Estoy indignada y decepcionada...

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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Aviave
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#1

Mensaje por Aviave »

Bueno, por donde empiezo. No sé si les he comentado que tengo un sobrinito de 6 años que es adoptado. El caso es que vino a España hace 4 añitos y creemos que es celiaco pero nadie nos toma en serio. Tiene los siguientes síntomas:
Bajo peso, baja estatura, llegó con raquitismo (otro niño que venía con él del mismo horfanato estaba bien gordito y al año hablaba perfectamente), calambres en las piernas, de vez en cuando tiene "apretones" en la calle, dice que le duele la tripa, todavía no habla correctamente (tengo una sobri de tres años que habla mejor que él), va retrasado en el cole, está en los huesos.
El caso es que estamos intentando que le hagan las pruebas... para su madre todo lo que le pasa "es normal" :shock: y no le da importancia. No sé, a la abuela (la madre de mi marido) la hemos estado mareando con el tema y parece que van a llevar al niño a un pediatra que me han recomendado en la asociación local de celiacos (que no es para tirar cohetes... "la biopsia es la prueba definitiva" si, bueno :roll: ) pero es que no sé si le van a mandar las pruebas o no o se van a dedicar a hacerle otro análisis de sangre normal y corriente, si le van a decir al médico TODO el cuadro que presenta el niño, etc. El caso, es que otra cuñada, la mejor amiguita de su hija es celiaca y también tiene la mosca detrás de la oreja... en su momento me da que comentó algo pero tampoco le hicieron mucho caso.
Pues eso, le dimos a mi suegra información de la enfermedad y tal y se lo comentó a su hermano, que es internista... que le respondió "yo sé perfectamente lo que es la enfermedad celiaca, no hace falta que me des esa información" (si, bueno, y tu sobrino, mi marido, sin diagnosticar, guay del paraguay).
En resumen, es nuestro último intento... estamos convencidos de que tanto mi suegro (estreñimiento toda su vida, evita comer pan y pasta "instintivamente", fijo inyectándose hierro, úlceras) y la hermana de mi marido (fibromialgia, aftas, SII...) son celiacos pero tampoco nos hacen caso. Mi sobrinito, creo que tiene muchos números pero creo que también van a pasar de todo.

TOTAL: QUE PASO UN KILO DE TODO Y DE TODOS YA - QUE HAGAN LO QUE LES DE LA GANA A PARTIR DE AHORA ME PREOCUPO DE LO MÍO Y SE ACABÓ.

Pues eso, que me rindo, todo este tema me está afectando mucho, sobre todo lo del peque y paso ya de comentarios jocosos y de que nos digan histéricos, hipocondriacos y otras cosas... Estoy cansada de oir que lo de mi marido es psicosomático. Necesitaba desahogarme, gracias. :x
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Sate
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#2

Mensaje por Sate »

Aviave corazón .. en ese caso también estoy yo y también he llegado a la conclusión de que no me merece la pena insistir .. cada cual que haga lo que quiera y el tiempo pone todo en su sitio ... en mi familia poco a poco han ido aceptando lo mio, no les ha quedado otro remedio porque la verdad es tozuda y del esqueleto que tenían por hija/hermana a la persona que tienen ahora hay un abismo y eso es gracias a la dieta y ellos lo saben ... pero una cosa es aceptar lo mio y otra hacerse pruebas, por lo menos los que tienen más papeletas ... una de mis hermanas, (que tiene biopsia positiva) un sobrino que es muy bajito y delgado, le han hecho estudios óseos para saber si iba a crecer más y le dijeron que sí pero ahí está con la misma talla y peso desde hace años ... :cry: .. y sobre todo mi padre aunque en su caso ya va a ser tarde porque su salud está tan deteriorada que nada se puede hacer y se morirá de celiaquía sin nisiquiera saberlo .. :cry: :cry:

Yo también te recomiendo que vayas a lo tuyo e intentes preocuparte lo menos posible por ellos .. porque por más que lo digas seguirán pensando que ellos no tienen nada y tú estás mal de la cabeza .. sólo cuando empeoren (que pasará) es posible que te pregunten y entonces ya podrás explicarles ... y tomarte tu pequeña revancha ..

Un besito.
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
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Aviave
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#3

Mensaje por Aviave »

gracias sate... si ya se que tenemos que pasar pero da rabia por el niño
barquerina
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#4

Mensaje por barquerina »

Lo que más rabia da de todo esto es que alomejor cuando ya esten muy malinos no sirve de mucho que nos pregunten,pero bueno,es así,tarde o temprano con nuevas investigaciones y demás,seguro que mucha gente se irá concienciando y mejorando con la dieta.No nos queda de otra que paciencia. #-o
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Sate
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#5

Mensaje por Sate »

Barquerina .. yo tengo que vivir sabiendo que para mi padre ya es tarde ... y él ni siquiera quiere saber nada del tema, su calidad de vida es pésima pero nada puedo hacer ... cuando descubrí esto y comprendí que mi padre también era celiaco, pensé que iba a devolverle la salud pero hace tiempo que dejé de molestarme .. ¿para qué? .. precisamente él es el que menos me entiende así que no puedo convencerle de nada y mi madre se convence y dice que va a hablar con el médico y a los cinco minutos ya ha cambiado de opinión ... es predicar en el desierto ... así que yo a lo mio y punto ... bastante tengo con que no haya forma de hacerle las pruebas a mi hija ... :?
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Aviave
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#6

Mensaje por Aviave »

sólo espero equivocarme y no que llegue el día en el que me digan que teníamos razón, en serio, lo digo por el peque.
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Sate
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#7

Mensaje por Sate »

Aviave, afortunadamente los niños reaccionan muy bien y se recuperan muiy rápido, aunque se ponga muy malito se llegará a tiempo, no te preocupes ... y desde luego no tiene pinta de que estés equivocada, parece un caso bastante claro y seguro que su médico tarde o temprano lo sospechará y le hará pruebas ... también puede pasar que se recupere y los síntomas vuelvan cuando pasen los años, como son la mayoría de casos en adultos. .. o que no vuelvan nunca y tenga siempre una salud de hierro xxDD ... :D
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miri_quimica
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#8

Mensaje por miri_quimica »

creo que esto ya lo he contado, pero lo vuelvo a repetir, siento ser pesada....

como os entiendo....... mi familia cree que es obsesión, pero yo lo veo en mi hermano, se esfuerza por engordar en el gimnasio, no tiene hambre nunca, come super poco...... y mide 1,85 que es un tiarron, se esta quedando calvo con 23 años, cuando nadie de mi familia es calvo y esta muy gris de cara mucho, con ojeras y cara huesuda....... no se levantan nunca de la cama por las mañanas, falta mucho a clase, menos mal que su carrera no es muy dificil, porque estudia magisterio...... está cansado siempre, duerme a todas horas, y cuando va al baño, como no lo limpia el cerdo.... es de color blaquecino grisaceo.

De pequeñito, mi madre le tenia que meter en la leche un laxante o algo parecido, porque tenia un estreñimiento atroz, siempre ha sido muy muy extreñido, de estar muchos dias sin ir al baño..... y ahora es todo lo contrario heces blandas y blanquecinas...... yo cada vez le veo peor cara..... se lo digo pero no me hace caso.....

Y a mi padre tres cuartos de lo mismo, se ha echo una analitica completa, le van a mirar ferritina, tsh, etc y le van hacer una colonoscopia, porque me enteré el otro día que fue al medico porque se encuentra muy cansado.... me dice que desde que sabe esto mio, se ha asustado un poco porque sus heces son pastosas siempre y de olor ácido.... mi padre esta diagnosticado con gastritis o algo asi, siempre tiene muchos ardores, y como yo..... le he visto vomitar muchas veces, por eso en mi caso, a mi no me parecía tan raro, ni los vomitos, ni poder respirar por los gases ,porque mi abuela y mi padre es asi, para mi era algo normal en mi familia.

Mi abuela, tenia extreñimiento atroz, hierro bajo, medicada y no le subia, tiroides, asma, y si veis fotos de ella de joven y de mayor,me recuerda a los niños de somalia, muy delgaditos de piernas y con mucha tripa, los médicos le decían que eran de las pastillas....... pero tenia unas tripas que no eran normales....... gases todo el dia la pobre, se tiraba todo el día eruptando...

Es mas ahora que me pongo a analizar, mi prima de pequeña se rompia los huesos misteriosamente, esta medicada con hierro y ahora tiene hepatitis y no se cura, su hija, tiene una dermatitis horrible......

Sabes lo que ocurre? que mi amigo Ruben su niña es celiaca, les hicieron las pruebas y salieron negativas, pero como ahora ellos tambien comen todos sin gluten para acompañar a la niña, cuando quieren hacer a escondidas comida con gluten, este chico esta encontrando se mal, en su familia las primas son celiacas, las dos.......

A si que no es tan raro que en una misma familia haya varios, creo que todas lo tenemos claro.. pero ellos no
Nicolas
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#9

Mensaje por Nicolas »

¡Qué difícil es convencer a las personas! Ni aún tratándose de su propia conveniencia. ¿Por qué algunas personas entienden y otras no? Se manejan varias teorías pero al final de cuentas nadie está seguro del por qué. Un verdadero misterio.

Lo malo es que l@s niñ@s tienen que sufrir las consecuencias de la necedad de los adultos.
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