Nueva en el foro, años diagnosticada SII y ahora CROHN

[maya]

Averiguando por mi enfermedad los he encontrado a ustedes, quiero ahora desahogarme, compartir mi experiencia, exponer mis dudas y sobretodo hablar del diagnóstico, pues muchos años, casi 20 estuve diagnosticada con SII, pues las analíticas no arrojaban más datos, hace 10 meses he sido diagnosticada con EII, especificamente Enfermedad de CROHN. El gastro me ha dicho que uno puede padecer ambas al tiempo.
Quiero contarles mi experiencia, para que no descuiden la enfermedad y estén atentos a los síntomas y no temer en exigir más pruebas de diagnóstico y repetirlas cuando sea necesario pues en ciertos casos se puede tener EII y esta puede hacerse manifiesta en las pruebas mucho tiempo después y su primera apariencia puede ser SII
Me presento: Soy tania , tengo 34 años, vivo en Bogotá, soy arquitecta, soltera, sin hijos. Mi historia de enfermedad es más o menos ésta:
Desde pequeña sufria ciertos episodios de diarrea, los que se asociaban a parásitos, cambios de clima, o se culpaba a algún alimento que ingería. Por cierto, debo anotar, desde temparana edad fui una niña muy nerviosa y angustiada, ansiosa y con signos fuertes de depresión, tratada por psiquiatras con medicaciones diversas, esto lo anoto no sólo a modo de paréntesis, pues si bien nuestro aspecto emocional no es una causa directa de la enfermedad es un importante desencadenante.

El caso es que a los 13 años se me preforó una úlcera gástrica, que pensé que me moría, vómitos de sangre, cuagulos, diarrea de sangre, hipovulimia, casi me hacen transfusión, pero reaccione poco a poco satisfactoriamente, según los médicos obedecía a medicamentos muy fuertes que habían afectado la mucosa de mi estómago debido a mi edad, se hizo el tratamiento, la dieta, la úlcera en alguien tan joven tuvo una curación muy pronta. Al poco tiempo empecé con diarreas, se me hizo otra endoscopia y tenía una duodenitis erosiva, se ubicó como causa parásitos (giardias) y al consumo de leche excesivo que me había sometido para curar mi úlcera. No se le dio importancia y cualqier evento siempre se asociaba a lo mismo. A los 19 años, me sangró una úlcera duodenal, otra vez tratamiento y causa la de siempre. se añadió que como fumaba para ese entonces, tomaba mucho café y en las reuniones licor, entonces me decían que por eso estaba más efectado mi sistema digestivo, lo cual es cierto, pero no eran la causa de la enfermedad.
Mi desempeño hasta el momento en el colegio y universidad era sobresaliente, era muy disciplinada y me descomponía si las cosas no eran así, he sido muy exigente conmigo, muy dura y muchas cosas simples son para mi causa de stress.
Para ese momento, mis ausencias en la universidad se prolongaban suficiente para tener que aplazar el período académico. Además me daban unas depresiones que terminaba en clínica psiquiatrica.
Más adelante, cuando tenía como 21 años me empezaron unas diarreas espantosas, duré así, sin mentirles un año, con dolores espantosos, reflujo, gases, ruidos , nauseas, inflamaciones, etc. Fui a consulta por el gastro, me realizó pruebas de sangre, endodcopia, coprólogico, colonoscopia, tránsito de contraste. Los resultado fueron gastritis y ya. Me dijo que tenia SII y que eso era lo que desde siempre me había aquejado y me recetó antiespasmódicos y me quitó ciertos alimentos de la dieta, la lactosa, los picantes y los fritos.
Me acostumbré a mis crisis, tomaba antidiarreicos, antiacidos, etc. Y cada vez que algo pasaba me decía esto es psicológico debo controlar mis emocines y así los movimientos intestinales, las crisis se agudizaban en periodos de angustia y stres.
Luego, en el 96 cuando tenía 24 años, me sentía un poco debil, me hice pruebas y tenía hipoglicemia reactiva, hipotiroidismo autoinmune y anemia. El sistema digestivo para mi sorpresa perfecto.
Empecé mis tratamientos, se me controlaron las enfermedades, pero los problemas digestivos seguían, probaba cada nuevo medicamento antiespasmodico que salía, para ver cual me funcionaba, cambiaba de antidiarreicos, las dietas me desconcertaban, a veces surtían efecto pero otras veces hasta un vaso de agua me caía mal. LAs diarreas eran insoportables, el médico me decía que eso era funcional que si fuera orgánico, yo estaría superdeshidratada y nunca llegué a extremos. Lo único nuevo fue, que después de haber sido una niña gordita -tal vez por el hipotiroidismo- me empecé a adelgazar bastante, de 65 kg en la adolecencia, pasé a 55 kg en los 20, y luego a 44 kg. Esta baja de peso, al principio se asoció a los procesos hormonales propios de la adolecencia, luego como respuesta al trtamiento del hipotiroidismo, pero cuando ya había bajado tanto, pensaron que podía tener otra enfermedad, como cancer o sida, sobretodo esta por las diarreas, me hice los examénes de siempre y todo bien, sólo un poco de anemia, la que se decía era secundaría al hipotiroidismo.
Estuve un poco tiempo mejor, subí de peso y de nuevo las diarreas, ya ni iba al gastro ya sabía cual era el tratamiento. En el 2000, cuando me encontraba haciendo el master, tuve uno de mis peores episodios, diarreas incontrolables, toma antidiarreicos, dietas, antiparasitos, nada funcionaba, me baje 4 kg, me dolía la cadera, inflamada, alergías a todo, hasta respiratorias, zarpullidos al menor contacto con metales, reflujo, todo los que tya saben, lo nuevo eran los dolores articulares y el cansancio extremo. Asisití al gastro, de nuevo las analíticas, la endoscopia, el tránsito de contraste, el coprológico funcional, él sospechaba que tuviera CROHN, pero para su sorpres todo bien, tenia una colitis a causa de parásitos, me recetó los medicamentos para tratarlos y un nuevo antiespasmódico. Me dijo que volviera a control en dos meses. No me preocupé en volver, los síntomas habían mejorado, pues ahora sólo estaba estudiando y no trabajando al tiempo, y seguro tratar los parásito me ayudó.
En el 2004 otra crisis, que apenas se la comenté al médico general, quién me estaba realizando el examen de rutina anual, aunque esta vez la sintomatología había empeorado, ya casi ni podía comer del dolor. Él me recetó lo de siempre:Spasmomem o trimebutina, floratil, smecta, esomeprazol, me dijo estos medics, son algo costosos, el seguro no los da pues según la OMS la EII no es considerada una enfermedad como tal pues sólo es funcional, más bien relájes y tome la vida con más calma, duerma más, coma más, fume menos, trabaje menos. A pesar de mis síntomas y mis antecedentes no me remitió a especialista ni me ordenó exámenes especiales. No se imaginan lo que padecí todo el año, cada día peor, me inyectaba para todos los dolores que tenía, tomaba bebidas energéticas para aguantar la carga de los días. Mi novio, mi hermana me decían vaya al médico, a la clínica, eso no es normal, todos los días diarrea, el estómago que parecía embaraza, vómitos, dolores que no me dejaban ni mover, se me hinchabanm rodillas y tobillos, a veces hacía deposiciones con sangre y pensaban que era efecto del sulfato ferroso y aveces me decía que eran hemorroides. Hasta que no soporte más, depués de una diarrea con sangre me desmayé, me llevaron urgencias, y aunque era por el servicio privado no me hospitalizaron, me remitieron a un gastro, el mio estaba de viaje, me hicieron una analíticas básicas y nada paraecía grave, me recetaron debridat, tramal para el dolor, smecta y ya, para la casa y dieta astringente.
Voy donde la gastro me hace de nuevo todos los exámenes, resultado de analíticas:anemia crónica, las plaquetas elevadas, deficiencia de hierro, calcio, Vit B12, baja las proteinas, los leucocitos y demás elevados, no había un sólo ítem que estuviera bien. La endoscopia: esofagitis crónica, hernia hiatal gastritis crónoica, duodenitis erosiva. La colonoscopia: Colitis, diverticulitis, ileitis crónica, muchas úlceras en el ileón terminal, estenosis y hemorragia intestinal. Tránsito de contraste: estrechamiento de luz intestina, pérdida de pliegues y espesor de las asas intestinales, úlceras irregulares en iintestino delgado y activas, diagnóstico Enfermedad de Crohn. Me remiten a nutricionista: desnutrición crónica, malabsorción, bajo índoice de masa corporal, baja índice grasa corporal. Luego al reumatólogo, tx de pies y columna: perdida de espacios articulares de metacarpio, y de la s lumbares y sacroilicas, artritis secundaria. Al oftalmólogo: campo visual; daño en fibras nerviosa -nervio óptico. Todo manifestación extraintesinal de enfermedad de CROHN.
Ahora ya en tratamiento, mesalazina, calcio, vit inyectadas, complementos nutricionales, y otras para la artritis secindaria de la enferemdad, dieta y mejor. Hoy el gastro me dice que mi mayor daño es en el intestino delgado, pero que se sigue manifestando también SII. LA enfermedad de Crohn, como alñgumos saben obedece a una respuesta excesiva del sistema inmunólogico y reacción inadecuada de bacterias intestinales. No está muy lejos de lo que se dice también puede ser la causa de SII.
Mi conclusión, aunque puede ser errada porque no soy médica, y según lo que converso con mi médico, es que a pesar de que se creyera desde hace rato que lo mio era CROHN no hubo forma de demostrarlo, pues los exámenes decisivos no lo probaron y además tenía toda la sintomatología de SII. Así que no es nada raro que muchas EII se manifiesten primero como SII, yo duré 20 años, hasta que la lesión del intestino delgado se hizo evidente.Creo que hace falta un largo camino para detectar a ciencia cierta que origina el SII, tb las EII, y más herramientas que permitan descubrir desde primeras etapas la e. de CROHN. todavía una enfermedad "rara" pero que va en aumento rápido, esto mismo puede ayudar al avance en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Bueno fue largo el cuento, espero que aporte y que si alguien tiene historias similares pueda decirme como ha sido su experiencia
un beso a todos y todas

[bones18a]

Creo q nunca más me quejare de mi enfermedad, pq chica tu si q lo has pasado mal de verdad, espero q con el tiempo salgan nuevos medicamentos q te permitan hacer un vida normal...

venga ánimos!

[reyes]

Hola Maya no te voy a contar mi historia completa pq se va a aburrir el personal, mi caso es el contrario q el tuyo hace 8 años me diagnosticaron crohn en duodeno y fui tratada desde entonces y hasta el dia de hoy sufro de algo llamado SII , la diferencia con tu caso, me da la impresión
es que yo en ningún momento dejo de acudir a mis revisiones y a la primera estoy en la consulta, así pués la gastritis erosiva se trató , la esofaguitis en 4º grado se trató, el reflujo gastroesofagico se operó, las ulceras aftosas referentes a crohn se trataron, las suboclusiones intestinales se trataron...ya te digo hace 8 años estaba más tiempo en consulta q en casa, hace 7 en ingresos más q en casa y desde entoncés hasta ahora mis visitas son fijas en un nº superior a 8 y todas a gastroenterologia, siempre estudio minimo de placa y ecografia a parte de estudio de la sintomatologia, yo se q a ti no te daban aunque te hacian pruebas asi es el crohn te puede dar brotes de los q tu sales por ti misma y no dar positivo en las pruebas diagnósticas pero una vez q da la cara la da, y como existen ttos no hay pq preocuparse mas q en cuidarse mucho y no llegar a estados de desnutrición...de verdad es mi consejo a la 1ª al médico aunque te tachen de pasada y no dejar pasar una.
No veo q haya existido negligencia sino q esa jodienda es asi no aparece hasta q se te presenta.
Has pasado mucho y se te ha presentado digamos un poco tarde a mi se me presentó a la 1ª y es la diferencia.
Coexisten SII y EII por lo tanto a lo mejor son la misma cosa pero en SII no hay afectación orgánica y por lo tanto no aparecen úlceras ni estenosis pero puede existir una inflamación ...no visible (eso es lo q estudian y estudian)
Tranquila, suerte y busca un buen médico q te lleve, hay asociaciones de enf crohn colitis ulcerosa por todo el mundo y allí puedes encontrar miles de casos como el tuyo, más raro es el mío por fortuna para mi.
Busca un buen médico y cuidate mucho me voy de vacaciones pero a la vuelta estoy para lo q necesites de verdad.
Animo: Reyes