Después de 8 años aún no saben lo que tengo

[jmalg]

Hola buenas tengo 36 años y llevo 8 años desde que me dio mis primeros dolores en el abdomen alto ,justo en el centro , me hicieron de todo endoscopia, colonoscopia , ecoendoscopia, TAC , análisis y solo salió que tengo henia de hiato y salió una leve elevación de amilasa pero leve 110 y la igg4 en 300 me pusieron el nombre pancreatitis autoinmune.
Me tiré 4 años si beber nada de alcohol y hasta que en el 2017 me hacen de nuevo otra ecoendoscopia y el pancrea bien solo que la igg4 sigue estando elevada , desde entonces me tomé la vida un poco mejor , me tomaba mis cervezas , notaba molestias pero tampoco algo alarmante.
Pero hace 1 mes fui a mi revisión y nada ecografía bien todo análisis todo bien solo como siempre la igg4 , me comenta que ya toca hacer la siguiente ecoendoscopia me da cita para septiembre lo único que me comentó que siempre este pendiente del peso, pues hay es donde empieza mi infierno, empiezo a rallarme con el peso , miro el peso todos los días , veo que pierdo unos 200 gramos ,y me pongo a comer más con mi paranoia y sin ganas pues ahora no paro de bajar de peso, he bajado 1,5 kg en un mes y no tengo nada de ganas de comer , cada comida es una lucha con lo que me gustaba comer , pues hago lo peor que se puede hacer mirar en Google , pérdida de peso más perdida de apetito ,bingo lo que siempre sale , y ya no se qué hacer creo que estoy entrando en una depresión y a más ahora se me pone el abdomen inflado con cualquier cosa ,esto es una locura como puede cambiar todo solo en unas semanas , solo espero que en la ecoendoscopia del viernes salga todo bien y desaparezcan las náusea y el poco apetito se me quite, ha alguien le ha pasado eso de perder peso por tema de ansiedad y perder el apetito?

[caraqueña]

Hola, Jmag... Yo tengo síntomas parecidos a los tuyos desde hace un año. Tengo 3 ecografías abdominales en lo que va de año (la última, ayer), una endoscopia de hace un año, TC y colonoscopia de hace dos años y medio. Yo me obsesioné con el páncreas, a raíz de que el pasado diciembre me saliera la lipasa un poquito alta. Como el dolor es en el epigastrio y a los lados, con acento en el lado derecho, la angustia me consumió, sobre todo porque ningún gastroenterólogo ni médico de emergencia se había dignado repetirla o profundizar. Ayer me la volvieron a medir y estaba perfecta, pero yo traía una ansiedad tan terrible en relación al tema que creo que empeoró mi gastritis crónica y mi SII (bueno, no he tenido precisamente una racha fácil últimamente y hace apenas una semana que tuve una cirugía, pero nada que ver con lo digestivo). Nunca me han querido hacer ecoendoscopia. Me han mandado repetir el TC con contraste, pero lo pasé tan mal en el último (soy alérgica al contraste) a pesar de ser tratada previamente con prenidsona y antialérgico que estoy pensando en optar por confiar en el doctor que me atendió ayer (que no es el mismo que me mandó la Tc, quien por cierto lo hizo casi por dejarme tranquila) y no hacerme la famosa tomografía. O por lo menos descartar primero que el dolor se deba a una agudización de mi gastritis o una úlcera péptica. Y rematando un poco: creo que la ansiedad puede empeorar las cosas, propiciar los desórdenes digestivos y por ende las naúseas y la inapetencia (con lo cual se pierde peso). Parecieras estar bien estudiado, lo cual debería tranquilizarte. Espera con tranquilidad la encoendoscopia y nos cuentas....

[jmalg]

Gracias, espero que todo salga bien, y que la perdida de peso sea más por la depresión que estoy pillando.
Las horas para que llegue la prueba se hacen eternas.
He tenido que tirar de alprazolam por la tarde noche porque se me hace insoportable , lo peor es ver a mi mujer pasándolo mal al verme desesperado.

[caraqueña]

Lamento que estés pasando este calvario (sé lo que significa una espera con la cabeza pletórica de ideas negras). Lo bueno es que estás próximo a certezas. Yo soy creyente y pediré luces para tus médicos y fuerza para ti. Ya nos contarás...

[arenaico]

Hola @jmalg,

Yo en las etapas más duras de la enfermedad perdí mucho peso (y eso que soy bastante delgado) y también perdí el apetito. No solo por el dolor que me provocaba la ingesta de alimentos, sino también por el estado mental de desesperación en el que me encontraba. Sin duda, los factores psicológicos influyen en el desarrollo de la enfermedad.
Yo también tuve que tirar de ansiolíticos, aunque la verdad que no me hicieron mucho efecto.
Mucho ánimo, veremos qué dice esa ecoendoscopia. Como consejo: a no ser que tengas que eliminar algún alimento por completo por el dolor que te produce, trata de no "obsesionarte" con la dieta. Relájate de vez en cuando y permite a tu mente desprenderse de ese estado de tensión permanente.
Ya nos contarás.

¡Saludos!

[jmalg]

Bueno ya está las pruebas realizada y me ha comentado la doctora que no se ve ninguna lesion en páncreas ,vesícula ni estómago solo henía de hiato.
Ya por lo menos me quedo más tranquilo con el tema del páncreas ,me ha comentado que la ecoendoscopia es de la mejores pruebas para visualizar el páncreas .
Me ha mandado una prueba para ver si tengo exeso de bacterias para ver si el peso lo he perdido por eso y la elastasa fecal.
Gracias a todos por vuestro apoyo.

[caraqueña]

¡Qué bueno! ¡Cuánto me alegra!
Ahora, como me dijo una vez un doctor muy simpático: "a invertir en disfrutar la misma cantidad de energía que consumiste en preocuparte".
¡Enhorabuena!
Por favor, cuéntanos tus avances

[arenaico]

Bueno ya está las pruebas realizada y me ha comentado la doctora que no se ve ninguna lesion en páncreas ,vesícula ni estómago solo henía de hiato.
Ya por lo menos me quedo más tranquilo con el tema del páncreas ,me ha comentado que la ecoendoscopia es de la mejores pruebas para visualizar el páncreas .
Me ha mandado una prueba para ver si tengo exeso de bacterias para ver si el peso lo he perdido por eso y la elastasa fecal.
Gracias a todos por vuestro apoyo.

¡Me alegro mucho!
¿Qué te han dado para la hernia? ¿Omeprazol? Evita todo lo que puedas alimentos irritantes.

[jmalg]

Me han mandado anagastra que es esomeprazol , y para los días que tengo el abdomen inflado y malestar pankreoflat.
Pero creo que la doctora sigue sin saber de qué me viene los dolores y el malestar que tengo, ya no se qué pruebas pedir más o si resignarme y vivir con esto.

[caraqueña]

¡Hola, Jmaig!

Yo también tengo hernia de hiato (aparte de otros síntomas coincidentes con los tuyos, como ya te he contado) e igualmente hay días que el abdomen se me inflama mucho. He probado con enzimas pancreáticas por mi cuenta y siento en parte que no me van del todo... me producen una especie de malestar de hambre extraño al poco tiempo de comer... en fin que he probado con dos fórmulas y parece que no son lo mío (la realidad es que me las autoreceté para probar). Con esto no quiero decir nada en particular, es probable que a ti te vayan bien. A mi mamá la ayudaban y eso que jamás tuvo un problema en el páncreas. No sé si la palabra que me gusta es resignación. Yo diría que ir viviendo con ésto lo más entregado y alegre que se pueda, ofreciendo lo que toque, pero sin dejar de aspirar a la salud. Te reitero lo que te dije el otro día: estás muy bien estudiado. Con las pruebas que te han hecho, si tuvieras algo malo ya habría salido. Ayer mismo, supe que el papá de una amiga que entró por urgencias por unas hemorroides, sangrado rectal y hemoglobina baja terminó tras dos meses de estudios (iniciados en la urgencia y continuados en consulta externa) con un diagnóstico de cáncer páncreatico extendido a hígado. No se lo esperaban. Por eso digo, lo malo canta, sobre todo si los médicos han profundizados con pruebas. Vamos a tranquilizarnos (lo digo en primer lugar para mí misma) y que Dios reparta fuerzas y ánimo. Que continúes bien...

[jmalg]

Después de casi 2 meses de tranquilidad , vuelta los dolores y molestias, con subida de nuevo de la amilasa a 130, y la igg4 a 300.
He ido a un internista y me comenta que , que puede ser autoinmune y hace que se inflame levemente el páncreas y quizás otros órganos que no haya dado la cara.
Me ha recomendado un digestivo en Madrid que es especialista en hígado y páncreas , a ver qué me dice.

[arenaico]

Vaya, bueno, el SII y los trastornos funcionales digestivos son así. La estabilidad de la enfermedad es complicado de lograr. ¿Qué digestivo te ha recomendado? Ya nos contarás cuando vayas..

[jmalg]

El especialista es Rafael barcena marugan, es hepatología y prancreatologo en Madrid.
Haber si da con la tecla y me manda algo que pueda vivir con normalidad. O por lo menos me diga lo que tengo realmente.