A LAS BARRICADASSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
elisa
Usuario Veterano
Mensajes: 4967
Registrado: Lun Oct 22, 2007 4:36 pm

#106

Mensaje por elisa »

Pienso como Nicolas... me parece de lo más normal que el tema de la ceco salga en este apartado, en el cual queremos hablar de nuestra realidad, y la cecopexia forma parte de ella.No hay que escandalizarse tanto por este tipo de discusiones.Se ha planteado algo, y lo más lógico es que la gente se posicione a favor o en contra.De eso de trata.Como la dicho Julia en otro apartado, esto no son los mundos de Yupi.


Susana, no se trata de ir a comisaría a denunciar a nadie.Eso lo podría hacer yo sola si quisiera.Y en lugar de abrir este post, podría haber abierto otro buscando insatisfechos con la ceco dispuestos a denunciar.Pero no se trata de mi, yo ya estoy operada y no hay vuelta de hoja.Se trata de los que se seguiran operando como lo hemos hecho todos hasta ahora...como si de un acto de fé se tratara, metiendonos en un quirofano para modificar anatómicamente un organo, y sentandonos a esperar a que el milagro se produzca...a la vez que enriquecemos a nuestros santos.

A mi no me valen ya las excusas que dan los cirujanos de por qué no pueden llevar a cabo ese estudio por si solos.Ya me conformaría con que mi cirujano, que me operó hace 5 años, me hubiese llamado una vez al año, desde entonces...5 llamadas para comprobar mi evolución....y parece que nisiquiera formo parte de un archivo.

Para mi sería importante hablar en ese manifiesto de los tres puntos con los que tu si estas deacuerdo...es de cajón que lo estés.Pero el tema de ceco me parece muy importante también, el hecho de que nos operemos así, con una técnica que no nos ofrece garantias, demuestra el alto grado de desesperación que tenemos los enfermos de SII...y creo que sería una buena forma de demostrarlo a la autoridad que competa.

Y te pongo un ejemplo.Cuando yo me operé, había la tipica gente que pensaba que lo mio era cuento...compañeras de trabajo que creían que tal día no había ido a currar porque simplemente no me apetecía, porque lo mio no era para tanto.Esta gente fué la que más se sorprendió cuando vió que sin tener un duro sacaba un prestamo para operarme, encima me iba solo con mi marido y hasta viajaba a Canarias para someterme a una operación de la que había oido hablar en internet...algunas de estas personas despues me decían:-"Joder Elisa, no pensaba que estuvieses tan mal".....(gilipollas :? )

Ahora bien, en ese manifiesto que saldrá con las ideas de la gente que participamos en este foro,y por ello se han de reflejar como estamos diciendo, los intereses de todos.Así que en el se contaría todo lo que sabemos sobre la ceco aquí....lo bueno y lo malo.Yo, por motivos varios desconfio de la mayoría de milagros post-ceco que leo en este foro,y me parece innecesario hablar de esos milagros en ese manifiesto.Pero como no se trata de lo que yo pienso, si no..de plasmar lo que pensamos todos... me parecería justo otorgar el beneficio de la duda a algunos, y simplemente contarlo todo...tal como aquí pasa.Al fin y al cabo, creo que todos..los que estan a favor o en contra de la cecopexia, tenemos el mismo interés...que la gente en un futuro pueda optar por esa operación,sabiendo si realmente funciona..y de ser así, en que casos lo hace.


Se trataría de contar que nos estamos sometiendo a una operacion sin ningun rigor cientifico que demuestre que cura o mejora el SII.Que nos estan cobrando por ello.Que hay casos en los que te hacen un dos por uno, y te regalan una operación de apendice...que hay cirujanos que cuentan que el motivo de un ciego bajo es haber pasado por un embarazo, pero que despues ni idea tienen sobre si un ciego cecopexiado corre el mismo riesgo...que nos hablan de tal teoria del VIP, pero que nisiquiera comprueban si ha variado tras la operación...que son muchos los casos que se quedan igual o peor tras la ceco....pero Susana, también hablariamos de esos casos en los que la ceco funcionó de cojones!...y les cambió tantisimo la vida que ya ni tiempo tienen de pasar por el foro....¿te parece mejor así?


A ver si nos ponemos de acuerdo con el punto en discordia, y empezamos a redactar....y eso...a ver quien redacta, que esa es otra. :roll:
giovanni30
Usuario Baneado
Mensajes: 1085
Registrado: Mar Ago 08, 2006 2:37 pm

#107

Mensaje por giovanni30 »

Nicolas tiene razon, AMASII avala la cecopexia porque en sus pagina web se puede leer colgado un manifiesto del Dr Castro donde se dice que la cecopexia cura el SII, y ni habla de algunos casos ni nada de eso, te lees eso y es que te tienes que cecopexiar ya. O sea, que si la presidenta permite este tipo de informaciones en su web pues implicitamente esta defendiendo la Cecopexia, hay que ser consecuente con lo que se predica. Una de dos, o no es consecuente con lo que dice o no actualiza su web eliminando los panfletos como el del Dr Castro. Y aunque se pueda defender la libertad de opinion, y el Dr Castro tiene derecho a expresarla, el poner esa informacion en una web en la que se supone que sirve de ayuda para los afectados vulnera otros derechos más importantes de los pacientes como son el respeto y la atencion medica digna sobre los problemas que se padecen y no someterse al bombardeo de charlatanes y otros afines que no pueden hacer nada más que sacarles la pasta y poner en peligro su integridad con operaciones innecesarias.
Nadie habla de denunciar la cecopexia (utilizada en la comunidad medica para los casos de caecum mobile) en si misma sino la practica indiscriminada de esta tecnica para utilizarla con pacientes del SII obteniendo un lucro pecuniario de ello Nadie prohibe ni denuncia el acido sulfurico, pero su utilizacion comestible pues se deberia denunciar no? Aqui no se denunciaria a la Cecopexia, sólo a los cirujanos :o :o
¿este es el nuevo camino de AMASII? el poner un parrafito sobre la cecopexia que parece una exencion de responsabilidades, en plan aqui pongo esto sin opinar y que cada uno lo interprete como quiera, no decimos que sea buena, y luego enredando por su web te encuentras con la curacion magica del SII ¿esto es una asociacion que pretende ayudar a la gente?...ANDA YA, A CONTAR MILONGAS A OTROS,
+Laura+
Usuario Habitual
Mensajes: 344
Registrado: Lun Feb 26, 2007 4:47 pm
Ubicación: Madrid

#108

Mensaje por +Laura+ »

Pues q quereis q os diga, yo creo q no se puede DENUNCIAR la práctica de la cecopexia porque no es ilegal. Lo que si se puede hacer es pedir mayor investigación y q cambie este sistema por el q los enfermos tienen q elegir su propia curación, incluso si se operan o no. Vamos, denunciar q estamos totalmente desamparados, pero no q nos practican operaciones ilegales.
giovanni30
Usuario Baneado
Mensajes: 1085
Registrado: Mar Ago 08, 2006 2:37 pm

#109

Mensaje por giovanni30 »

si te duelen las muelas y te practican una cecopexia yo creo que si se puede denunciar no a la cecopexia pero si a los que la practican.
Nicolas
Usuario Veterano
Mensajes: 3939
Registrado: Lun Nov 14, 2005 9:41 pm

#110

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió: "famoso y criticado Dr. PAdrón" ha escrito varias veces a las autoridades competentes pidiendo que se incluyera en el SS, pero NO LE HAN ECHO CASO. Asi que nosotros deberíamos de apoyar a esta causa para NOS HAGAN CASO de una vez, y no haya abusos de ningún tipo.
Pues que bueno que no le han hecho caso, eso no es una injusticia. Nada más faltaba que el SS practicara una operación que no tiene garantías ni está indicada para tratar el sii.

Deberíamos apoyar esta causa? No, esa es la causa de quienes quieren una coartada para decir: "si hasta la SS practica la ceco para el sii por qué yo no la voy a practicar?"

No se dejen marear la perdiz amigos. Está bien que es necesario sumar fuerzas pero no a base de ser utilizados. Y si a alguien no le gusta pues que no vaya y ya. Es una manifestación de personas y no principalmente de membretes.

Se requiere investigación tanto de práctica médica como de efectividad. Lo que es válido, muy bien, luchar porque se incorpore al SS, pero lo que no, pues no.

Cuál ha sido la respuesta que se le ha dado al Dr. Padrón por el cual no se practica la ceco? podemos ver las cartas?

Los abusos son la de quienes practican operaciones supuestamente para curar el sii, eso sí que es un abuso, y luego les quitan el apéndice.

Primero investigacción. Eso es lo objetivo Elisa. Por favor no pierdas esa objetividad. Y si me das tu teléfono yo también platico una hora contigo.
giovanni30
Usuario Baneado
Mensajes: 1085
Registrado: Mar Ago 08, 2006 2:37 pm

#111

Mensaje por giovanni30 »

Esto es alucinante, o sea que Susana ha cedido con el tema de la cecopexia, aleluyah aleluyah jajajajaja ......¿pero esto que es un patio infantil? ¿quien es Susana para que su opinión valga más que la que cualquier miembro? ah que es la presidenta de una asociacion donde ella misma se autoproclama presidenta y donde hay cuatro gatos jajajajaj seamos serios, su opinion cuenta como la de Nicolas o como la mia,quiza este equivocado pero, ¿me podeis indicar cuanto pondera cada voto?:
Presidenta de una pseudoasociacion "tuelf" points
Dueña de un blog "dix" points
Ir a una quedada "six" points
.
.
.


Si vas a hablar Elisa una hora con cada forero voy a comprar acciones de Telefonica, :lol: :lol:
En la vida para conseguir cosas no solo hay que pedir tambien hay que involucrarse. ¿vamos a pedir que se investigue que? ¿y que se gaste cuanto en no se que? y despues de esa manifa, invitamos a los que padecen fibromialgia y fatiga cronica, para que investiguen tambien...pero el que? Por que en ese escrito si tenemos un problema alrededor de 4 MM de personas en España no nos comprometemos a apoquinar 6 euros al mes cada uno e implicamos a la administracion en una investigacion (pero aun no se sobre que) en modo de COPAGO, las manifas tipo "el barco de chanquete" no sirven de mucho sino tienen un compromiso y un contenido.
Si vais a Madrid avisarme porque tengo otra manifa comprometida por el asunto de LEHMAN BROTHERS y asi mato dos pajaros de un tiro :lol: :lol:
Nicolas
Usuario Veterano
Mensajes: 3939
Registrado: Lun Nov 14, 2005 9:41 pm

#112

Mensaje por Nicolas »

elisa escribió:Para Nicolas:

A ver...en el manifiesto no se va a pedir que la cecopexia entre en la seguridad social...no hemos acordado eso....que yo sepa.Desdeluego yo no apoyo eso ni de lejos.

Solo queremos reflejar hasta que punto llega la desesperación del enfermo de SII, que es capaz de someterse a una operación sin ningun rigor cientifico que demuestre que cura o mejora el SII.Y para que esten todos contentos se añadirá "apesar de que algunas personas afirman haber mejorado tras someterse a esta tecnica quirurjica"...o algo por el estilo.

Nicolas, tu borrador me parece perfecto.

Para Dafu:

Sobre el tema de mejorar la atención medica...no nos referimos a los tratamientos que nos ofrece el doctor de turno, ya sabemos que ellos recetan lo recetable hasta ahora...no hay más, y no se les culpa por ello.Lo que demandariamos es un mejor trato personal....ya que la mayoría estamos desorientados ya desde el punto 0....cuando llegamos al médico con este problema y no nos ofrece la información necesaria...nos despacha en 5 minutos y sales por la puerta creyendo que necesitas una camisa de fuerzas...esto a mi entender solo ayuda a que el enfermo se culpabilice hasta el punto de entrar en ese circulo vicioso del que hablamos siempre.Almenos ese fué mi caso, y muchos de los que leo en el foro..Mi medico de dijestivo se limitó a decirme que yo misma me provocaba esta enfermedad, y aunque hoy día entiendo mejor esa frase, entonces solo tenía 13 años, y es dificil que un adolescente asuma esto así..Ahora tengo 32 años, y mis ultimas visitas al médico siguen siendo igual...han pasado 19 años y no veo evolución en ese sentido.Ademas desde que las siglas SII aparecen en tu historial ya tienes una etiqueta de por vida, y dá igual que vayas al médico por un uñero, que en cuanto revise tu historial achacará ese
uñero a los nervios.


Para Colon:

Si, el manifiesto será respaldado por Amasii, Susana lo entregará en nuestro nombre.

Sobre quien lo redactará.....no se sabe todavía, aunque yo me he fijao en uno que empieza por "Nico" y acaba por "las" :roll:
Yo te puedo ayudar a checar un manuscrito si gustas Elisa pero yo solo no me puedo comprometer porque no conozco exactamente la realidad que ustedes viven, y la forma de expresarse también es muy diferente, por favor si gustas envíame un privado.

En realidad no importa mucho cómo se escribe, el chiste es que se entienda lo que se pide.

Hay algo en lo que estoy en franco desacuerdo: en que sea Susana quien lo entregue. Por favor escoger a otra persona porque de otra manera yo al menos no siento garantías de que el manuscrito se haga llegar, y segundo, que si llega, se haga sin modificaciones.

Perdón por esto, que nadie se ofenda, pero es mi sentir.
elisa
Usuario Veterano
Mensajes: 4967
Registrado: Lun Oct 22, 2007 4:36 pm

#113

Mensaje por elisa »

La opinion de Susana vale lo mismo que la de todos Giovanni...Como asociación no pensaba apoyar nada donde se hablara de la ceco, y accede a hacerlo ahora...creo que es un paso adelante que da ella...como miembro de este foro..como presidenta de Amasii, o como defensora del colibrí Africano...me parece positivo que lo haga.

El hecho de que Amasii tenga pocos o muchos miembros asociados es irrelevante, lo que importa es que legalmente consta como asociación, y me parece que cualquier manifiesto que sea representado por una asociación en el ministerio tendrá más peso.Igual me equivoco...no entiendo mucho de estos temas.


Pero bueno Giovanni, aquí todas las propuestas y criticas son respetables....tu propones algo?


Nicolas..me has hecho gracia, porque por telefono hablé con Susana sobre el tema de las modificaciones, le pedí porfavor que no le dé al tipex..jajaja...ella me ha dicho que no lo hará y yo confio en su palabra.Esto fué a modo de chiste la verdad...pero de todo lo demas hablamos bien en serio, y nos pusimos de acuerdo en el minuto 59..despues de discutir lo nuestro.Susana es bien cabezota y si accede a algo lo hace de verdad...no te vende la moto.

Es un manifiesto que ha de reflejar la postura de todos,eso es muy complicado..pobre de el que lo redacte...
Nicolas
Usuario Veterano
Mensajes: 3939
Registrado: Lun Nov 14, 2005 9:41 pm

#114

Mensaje por Nicolas »

elisa escribió:Nicolas..me has hecho gracia, porque por telefono hablé con Susana sobre el tema de las modificaciones, le pedí porfavor que no le dé al tipex..jajaja...ella me ha dicho que no lo hará
Es que no es necesario tipear, simplemente no se entrega o se entrega completo otro, o...

Yo insisto, que otra persona independiente de amasii lo entregue. Si amasii de verdad está dispuesto a apoyar no tendrá objeción. Si condiciona su apoyo a que sea ella quien lo entregue, es de pensarse.
oriolet
Usuario Veterano
Mensajes: 831
Registrado: Mar Mar 04, 2008 10:08 pm
Ubicación: Barcelona

#115

Mensaje por oriolet »

Nicolas escribió:
elisa escribió:Nicolas..me has hecho gracia, porque por telefono hablé con Susana sobre el tema de las modificaciones, le pedí porfavor que no le dé al tipex..jajaja...ella me ha dicho que no lo hará
Es que no es necesario tipear, simplemente no se entrega o se entrega completo otro, o...

Yo insisto, que otra persona independiente de amasii lo entregue. Si amasii de verdad está dispuesto a apoyar no tendrá objeción. Si condiciona su apoyo a que sea ella quien lo entregue, es de pensarse.
Sin meterme mucho en el tema considero que siempre tendrá más peso un comunicado entregado por un representante de una asociación de afectados, que uno entregado a título individual. Si no es AMASII por su supuesta poca representatividad (ignoro el número de asociados) que sea AACICAT que parece ya ha actuado en representación de los afectados del SII incluso ante el Parlament de Cataluña.
Avatar de Usuario
Susana
Usuario Veterano
Mensajes: 1318
Registrado: Vie Jul 09, 2004 4:02 pm
Ubicación: Madrid

#116

Mensaje por Susana »

Nicolas escribió:Un posible borrador, sólo de este punto:



Solicitamos también que se lleve a cabo una investigación en torno a la intervención quirúrgica denominada cecopexia.

Fundamentamos nuestra petición en los siguientes hechos:

a.- Algunos testimonios de personas operadas que afirman haber tenido algún tipo de mejoría en sus síntomas. Si esta operación ofrece un tratamiento real de los mismos, sería de desearse que los enfermos tuvieran acceso a ella desde las prestaciones de la SS.

b.- No obstante lo anterior, otros testimonios nos indican que no todas las personas a quienes se les ha practicado la cecopexia presentan mejoría sino que están igual o peor que antes de ser intervenidas. En adición, se habla de casos en que se les ha extraído el apéndice, en algunos casos sin previo conocimiento de parte de los pacientes.

Dado que son muchas las personas que se interesan en la operación debido a la desesperación en que sus dolencias las colocan, sería de suma importancia que las autoridades tomaran carta en el asunto investigando si dicha práctica se lleva a cabo dentro de las normas legales profesionales y éticas exigidas para la actividad médica.

c.- Para el cumplimiento del punto anterior, solicitamos que simultáneamente se nombre una comisión de profesionales médicos especialistas calificados en gastroenterología para dictaminar el alcance de la cecopexia en el tratamiento del síndrome de intestino irritable.
Nicolás, por una vez, estoy totalmente de acuerdo contigo.
Nicolas
Usuario Veterano
Mensajes: 3939
Registrado: Lun Nov 14, 2005 9:41 pm

#117

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:
Nicolas escribió:Un posible borrador, sólo de este punto:



Solicitamos también que se lleve a cabo una investigación en torno a la intervención quirúrgica denominada cecopexia.

Fundamentamos nuestra petición en los siguientes hechos:

a.- Algunos testimonios de personas operadas que afirman haber tenido algún tipo de mejoría en sus síntomas. Si esta operación ofrece un tratamiento real de los mismos, sería de desearse que los enfermos tuvieran acceso a ella desde las prestaciones de la SS.

b.- No obstante lo anterior, otros testimonios nos indican que no todas las personas a quienes se les ha practicado la cecopexia presentan mejoría sino que están igual o peor que antes de ser intervenidas. En adición, se habla de casos en que se les ha extraído el apéndice, en algunos casos sin previo conocimiento de parte de los pacientes.

Dado que son muchas las personas que se interesan en la operación debido a la desesperación en que sus dolencias las colocan, sería de suma importancia que las autoridades tomaran carta en el asunto investigando si dicha práctica se lleva a cabo dentro de las normas legales profesionales y éticas exigidas para la actividad médica.

c.- Para el cumplimiento del punto anterior, solicitamos que simultáneamente se nombre una comisión de profesionales médicos especialistas calificados en gastroenterología para dictaminar el alcance de la cecopexia en el tratamiento del síndrome de intestino irritable.
Nicolás, por una vez, estoy totalmente de acuerdo contigo.
Excelente Susana, ahora busquemos a alguien que entregue el documento y que no sea amasii.
Avatar de Usuario
Julia
Usuario Veterano
Mensajes: 5517
Registrado: Sab Ene 05, 2008 2:56 am
Ubicación: Madrid

#118

Mensaje por Julia »

Opino que debería de ser alguien que represente una asociación.
giovanni30
Usuario Baneado
Mensajes: 1085
Registrado: Mar Ago 08, 2006 2:37 pm

#119

Mensaje por giovanni30 »

dice Xila "en cuanto la susi y elisa lleguen a un acuerdo...." jajajaj es que me parto, elisa tienes razon lo importante no es el numero de asociados, pero tener una asociacion legalizada es muy facil y relativamente rapido (aunque en España nada es rapido), lo que importa es la cualificacion personal de sus representantes y su quehacer con sus miembros, y en ese aspecto poco se parece a la asociacion catalana, y te repito que AMASII no es representativa de nosotros, yo no me siento en absoluto representado ni identificado cone sa asociacion, con esa pagina web y con esa autopresidenta que se aferra mas a su poltrona que el presidente de mi comunidad autonoma que dice que se presenta por 4 o 5 vez, nos ha amenazado varias veces con su dimision, pero na de na, ahi sigue....
He recibido un email que dice entre otras cosas: "También contamos con Susana, que como presidenta de AMASII (asociacion Madrileña de afectados de SII), se ofrece a colaborar enviando ese manifiesto al ministerio, en nuestro nombre,y ademas también nos apoya en esta causa." joer que alegria cuando me dijeron, podiamos cambiar el "tambien" por el "a pesar de que",

Elisa ya he dicho una sugerencia, que si queremos que se haga una investigacion ¿por que no nos la intentamos financiar nosotros mismos?, 4MM de afectados, una cuota simbolica de 6 euros, solo acceden 1 MM de personas, son 6 MM de euros, ¿suficiente no? ya se que son unos grandes numeros, pero si en vez de 6 euros se ponen 50, "solo" hacen falta 120.000 miembros, si 100, 60.000. Si ya se, ahora algunos direis que pagar es una putada, que algunos no tienen ese dinero (6 euros), ...se hace una fundacion, se consigue alguna subvencion, no se pagan impuestos, se contrata una investigacion etc etc yo me ofrezco a gestionar el fondo, sin tomar posiciones de riesgo jajajaj Ya es hora de dejar de llorar al Papa Estado, nos vamos a gastar mas yendo a Madrid que haciendo un fondo.
Me parece muy loable tu intencion Elisa pero si quieres que algo salga rodeate de gente buena, o por lo menos preparada, no entres en el juego de pedir pasta via subvenciones que es lo unico que consiguen ciertas asociaciones para mantener via sueldos autoestablecidos a algunos ineptos que no sirven para otra cosa, que esto os guste o no sucede en muchisimas asociaciones en España. Sin haber dinero de por medio hay personas que toman mucho protagonismo sin valer para ello no me quiero imaginar cuando haya pasta de por medio....pufffffff
elisa
Usuario Veterano
Mensajes: 4967
Registrado: Lun Oct 22, 2007 4:36 pm

#120

Mensaje por elisa »

Me parece muy buena idea Giovanni...pero dime, contamos contigo para organizar lo que propones?...te ves capaz de captar 1MM de personas que paguen rigurosamente su cuota?....o esos 120000?...No empecemos la casa por el tejado...para que tu gestiones un fondo, primero tendrá que existir.
Cerrado