SIBO+Intolerancia a Lactosa,Fructosa y Sorbitol, necesito AYUDA de verdad.

[Ros1991]

Hola a todos/as! Aquí otra con éste cuarteto terrible en el que he vuelto a recaer....

No me enrollo mucho, necesito ayuda (tengo bajo peso y déficit nutricional considerable debido a esto, estoy en una situación complicada y casi no tolero nada de lo que como ahora mismo desde hace días...)

Necesito por favor recomendación de el mejor dietista y digestólogo especializado en el tema que conozcáis...

Muchas gracias de verdad a tod@s!

[arenaico]

Hola @Ros1991, ¡bienvenida!
Déjanos saber antes un poco más del cuarteto terrible...
¿Colonoscopia? ¿Análisis de heces?
Imagino que SIBO + Intolerancias se hicieron con test de hidrógeno. ¿Se midió también el metano? ¿Diste síntomas durante la prueba?
Dietistas no sabría decirte pues personalmente no he acudido a ninguno, pero es importante que sepa de enfermedades intestinales (https://dietistaenfurecida.com/ es una buena opción creo yo).
Digestivos... es complicado recomendar uno. Aquí hay gente que acude al Doctor Javier Santos (180€ la consulta, presencial o por skype). Pero no es infalible, cada uno tiene una opinión sobre él. ¿Has probado por la pública? A veces, con suerte, se dan con buenos médicos.
¿Qué síntomas tienes? ¿Dolor? ¿Estás diagnosticada de SII? ¿Has probado ya alguna medicación/antibiótico?

[Ros1991]

Hola @Ros1991, ¡bienvenida!
Déjanos saber antes un poco más del cuarteto terrible...
¿Colonoscopia? ¿Análisis de heces?
Imagino que SIBO + Intolerancias se hicieron con test de hidrógeno. ¿Se midió también el metano? ¿Diste síntomas durante la prueba?
Dietistas no sabría decirte pues personalmente no he acudido a ninguno, pero es importante que sepa de enfermedades intestinales (https://dietistaenfurecida.com/ es una buena opción creo yo).
Digestivos... es complicado recomendar uno. Aquí hay gente que acude al Doctor Javier Santos (180€ la consulta, presencial o por skype). Pero no es infalible, cada uno tiene una opinión sobre él. ¿Has probado por la pública? A veces, con suerte, se dan con buenos médicos.
¿Qué síntomas tienes? ¿Dolor? ¿Estás diagnosticada de SII? ¿Has probado ya alguna medicación/antibiótico?

Hola arenaico! En primer lugar muchas gracias por responder...

Tengo todo hecho menos Colonoscopia (mejoré a base de dieta restrictiva en fructosa y se quedó en el aire por lo cruento también de la prueba y mis malas condiciones de salud...)
Efectivamente tengo el sobrecrecimiento y la fructosa diagnosticado por pruebas realizadas (se midió metano e hidrógeno si y sobretodo eleva Hidrógeno) y estoy en seguimiento por Digestivo y por nutricionista....llevaba 2 meses bastante bien, controlando cada vez más el tema de la fructosa... (ardua tarea porque hay muchas cosas que se supone me deben sentar mal y me sientan bien y viceversa...creo que eso le pasa a casi todo el mundo, es muy variable...)
La verdad es que durante los tests apenas di síntomas, para el mejunje que me tomé con el estómago vacío, algo revuelta y con algún gas pero no me llamó la atención....

En Gastroscopia me descartaron problema con gluten e infección por H.Pylori pero si tenía reflujo biliar y leve atrofia gástrica...
Estoy en tto con Alflorex y con Spiraxin 1/12h x 3 meses 1 semana al mes (que me falta realizar la última tanda y la verdad creo que me va bien....)

Después de un viaje, medicamentos y algún pequeño exceso en la dieta comencé con gastritis (o eso entiendo yo, soy médico así que algo de idea tengo del tema xD) a raíz de esto comencé a tomar Omeprazol el cual no solo no me hizo nada si no que me provocó una diarrea gracias a lo cual estoy en la situación actual...

Y eso te puedo contar, me voy a hacer en cuanto pueda el súper análisis microbiológico del instituto de Microecología y tengo cita para el Viernes con unos dietistas especializados (fisiogenómica se llama)...

Creo que es fundamental saber qué está pasando exactamente en mi intestino, que bacterias, hongos...etc puedan estar alterados si hy permeabilidad manifiesta o no....creo firmemente en la teoría (al menos en mi caso de la microbiota) y en un tratamiento dirigido y no del "aire" en ésta patología...

Por si os da alguna pista más: Lo que peor me sientan son los jugos/zumos en crudo y sin cocinar (gazpacho,salmorejo,zumo de naranja) y luego el ajo crudo y la cebolla cruda también y sospecho que en polvo (cocinados mucho mejor) verduras y hortalizas que yo sepa ningún problema y frutas no me suele dar problema casi ninguna aunque quiero hacer pruebas con muchas de ellas (tolero bien, al menos 1 ración por comida Sandía,Melón,Papaya,Moras,Fresas,Kiwi...)...frutos secos y dulces a base de sacarosa bien también...

[arenaico]

En muchas ocasiones, cuando hay intolerancias, realmente hay algún problema subyacente que las está causando. El test de hidrógeno espirado no es infalible. Respecto al análisis de la microbiota, que creo que es al que haces referencia, se necesitan más estudios que respalden su utilidad.
Me parece que necesitas que te guie un buen especialista, y que además de mimar la dieta (que ya veo que lo llevas bastante bien), también paute otros medicamentos (de farmacia o de parafarmacia) que pueden aliviar los síntomas. También, en mi opinión, quizá deberías plantearle al especialista que descarte colitis microscópica con colonoscopia y toma de biopsia.
¿La mejoría con rifaximina+alflorex es clara?

[Ros1991]

Hola de nuevo! Con respecto al test de la microbiota...crees que no tiene tanta utilidad? En principio y tal y como yo lo veo, digamos que sale que tengo un crecimiento anormal o incrementado de que se yo un microorganismo determinado y un bajo nivel de Lactobacillus por ejemplo...no sería un buen tratamiento y lógico por ejemplo reponer ese Lactobacillus? Por supuesto acompañado de dieta y otros suplementos (por ejemplo para tratar una posible Permeabilidad intestinal...)...te quiero decir que veo que es algo que tiene bastante lógica aunque evidentemente no puede ser el único tratamiento porque dejamos muchas cosas sin tratar valga la redundancia...

Con respecto a la colonoscopia estoy deacuerdo que habría que hacerla en algún momento, pero es que no lo encuentro, ahora mismo por la situación en la que estoy imposible, y si mejoro pues no sé, porque eso al final te provoca una diarrea que puede ser entiendo yo fatal para tu microbiota...y un volver a empezar de nuevo...

En su momento con la rifaximina si que noté mejoría, pero como hice ciclos de 6 días (al parecer ahora se recomiendan ciclos más largos y continuos) pues es difícil especificar, con el Alflorex no he notado nada muy significativo...

[arenaico]

En mi opinión, porque esto es algo subjetivo, tiene utilidad, pero una utilidad limitada. Quizá salga que tienes poca cantidad de lactobacillus y altos de nosequé, pero que en realidad la cepa que te está provocando los síntomas es otra que aún no se conoce o no se ha estudiado.
Pero bueno, ¡a ver cómo son los resultados! Pero como te he dicho en el otro mensaje, me parece fundamental antes ver que no tienes ningún parásito. Si lo tienes, da igual los probióticos que te tomes que no vas a acabar mejorando.

[Ros1991]

Muchas gracias arenaico, estoy deacuerdo contigo, pero bueno si hay algo muy obvio pues tratarlo siempre será beneficioso, y por supuesto descartando todo lo demás, como dices fundamental lo de los parásitos...

Un saludo!

[joana12]

Hola @Ros1991

Yo no entiendo mucho pero sí que los médicos que están más al día en tema de SIBO recomiendan tandas de spiraxin mínimo 14 días...durante los meses que sea necesario, menos días dicen que suele quedarse corto...
Yo voy al Dr.Santos y de momento bien, voy mejorando poco a poco, pero me parece bien médico.
Respecto a la colonoscopia, pues creo que no debes preocuparte mucho porqué afecte a la flora...
muchos ánimos y espero te encuentres mejor!