Locurón, esto es un locurón

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Tir na nog
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#1

Mensaje por Tir na nog »

Hola, mirad lo que me ha pasado. Llevo muchos meses que me encuentro fatal con dolores musculares, con mareos, dolores de cabeza monstruosos. Tengo un cansancio extremo, algo exagerado. Estoy aturullada, no puedo ni leer.
Mi día a día era volver del trabajo como alma en pena, y pasarme la tarde acostada con dolor de cabeza.
De hecho, volví a vivir con mi madre, porque no podía con mi cuerpo.

En noviembre, ante este estado lamentable tanto físico como mental, me fui al hospital clínico, al reumatólogo. Me diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica (me acordé de la doctora de cabecera y de toda su familia, y no me acordé para bien, sino bastante para mal), y me dieron una batería de vitaminas y medicamentos, para que fuera tomando. Me dijo el señor que no hacía falta que volviera (era pagando), que era una enfermedad para toda la vida (no obstante, podía ir a las áreas de fibromialgia y fc de cualquier hospital).
También me dijo que era posible que mi cuerpo hubiera hecho una fibromialgia y fatiga crónica como resultado de la enfermedad intestinal.

Pues bueno, yo seguí tomando efensol, y la batería de vitaminas y demás.

Hace un mes ya no podía más, ya era insoportable ir día tras día como si tuviera una condena y no un cuerpo. Me fui al médico de cabecera y me ha dado la baja por ansiedad. Estoy tomando alprazolam. También estoy en el reumatólogo, que me ha dado Normast, que está bien pero a mí me sienta mal (como casi todas las pastillas). Estoy a la espera de la visita a la psiquiatra, que me ha mandado un Encefalograma, y luego supongo que me dará alguna pastilla y tal vez psicoterapia.

Sé que tengo que ir al digestólogo, pero estoy super cansada, psicológicamente también, no me apetece volver a empezar a tomarme cosas que me puedan sentar mal, yo por ahora sigo con mi efensol.

Por otra parte también voy a un naturópata, que me ha dicho lo mismo que el reumatólogo del Hospital Clínico, que había formado la fibromialgia por la enfermedad intestinal. Por el intestino poroso, las toxinas pasan a la sangre, se desajusta el sistema.
Según ella primero hay que arreglar la tripa (bueno, yo también lo veo así), protegerla, que trabaje bien y luego me dará para disminuir el dolor muscular, antiinflamatorios naturales.

También voy al quiropráctico y al fisioterapeuta, en fin, estoy dejando mi capital en poder estar mejor.

Ahora he descubierto la existencia del Síndrome del Intestino Poroso, jesús, cada vez hay más síndromes. Lo del Síndrome del intestino poroso es bastante curioso, pero es lógico el proceso. No sé si yo lo tengo, la verdad, pero aparece en gente con fatiga crónica.

Yo estoy diagnosticada de colítis linfocítica, no obstante, como estuve tan mala en septiembre, me volvieron a hacer una colonoscopia (en diciembre del 2009), en la que no salió colítis linfocítica, hecho que me llenó de desconcierto (¿tengo o no tengo? o qué narices pasa?), no obstante el digestólogo me dijo que podía ser que la biopsia fuera hecha en un tramo que no estuviera mal, porque la colítis linfocítica está localizada en tramos del intestino, no en el todo del mismo.

En fin, que vaya lío, al final me iré a vivir a mi pueblo, con una huerta y un par de perros, y pasar de estrés y de doctores y de tanto desconcierto y tanto locurón, y venga a hacer conservas con los pimientos, como hacen mis tías.

Saludos y os echaba de menos.
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Sate
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#2

Mensaje por Sate »

Tir na nog .. supongo que has visto muchas veces que hablo sobre la enfermedad celiaca como causa de muchos casos de sii .. pues bien, hay muchos estudios que vinculan la fibromialgia con esta misma enfermedad y también la fatiga crónica, en mi caso la fatiga crónica era uno de mis síntomas ... las colitis microscópicas también son patologías asociadas a la enfermedad celiaca ..con lo cual creo que tienes muchas probabilidades de tener esta enfermedad, no sé si te han hecho todas las pruebas para buscar la enfermedad celiaca, si no te las han hecho procura hacértelas .. :wink:
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
Tir na nog
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#3

Mensaje por Tir na nog »

Hola Sate, pues me hicieron las pruebas hace ocho años, pero tienes razón, estaría bien hacerlas otra vez.
Aunque reconozco que a mí el pan me sienta genial y la pasta también, de ahí que siempre haya pensado que no tengo celiaquía. También sería muy bueno lo de probar una dieta sin gluten, por si acaso. Llevo una alimentación bastante sanita, desde hace años, aunque lo de quitar el gluten no lo había pensado.

Bueno, por ahora estoy en stand by. Me queda pendiente.

Sate, no recordaba que tuvieras fatiga crónica, qué durillo.

Saludos
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Sate
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#4

Mensaje por Sate »

Tir na nog escribió:Hola Sate, pues me hicieron las pruebas hace ocho años, pero tienes razón, estaría bien hacerlas otra vez.

Ocho años son muchos, efectivamente deben repetirte la prueba en sangre y hacerte biopsia si fuera posible ..

Aunque reconozco que a mí el pan me sienta genial y la pasta también, de ahí que siempre haya pensado que no tengo celiaquía.

Bueno, esto ya lo he dicho muchas veces, no es necesario notar que estas cosas te sientan mal, yo tampoco notaba que me sentaran mal, de hecho el pan era lo que mejor me sentaba ..

También sería muy bueno lo de probar una dieta sin gluten, por si acaso. Llevo una alimentación bastante sanita, desde hace años, aunque lo de quitar el gluten no lo había pensado.

De momento no te quites el gluten, primero hazte las pruebas porque si haces la dieta se falsean los resultados..

Bueno, por ahora estoy en stand by. Me queda pendiente.

No lo dejes mucho tiempo ... la fibromialgia y la fatiga crónica son muy jodidas y si te lo está produciendo el gluten es importantísmo que lo quites cuanto antes para que no te ocasione más daños ..

Sate, no recordaba que tuvieras fatiga crónica, qué durillo.

Era uno de mis peores síntomas, uno de los últimos en aparecer después de los digetivos y el primero que me desapareció al hacer la dieta sin gluten ... a los pocos días de empezar la dieta recuperé una energía que ni recordaba y después de tres años de dieta sigo con la misma energía ... :D

Besos.
:wink:
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Aviave
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#5

Mensaje por Aviave »

Hazte las pruebas de celiaquía... no siempre está relacionada con síntomas digestivos. Mi cuñada tiene espondilitis y va mucho mejor desde que sigue la dieta celiaca con algunas modificaciones. Nunca tuvo síntomas digestivos pero de siempre tuvo unos síntomas un tanto extraños que por lo visto sí están relacionados con la celiaquía (como el síndrome de las piernas inquietas). Suerte!
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