Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
He estado hablando con mi primo, le he contado como fue la consulta, me ha dicho que es su forma de actuar con todo el mundo, que suele ser un poco destructivo, porque quiere decirlo todo sin tapujos, y que sepan a lo que se enfrentan, y que actua así, para que la família al igual que la enferma pongan de su parte y no sigan con su vida como si nada, porque hay que llevarla con más calma, e incluso en muchos casos como fue el mio, dejar el trabajo, según la situación del enfermo. Según mi primo, no está de acuerdo en que tenga esa actitud tan dura, pero también me dice, que por otro lado si no fuera así, no verían realmente la realidad, ya que a veces parece que te encuentras bien y haces cosas, y claro luego pasa lo que pasa, que lo pagas con creces. Le he contado lo de mi hija, dice que si sospecha que puede haberlo heredado genéticamente, quiere hacerla ver que no es como un costipado, pero que al igual no está de acuerdo. Después de esto, me ha dicho que son muchas personas las que salen llorando de la consulta, pero curioso, suelen salir llorando por el enfermo, o el enfermo, por mí nadie lloró, y menos yo.
Como os he comentado en el post anterior ayer pasé un día muy malo, de apenas ni poder hablar, de como estaba. Según me ha dicho, ha sido el resultado, de haberme forzado el día anterior mentalmente para la prueba cognitiva, que es normal el haber estado tan mal, que incluso hay gente que le dura más tiempo.
Piensa bien si te compensa confiar ciegamente en ese diagnostico viendo las soluciones que te dan... vease, dejar de conducir, de trabajar, de leer, de escribir.... e implicar a la familia en ello.... yo desde luego, desde mi perspectiva y leyendote no lo tendria muy claro....es mi consejo Julia.
Julia, yo creo que deberías de buscar otro diagnóstico e intentar cambiar de actitud. No puedes dejar de hacer las cosas sólo por "si acaso" o porque lo dice un médico. Estoy en un foro donde hay gente que padece lo mismo y nadie ha sido tan dramático con ellos. Y llevan una vida "normal". Pero no he oído nunca que hay que dejar de leer, de conducir, sólo por si acaso. No podemos vivir con tanta negatividad y pesimismo. Lo siento que te lo diga así pero te tienes que animar y escuchar los lados positivos, no los que hunden. Estoy convencida de que en todo problema de salud, la mente puede ayudar o destrozar y bajar los brazos ante la enfermedad no te ayudará a sentirte mejor. Piensa un poco y mira si no te encuentras peor desde que has visto este médico???
Tienes muchos lados positivos, piensa en ellos, tienes mucha fuerza interior pero no dejes que un diagnóstico te la hunda.
Te mando un fuerte abrazo.
Yo sigo mi vida normal, no me siento peor porque este médico me haya dado este diagnóstico, gracias a que nunca he sido hipocondríaca, al contrario, esto me da más fuerza para seguir adelante y no rendirme.
Hay personas que estos temas les va destruyendo, a mí me da más razones para seguir adelante y no dejarme vencer, pero lo que está claro que tengo limitaciones, no ahora por esto, las limitaciones llevo años con ellas, y ahora sé el por qué de esas limitaciones, algo ha cambiado, y no es para nada malo saberlo.
Ritay a mi no me ha dicho deja de hacer esto "por si acaso". El tema de mi hija es aparte, la paciente soy yo. Y eso de que los enfermos de SFC hacen una vida normal, bueno. Yo también conozco gente que padece de esto, y normal según se mire, cuando tienes que dejar de trabajar, de hacer lo que hacías porque ya no puedes, no porque te lo haya dicho un médico, sino porque es imposible. No sé si conocerás bien la vida que llevan, porque te aseguro que cualquiera que me conozca de mi comunidad pueden decir que hago una vida normal, pero ellos no ven mi día a día, ni sabe más de mí.
Tener otra opinión? Será de los médicos que te hacen caso, sobre todo en estos temas, no hay tantos médicos que entiendan, o sepan de esta enfermedad, ya que lo achacan a depresión, o hipocondria.
Yo no dudo de la palabra y la experiencia de este doctor, sí he dudado de sus maneras, al hablarnos así, pero ahora sé el por qué, y aunque no estoy de acuerdo en eso, sí en su diagnóstico, son ya muchos años los que llevo así, no ha descubierto América, no es algo que de repente me haya caído del cielo y me lo haya créído, sino que mi vida lleva mucho tiempo así por desgracia, no es nuevo.
Hola Julia, siento mucho todo lo que te esta pasando y estas siendo valiente por afrontarlo asi y quererlo comparti con todos.
Me siento bastante identificada contigo, aparte de mis casi diarios achaques de diarrea, sufro de dolores muy fuertes de cabeza y de migrañas (la semana que viene voy al neurologo), cansancio y dolores de todo tipo y también como tu siento que la gente que me rodea no entiende que me puedan pasar tantas cosas (excepto mi pareja que se merece el cielo), pero he comprendido que algunas personas no dan para mas y solo saben donde tienen su ombligo, seguro que quien te quiere de verdad estará siempre contigo.
No te rindas y sigue luchando.
Hola Sandry bienvenida.
Yo pienso que en muchos casos no es que no quieran entender, sino que intentan darte consejos con sus mejores deseos, lo que pasa que los demás lo ven desde fuera, de manera distinta a como tu lo vives.
Eso en muchas ocasiones es positivo, porque puede aportar otra visión de como nos estamos enfrentando a la enfermedad.
Me alegro que en casa tengas todo el apoyo, eso es muy importante.
Que tengas suerte en tus citas con el médico.
Deseo que te mejores, y cuídate.
Ains julia, no sé qué decirte. Es que, ¿cómo vas a dejar de hacer todas esas cosas? la vida hay que disfrutarla y si nos pasamos la vida dejando de hacer cosas por lo que pueda pasar mañana...
Espero que este médico sea objetivo y no vea por todos lados síntomas de la enfermedad en la que él está especializado.
Julia escribió:
Yo pienso que en muchos casos no es que no quieran entender, sino que intentan darte consejos con sus mejores deseos, lo que pasa que los demás lo ven desde fuera, de manera distinta a como tu lo vives.
Eso en muchas ocasiones es positivo, porque puede aportar otra visión de como nos estamos enfrentando a la enfermedad.
Ana es lo que pienso, para nada creo que los consejos que me dan, sean para hacerme daño, sino al contrario. Siempre es positivo tener más de una opinión, aunque no esté de acuerdo con todas, pero es respetable.
Yo sigo con mi vida como antes de ir a este médico, claro que ya hacía poca vida social desde hace tiempo, he dejado de reunirme con los amigos de aquí, que viven en la misma urbanización, porque casi nunca podía seguir el ritmo que marcaban, y he tenido que decir adios a las fiestas en las casas, y de salidas los viernes por la noche a tomar la última que siempre se alargaba un montón, ya que ni ganas de verme tenía, asi que no veía justo que siempre fueran ellos los que ya ultimamente nos invitaran a sus casas y yo no pudiera respònder con una cenita, porque de verdad lo que menos me apetece cuando estoy mal es recibir a gente en casa.
Así y todo, algún domingo por la mañana se han presentado estando yo en pleno cólico, con una botella de cava y las copas incluidas bailando, con una marcha en el cuerpo que al final terminamos pasando un buen rato aunque sea charlando, pero ya hace tiempo que mis días de juerga pasaron a mejor vida, ahora necesito tranquilidad, debe ser la edad.
Joer Juli...como los demás he alucinado segun te iba leyendo, porque normalmente hasta en las peores enfermedades el esfuerzo por superarse es vital, y este tio te ha dicho básicamente que te conviertas en un florero..no lo veo yo esto, sobretodo si todavía no tienes un diagnostico definitivo..Cierto es que a veces nos toca amoldarnos, en mi caso hay cosas que por más que quiera ya no puedo hacer como antes, y no me refiero solo al "pino-puente"...pero vaya, que me parece muy heavy todo..Y lo de tu hija, pobreta..meterle el miedo en el cuerpo de esa manera!..se ha pasao tres pueblos ese hombre...se pueden decir las cosas de otra forma.
Lo de que no leas, no lo entiendo...se refiere a que no leas sobre la enfermedad para no deprimirte o algo así (claro que para eso ya le tienes a él) o a que no leas nada en general?
Ya conoces mis problemas musculares, mis dolores y cansancio, te leo y me siento identificada en muchas de las cosas que cuentas, aunque yo creo que mi caso no es SFC ni fibromialgia, no se que es lo mio la verdad,ganas de dar por culo .. pero si sé que cuanto más me apalanco, peor estoy...Los dias que los cólicos me dejan hecha un trapo, y me muevo lo justo, noto también que empeoro del tema muscular, quiero decir que me funciona más estar activa..moverme...distraerme etc
En resumen, me parece lógico tener que adaptarte a tus sintomas,cambiar correr por caminar...pero de ahí a quedarte sentada viendo como pasa la vida...
Menos mal que se que tú eres un culo inquieto, porque esto le pilla a otra con menos sangre, y no veas!
Julia mucho ánimo wapa, que grande eres y que fuerza tienes, mi cuñada padece de Fibromialgia y te entiendo,
ella no puede casi ni abrochar los botones, pues hasta en los dedos tiene dolor... muchos sintomas mas,
admiro a la gente como vosotros, un besazo que te llegue
Hola Julia.
Como estamos? Pues el comentario fue duro pero supongo tb lo hace sabiendo por experiencia, no? A veces el paciendo no sabe buen donde esta el limite y fuerza demasiado, dimelo a mi ahora con suero y todo. Ayayayay.
Queda pendiente lo q me comentaste que no me olvido, solo estoy recuperando energías para otra tanda.
Cuidate
Espero que todo vaya por buen camino y logres dejar con un palmo de narices a los que han sugerido que te conviertas en "sedentaria" y más bien seas una sedantaria de vida y energía para que continues en tu batalla por una vida plena y a dar por el ........ a comentarios que pretendan frenar esa fuerza vital que posees y pese a cualquier cosa que salga, la enfrentes como tú sabes y puedes además, eso ni dudarlo.
=D> =D> =D>
Eblys escribió:Hola Julia.
Como estamos? Pues el comentario fue duro pero supongo tb lo hace sabiendo por experiencia, no? A veces el paciendo no sabe buen donde esta el limite y fuerza demasiado, dimelo a mi ahora con suero y todo. Ayayayay.
Queda pendiente lo q me comentaste que no me olvido, solo estoy recuperando energías para otra tanda.
Cuidate
Perdona Eblys, se me pasó este comentario.
Supongo que ya te encuentras mejor, al menos que hayas dejado el suero.
Recupera recupera, que falta nos hace.
adcolon escribió:Espero que todo vaya por buen camino y logres dejar con un palmo de narices a los que han sugerido que te conviertas en "sedentaria" y más bien seas una sedantaria de vida y energía para que continues en tu batalla por una vida plena y a dar por el ........ a comentarios que pretendan frenar esa fuerza vital que posees y pese a cualquier cosa que salga, la enfrentes como tú sabes y puedes además, eso ni dudarlo.
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Adcolon, una vida sedentaria llevo, pero no de ahora, sino de hace tiempo, ya que no puedo hacer muchas cosas, pero eso no quita para seguir mi vida. Si un día tengo que viajar por la promoción del libro saldré, siempre con cuidados, porque me siento limitada por el colon, pero vivo esforzándome hasta para hacer una cama, ya que incluso lo más simple se me hace a veces una montaña, pero burra he sido siempre, y así estoy muchas veces que no puedo con mi alma, pero no puedo quedarme parada viendo pasar la vida, asi que como dijo en su día mi bisabuelo Emiliano Zapata...
"Mas vale morir de pie que vivir de rodillas"
Que dramática me he puesto.
Hace tiempo que no entro en el foro, aunque de vez en cuando le echo una ojeada... me ha llamado la atencion o del SFC, porque ya habia comentado esto antes, parece que la gente con SII es mas propensa a este tipo de enfermedades.
La ultima vez lo hable con un forero "Naufrago" por msn, esta convencido de que lo padece y yo estoy convencida de que tambien lo padezco, pero encuentro esto dificilisimo de probar. En mi caso, por ejemplo empiezo a cansarme despues de 4 horas de trabajo, suelo aguantar las 8 que me tocan (más lo que te den para comer y el tiempo que gastes en transportes)pero el precio es mortal, ya que al segundo día estoy extenuada y arrastro toda la semana un cansancio insoportable,que suele terminar después en un mes o a la sumo dos en depresión, y desde luego el dia que mejor rindo son los Lunes, los tan odiados lunes por algunos para mi es el mejor dia, ya que he descansado (de verdad que QUIERO y NO PUEDO)... mis amigas y familia me acusan de que me acaban de decir algo y ya me han respondido, luego me doy cuenta y a veces lo paso mal, últimamente ma ha dado por repetir algo que ya he contado hace unos segundos (como las batallitas de los abuelos). El sueño que tengo no es reparador y una vez que lo cogo no encuentro manera de dejarlo, me cuesta horrores levantame y me levanto cansada y "sin cuerda" (aparte deprimida y frustrada). Algunas veces me ha ocurrido lo del sueño que comentaba Julia, que intento despertarme y sueño que me despierto, pero no me he despertado y siguen las pesadillas, además en mis sueños no tengo recursos para nada y todo son malos rollos, cuando me ocurre esto no me siento aliviada de que me he despertado sin cabreada de no poder tener un sueño normal. La ultima soñaba que me abria los ojos con las manos para despertarme y soñaba que me despertaba, pero seguía soñando, hacia esfuerzos para despertarme pero solo conseguía despertame en el sueño y volver a otro mal rollo. Creo que esto me ocurre cuando algo me ha sentado mal.
Hace un par de mese me ocurrió un pequeño "milagro", me pase un noche en vela, (como muchas otras para intentar normalizar mis horarios), lejos de caer alas 9 de la noche, caí sobre la 1 de la madrugada, pero increíblemente estaba despierta a eso de las 5 sin pizca de sueño, pensé que era raro, pero al dia siguiente me paso lo mismo y al siguiente y al siguiente, dormia una media de 5 horas, por la tarde me daba el bajón pero intentaba aguantar hasta la noche... estaba tan contenta!!! me dormia a las 12 o la 1 y me despertaba las 5 o las 6 a.m. Pero se fue como por arte de magia, tal y como vino.. por mas que lo intente, lo perdi, incluso me apunte a un curso por la mañana para intentar manterner un horario, pero me costó horrores terminarlo, y eso que solo fue un mes.. y digo yo... porque? Yo estaba muy contenta al no tener sueño, no es que hiciera gran cosa porque estoy en paro, pero para mi era muy importante quitarme ese lastre.
En fin chicas, a mi me gustaría que me dieran una minusvalía y podría aguantar hasta seis horas de trabajo, pero en este pais no hay ayuda ni entendimiento para nadie. Llevo un año en paro, solicitando un monton de trabajos, y ni una respuesta. Al menos si tuviera minusvalia, seria mas fácil encontrar trabajo.
Cuando hablé con Naufrago de esto, me dijo que los médicos le habían dicho podría ser genético y podría ser contagioso... pero eso esta por probar. Estamos ante una gran desconocido donde hace falta mucha mas investigación, algo inexistante en España. Estamos en las mismas, sino sangras ni tienes un daño orgánico que los médicos conozcan: eres vaga, floja o hipocondríaca.
Saludos a la gran Julia, a Moni, a Ana, a Eli, a Macu, que tengo el placer de conocerlas personalmente. Y gracias atodos los demás por cooperar con vuestra información.
Julia, con un a sola visita.. te pueden confirmar un SFC? Está reconocido como enfermedad?
Perdón por expandirme tanto.....
Última edición por Susana el Mar Abr 19, 2011 10:57 pm, editado 2 veces en total.
