10 años diciéndome que tengo SII y ahora parece que no

[maitechu]

Hola!
Pues lo dicho. Levo unos 10 años sufriendo diarrea, dolor, gases... lo típico. Me hicieron varias pruebas que ya ni recuerdo, entre ellas de contraste, ecografía, sangre..., y un día quisieron dejar de investigar y me metieron en el saco de SII. Pues después de todos estos años y sintiéndome cada vez peor, enganchada al fortasec y a la suxidina, me vuelven a remitir al digestivo, pero esta vez a una doctora diferente. Me encuentro con una doctora super maja, que me hizo mil preguntas y a partir de las tres primeras me mando para hacerme una colo y una gastroscopia (algo que sorprendentemente aun no me habían hecho). Tras un análisis de heces, me sale que tengo la calprotectina alta. Tras este descubrimiento, me hace una entrevista de mil preguntas que ni en los programas del corazón, del estilo: te duelen las articulaciones, la cabeza, duermes bien, te cansas mucho, se te cae el pelo, se te reseca mucho la piel, etc., y yo si, si, si...
Así que después de todo, resulta que esta completamente segura que soy celiaca y aquí estoy en lista de espera para que me hagan la biopsia. Esta espera se me esta haciendo eterna, pues la lista de espera aquí en Valencia es de hasta 6 meses y no puedo empezar la dieta sin gluten hasta que me la hagan.
Os ha pasado algo parecido?
un besete!

[jameswatt]

Hay prueba en sangre. No es efectiva pero te puede dar pistas.
Y luego sintomax. Aparato como un predictor.
Sigue comiendo gluten.

[Caro82]

Buenas. Como les va? Les cuento brevemente mi caso. Desde pequeña tuve problemas digestivos. A los 20 y pico se acentuaron mucho y baje mucho de peso. Me hicieron miles dw analísis y estudios. Termine con diagnóstico de intestino irritable. Tengo epocas que mejoro y épocas que ando muy mal. He logrado mantener mi peso con mucho esfuerzo. Pero el dolor abdominal ya es algo crónico en mi. Hace poco me mude a otra ciudad por trabajo, soy bioquímica. Aclaro que tomo bastantes pastillas para aliviar síntomas y ahora tengo 32 años. Resulta que como esta zona que vivo ahora hay muchos parásitos estuve en una crisis de dolor con materia fecal con mucho moco. Asi que lleve una muestra a mi laboratorio para descartar parásitos. Oh sorpresa! Negativo para parásitos pero vi al microscopio mucho almidón! Nada normal. Como si no estuviera digiriendolo y muchas levaduras que están ahí por ese exceso de almidón. Me surge la duda: Seré sensible al gluten ? Las pruebas de celuaquia en sangre me dieron negativo hace años. Me las voy a repetir. Que opinan?

[skamada]

Las pruebas de celiaquía en sangre no sirven para nada, repetirlas es una pérdida de dinero. El gold standard para descartar celiaquía es la gastroscopia con toma seriada de biopsias y analítica inmunohistoquímica de las mismas. El que haya almidones no sólo se relaciona con la celiaquía, puede ser una mala absorción por cualquier otra causa. En todo caso puedes probar una dieta reducida en almidones, estilo FODMAP, y ver si te encuentras mejor al hacer la digestión. En los coprocultivos no siempre se ven los parásitos, la viabilidad que tienen hsata llegar al labo no es siempre muy buena, algunos de nuestros bichitos son anaerobios, otros se descomponen rápidamente al contacto con el oxígeno y no quedan tantos restos.

[maitechu]

Hola! Me hicieron ya la gastoscopia y el viernes me dan los resultados.
llevo ya casi tres semanas de dieta sin gluten, teniendo mucho cuidado con la contaminacion cruzada y no siento ninguna mejora. Estoy empezando a pensar que no soy celiaca y estoy empezando a querer tirar la toalla. ais... que complicado es todo...

[skamada]

Por un lado, con sólo 3 semanas de dieta, si fueses realmente celíaca, no tendrías porqué notar mejoría instantánea: se necesitan al mínimo 6 meses para que las mucosas de tus tripas vayan mejorando y las vellosidades intestinales se vayan recuperando. Por otro lado, la analítica inmunohistoquímica tarda el doble que la mera descripción morfológica de las muestras de la biopsia (descripción de cómo están las vellosidades y criptas), en ella a través de la Escala Marsh (que va del 0 al 4) se hace una gradación según la infiltración linfocitaria en los tejidos, a partir del 24% ya hablamos de celiaquía.

O sea, que, de momento hacer la dieta, sin saber si realmente eres celíaca, no tiene porqué servir mucho, hecho aparte de que no siempre se hace bien esta dieta al no estar asesorado (no es sólo la contaminación cruzada, es también saber que, por ejemplo, al principio, se excluyen por completo los productos sin gluten -estilo pan o macarrones singlut- para no sobrepasar el umbral diario de 20 ppm y últmimamente también se restringe la harina de maíz -que no el almidón de maíz, lo que conocemos como maizena- porque la zeína, su proteína, puede ser igual de indigesta que la glutadina del trigo), y aunque sirviera, tampoco lo notarías instantáneamente. Hay mucha gente que, sin ser celiáca ni sensible al gluten nota mejoría en sus digestiones al restringir la glutadina y por ende mejorar las digestiones, hay otros tantos celíacos que nunca se percataron de que el gluten les sentaba mal.

Así que lo suyo es a ver qué te sale en esos análisis y a partir de ahí seguir probando estrategias

[maitechu]

Gracias Skamada! Estoy metida también en el foro de celiacos y nadie me lo había explicado mejor que tu
Hoy me siento un poco mejor (seran casualidades, coincidencias... no lo se jeje), aunque no quiero dar palmadas, que aun queda día por delante. jeje

[skamada]

A todo esto, que no me había fijado bien en tu primer mensaje: si te sale la calprotectina alta ello no indica directamente que seas celíaca, sino que puede haber inflamación intestinal, sé que en pacientes pediátricos sí que han encontrado relación calprotectina-celiaquía pero en adultos no lo tengo tan claro. ¿Te acuerdas los valores? Lo normal suele ser 50, hasta 100-200 puede ser alguna intolerancia o alergia o incluso alguna hemorroide interna o fisura, valores mucho más altos ya pueden relacionarse con chron o colitis (en pleno brote te puede salir 3000). Se me olvidó también preguntarte, ¿aprovecharon la gastro para hacerte la colono? hubiera sido lo suyo, ya que la calprotectina nos habla de inflamación en el tracto digestivo bajo, no en el alto. La calprotectina por tanto es un marcador muy específico, así como la Proteína C Reactiva (PCR en las analíticas) o la velocidad de sedimentación son marcadores inespecíficos de inflamación, siempre está bien comprobar ambos y muy seguramente te lo hayan mirado también.