conciencia de la enfermedad.
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monicafumanal
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#2
Concuerdo contigo, y lo peor es que la gente al no conocer esta enfermedad tacha a los que la padecen de locos pues no entienden los sintomas que padecemos, y lo peor es que son recurrentes y los pocos que estan contigo se llegan a cansar..
Peor aun que los mismos medicos no saben como tratarla. Muchos de ellos la consideran psicosomatica y te dicen el famoso "son los nervios" "esta en la cabeza" y evitan avanzar con el paciente hasta por lo menos encontrar algo que permita a su paciente de llevar una vida medianamente normal y de manera prolongada. Al final nos vemos abandonados y nos convertimos nosotros en nuestros propios medicos.
Me da la impresion que por esa dejadez y falta de comunicacion, las investigaciones no son tan primordiales como para otras enfermedades, que inclusive son mas ligeras de llevar. Mientras que el SII realmente es una enfermedad muy dificil y que te merma la calidad de vida astronomicamente.
Yo al menos no me considero todavia loco, y se que lo que padezco no es invencion de mi cabeza.
Peor aun que los mismos medicos no saben como tratarla. Muchos de ellos la consideran psicosomatica y te dicen el famoso "son los nervios" "esta en la cabeza" y evitan avanzar con el paciente hasta por lo menos encontrar algo que permita a su paciente de llevar una vida medianamente normal y de manera prolongada. Al final nos vemos abandonados y nos convertimos nosotros en nuestros propios medicos.
Me da la impresion que por esa dejadez y falta de comunicacion, las investigaciones no son tan primordiales como para otras enfermedades, que inclusive son mas ligeras de llevar. Mientras que el SII realmente es una enfermedad muy dificil y que te merma la calidad de vida astronomicamente.
Yo al menos no me considero todavia loco, y se que lo que padezco no es invencion de mi cabeza.
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monicafumanal
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monicafumanal
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#6
¿Minusvalía? 
En realidad basta con organizarse un poco. Con el tema del transporte, no se me ocurre subirme a un bus en el que no sepa cada cuanto va a parar y si tiene baño, siempre vigilo el recorrido y me pillo la opción que puede sea la más larga, pero también la que lleva pausa cada dos o tres horas. Además,en trayectos habituales, también me sé dónde se suelen cambiar los conductores cada 3 horas, y así también puedo aprovechar. Un bus en ruta no para para que tú vayas al baño... así que Fortasec, ajo, agua y resina.
Hay reticencias a admitir públicamente que se tiene esta enfermedad, aunque sí que hay algún personaje "famoso" que lo ha reconocido. Yo, cuando no me entienden o cuando pido comida fuera de casa, digo que es colitis ulcerosa y que si me cuelan cebolla, sangro por el culo. Con ese grafismo, ya no entra cebolla en mi comida
Al final es mejor no dar demasiadas explicaciones y conocer tus propias posibilidades y limitaciones. Cno el SII tampoco es que sean tantas, salvo más frecuencia de acudir al baño... En la Uni no tengo mucho problema, porque no te riñen ni ná si te piras en medio de clase al baño, y en los exámenes, pues se lo tengo comentado al tutor/profesor de turno y má o menos no hay problema.
Que los profesionales de la medicina se tienen que actualizar, está claro. Pero es que ésta no es ni mucho menos la única enfermedad que se atribuye a los "nervios" o a la que se resta importancia, mucho peor lo tiene la gente con Chron o colitis ulcerosa, porque ellos sí que tienen "brotes" brutales en los que tienen que meterse corticoides y demás. Nosotros lo que tenemos son "rachas", que no es lo mismo
Y con respecto al tema de las investigaciones, es que, actualmente, ni siquiera se sabe muy bien la causa primigenia del SII, es un cajón de sastre, y las investigaciones más interesantes, en el Vall d'Hebrón, están siendo paradas por el tema financiación, como está ocurriendo con toda la investigación médica. Así que, en todo caso, colecta para que se pueda investigar más y mejor, porque haya profesionales dedicados a su estudio y porque se realicen cursillos de formación para los Médicos d Atención Primaria, que son los que realizan el triaje para Digestivo. Rama en la cual también hay mucho por conocer, todavía sabemos poco sobre la flora intestinal..
En realidad basta con organizarse un poco. Con el tema del transporte, no se me ocurre subirme a un bus en el que no sepa cada cuanto va a parar y si tiene baño, siempre vigilo el recorrido y me pillo la opción que puede sea la más larga, pero también la que lleva pausa cada dos o tres horas. Además,en trayectos habituales, también me sé dónde se suelen cambiar los conductores cada 3 horas, y así también puedo aprovechar. Un bus en ruta no para para que tú vayas al baño... así que Fortasec, ajo, agua y resina.
Hay reticencias a admitir públicamente que se tiene esta enfermedad, aunque sí que hay algún personaje "famoso" que lo ha reconocido. Yo, cuando no me entienden o cuando pido comida fuera de casa, digo que es colitis ulcerosa y que si me cuelan cebolla, sangro por el culo. Con ese grafismo, ya no entra cebolla en mi comida
Al final es mejor no dar demasiadas explicaciones y conocer tus propias posibilidades y limitaciones. Cno el SII tampoco es que sean tantas, salvo más frecuencia de acudir al baño... En la Uni no tengo mucho problema, porque no te riñen ni ná si te piras en medio de clase al baño, y en los exámenes, pues se lo tengo comentado al tutor/profesor de turno y má o menos no hay problema.
Que los profesionales de la medicina se tienen que actualizar, está claro. Pero es que ésta no es ni mucho menos la única enfermedad que se atribuye a los "nervios" o a la que se resta importancia, mucho peor lo tiene la gente con Chron o colitis ulcerosa, porque ellos sí que tienen "brotes" brutales en los que tienen que meterse corticoides y demás. Nosotros lo que tenemos son "rachas", que no es lo mismo
Y con respecto al tema de las investigaciones, es que, actualmente, ni siquiera se sabe muy bien la causa primigenia del SII, es un cajón de sastre, y las investigaciones más interesantes, en el Vall d'Hebrón, están siendo paradas por el tema financiación, como está ocurriendo con toda la investigación médica. Así que, en todo caso, colecta para que se pueda investigar más y mejor, porque haya profesionales dedicados a su estudio y porque se realicen cursillos de formación para los Médicos d Atención Primaria, que son los que realizan el triaje para Digestivo. Rama en la cual también hay mucho por conocer, todavía sabemos poco sobre la flora intestinal..
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monicafumanal
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#8
pero es que pasar por un peritaje médico ya es bastante complejo para algunas minusvalías (por ejemplo, la gente con esquizofrenia consigue casi hasta el 90%, y tengo un amigo sin un brazo por un accidente laboral que no llega al 32%). Así que conseguir que te lo reconozcan como minusvalía no incluye que te dejen ir al baño, sino ventajas fiscales, deducciones y desgravaciones.
Desde las Asociaciones de Enfermos de Colon Irritable se puede intentar hacer presión, pero, como ya te digo, el reconocimiento de minusvalía no te va a permitir que te den un trabajo compatible con los horarios de tus tripas... Y ahora mismo se han acabado todas las bonificaciones a la contratación de personas con minusvalías asín que...
Desde las Asociaciones de Enfermos de Colon Irritable se puede intentar hacer presión, pero, como ya te digo, el reconocimiento de minusvalía no te va a permitir que te den un trabajo compatible con los horarios de tus tripas... Y ahora mismo se han acabado todas las bonificaciones a la contratación de personas con minusvalías asín que...
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monicafumanal
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monicafumanal
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#11
pero necesitas bastante más de un 33% de minusvalía para que te dejen aparcar....
Y no, no me las han facilitado, porque ya sólo por las faltas de asistencia, gracias al Plan Bolonia, me suspendieron el Postgrado y he tenido que volverlo a pagar este año a precio de puta... Al menos ahora que ya tengo un diagnóstico y más o menos esto controlado, ya no tengo que faltar a clase...
No sé en cuanto está ahora la minusvalía por Agorafobia, sí sé que con un Transtorno de Ansiedad Generalizado puedes sacarte casi un 70% y no trabajar, pero depende mucho de las CCAA.
En todo caso, puedes informarte con la gente de ACCICAT y otras asociaciones de enfermos, si ya lo han intentado o qué.
Y no, no me las han facilitado, porque ya sólo por las faltas de asistencia, gracias al Plan Bolonia, me suspendieron el Postgrado y he tenido que volverlo a pagar este año a precio de puta... Al menos ahora que ya tengo un diagnóstico y más o menos esto controlado, ya no tengo que faltar a clase...
No sé en cuanto está ahora la minusvalía por Agorafobia, sí sé que con un Transtorno de Ansiedad Generalizado puedes sacarte casi un 70% y no trabajar, pero depende mucho de las CCAA.
En todo caso, puedes informarte con la gente de ACCICAT y otras asociaciones de enfermos, si ya lo han intentado o qué.
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monicafumanal
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#13
¿Y estás haciendo la dieta sin gluten? ¿Entonces eres celíaca o tienes SII o tienes una bacteria? Porque, ciertamente, lo de las 20 visitas diarias al baño no es lo clásico en el SII... ¿No te han hecho la prueba de aliento para ver si la bacteria está erradicada?
No se trata de mentir, pero ya me he percatado de que si digo "colon irritable" la gente tiene menos cuidado, piensan "total, que se le irrita un poco" y entonces le echan cebolla igual a mi comida... De esa forma lo entienden mejor, al menos en los restaurantes y bares de tapas.
Y pongo un O_O porque tu caso no sería el típico de colon irritable, y las minusvalías y sus grados se aplican teniendo en cuenta lo funcional que pueda resultar esa persona y con baremos para la enfermedad concreta. Para un SII normal y corriente, los baremos serían tan bajos que apenas habría desgravación fiscal, y, en tu caso, ni siquiera la pedirías por el SII, sino por conjunción de otros factores, qu eno se puede probar que permanezcan en el tiempo (la minusvalía se concede en cositas degenerativas o incurables, no en crónicos, sino hasta los diabéticos se la pedirían...)
No creo que sea tan mal consejo el de investigar donde paran los autobuses cuando los cojes... ni el que te informes sobre porqué es ilegal que hagan paradas fuera de ruta... O el prevenir con un Fortasec y dieta restrictiva o ayuno antes de un viaje...
No se trata de mentir, pero ya me he percatado de que si digo "colon irritable" la gente tiene menos cuidado, piensan "total, que se le irrita un poco" y entonces le echan cebolla igual a mi comida... De esa forma lo entienden mejor, al menos en los restaurantes y bares de tapas.
Y pongo un O_O porque tu caso no sería el típico de colon irritable, y las minusvalías y sus grados se aplican teniendo en cuenta lo funcional que pueda resultar esa persona y con baremos para la enfermedad concreta. Para un SII normal y corriente, los baremos serían tan bajos que apenas habría desgravación fiscal, y, en tu caso, ni siquiera la pedirías por el SII, sino por conjunción de otros factores, qu eno se puede probar que permanezcan en el tiempo (la minusvalía se concede en cositas degenerativas o incurables, no en crónicos, sino hasta los diabéticos se la pedirían...)
No creo que sea tan mal consejo el de investigar donde paran los autobuses cuando los cojes... ni el que te informes sobre porqué es ilegal que hagan paradas fuera de ruta... O el prevenir con un Fortasec y dieta restrictiva o ayuno antes de un viaje...
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monicafumanal
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#15
Ehm, ¿puedes encontrar un artículo que refrende los diferentes "grados de gravedad" del SII? El tema es que hay mucha gente MAL DIAGNOSTICADA, y en algunos, que durante años no han podido hacer una dieta que se adecuase a su problema o han estado tratados para otra cosa, el daño es mayor, está claro.
¿Aceptación? Pues claro, esto es una enfermedad crónica, para el resto de mi vida. Pero no incapacitante. Sólo lo fue mientras estuve mal diagnosticada y con otros problemas colaterales, ahora más o menos lo puedo llevar adelante sin demasiadas preocupaciones, sólo vigilando mi dieta y teniendo siempre a mano Fortasec y Duspatalín para cuando salgo. COmo en todo, tampoco debemos ser víctimas pasivas a las que las circunstancias las superen, tenemos que poner de nuestra parte y empoderarnos, obligarnos a hacer cosillas que pueden parecer imposibles en primera instancia, pequeños retos.
¿Aceptación? Pues claro, esto es una enfermedad crónica, para el resto de mi vida. Pero no incapacitante. Sólo lo fue mientras estuve mal diagnosticada y con otros problemas colaterales, ahora más o menos lo puedo llevar adelante sin demasiadas preocupaciones, sólo vigilando mi dieta y teniendo siempre a mano Fortasec y Duspatalín para cuando salgo. COmo en todo, tampoco debemos ser víctimas pasivas a las que las circunstancias las superen, tenemos que poner de nuestra parte y empoderarnos, obligarnos a hacer cosillas que pueden parecer imposibles en primera instancia, pequeños retos.
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