Feliz 2004

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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macu
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#1

Mensaje por macu »

Hola a todos. Qué tal han ido estas Fiestas? Yo las he celebrado en familia en el pueblo de mis padres. En Nochevieja cené con los amigos y salí de fiesta, aunque me tuve que retirar la primera porque mis intestinos y mis riñones son unos "aburridos".
Espero que estéis todos bien y que alguien más nos vuelva a sorprender contándonos su mejoría. Yo llevo 3 semanas consumiendo zelmac y puedo afirmar que no he tenido esos dolores insoportables, pero sigo teniéndolos aunque en menor intensidad; he mejorado en cuanto a mis deposiciones, no me he puesto ningún enema en este tiempo aunque tampoco voy a diario ni me produce diarreas como comentastéis algunos que lo habíais probado.
Un fuerte abrazo a todos y hoy a dormir pronto que mañana vienen los Reyes Magos :wink:
MARCOS
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#2

Mensaje por MARCOS »

Querido amigo, gracias por esta pagina y por poder hacer que nos sintamos un poco mejor , aun cuando padedemos este tipo de enfermedad-
Es la primera vez que escribo y desde aqui, quiero desearos a todos un feliz año y que todo nos vaya mejor.
un saludo. marcos
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macu
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#3

Mensaje por macu »

Si antes lo digo....
Escribí ese mensaje el día 5 a las 8:30, pues bien, ese mismo día a las
6 de la tarde ingresé en Urgencias con unos dolores terribles. En la radiografía que me hicieron se veía como mi intestino grueso estaba llenísimo de caca y oprimía a órganos como hígado, riñón y útero. Me pusieron un calmante, que no me hizo absolutamente nada y me recomendaron la limpieza con enemas para aliviarme.
Estoy muy decaída, había puesto muchas esperanzas en el nuevo fármaco zelmac, pero nada...
Hoy me han llamado del Hospital Valle Hebrón de Barcelona e ingreso este lunes. Van a hacerme pruebas bastante duras, entre ellas la manometría gastrointestinal, que no pude superar el pasado mes de septiembre porque es muy dura. Quieren comprobar con esta prueba si también me falla la motilidad en el intestino delgado.
No sé cuántos días permaneceré ingresada, en cuanto vuelva prometo escribir un mensaje.
Confío en este equipo médico, porque realmente ya no sé en quién confiar. Sólo sé que no se puede vivir eternamente con estos dolores y que tarde o temprano alguien tiene que descubrir qué es lo que realmente me pasa.
Un abrazo a todos.
wise
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#4

Mensaje por wise »

Mucha suerte Macu, la verdad es ke tu caso parece el mas serio de todos, e incluso he llegado a dudar de que fuera SII, espero ke encuentren la solucion, te lo mereces!muchos besos, fuerza, y animos!
MARCOS
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#5

Mensaje por MARCOS »

Suerte macu,espero que todo te salga como deseas y que te recuperes pronto. escribe y cuentanos como te ha ido. un abrazo fuerte y suerte
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carl23
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#6

Mensaje por carl23 »

Suerte macu y ya nos contarás. :lol:

Un saludo
Esmaba
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#7

Mensaje por Esmaba »

Hola, compañeros de fatigas, espero que este nuevo año nos sea mas prospero en cuanto a la salud. Macu espero que estes mejor cuando leas esto. Yo hace mucho que no me metia por aqui por que habia veces que me iba muy mal internet, ahora ya esta arreglado.
Ya he visto que el DR. Mearin ha escrito cositas interesantes, es un buen hombre, y un buen medico.
Me he dado cuenta que eres de Barna, yo tambien, no se si te dije que me puse en contacto con los de la Maraton de TV3 para que hiciesen una para nuestro problema, y lo estan poniendo a juicio. Si quieres podriamos vernos algun dia para entre las dos poder hacer mas todavia, yo ahora quiero escribir para que no se les olvide.
Y si hay mas gente de Barna que se apunte, estaria bien encontrarnos en el centro o algo asi, no?

Mi problema es el contrario al tuyo, lo mio son las diarreas, y tambien fastidia. El dia 9 empece mi 1ª sesion de hipnoterapia, en EEUU dicen que han creado una clinica que solo es para personas con SII, y hacen hipnoterapia, y va muy bien incluso despues de dejar las sesiones el resultado dura. A mi el dolor de barriga me desparecio dos dias, no sabia encontrarme asi, me sentia rara como cuando pari a mi hija, me faltaba un peso, ahora estos dias lo tengo que practicar yo sola y funciona menos bien, pero es cuestion de practica, me dijo el hpnoterapeuta.

Ya os ire contando.
PRADO
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#8

Mensaje por PRADO »

MACU ESPERO QUE TODO TE SALGA MUY BIEN , YO STOY DEPRIMIDA Y MAL HASTA QUE NO ME DIGAN QUE ME SUCEDE CON LAS MIS DIARREAS DIARIAS Y DOLOR ABDOMINAL MUCHISIMA SUERTE.
elena
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#9

Mensaje por elena »

macu:
ojala y este año sea mejor para ti y todos nosotros, por lo visto no estas por estos lares,espero que estes recuperandote, ya en casa, y que todo salga bien y aunque soy nueva, extraño tu prescencia. que es la manometría gastrointestinal? de todos los procedimientos que he escuchado, este jamás, ojalá y este arroje un resultado definitivo, aunque por lo poco que se, solo la colonoscopia lo hace. con respecto a zelmac, yo tambien lo probe, teniendo todas mis esperanzas en eso,pero lo unico que hizo fue acrecentar los sintomas, cosa que no podia creer,lloré hasta que me cansé.
uno de sus componentes es la lactosa, de hecho, no se recomienda a gente con intolerancia a la lactosa, puede ser ese un motivo por el que no tenga un efecto positivo (conozco a una mujer de 40 años a la que zelmac le cambio la vida, ojalá podamos decir lo mismo algun dia), y el otro es que cuando lo probe, yo no sabia que sufria de C.U. De hecho, por lo que se tanbien las pastillas anticonceptivas tiene un porcentaje de lactosa, asi que puede el problema radicar en eso.
ojalá y estos datos (de mi experiencia) le sirvan a alguien.
saludos y que hoy sea un mejor dia!
Esmaba
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#10

Mensaje por Esmaba »

Hoy he ido al hipnoterapeuta otra vez, me ha enseñado a relajar mi cuerpo, alli me ha ido muy bien. Ahora hasta la proxima sesion tengo que hacerlo tres veces al dia, no va a ser facil, pero seguire intentando. No desfallezcais, la vida tiene cosas muy bonitas que vivir y no debemos permitir que un dolor o lo que sea nos la estropee.
Besos a tod@s.
Seguire explicando mi experiencia.
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macu
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#11

Mensaje por macu »

Hola a todos, ya estoy de nuevo en casa.
Esmaba, me parece interesantísima tu idea pero yo no soy de Barcelona, vivo en Zaragoza, lo que ocurre es que como aquí ya no sabían qué hacer conmigo me fuí al Valle Hebrón donde me comentaron que estaban los mejores especialistas en digestivo.
He estado ingresada estos días y la verdad es que no me han servido de mucho. Ingresé para que me realizaran de nuevo la manometría gastrointestinal y de nuevo no pudieron hacérmela porque recordando lo mal que lo pasé la vez anterior, me puse muy nerviosa y no toleré que me colocaran los tubos. La manometría gastrointestinal es una prueba que se realiza para saber si hay motilidad en el intestino delgado; de forma endoscópica te introducen unos tubos por la boca que recorren todo el intestino delgado, una vez colocados te enchufan a una máquina y debes permancer así 6 horas. Es una prueba dura y yo le he cogido mucho miedo así que han decidido ingresarme de nuevo en febrero para volvermela a realizar pero colocándome los tubos bajo anestesia.
Los doctores que me llevan me comentaron que mi disfunción se podría considerar SII en sus inicios pero actualmente ya no se puede diagnosticar como tal. Tengo un problema muy severo de falta de motilidad en el colon lo que me produce esas hinchazones y dolores abdominales.
A parte de tegaserod, que por si solo no me ha funcionado, me han recetado nuevamente cisaprida, que por si sola tampoco me funcionó; a ver si la combinación de ambos es más efectiva.
Esmaba
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#12

Mensaje por Esmaba »

Hola macu, me alegro que ya estes en casita, asi que eres de Zaragoza, pues yo estuve por el ultimo Pilar, me encanto y los mañ@s tambien, la verdad es que estuve muy bien, teneis unos museos romanos fabulosos, superbien montados, lo recorri todo, escribi sobre mi visita en una pagina, www.almas.tv, vas a foro general, y despues en viajes, alli lo podras leer. Y si quieres poner algo en alguna pagina lo pones, es de una amiga mia, tambien tengo algo de lo nuestro alli, en la de salud.
Bueno hablando de lo nuestro, a mi me han hecho ya hace años todas las pruebas, desde la de lactosa y gluten haste tres biopsias, colonoscopias dos, una despierta que no aguante y otra anestesiada, que luego lo pase fatal, mi problema es lo contrario que tu, las diarreas, pero el sufrimiento es el mismo.
Asi que te entiendo, la prueba tuya tambien me la han hecho y ultimamente me hicieron la manometria ano-rectal, esa no duele. En fin, que padecemos un monton, para no poder tener cura, claro que en el fondo hay que pensar que asi mejor que no tener algo peor.
Ya no te rallo mas, hasta pronto simpatica. Si vuelvo a Zaragoza te aviso.
Y si tu vienes por aqui dimelo que te vengo a ver un ratito si puedo.
Besitos a tod@s.

Ah se me olvidaba, es muy pronto aun, pero no voy mal con la hipnosis, creo.
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macu
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#13

Mensaje por macu »

Hola Esmaba,
Tienen que volver a ingresarme en el Valle Hebrón en febrero, así que ya te avisaré de la fecha exacta y si tienes un huequecito te acercas a verme y nos conocemos.
A mí también me han hecho la manometría anorectal 3 veces, porque primero salió que tenía un mínimo defecto expulsivo y luego salió que estaba bien. Ahora en febrero me repiten la gastrointestinal.
De momento estoy con un tratamiento bomba: tegaserod+cisaprida y con Terapia Sustitutoria Hormonal, a ver si regulando mis hormonas mejora mi motilidad intestinal.
Como ya habrás leido yo dejé mis visitas al hipnoterapeuta ya que fue él mismo quien me dijo que soy una de las personas difíciles de conseguir una adecuada relajación mental.
Estaremos en contacto. Un beso.
Esmaba
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#14

Mensaje por Esmaba »

Estupendo!!!!Yo si puedo vengo a verte. Creo que formaremos un buen equipo. ¿Te he dicho en alguna ocasion que he escrito un libro?
TRata de mi y mi SII, si vengo te lo traigo para que lo puedas ojear, estoy buscando editor, esto cuesta un monton y yo solo lo he escrito porque algo me decia que lo tenia que hacer para ayudar a gente con este problema y a las personas que estan a su lado ya sea en casa o en el trabajo, pero de momento no tengo muchos recursos, seguire intentandolo, eso si.
Hasta pronto.
elena
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#15

Mensaje por elena »

que bueno que estas de regreso, macu!
no me conoces, pero ingrese al foro cuando no estabas. espero que tus examenes salgan bien y tanto deambular determinen de una vez que es lo que te ocurre. por lo que mencionas de tu problema de relajación, creo que tu terapeuta no fue muy profesional, y es bastante común que nos culpen a nosotros por no poder relajarnos por que simplemente no reconocen que no son capaces (ya he pasado por eso). queria recomendarte una tecnica
oriental llamada shiatsu.es una especie de masaje donde te aplican presion con los dedos,pulgares y palmas, en lugares claves como la acupuntura, solo que sin agujas, para organizar tu energia.la salud es un estado de equilibrio, y como nosotros estamos enfermitos, este equilibrio está alterado. el unico problema es que es un poco caro, asi como para ir todos los dias, alrededor de 45 dolares, pero quedas en un estado de relajación increible, de hecho te sientes extraño por que estas demasiado relajado, como conectado con la vida pero con una paz interior que no puedes creer. el tiempo que dure el efecto depende de la persona, como todas las cosas. ah, tambien hay que averiguar bien la seriedad por que no faltan los charlatanes que se aprovechan de nosotros, pero si tienes la oportunidad de encontrar a alguien serio, prueba aunque sea una vez.
no aburro más, espero que la información sirva de algo.
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