MI VIDA CON SFC (SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)

[Julia]

Abro este hilo para hablar sobre mi experiencia, con esta enfermedad, también llamada EM (Encefalopatía miálgica).

Llevo años con un cansancio, o agotamiento que no es normal, sin embargo para mí casi ha llegado a ser más normal de lo que debiera ya que casi no recuerdo un día bueno en ese aspecto, bueno en ese y en muchos, ya que me acompaña como sabeis el SII en todo su esplendor.
Los dolores de musculatura y contracturas varias, dolores de cabeza, insomnio, y lo que llevo sufriendo también desde tiempo, es que habiendo sido siempre bastante atenta a todo, con una memoria desbordante, de tener en mi cabeza teléfonos, fechas de nacimiento, matrículas de coches, y no hablo de una o dos, sino de muchas personas, familiares, amigos, detalles que a los demás se les pasaba, yo estaba ahí para recordar.
Siempre he tenido una mente muy activa y despierta, a veces demasiado, ya que no es bueno muchas veces darte cuenta de todo.
Desde hace un tiempo, se me olvidan las cosas, cada vez iba yendo a más.
Además a veces me ocurren cosas que llegan a ser graciosas, pero que los de mi casa, se llegaban a enfadar diciéndome que no ponía atención o que no los escuchaba, o que solo voy a lo mio, porque se me olvida lo que me dicen, y me lo tienen que repetir varias veces, después de haberlo preguntado también en varias ocasiones.
Por más que dices que es cierto que no lo recuerdas, creen que les vacilas, y encima tu te comes el marrón por dentro porque piensas que te estás volviendo majara.
También en ocasiones entrar en un establecimiento, y al salir no saber por qué dirección venía.
Bueno y algunas cosillas más.
Es la pérdida de memoria a corto plazo.
Me sentía fatal, pensando que podría estar sufriendo principio de Alzheimer precoz, que los hay.
Bueno pues mi vida iba pasando así, días mejores, peores.
Con el tema de la publicación del libro tengo un motivo para seguir adelante lo mejor que puedo, intento que todo eso no me afecte a la hora de presentarlo, ya que en el tema de hablar también afecta, te quedas en blanco, o no encuentras la palabra adecuada, para seguir la conversación. Esto aunque le suele ocurrir a mucha gente en algnos momentos de su vida, en este caso, pasa más a menudo.
El día 14 de Enero fui a presentar el libro a Puertollano como sabeis muchos. Allí nacieron mis padres, mis hermanos, toda mi familia es de allí, y tengo mucha familia que todavía viven en Puertollano.
La presentación siempre la preparo por escrito, porque aunque sé lo que quiero decir, me expreso mejor por escrito, por el problema que os he contado, pero claro lo que quiero es estudiármelo para poder explicarlo sin un papel en la mano, delante de las personas que van a verme.
Os puedo asegurar que los discursos que escribo son de lo más interesantes, sin embargo a la hora de intentar leerlo y asimilarlo, me es imposible, cuando hace unos años, se me quedaba casi todo con dos o tres veces que lo leyera. Me es imposible concentrarme, imposible memorizar, asimilar,... Cuando llega el momento me pongo a hablar y explicar lo que tengo que decir que es mucho, pero no consigo expresar como quiero, y para mi es muy decepcionante, porque aunque la gente me diga has estado muy bien, sé que podría haber dado mucho más, y no he podido.
Pero me he dado cuenta que debo aprender a vivír con esta anomalía o como queramos llamarla.

En Puertollano me encontré con mis familiares que fueron a la presentación, menos dos, mi primo y su mujer. Una semana antes me enteré que era psicólogo y que tenía su propia clínica.
Según mi madre me lo dijo hacía mucho tiempo, pero os aseguro que no lo recuerdo.
Fue un viernes la presentación, y al día siguiente fui a visitarles, pero tuve que ir a la clínica porque estarían todo el día allí, ya que ese día llegaba un médico del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona.
Este doctor Alegre es su apellido, va cada mes y medio a la clínica de mi primo, a pasar consulta para l@ enfermos de SFC y FM fibromialgia.
Yo no sabía ni a que se dedicaba ese médico, llegué y cuando estuvo mi primo libre un rato estuvimos hablando en su consulta. Hacía años que no nos veíamos y empecé a contarle un poco sobre mi vida. Al llegar al tema salud, y escuchar mis síntomas, me pidió que me quedara para que el doctor Alegre hiciera un hueco en su agenda y me atendiera. Según me lo estaba diciendo, me dí cuenta de que podría ser mi oportunidad, sin buscarlo, nunca tendría otra como esta.
Me atendió, después de 45 minutos de hablar, escuchar, etc, me dijo sin ninguna duda, tienes SFC. Me mandó pruebas para descartar otras posibles enfermedades que pudieran encubrir con sus síntomas. Aunque él está seguro de lo que es, pero por protocolo, y para un futuro pase por el tribunal médico, según el grado, pues ya las tengo.´
Me dio unos test, para que rellene, y un folio donde explica un poco en como deben adaptarse los que viven en casa, y lo que no debo de hacer.
El próximo 12 de Marzo debo regresar con las pruebas, y con mi familia, los que viven conmigo claro está.
Ellos deben saber qué es SFC y qué peligros y riesgos conlleva.
Desde ese día intento tomarme la vida con más tranquilidad, aunque a veces es dificil.
Por lo pronto, me ha dicho que evite discusiones, alteraciones, motivos que puedan hacerme estresar ya que me agota mentalmente. Si una persona normal se agota mentalmente después de muchas horas de trabajo forzoso con la mente, yo con simplemente leer ya es suficiente motivo.
No puedo hacer crucigramas, sudokus, sopas de letras, leer letra pequeña o lectura que me haga pensar mucho. etc.
Como os habreis dado cuenta, es todo lo contrario de lo que mandan a las personas que deben ejercitar la mente para que no pierdan memoria, etc, Pues yo debo relajarla.
A veces pienso que debe ser por haber utilizado demasiado el cerebro, que lo tengo agotado, tendré que preguntárselo al médico, pero vaya chorrada.
El 12 de Marzo, mi primo que además de psicólogo tiene varios Masters en estos temas, me hará una prueba neurológica que dura 3 horas, y según me dijo es bastante agotadora, ya os contaré.

Lo que si es curioso, es que según este doctor, el doctor Alegre, de cada hombre que sufre SFC hay 8 mujeres que lo padecen, y sobre todo mujeres de mente brillante, universitarias...con carrera...o mujeres con un alto nivel intelectual. No es por echarme flores de verdad, es lo que dice el doctor.
También es una enfermedad que suele aparecer de los 20 a los 40 años, o sea que para nada tiene que ver con la tercera edad.
Y otro detalle, no es una enfermedad mental, ni psicológica, sino inmunológica.
Están estudiando mucho sobre ella, menos mal, por lo menos se están interesando.
Es denominada enfermedad grave. Yo estuve los primeros días muy preocupada, incluso algún día en algún momento me asalta a la mente, como será mi futuro, pero prefiero dejarlo pasar, porque no pienso sufrir antes de tiempo por algo que sé que tarde o temprano va a llegar, y no sé ni como ni cuando.

Aqui os dejo enlaces para que vayais conociendo un poco más sobre la enfermedad.
También os dejo un vídeo de una de las conferencias que hace mi primo sobre estos temas.

http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

http://vimeo.com/341273" onclick="window.open(this.href);return false;
Doctor Alegre.


http://www.pharmaimage.tv/canal/eventos ... llo-030309" onclick="window.open(this.href);return false;
Doctor Manuel Rodrigo

PD:Perdonar por el tocho que os he escrito, pero debía extenderme para poder explicar.

[Eblys]

Julia, gracias por compartir parte de tu experiencia y me parece que SFC es mas grave de lo que se piensa y he leído en internet tanto paginas españolas como japonesas. Como sabes, yo todavía no me aclaro donde estoy o si comparto varias porque los médicos solo me tratan de depresivo o estresado pero comparto contigo el hecho de que yo tb estoy perdiendo facultades cognitivas e intelectuales. Mis trifulcas Ultimamente con mi parienta porque me dice que donde estoy, que si la estoy escuchando cuando me habla, que paso de ella y de lo que dice la gente, etc, pero la verdad que si pero se me olvidan las cosas con una rapidez tremenda inusual tb en mi, profesor universitario. Vaya ejemplo para mis alumnos. Eso tb es parte de mi estres. Yo tb he llegado a olvidar las caras de las personas y no puedo recordar muchas veces a la persona por su nombre. Incluso he llegado a olvidar mi idioma en pro del japonés. A veces he pensado si el vivir en Japon, un Pais tan diferente y estresante me ha llevado a convertirme en un híbrido raro. Pero bueno, esto es otra paranoia mía.
yo tengo días de euforia, de sentirme ay ya me estoy recuperando!, regreso a mi vida cotidiana, mis papeles, mis investigaciones y no pasan ni dos días en el que me empieza el cuerpo una sensación de pesadez, angustia, malestar, fatiga, ir al bano continuamente, y si no me echo en algún lugar, me caigo redondo al suelo. De ahí en que siempre me entra el pavor de que tengo algo malo, me hacen no se cuantas aanalticas y, a pesar de todo, sigue saliendo negativo. Hasta he llegado a pensar que mi cuerpo se burla de mi.
Otra cosa que me cuesta mucho tambien es levantarme por las mañanas. Parecen que me han dado una paliza y no me siento un sueno reparador. Y tu? he tenido algunas veces pesadillas horribles, e incluso escuchar voces en mi oído hasta el punto de hacerme despertar. Te juro que hasta he pensado si me estaré volviendo esquizofrénico.

[Julia]

Eblys, cada vez que te leo, veo más similitud con mis síntomas.
Yo veo a gente por la calle que a lo mejor me saluda, y no tengo ni idea quien es. Antes no preguntaba por corte, pero ahora alguna vez he preguntado, perdona, pero tengo un despiste, sé que te conozco, pero quien eres?...cualquier día me cruzo con mis hijas y tengo que preguntarles que hacen en casa, o lo mismo entro en casa y me pregunto que hago aquí.
Es un poco exagerado, pero no me extrañaría que personas que padecen esto llegaran a pasarles.
Te comprendo muy bien de veras. No sé si has escuchado la conferencia del doctor Alegre, en ella entre muchas cosas, cuenta algo que has hecho que recuerde. Un profesor de matemáticas que padecía esta enfermedad, olvidó como se dividía. Parece un chiste pero es tan cierto como que lo cuenta el médico que le trata. También una mujer joven, universitaria, tuvo que dejar todo, porque casi se le había olvidado leer.
Debe ser muy traumático, aunque creo que las personas con esta enfermedad, terminan adaptándose en el tema cognitivo, lo peor es el agotamiento crónico y los dolores.

Es mucha casualidad lo que me cuentas de las pesadillas, porque llevo dos noches seguidas sufriéndolas. Pero sobre todo la de esta noche ha sido horrible, yo sabía que estaba dormida, y decía solo tengo que despertar, pero en el sueño despertaba, y yo creía que era fuera del sueño, y pensaba que nunca podría salir de ese horror, algo muy complicado, el caso es que he escuchado voces como dices tu en mi oido, y me he despertado. Al despertar estaba temblando, pero me ha dado una alegría tremenda al ver que era una pesadilla.
Creo que tenemos mucho que contarnos sobre este tema.
Solo espero que si la sufres al igual que yo que ninguno lleguemos a un estado crítico.
Y por si fuera poco el SII, que según lo que he leido y me dijo el doctor es otro síntoma relacionado con esta enfermedad.
No quiere decir que si sufres SII sufras esta enfermedad, que no cunda el pánico.

[La_Gata_con_Botas]

Julia, dentro de todo lo malo me alegro q al menos estés encaminada a un diagnóstico y un tratamiento. Había oido hablar sobre esto pero no sabía en q consistía, me leeré los enlaces q has puesto para saber más, espero q realmente se siga investigando más sobre esto y q tú puedas controlarlo. Lo q dices de usar mucho el cerebro, mira, yo pienso q si puede tener relación, no sólo esto, si no tb otras enfermedades neurologicas, en mi residencia los abuelos q peor están, los más demenciados, o los q han empezado antes con síntomas o su demencia ha evolucionado más y más rápido han sido aquellos q tenían mentes brillantes, hemos tenido una mujer con dos carreras (en su tiempo!!!) y un poeta, y los dos estaban los pobres perdidísimos, y recuerdo un profesor mio, super inteligente, pero q el pobre perdía la cabeza cada día más. Yo creo q algo hay, recomiendan mantener la mente activa en la gente sana, pero claro, una actividad normal, pero quizá un sobreesfuerzo mental lleve a padecer enfermedades así, como la tuya, o como el Alzheimer, ojala las investigaciones sigan y lleven a un futuro mejor.
Mucha mucha suerte y te deseo una buena evolución, q consigas domar este sindrome y el otro, el irritable, y puedas tener una vida digna y feliz

[Anaxxx]

Julia, me alegro de que te decidieras a escribir este post. Seguro que ayudará e informará a mucha gente.

[Julia]

Julia, dentro de todo lo malo me alegro q al menos estés encaminada a un diagnóstico y un tratamiento. Había oido hablar sobre esto pero no sabía en q consistía, me leeré los enlaces q has puesto para saber más, espero q realmente se siga investigando más sobre esto y q tú puedas controlarlo. Lo q dices de usar mucho el cerebro, mira, yo pienso q si puede tener relación, no sólo esto, si no tb otras enfermedades neurologicas, en mi residencia los abuelos q peor están, los más demenciados, o los q han empezado antes con síntomas o su demencia ha evolucionado más y más rápido han sido aquellos q tenían mentes brillantes, hemos tenido una mujer con dos carreras (en su tiempo!!!) y un poeta, y los dos estaban los pobres perdidísimos, y recuerdo un profesor mio, super inteligente, pero q el pobre perdía la cabeza cada día más. Yo creo q algo hay, recomiendan mantener la mente activa en la gente sana, pero claro, una actividad normal, pero quizá un sobreesfuerzo mental lleve a padecer enfermedades así, como la tuya, o como el Alzheimer, ojala las investigaciones sigan y lleven a un futuro mejor.
Mucha mucha suerte y te deseo una buena evolución, q consigas domar este sindrome y el otro, el irritable, y puedas tener una vida digna y feliz

Gata, el tema de la fatiga crónica no sé si se podrá domar, porque ni siquiera sé si llegará el día que puedan frenarla para que no vaya a más.
Puede que algo tenga que ver el haber forzado la mente, aunque no creo, ya que por lo visto están investigando y creen que puede ser debido a un virus, es algo muy complejo.

[Julia]

Julia, me alegro de que te decidieras a escribir este post. Seguro que ayudará e informará a mucha gente.

Si te digo la verdad Ana sabía que tenía que hacerlo, pero me echaba para atrás el tema de desnudarme de esta manera ante todos, no sé si me explico. No sé que puede pensar la gente respecto a esto. Lo digo por el tema cognitivo, ya que en ocasiones en casa se lo toman como si me estuviera quedando gilipollas y no es así.
Sinceramente lo que más necesitas en estos momentos es que te comprendan y es lo que no encuentro por parte de los que más debían de apoyarme.
Espero que cuando vengan a la consulta y el médico hable con ellos se lo tomen con la seriedad que merece.

Gracias Ana, eso espero poder aportar lo poquísimo que sé todavía sobre esto.

[Anaxxx]

No sé lo que pensarán los demás, julia, pero yo me siento identificada con muchas de las cosas que nos cuentas y sé que hay que pasar por esto para poder entenderlo del todo (y ni eso).
Ya sabes que estoy a la espera de ver qué sucede con el tema de mi posible celiaquía, pero cuando me hagan un diagnóstico, sea cual sea, si veo que esto no mejora tendré que acudir a algún especialista. Me veo con muchas papeletas.

Creo que has tenido suerte con ese doctor, como tú dices fue una gran oportunidad. Espero que acudir a consulta con tu familia te ayude para que te comprendan, seguro que sí. No los culpes, angelicos, no lo entienden porque tienen la suerte de no sufrirlo.

[Eblys]

Hola Julia. Yo tb siento mucho la incomprensión de los que me rodean y se pasa bastante mal. Te tildan de dejado, despreocupado, no le tomo importancia a las cosas pero, no es asi. De un tiempo a esta parte, estoy asi sin poder controlarlo. Yo era de los que leía una vez una pagina y casi tenia memoria fotográfica pero ahora me es imposible poder memorizar una sola palabra. Por supuesto, soy ya un treintanero, la edad influye pero no tan rápido. Menos hacer el esfuerzo. Lo que todavía no me queda muy claro es lo del sistema inmunologico. Como afecta a las personas. Al parecer, este Sindrome afecta a tres sistemas, endocrino, nervioso central e inmune. Así me dijo el medico que me esta haciendo pruebas de ADN y fue el que me propuso esta enfermedad despues de explicarle mis sintomas. Como afecta y si hay personas con sintomas como los míos. Sobre el articulo de tu familiar, parece ser que el sistema inmune se vuelve hiperactivo, si no he leido mal porque estaba cansao,aunque no hay cosa contra la que atacar por lo que se debilita y pueden aparecer alergias o infecciones. Me equivoco? Yo ya te digo que siempre siento como si tuviera infecciónes urinarias pero ya me he hecho tropecientas analíticas de orina, ecografias, serologia, pruebas de próstata, todas dan negativo. Un día cometi la suguiente locura porque estoy harto de no tener explicación clara de lo que tengo. algunas veces sale una mucosidad pero no me duele. Y se la lleve al medico en un frasco esterilizado. Lo miro y me dijo que no es pus, es moco y no tiene mayor importancia pero que me iba a hacer pruebas de orina mas profundas. De la rabia que me dio, el moco lo eche a la prueba de orina. Pase una semana fatal pensando que el medico descubriria la contaminacion y se cabrearia o saldria infeccion. Pues el resultado fue negativo. Pero por que me sale? Todavia no puedo encontrar respuesta.Incluso el medico me ha dicho que no vaya mas, casi enfadado. Incluso me siento a veces como si se me inflamaran los ganglios de la ingle un poco y me dan unos calambres tremendos. Hoy, sin mas, al levantarme se me ha hinchado un poco la encia del incisivo superior izquierdo, y ya es la segunda vez en un mes, aunque antes era el del derecho. Ya no se si es falta de vitaminas, bajo de defensas, me contagie del VIH por un sushi aunque me he hecho millones de pruebas. Tu sabes hasta que punto afecta al sistema inmunologico?
Perdona que abuse de tu post.

[monikka]

K curioso,a mi me pasan cosas k tu describes,yo lo achako a los ansiolitikos k tomo k me han dicho k la perdida de memoria es un efecto secundario,a veces me siento cansadisima,pero no fisicamente,sino de cabeza,porque yo no se poner la mente en blanco,no se si alguien sabe por aki,pero Eloi dice k el no pasa el dia pensando constantemente,yo bromeo diciendo k es porque es un hombre
Hay dias k Cris me encarga algo para el cole y la oigo perfectamente y me lo apunto en un rincon de mi mente,luego llega y me pregunta si lo compre y me ha pasado ya como en tres ocasiones,k no me acuerdo para nada ni de k me haya encargado algo ni tan solo de haber mantenido esa conversacion con ella y me he kedado pillada,porque lo logiko,es k aunke se me olvidara comprarselo,cuando ella me lo recuerde,yo diga,,uyyy,se me olvido!!y recordar el momento,pero no es el caso,no se si me expliko
He ido un par de veces a la oficina de empleo y hable con una señorita muy maja k me expliko como hacer bien los curriculum,cartas de presentacion,cambiar algunas cosas en mis posibilidades alli para tener mas ofertas en mi demanda..el caso es k llegue a casa y no recordaba la mayoria de la conversacion tuve k volver con lapiz y papel y pedirle k me apuntara cada paso pero lo dicho,yo lo achako a las pastillas y a la vida ajetreada k he pasado de un par de años aki con el juzgado,tantas denuncias,carpetas llenas de papeles k tenia k tener controladas...de hecho deberia haber seguido con la historia del juzgado por un par de cosas k tengo en el aire,pero pare,llevo casi un año parada,me dejo tan cansada sikologikamente,k solo pensar en volver a pasar por algo parecido me kita las ganas hasta de divorciarme y aki sigo,media cansada,por agotamiento
Ya lo retomare cuando me sienta mas "agil"y deje de afectarme o yo k se...
De todas formas Juli,yo entiendo lo k te pasa,confio en k tu family lo comprenda tambien porque la comprension en cualkier cosa k nos pase de lo nuestro es muy importante...me alegra mucho k te esten atendiendo buenos profesionales y con tanta preocupacion por tu caso,ya no me alegra tanto k te este pasando esto,solo puedo desear k tengas un diagnostiko,comprension y k lo lleves con ese positivismo k tu tienes.
Estare atenta a tu evolucion y a tu caso.un besito juli y mucho animo.

[macu]

Sinceramente lo que más necesitas en estos momentos es que te comprendan y es lo que no encuentro por parte de los que más debían de apoyarme.

Joer Julita, pero tú tienes un marido o qué coño tienes??!! Me enciendo, me enciendo!!

A ver si con la consulta a la que tienen que acudir se les abren los ojos, bueno y el corazón. Tú por si acaso lávales bien los oídos.

Animo tesoro y no olvides que si lo que necesitas es comprensión aquí tenemos pa vender y regalar.

Ya hablamos.

Millones de besitos !!! :D

[ALVISER]

No se si te servirá, pero tienes todo mi apoyo y comprensión porque sé lo que significa que no te entiendan. Cuando empecé con las crisis de ansiedad, hace aprox. 11 años, nadie entendía porque me ponía así, porqué me afectaba todo de una forma desmesurada, porqué me hundía en la miseria por cualquier cosa sin importancia, llegó un momento en el que realmente pensé que me estaba volviendo majara, yo intentaba razonar mi situación pero no encontraba ninguna explicación lógica, tenía un hijo maravilloso, un marido estupendo, una gran familia, una situación económica cómoda, y todo era escuchar, no te obsesiones con las cosas, tienes que ver las vida de otra forma, cuanto más lo pienses peor te sentirás, intenta distraerte....... frases de este tipo todas las del mundo, hasta que un día le dije a mi marido, ven conmigo al médico y le preguntas a él todas las dudas que tengas y aunque nunca lo ha entendido del todo, ahora ya no me hace creer que yo no hago lo posible por estar bien. Es bueno Julia que te acompañen al médico, a él le creerán cuando les diga que es una enfermedad y no cosas tuyas.
En cuanto a la perdida de memoria, siempre digo que tengo la cabeza en Cuenca porque me olvido de multitud de cosas, este fin de semana por ejemplo de comprarle a mi hijo pequeño un cuaderno que necesitaba, tengo que apuntar las cosas que necesito cuando voy hacer la compra, en la oficina tengo un cuaderno para apuntar las llamadas que tengo que hacer, las gestiones que tengo pendiente, pero en mi caso pienso que tengo demasiadas preocupaciones en mi cabeza y no puedo hacerlo todo. Mi psicóloga me ha dicho que tenemos que intentar dejar de ser supermujeres porque nos hacemos responsables de muchas cosas, tenemos que aprender a delegar cosas.
Julia insisto en que aquí tienes el apoyo de mucha gente.

[monikka]

Yo en ese sentido soy muy afortunada,mi hija y mi novio me entienden a la perfeccion,se ponen en mi lugar,me cuidan y jamas he escuchado en mi casa k soy una maulitika,todo lo contrario,a veces yo me siento mal si algo de esto me para y solo encuentro apoyo y consejos k me hacen k cambie mi forma de pensar.
Animo julita,como dicen los compis,sera por comprension aki

[La_Gata_con_Botas]

ABBC3_OFFTOPIC

Me dijo el otro día una amiga q según los estudios los hombres tienen una parte del cerebro a la q se llama La Habitación de la Nada a la q acuden diariamente varias veces para "descansar" la mente, así q cuándo dicen q no piensan en nada por lo visto es cierto, están descansando la mente, a mi me parece algo imposible, pero les envidio esa capacidad de desconectar, yo no puedo, en serio, mi cabeza no para.

Monikka, si te cuesta recordar cosas intenta llevar una libreta para apuntarte las cosas, mi chico es muy muy olvidadizo y le he regalado una libreta y se va apuntando las cosas porq le pasa como a ti, q no recuerda ni la conversación q tengamos sobre algo y yo hiervo!!!

ABBC3_OFFTOPIC

[Julia]

Hola Julia. Yo tb siento mucho la incomprensión de los que me rodean y se pasa bastante mal. Te tildan de dejado, despreocupado, no le tomo importancia a las cosas pero, no es asi. De un tiempo a esta parte, estoy asi sin poder controlarlo. Yo era de los que leía una vez una pagina y casi tenia memoria fotográfica pero ahora me es imposible poder memorizar una sola palabra. Por supuesto, soy ya un treintanero, la edad influye pero no tan rápido. Menos hacer el esfuerzo. Lo que todavía no me queda muy claro es lo del sistema inmunologico. Como afecta a las personas. Al parecer, este Sindrome afecta a tres sistemas, endocrino, nervioso central e inmune.

Eso es lo que tengo entendido por lo que he leido.

Si fuera así, no me extrañaría tanto las infecciones siempre en las cirugías y los problemas endocrinos que llevo padeciendo tantos años.

Así me dijo el medico que me esta haciendo pruebas de ADN y fue el que me propuso esta enfermedad despues de explicarle mis sintomas. Como afecta y si hay personas con sintomas como los míos. Sobre el articulo de tu familiar, parece ser que el sistema inmune se vuelve hiperactivo, si no he leido mal porque estaba cansao,aunque no hay cosa contra la que atacar por lo que se debilita y pueden aparecer alergias o infecciones.

Lo escuché una vez solo, creo recordar que si es así, por eso lo que te he dicho antes también.

Me equivoco? Yo ya te digo que siempre siento como si tuviera infecciónes urinarias pero ya me he hecho tropecientas analíticas de orina, ecografias, serologia, pruebas de próstata, todas dan negativo. Un día cometi la suguiente locura porque estoy harto de no tener explicación clara de lo que tengo. algunas veces sale una mucosidad pero no me duele. Y se la lleve al medico en un frasco esterilizado. Lo miro y me dijo que no es pus, es moco y no tiene mayor importancia pero que me iba a hacer pruebas de orina mas profundas. De la rabia que me dio, el moco lo eche a la prueba de orina.

Vaya ideas.

Pase una semana fatal pensando que el medico descubriria la contaminacion y se cabrearia o saldria infeccion. Pues el resultado fue negativo. Pero por que me sale? Todavia no puedo encontrar respuesta. Incluso el medico me ha dicho que no vaya mas, casi enfadado. Incluso me siento a veces como si se me inflamaran los ganglios de la ingle

A mi me preguntó el médico que me trata que si me notaba ganglios hinchados por el cuello, y en algunas ocasiones si me salen, están unos días y desaparecen.

un poco y me dan unos calambres tremendos. Hoy, sin mas, al levantarme
se me ha hinchado un poco la encia del incisivo superior izquierdo y ya es la segunda vez en un mes, aunque antes era el del derecho.,

Yo creo que todo tiene una explicación, yo he estado unos días con la encía mal, hinchada y me dolía, e igual que vino se fue.

Ya no se si es falta de vitaminas, bajo de defensas, me contagie del VIH por un sushi aunque me he hecho millones de pruebas. Tu sabes hasta que punto afecta al sistema inmunologico?
Perdona que abuse de tu post.

Para nada abusas de mi post, este post es de todos, yo iré contando mi experiencia y me gusta que la gente aporte las suyas o sus dudas.

No sé hasta que punto afecta, porque si te digo la verdad he leido, pero por encima, hoy hace un mes que sé el diagnostico de lo que padezco, y estoy en pañales como se suele decir. Espero ir poco a poco enterándome de más cosas, pero si lo sé es por lo que voy leyendo en google, nada más.
Lo que sí me explicó el doctor, es que están investigando sobre un virus que creen puede ser el causante. También me habló de que creen que es genético.
Hay muchos estudios todavía en camino de poder dar una respuesta a todo esto.
Supongo que en las consultas sucesivas el médico me irá explicando más cosillas sobre la enfermedad, si es así ya iré aportando más datos, pero mientras, lo que vayais aportando si os enterais de más estudios, siempre será bien recibido.
Siento no serte de más ayuda, pero me has cogido novata en esto.