindible contar con informes médicos periciales para recurrir, bien por vía administrativa o judicial, aquellas resoluciones que deniegan un grado de minusvalía.

Asesoramiento preventivo en caso de incapacidad laboral

Para el caso del reconocimiento de incapacidades laborales permanentes, Moya asegura que existe el mito de que tanto FM como SFC no podían valorarse "por no ser objetivables". Afortunadamente, ese obstáculo ya se ha superado al haberse unificado criterios de jurisprudencia. De lo que se trata, es de determinar la limitación funcional que afecta de manera notoria el rendimiento del trabajador afectado por FM o SFC.

Superado judicialmente el inconveniente de falta de objetividad, sobre todo gracias a que la jurisprudencia interpreta que ambas dolencias provocan alteraciones funcionales "y por tanto si son determinables desde un punto de vista objetivo". Es decir, no importa tanto el origen de la enfermedad ni su evolución, como sí determinar la limitación funcional en el afectado cuando desarrolla un trabajo concreto.

Desde su colaboración con la Asociación Provincial de FM y SFC, Moya señala que el principal asesoramiento se focaliza en las reclamaciones judiciales para conceder incapacidad laboral permanente. "Los enfermos de FM y SFC no rinden de forma adecuada en sus puestos de trabajo, son frecuentes las bajas laborales e incapacidades temporales". Según Moya, los afectados no deberían limitarse a reclamar su incapacidad ante la Seguridad Social "porque algunos se les deniega por vía administrativa y abandonan el intento y sus derechos adquiridos desde la óptica laboral".

Aboga porque en aquellos casos, que ya posean el suficiente período de cotización, reclamen por vía judicial "y para eso estamos los expertos". Aunque por ley, las empresas deberían adecuar los puestos de trabajo en función del grado de capacidad que presente el trabajador, en la práctica eso apenas sucede.

Pasos a seguir

Moya detalla los pasos a seguir por un enfermo para reclamar una incapacidad laboral permanente. Se elabora una reclamación administrativa, se hace un reconocimiento del caso a través del Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI) y en base a ese estudio, la dirección provincial de la Seguridad Social emite una resolución. El abogado sugiere que este proceso no se acote sólo a lo que dictamine la EVI sino que el propio enfermo en su reclamación ya haga uso del llamado "asesoramiento preventivo". Es decir, aportar vía judicial un informe médico pericial pese a que exista el tópico que dice "que los médicos oficiales de la Seguridad Social tienen mayor credibilidad que un médico particular porque manejan criterios más objetivos e imparciales".

Moya saca a relucir que el informe pericial es la prueba clave a aportar en un juicio de reconocimiento de incapacidad laboral "porque con eso se puede desvirtuar el informe de la EVI". Y recuerda que los asociados cuentan tanto en Puertollano como Ciudad Real con médicos especializados en FM y SFC como Marcos Paulino, José Alegre y el psicólogo Manuel Rodrigo Carrillo. "Ellos pueden elaborar informes periciales para establecer limitaciones funcionales".

Un procedimiento muy parecido habría que hacer cuando se solicite un grado de minusvalía a la Consejería de Bienestar Social, explica Moya. Junto a la solicitud, reconocimiento médico de la EVI y cómo no, el llamado asesoramiento preventivo encarnado en informe pericial donde se contemplen las enfermedades concomitantes que padecen los afectados por FM y SFC.


Con estos post de información, solo pretendo que si hay algún forero que cree padecer este tipo de dolencia, algún familiar, o conocido... pueda serle de utilidad.
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Julia
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#135

Mensaje por Julia »

NUEVO PORTAL SOBRE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA

http://www.parcdesalutmar.cat/fibromial ... index.html" onclick="window.open(this.href);return false;


Presentación
La Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Parque de Salud MAR MAR (PSMAR) nació para atender de manera personalizada a las personas afectadas por estas dos patologías. Nuestra actividad se centra en los/las pacientes de nuestra área de referencia, Barcelona-Litoral. Atendemos también a pacientes que nos solicitan una segunda opinión, o en razón de su especial severidad, procedentes de otras áreas sanitarias.

Atendemos patologías que por su frecuencia entre los ciudadanos, dificultad del diagnóstico y, en ocasiones, potencial discapacitante, requieren de un equipo asistencial con dedicación y experiencia para su atención. Nuestro equipo está al servicio de los/las pacientes y de sus médicos de familia que puedan necesitar nuestra asesoría y/o ayuda asistencial.

Nuestra actividad es esencialmente asistencial. Para que esta asistencia pueda ser de calidad y efectiva, la complementamos con actividades formativas y de investigación. La actividad formativa la dirigimos a tres ámbitos específicos: la formación de los/las pacientes y sus familias, la formación continua de los profesionales de la atención primaria y nuestra propia formación para mantener un nivel de capacitación óptimo.

Mensualmente realizamos sesiones específicas para los/las pacientes y sus familias con el convencimiento que un/a paciente con información de calidad es más capaz de afrontar sus problemas de salud y mejorar los resultados de las distintas modalidades de tratamiento propuestas. Semanalmente realizamos sesiones de formación continuada de nuestro equipo y, periódicamente, participamos en las sesiones que los centros de Atención Primaria programan. Es esencial una excelente relación y coordinación entre los profesionales que los atienden, y estas sesiones nos aproximan a todos en beneficio general.

Las actividades de investigación nos permiten ponernos metas altas que nos obligan a mejorar continuamente y aumentar los conocimientos sobre ambas enfermedades y mejorar los resultados de salud y la calidad de vida de los/las pacientes que atendemos.

Esta Web nace con el objetivo de facilitarles el acceso a información de calidad, de potenciar su contacto no presencial con nosotros y contribuir a una mejor atención a un paciente progresivamente autosuficiente, al que queremos ayudar con los medios que la tecnología pone a nuestra disposición.
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