conciencia de la enfermedad.

[monicafumanal]

:-({|=

[Spycat]

Yo creo que no se tiene conciencia de esta enfermedad porque la gente tiende a ocultarla, o a omitirla, ya sea por pudor o por resignación; durante muchos años se atribuyó a los nervios, y por ejemplo mi abuelo pasó su vida entera con diarreas y murió (de puro viejo) con ellas a cuestas, siempre creyendo que sus diarreas eran algo que tenía que tomarse con naturalidad. Luego mi madre resulta que también empezó a padecer SII pero le coincidió con una depresión grave, y como consecuencia, todos sus médicos han unido siempre ambas cosas. Luego estoy yo, que padezco de SII (hasta que no se demuestre lo contrario, pues aunque llevo años con esto, aún los médicos no se deciden), pero como además tuve una úlcera (con HP)y también padezco de TAG, pues lo mismo, todo nervios, según montones de médicos.

Y básicamente, a la gente en general no le gusta hablar de diarreas, retortijones, etc a menos que sea para tomarlo a guasa; si os fijáis, esos síntomas son tradicionalmente objeto de chistes escatológicos en el cine, lo cual no contribuye mucho a otorgarle seriedad a lo nuestro. Siempre me ha molestado la escatología en el cine, y nunca he comprendido a la gente que se ríe de eso; lo respeto (cada cual se ríe de lo que le parece), pero no lo entiendo. Nadie hace chistes sobre otros males, tales como el asma, la diabetes o la fibromialgia, esos otros grandes males crónicos, a nadie le hace gracia eso, de hecho se consideraría de mal gusto, una falta se sensibilidad, etc.

Eso por un lado, es decir, refiriéndonos la conciencia social de nuestra enfermedad; y por el otro, está el tema de la escasa investigación, el poco acuerdo de criterios entre médicos, o la falta de aplicación de los criterios ya existentes. Eso tampoco ayuda demasiado.

Una amiga mía que padece de Crohn las pasó canutas hasta que le dieron el diagnóstico, y sigue pasándolas canutas en su vida diaria; en el trabajo no se atreve a decirlo por si la echan, y pasa los brotes como puede. Tiene que ir al hospital cada dos por tres, y cada poco tiempo le tienen que chutar dosis de vitaminas porque ella no las absorbe. Y todo en silencio, porque nadie la entiende, la gente desconoce su enfermedad y, si ella trata de explicarlo, acaban por entender que es "algo de las tripas", cuando en realidad es algo más que eso, es una enfermedad autoinmune.

Enfermedades incomprendidas y marginadas yo creo que las habrá siempre, así que imaginaos ya lo que ni siquiera son enfermedades sino síndromes, como el SII, que se diagnostican por descarte.

Respecto a cómo lleva cada uno su enfermedad/síndrome, eso sí que depende de cada persona (más bien cada tipo de personalidad) y yo ahí no entro a opinar. Pero sí que a todos nos ayudaría que el entorno tuviera más conocimiento de lo que es estar mal día a día, mes a mes y año a año. Seguiríamos puteados, pero al menos nos sentiríamos más comprendidos.

Saludos!!

[arbeZ]

vaya, pertenezco al grupo de los que están BIEN!!! menudo subidon de autoestima. Ahora soy mas consciente, de que puedo estar mucho peor...y de que tengo que dar gracias a la vida, por dotarme de tan buena salud. Si, soy una AFORTUNADA. A partir de ahora mi diagnostico sera, intestino irritable "leve", vamos, que no tienes nada, que estas de puta de madreeeeeee

Como decía mi abuela: "que Dios no te mande todo lo que eres capaz de aguantar", guapa, porque te vas a cagar por la pata abajo y no sería de SII precisamente.

¿Por qué te alegras de que no haya acabado la carrera? ¿crees acaso que no estoy capacitada para la clínica? Dime, Mónica, ¿lo estás tú con la carrera terminada? Pues eso...veamos la viga en el ojo propio antes que la paja en el ojo ajeno, maja.

[monicafumanal]

estoy con lo que dices spycat.
Y Arbez, te agradecería que no te dirigieras mas a mi. Decir las cosas por escrito resulta mas facil, y como veo que estas capacitada para soltarme cualquier burrada; prefiero dejarlo así. Como dije ayer, estamos todas en el mismo barco; aunque algunas lo lleven mejor.

[arbeZ]

Disculpa, como usuaria del foro me dirigiré a cualquier forero en cualquier post si lo considero oportuno, puesto que esto es un foro público donde puedo expresar mi opinión libremente dentro de un marco de respeto que creo no haber rebasado en modo alguno. Yo soy responsable de lo que digo, no de lo que tú entiendes, así que ruego te ahorres el indicarme qué debo y qué no debo hacer.

Saludos.

[monicafumanal]

AGRADECER, NO DEBER. Pero si se pueden decir las cosas tan libremente, lo podemos dejar en deber, no importa que lo interpretes así .PARA MI, SI HAS ATRAVESADO ESE MARCO. Pero aqui me tienes, por si quieres seguir diciéndome cosas bonitas. Quien sabe, igual en persona, congeniábamos y todo!!!

[monicafumanal]

:-({|=

[Nova90]

Yo sinceramente no veo una locura que den una invalidez a alguien que tiene que ir 20 veces al baño al día, todo lo contrario, lo veo justo y más que necesario. Y eso que no es mi caso, pero lo veo totalmente lógico y dudo bastante que esa persona lo único que quiera es estar tirada en su casa. Me parece que una persona que tiene que estar saliendo por patas al baño cada media hora no va a rendir lo necesario en el trabajo y que eso bueno para la situación de crisis actual tampoco es muy recomendable.

[monicafumanal]

=D>

[dogdaysareover]

Si me permitís mi intromisión en el tema y mi osadía de no haber leído todas las páginas del post....Yo antes que luchar por poder pedir una incapacidad laboral, lucharía por definir algo más el SII para evitar que se convierta en un cajón desastre en el que meter todas aquellas dolencias y patologías de las que desconocemos su origen. Porque eso es muy peligroso y así ocurre que hay tantas personas mal diagnosticadas. A mi lo del "diagnóstico por descarte" no me convence nada.

Y Mónica, en tu caso, y como psicóloga, creo que tienes más "fácil" poder adaptar tu trabajo a tu condición. Creo haber leído que aún estás en estudio porque no te han diagnosticado bien. Seguramente has aprendido a conocer tu cuerpo y sus "hábitos" en este tiempo y creo que podrías adaptar tu práctica profesional a ello. Quizá no estés preparada para un trabajo rígido en una oficina, pero ¿has intentado consultas particulares? Es algo que puedes manejar tú: el tiempo, el horario, el número de pacientes.....Puedes hacerlo desde tu casa o cualquier otro sitio que te resulte cómodo y en el que te sientas más segura. Es un buen comienzo