Un nuevo que se presenta

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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fidodido11
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#1

Mensaje por fidodido11 »

Aviso: esto puede resultar largo y aburrido!

Hola a todos!
Escribo este mensaje para presentarme como nuevo, aunque yo no me siento mucho como tal puesto que llevo meses leyendo posts del foro, y aprendiendo mucho gracias a todos vosotros.

Tengo 23 años y vivo en Madrid. Estudio Ingeniería en la Politécnica de Madrid.

No quiero aburriros describiendo mi vida y enfermedad, que por otra parte, es tan común a la de todos vosotros que no aportaría nada. De modo que sólo diré lo específico mío que hace que esta enfermedad sea la mía, es decir, SII tipo 2.345.125. En mi caso, mi intestino irritable se traduce en la modalidad diarrea. Sin embargo, a diferencia de muchos de vosotros (por lo que he leído) paso buena parte del tiempo "bien" (nuestro "bien", ya me entendéis) y sólo un 30% del año "mal". Sin embargo, nada de esto me preocupa. Me preocupa el 5% de veces que estoy "MUY mal". De pronto, y sin avisos anteriores, paso de una temporada estando bien/muy bien, a un ataque agudo, con dolores repentinos y muy intensos y necesidad urgente de encontrar un baño en menos de 2 minutos. No 5 ni 10, que sería cuando estoy "mal", sino 2, esto es, cuando estoy "MUY mal". Sólo es un 5% del tiempo a lo mejor, pero es lo que marca la diferencia, por su imprevisibilidad. (¿y si me da en el metro? ¿y si me da en el coche en un atasco? ¿y si...?)

El caso es que yo he hecho vida bastante normal hasta ahora. Pero porque he tenido la suerte de que este 5% del tiempo que he estado "muy mal" me haya pillado en casa o muy cerca de ella. Ahora me he dado cuenta (lamentablemente) de que me la he estado jugando. Que he estado en muchos sitios en que he estado bien, pero que ha sido porque he tenido la suerte de que allí no pasara nada. Para un día suelto no tengo mucho problema (todos sabemos lo que es el Fortasec) pero el día a día con viajes en metro, etc. se me antoja cada vez más impensable, lo que me hace tirar de coche... que tampoco es solución permanente (atascos, etc.) El caso es que ahora, 3 años después de empezar la enfermedad, me he dado cuenta de que es peor a medida que avanza el tiempo. Mi carrera es costosa de estudiar y requiere mucho esfuerzo, pero el pensar lo difícil que me va a resultar ir a trabajar con esta enfermedad me mina la ilusión y las ganas de estudiar que pueda tener, y que tanta falta me hacen para sacar esto adelante. Siempre he tenido grandes ambiciones personales-profesionales, no en cuanto a ganar dinero, sino a trabajar en algo en que me sienta realizado, e irme a vivir y a trabajar a otros países para conocer otras culturas, y sobre todo, conocer mucha gente, que en el fondo es lo que a mí más feliz me hace. Ése ha sido mi sueño toda mi vida pero ahora, poco a poco se me está viniendo abajo. Me cuesta encontrar fuerzas para estudiar alemán cuando no sé cómo me apañaré para hacer el proyecto de fin de carrera allí, o irme a trabajar, como tenía pensado (en principio quería irme a algún lugar más exótico, pero con esta enfermedad había moderado mis expectativas, mudándolas por un país más parecido al nuestro, más llevadero... pero ahora ya no sé si podré siquiera eso)

Por el momento mi vida es llevadera porque no es importante ir a clase, así que me la salto; pero me agobia mucho la incertidumbre del futuro; de cómo podré trabajar, etc.

Por no mencionar lo muy alteradas que están mis relaciones sociales, lo difícil que me está resultando conservar a algunos amigos (no digamos encontrar nuevos amigos, conocer chicas saliendo por ahí, etc.) Vamos, que no estoy viviendo un momento muy positivo que se diga, aunque qué os voy a contar a vosotros, si estamos todos igual. :roll:

Hasta aquí lo que me ha pasado hasta ahora. Pero ha sido en este momento cuando he decidido que merece la pena dedicar todos mis esfuerzos e incluso poner moderadamente en riesgo mi salud a cambio de alguna mejora en mi vida en este aspecto. Ya me metí en el foro hace meses, pero pensé que no estaba lo bastante mal como para involucrarme más, o investigar más a fondo. Ahora me he dado cuenta de que no es así, y que esto es serio.

A diferencia de algunos cuyas opiniones he leído por aquí, no consigo encontrar NINGUNA relación entre mi estado de ánimo y los síntomas del SII. Ciertamente me deprimo un poco en las rachas malas, pero la relación causa efecto es la contraria a la de la explicación psicosomática: me deprimo por los ataques, no me dan ataques porque me encontrase previamente deprimido. La explicación clásica psicosomática me saca de quicio, por más que a más de uno le explique perfectamente su caso. ¡Como si "relajándome" me fuese a curar! ¿Pero es que no ve, Señora Medicina Ortodoxa, que yo estaba tan relajado, viendo la tele, riéndome con mis amigos, cuando me dió el ataque espantoso de ganas de ir al baño? Fue entonces cuando me entró ansiedad, y no antes... ¿No será que la medicina todavía no sabe nada y PUNTO, y como siempre puedes encontrar alguna razón para llamar nerviosa a una persona, con la psicosomática se explica fácilmente todo? Ya paro, que éste no es momento ni lugar.

Ahora que me he vuelto a interesar por el foro y por mi SII, en busca de alguna solución que me permita eliminar ese 5% de tiempo que estoy "MUY mal" (con el 30% de tiempo que estoy "mal" puedo convivir, creo). Llevo bastantes horas seguidas navegando por este foro, y corregidme foreros expertos si me equivoco, pero sólo veo dos clavos ardiendo a los que poder agarrarme de momento:

1- Tratamiento con fármacos de psiquiatría/neuropsiquiatría

Basándome en el mensaje de Namor, y no sólo en el suyo, he descubierto que hay bastantes personas a las que los tratamientos con fármacos de este tipo han mejorado bastante. Tengo muchísimos reparos en tomarlos, por efectos secundarios, posibles adicciones, etc. pero si veo que es una posibilidad de mejora importante, y contando con vuestra experiencia y consejos, estoy dispuesto a hacer algo que consideraba impensable antes pero que quizá sea la única salida, y ver qué pasa, ver si mi tipo de SII tiene algo en común con el de la gente que tomando estos fármacos ha encontrado mejoría. El artículo del 9-6-04 de http://www.amasii.org/NOTICIAS.htm me da cierta idea de que por ahí pueden ir los tiros que expliquen algo de esta enfermedad. Seguiré buscando información por aquí sobre los beneficios de los tratamientos con antidepresivos, reguladores de serotonina, etc. Esta vía me da miedo, pero sin riesgo no hay gloria.

2- Cecopexia.

He leído lo que he podido acerca de este tema, de las cosas que he encontrado en el foro. Parece otro clavo ardiendo al que agarrarse, pero también despierta en mí bastante temor, y dentro de mi manifiesta ignorancia médica, hay cosas que no entiendo bien de esta operación, como (ver http://www.cecopexia.com/_private/Spanish/menu.htm sección intestino irritable) por qué la mejoría en pacientes del SII tarda meses en hacer efecto, cuando es una solución física de tipo mecánico que aparentemente tendría que hacer efecto inmediato. Algunos post, de macu, gabriel, etc. me han dado esperanzas, algún otro de monikka y demás me las han apaciguado; aunque he leído tantos post y con tantas fechas distintas que ya no sé muy bien en qué estado se encuentra todo este asunto. Por encima de todo, las explicaciones que hemos leído explican mejor que el movimiento del ciego esté relacionado con el estreñimiento que con la diarrea, que es mi caso. También he leído en algún post que la fijación correcta del ciego es de lo último en desarrollarse en el ser humano y explica por qué en algún caso no llega a suceder, por lo que aparece el SII/estreñimiento. Pero eso sólo explicaría los casos de SII que se manifiestan desde la más tierna infancia, ¿no?

---------------------------

Aparentemente estas dos vías no son complementarias y no se explican mutuamente, salvo que el movimiento del ciego esté relacionado con los problemas en la transmisión de neurotransmisores.

Bueno, perdón por el ladrillo. Sólo soy uno más de vosotros, recién llegado de alguna manera, que busca maneras de escapar a un destino que si no, se presenta oscuro y complicado. Creo que esta búsqueda merece toda la energía que pueda dedicarle.

Gracias sinceras a todos vosotros, usuarios frecuentes de este foro, que con vuestras experiencias narradas y consejos me habéis dado en cierta medida alguna esperanza. Aunque todo salga mal y siga igual, gracias igualmente.
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macu
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#2

Mensaje por macu »

Bienvenido al foro fidodido.

En las dos soluciones que tú ves más factibles se trata de regular un neurotransmisor en un caso (serotonina) y un neuropétido en otro (VIP), ambos partícipes en la motilidad intestinal. Al hablar de regular la motilidad implica hablar de los dos casos hiper (diarrea) e hipo (estreñimiento). Por consiguiente tanto el antidepresivo como la cecopexia son soluciones válidas ( o no válidas) para los dos casos.

Yo tomo un antidepresivo desde hace 2 años y he mejorado mucho de mis dolores abdominales y mi estreñimiento (sino fuera por mi problema añadido de las dichosas adherencias intestinales).

En cuanto a la cecopexia tenemos un miembro del foro Miiagi, ex-diarreico, que ha encontrado la solución con esta intervención.

Yo empezaría a probar por el fármaco. Pero si lo haces, hazlo sin miedo. Con control médico no deja de ser un medicamento más y como tal si ha de tomarse se toma y punto. Ahora, tomar por tomar es tontería, jeje.
monikka
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#3

Mensaje por monikka »

hola fidodido,bienvenido.bueno lo de tu futuro si parece crudo con esos proyectos k tienes en mente,molan,por cierto,pero piensalo bien,porque si no sufres ahora,es igual,sufriras despues.me explico.dejar de estudiar no va a parar el tiempo y luego,a la hora de trabajar y todo eso no tendras tantas opciones de elegir,cuanto mas preparado estes,mejor se presentara todo cuando emprendas tu vida laboral.tu k puedes aprovechalo.luego,te dire k si es cierto k el ansiolitico con el antidepresivo mejora los sintomas y a ayudado a muchas personas,me ekivoko?y ademas puedes dejarlo en caso contrario,algo k no tengo tan claro con la cecopexia k se dice mucho,pero con todos mis respetos,yo no me entero de nada y no se puede uno someter a una operacion,por muy sencilla k sea,sin la informacion totalmente clara y no es k no confie en las personas operadas con exito,es k es un numero muy pekeño y mayoritariamente con estreñimiento,aunke digan k sirve igual para la diarrea.yo,personalmente,un dia lo pense,es una posibilidad,pero tengo bastantes lagunas y muy poka informacion y una ligera desconfianza,vaya k hasta k eso sea algo palpable y no se si me explico,yo no las tengo todas conmigo.no lo se,yo estoy en la asociacion de barcelona,aacicat,cuando pueda acudir a una de sus reuniones,k no veo el dia,por diooos,si yo recibiera buena informacion de esas personas k me aportan confianza o algun caso real,k pudiera ver hubiese sido efectivo,entonces no seria tan esceptica,pero es k si ni sikiera el doctor k opera se molesta en contestar dudas,pues....me kedo moski :roll: claro,k el estara ocupado y tiene un e-mail para contactar con el y todo eso,pero si esta registrado en el foro no deberia costarle una simple respuesta k nos sake un poko de la incertidumbre.y no es por ofender,pero son tan pokitos los operados k salen aki,k kien dice k a todos los demas nos va a ir igual de fantastica la operacion,si aunke somos tan iguales,somos tan distintos,kien te dice k lo k para una persona va bien a la otra no le puede fallar.yo no me puedo medicar y me da mucho miedo y si despues de la operacion necesito medicamento y sigo sin aceptarlo,por las narices arriba voy a volver yo a pasar por esa no aceptacion de medicamentos,k,por cierto,no hace mucho k lo volvi a intentar y esta demasiado reciente como para tener ganas de estar en plan muerto viviente,por dios,k horror.veras,si la mitad de la poblacion,esto por decir algo,k yo de estadisticas,nai,nai,no conoce el sii,le dices sii y se creen k estas afirmando y nuestros propios medicos,jolin,pues es k el desconocimiento esta en la medicina,en tu medico de cabecera,en tu digestivo,en tu sicologo,ya dejando a los ciudadanitos de pie a un lado,debo pensar,entonces k este hombre es un salvador,y a veces mucha gente en su deseperacion ha sido estafada por supuestos curanderos k salvarian su vida,kitandole todos sus ahorros,no estoy llamando curandero a este doctor,claro,pero cuando la cecopexia sea algo mas palpable,natural,k suene en la consulta,k te la aconseje tu mediko,k sepamos de k va,vaya,k es lo esencial,pues ahi creere en ella al cien por cien.leches,k rollo me he marcado.bueno,chico,k esto es un mar de dudas,si ya anduviste por aki y eres de madrid,sabras k tienes una asociacion,la de amassi,yo creo k esa es la mejor forma de k nos tomen en serio y encontrar una solucion real en un futuro.todos unidos.
Dinkywinky
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#4

Mensaje por Dinkywinky »

Bienvenido, fidodido.
Solo insistir en algo que ya te han dicho, y que te puedo aconsejar por experiencia propia. No te rindas mientras puedas. No renuncies a tus sueños. Prepárate todo lo que puedas y tus tripejas te lo permitan. Porque con el paso de los años te podrías arrepentir de lo que no has hecho, y echarle la culpa de todo a tus intestinos. Te lo digo de primera mano :cry: Si ahora te limitas, en el futuro tendrás menos opciones.
Saludossss
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fidodido11
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#5

Mensaje por fidodido11 »

Hola de nuevo!

Gracias por vuestras respuestas. Aunque vosotros no me conozcáis todavía, y en realidad yo a vosotros tampoco; el haber estado tiempo leyendo vuestros posts hace que me resultéis de lo más familiares a pesar de todo.

- Macu: gracias por tu información y precisión. Sé que me queda mucho por aprender, y espero conseguirlo con vuestra ayuda. En cuanto a los fármacos, son muchas las dudas que me asaltan. Supongo que podría informarme cuando vaya al médico, pero, déjadme que me descojone, un médico informando ¿de verdad?

¿Crean adicción? ¿Sus efectos secundarios son generalmente aceptables? ¿Debo buscar antidepresivos, ansiolíticos, lexatines, antipsicóticos...? Namor habló de un cóctel de antidepresivos con antipsicóticos, otros combinan duspatalin con antidepresivos, monikka habla de ansiolíticos más antidepresivos... en fin, estoy un poco hecho un lío. Supongo que con el tiempo me iré enterando. ¿Hasta qué punto han llegado a aliviar síntomas? yo me conformaría con que me quitasen las crisis gordas, puedo convivir con las pequeñas molestias... pero lo otro es un sindiós. (Partiendo siempre de la base de que hay tantos tipos de SII como enfermos casi, y que lo q a uno le sienta bien a otro .... pero de algo hay que partir) y lo que más me pregunto: ¿los antidepresivo hacen que no te importe llevar una vida limitada, o realmente alivian los síntomas del SII?

- Monikka: gracias por tu bienvenida, pero no me chafes los proyectos todavía eh? jeje. Entiendo tu argumento sobre el estudio pero una cosa es entenderlo y otra tener la capacidad de esfuerzo para llevarla a cabo con tanta desmotivación... haré lo que pueda :wink:

Sigo tus posts con especial interés porque tus síntomas se parecen a los míos y he de suponer que nuestros SIIs se parecerán también, y como pareces una tía sensata tus opiniones me merecen confianza. Es por eso que tu resistencia a aceptar el asunto de la cecopexia me desanima un poco. Yo fui el primero en pensar que siempre puede ser un montaje de alguien para ganar dinero (y no se me ofendan los doctores si leen esto, q no creo; no afirmo nada pues aún no sé nada pero hay que ser precavido en esta vida, y más si se trata de abrirte las tripas y dejar que alguien te hurgue dentro). Ya ha dicho Macu que Miiagi, que tenía nuestro tipo de SII (o eso parece) le ha ido bien la operación. Coincido contigo en que un testimonio no basta como para fiarse y tirar la casa por la ventana, pero quizá sí lo bastante como para investigar más este asunto. Yo por lo pronto quiero averiguar si mi intestino tiene ciego móvil, porque si no ya no hay que preocuparse más por este asunto, me equivoco? Si lo tengo móvil, seguiré investigando e intentaré ponerme en contacto con Miiagi.

En cualquier caso, y como yo no creo mucho en los complós farmacéutico-médico-corporativos para ganar dinero, me cuesta pensar que si una operación quirúrgica sencilla haga tanto bien, no se generalice su uso, y haya tan pocos doctores que la practiquen.

Me pareció leer en algún post que alguno de estos doctores había cometido una negligencia médica ¿me lo estoy inventando?
Lo que sí veo de positivo a la operación es que parece sencilla, es poco agresiva, así que es de esperar menos complicaciones... aunque uno ya no sabe qué pensar.

Realmente estoy deseando tener el ciego móvil y que sea verdad que la operación es útil. Me estoy acordando del dibujo que tenía Mulder en expediente-X en la pared de su despacho, con una foto de un OVNI y unas letras que ponían "i want to believe". Pues yo igual, con un póster de un intestino con el ciego pegado al abdomen... ¡ojalá sea cierto!

- Dinkywinky: gracias a tí también; tienes razón.

Yo nunca había pensado que viviría sin tirarme alguna vez en paracaídas, hacer submarinismo, conocer los desiertos de Australia, reír borracho de sake en un tugurio de Tokyo, meter los pies en el Ganges, ver los Andes, bañarme en las aguas termales de Islandia, ver las Rocosas y entrar en un bar de carretera estadounidense de esos de las películas, con un tío con gorra bebiendo whisky en la barra incluido, vivir un año en Berlín, hacer escalada, etc. Sé que suenan un poco a sueños de adolescente, pero ¡qué coño! ¿¿y por qué no?? Pues ahora ya sabemos porqué no. Pero me resisto a que mi aspiración en la vida sea llegar a la jubilación sin habérmelo hecho encima. Así que sí, pienso luchar lo que pueda, y mientras pueda, para hacer vida normal pero...

Lo que más me molesta es cuando no hago cosas, y la gente interpreta que es que soy muy "parao". Que si no salgo mucho, que si tal... ¡como si a mí no me gustase salir y demás! Me explico. Tengo una buena amiga que me invitaba siempre a que conociéramos Londres juntos, que nos fuéramos allí de viaje a conocerlo, etc. Le dije que no, no hace falta decir porqué. Aunque le he explicado mis problemas sin entrar en detalles, ella se ha ido formando una idea de mí de que no me gusta hacer muchas cosas, etc. y alguna vez me lo ha echado en cara... y me dan ganas de zarandearle los hombros y decirle: "¡pero joder, que yo sí que quiero! ¡Que quiero y NO PUEDO!" Hoy mis colegas de la uni habían quedado para tomar cerveza y cenar. En vez de eso me he quedado en casa viendo la tele de madrugada, incluyendo Primos Lejanos y 7 en el Paraíso... cuando lo suyo hubiera sido despertarme borracho en una estación de metro a las 7 de la mañana, como toda la vida de Dios. Esta primavera se hace viaje de fin de carrera al Caribe, en un crucero... ya sabéis lo que he dicho al respecto, sin explicar por qué, y claro, qué soso eres... el caso es que ya no beberé ron en la Habana con mis amigos. No es que seamos ricos para pagarnos ese viaje, que por otra parte es una oferta por ser un viaje en grupo, sino que nos lo íbamos a pagar con lo que sacásemos de organizar fiestas, etc... como la capea de este sábado pasado, adonde NO FUI ya sabemos todos por qué... y así sucesivamente.

Perdón por este rollo que a nadie le interesa, pero como aunque no oculto mi enfermedad, tampoco doy muchos detalles porque además desde fuera dudo que se entienda bien, pues no me suelo desahogar. Salvo con mis padres, que me dicen que es psicosomático y que me relaje, que todo está en mi cabeza... y entonces es cuando me entran ganas de sacarles un ojo con el tenedor (es broma, que los quiero mucho!)

Bueno, gracias de nuevo y hasta pronto! :P
monikka
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#6

Mensaje por monikka »

je,je.leo tu post y cuando lo acabo ya no me acuerdo lo k keria contestar :D eso es bueno,k asi practicamos la retentiva.lo de los medicamentos,claro tendras k ir a tu medico si lo decides,consultarlo y patatin patatan,todo ese rollo,aki hay mucha gente k te contestara muy bien porque sabe mucho de eso,pero,claro,hay antas variedades,porque cada uno es un mundo y esto es como la alimentacion,cada uno va descubriendo lo k mejor le va.si los tomas te salvara de situaciones,pero no es un milagro k te hara dejar de tener sii,aunke se puede mejorar mucho,claro.todo ello con una mente positiva k,por cierto,yo no se donde la he dejado,a ver si tu puedes hacerlo,aunke tranki,porque son rachas,de pronto te puedes sentir genial durante temporadas muy largas,yo las he tenido,lo k pasa es k si luego te da un achuchon se te hace interminable,pero pasan tambien.lo digo por mi propia experiencia.a ver cuando pasa mi achuchon.si el tratamiento es sikiatrico,crea una dependencia,pero no kiere decir k no se puedan dejar,simplemente se empiezan a tomar poko a poko y si decides dejarlo hay k hacerlo igual,poko a poko.tambien hay fortasec y cosas de esas.mucha gente por aki es lo k utiliza y no le va mal,tu tendras k averiguarlo.luego estamos los k solo podemos tomar una pastillita y nada mas :cry: lo de la negligencia le ha sucedido a chatilla 45 ella sera la k mejor te lo pueda explicar,pero creo k intento decirnos k has de descartar cualkier otra dolencia,con todas las pruebas k te conlleva,porque si no puede salir mal,como le paso a ella.mas casos negativos yo no he visto.al principio de mi sii,yo tambien flipaba,aunke pase años con ello sin conocer el foro ni a nadie k le pasara lo k ami y se lo pregunte al medico,a la sicologa o sicologas k visitaba por akel entonces si de verdad no conocian a nadie k les pasara lo k ami y todos contestaban k no,menos una sicologa k me dijo k conocia a una chica k no keria salir de casa porque no aguantaba las ganas de mear.k no es lo mismo.en definitiva,por akel entonces mi informe medico,era depresiva,traumatizada,fobica,miedo a los espacios abiertos,a los espacios cerrados...A TODOS LOS ESPACIOS!!!pero,bueno yo iba tirando,porque lo llevaba mal en el trabajo y con los chicos.eso era lo peor.me acuerdo k despues de separarme conoci a un chico y era horrible,no el,la situacion,yo llegaba a casa aliviadisima y de verdad aparte lo de las relaciones k pudieran durar demasiado,esas en la k los chicos despues de una semana te siguen recogiendo en el trabajo,porque no lo podia soportar,el ritmo era demasiado estresante y no le puedes decir a un chico,sere tu novia,pero vamos poko a poko,tan poko a poko como vernos una vez la semana en una hora razonable,nada de ofrecerme viajes,ni invitarme a comer,ni a cenar,ni recogerme en el trabajo,crees k podras llevar la relacion?ji,ji.aunke yo era medio masoca,k acepte una invitacion para comer de un chico k me gustaba mucho,pues nada k supongo k ahora habra personas k me vean por la calle y digan a sus colegas,mira esa tia,es mas raraaaa.tambien uno me invito a hacer un viaje,con lo k ya me estaba costando tomarme una simple coca-cola a su lado,ja,como para hacer un viaje,por la mañana,tarde,noche,no,no.y claro,se fue con un amigo,luego ya con una amiga :cry: pero,va,k no me preocupaba ami excesivamente lo de tener novio o no,si me acababa de separar mas ganas tenia de pasarmelo bien y vivir lo k no habia vivido,a veces me tenia k kedar en casa,pero sali muchisimo y me diverti mogollon,hice viajes,cerkita,por finisterre,k me fui con una compi del super y antes de montar en el tren tuve k ir como k pierdo la cuenta de cuantas veces al baño,pero yo fui,finisterre es precioso y la verdad no estuve tan mal,procuraba ir al baño antes de salir a cualkier lado y a no ser k me diera un achuchon fuerte,pues bien.yo creo k no deberias negarte a todo,no te digo k vayas a londres,pero puedes acompañar a tus amigos,no siempre,lleva un ritmo mas trankilo,pero no te kedes en casa,nai,nai.y si yo tengo un viaje de fin de curso al caribe,te lo digo con sinceridad,chico,es k ni me lo pienso.donde firmo?puedo ir yo por ti?a ver,cogeras un avion.yo cojo aviones y voy de diarrea fatal,pero el aeropuerto tiene unos baños estupendos y muchos,k son para usar,eh?no estan ahi por si nos invaden los marcianos meternos todos alli dentro,asi k kitale importancia a tu patologia,como le llaman,K NO ERES EL UNIKO y con el sii,no viene un papel k ponga prohibido vivir,no,simplemente viene con un papel k dice,vive con moderacion,pero vive.luego en el avion,fijate k yo nunka he tenido k ir al baño,pero hay baño,osease k...y ya por el caribe,es k yo creo,personalmente k si vas,a la vuelta te daras cuenta de k estuviste mejor de lo k ibas a estar,date cuenta k son vacaciones,estas mas relajado y tus sintomas estan ahi,pero son mas livianos k si estas expuesto a un horario,los nervios,k va,estaras bien.y ya no te cuento mas porque menudo rollo k te largo,pero te lo digo en serio,si te metes en casa y dices a todo k no,k no,k no,estas dando cancha a tu sii,lo estas mimando,acomodando y el cuando lo tratas asi de bien kiere seguir comodo y tumbadito,sin problemas.no,no,no.el sii hay k cogerlo,pegarle broncas,olvidarlo,tratarlo mal y decirle k se vaya a freir esparragos,cuando lo coges con esa valentia el se acojo..y se trankiliza.ah!y lo de k la gente no te entienda,pasa,k nos ha sucedido a todos.
carlosmad
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#7

Mensaje por carlosmad »

Fidodido....ve al Caribe con el viaje de fin de curso, sal con tus amigos, conoce las Rocosas, vete a Londres con esa amiga tuya, haz submarinismo, escala, mete tus piés en el Ganges, emborráchate en Tokio, en La Latina o con ese americano con gorra de beisbol en un bar de la ruta 66,.....nunca nunca dejes de hacer las cosas que has deseado por ese 5% o te arrepentirás toda tu vida.
Cuando yo estaba mal mal, amueblé mi cabeza, me dije que así no podía seguir, que la vida sólo hay una y que a la mierda mis tripas. Y fue mano de santo...los síntomas fueron desapareciendo, me fuí encontrando cada vez mejor, y salvo momentos muy esporádicos en que los gases y algo de estreñimiento me juegan una mala pasada nunca dejo de hacer lo que siempre he deseado (dentro de las posibilidades claro).

No dejes que ese 5% pueda contigo...gánale y se reducirá a un 1%.
Suerte y un saludo.
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Ned
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#8

Mensaje por Ned »

Carlos, ¿Cuantas veces me habran dicho eso a mi?, no es para nada facil hacer eso que dices, no es tan simple como pensar 'venga voy a hacerlo y todo saldra bien', estoy de acuerdo en que hay que intentarlo, pero hay rachas en que no puedes por mucho que quieras. Si cada dia te levantas y vas al puro bate 3 veces, comes cualkier cosa y te sienta mal, ya no te digo diarrea, te digo dolor y diarrea, una mezcla jodida, cuando estoy asi no puedo simplemente decir, 'venga, to pa lante voy a ir a la discoteca k esta a una hora de mi casa en coche, que hay bater alli? si claro, meaos, cagaos, vomitaos, la peña metiendose koka alli.... no es para nada facil decir eso y listo, esto no es puramente psicologico, aunque tiene una gran rebundancia en el empeoramiento o mejoramiento, pero cuando te da, te da, y ya puedas star en tu casa, o en un botellon, o donde sea, que el que se va a joder eres tu.

Con esto no digo k no lo intente, pero yo por ejemplo, cuando paso una racha muy mala, me cuesta mucho luego recuperarme otra vez, no viene de un dia para otro, no me puedo llevar 2 o 3 meses mal y de pronto irme toda la noche de marcha. Me cuesta un tiempo volver a tener confianza en mi mismo, salir pokito a poko, intentando hacer las cosas k hacia cuando estaba mejor, pero si el chaval esta mal y no tiene mucha confianza en si mismo, es casi imposible k se meta en un viaje al caribe asi de pronto, si lo hace pisha pues un 10 para el, pero, y lo que digo lo digo si fuera mi caso y siendo totalmente sincero, tendria que tener una racha muy buena para meterme en algo asi. A mi no me sirve el fortasec ni nada de eso porque tengo alternancia y mucho dolor, y me he tomado fortasec que me han producido un dolor inmenso de estomago, asi que no tengo esa 'ayudita'.

Pero con esto no quiero desanimarle, yo he pasado rachas muy malas en las k me identifoc con el totalmente, eso de no salir, perderte cosas, pero otras muy buenas, de un año o mas, en las que sali todos los fines de semana, jueves, viernes y sabado. Pero os estoy hablando de 7 u 8 años que llevo con SII, desd los 17........ y lo que tengo claro es que, yo al menos, no me pongo de muy mal a muy bien en un dia, es muy dificil avanzar y muy facil caer otra vez. Pero hay que intentarlo, si estas muy mal pues no te metas un viaje al caribe asi de pronto que mas que vacaciones va a ser tension si no estas relajao, intenta ir saliendo pokito a poco, haciendo cosas que te den miedo para intentar acostumbrar el cuerpo, confia en algun amigo/a que sepa lo que te pasa para que te eche un cable:D.

Y bueno animate, hasta que no saquen algo definitivo, o se compruebe oficialmente lo que hay, vease cenopxia o como se escriba:), tienes que intentar vivir lo mejor que puedas dentro de lo que tienes, ya que tb cada uno es un mundo con sus sintomas. No te quedes encerrao, aunque se apetece muchas veces por no pasarlo mal la verdad, pero cuando lo intentes y salga bien ya veras la alegria que te llevas:D. Venga makina un saludo desd Cadi;)
Isabel Holguin

#9

Mensaje por Isabel Holguin »

Hola Fidodido:

No voy a repetir todos los consejos y el ánimo que mis compas del foro ya te han dado, lo que sí quería es hablarte un poquito de la psicomedicación ya que tengo algo de experiencia por ser depresiva (lo era antes de encontrarme con el sii).

De mi experiencia y de lo que he leído deduzco que los antidepresivos tricíclicos son bastante efectivos sobre todo cuando hay dolor. Sin embargo, los efectos adversos de esos antidepresivos son tremendos, bueno uno de ellos es el estreñimiento y puede venirte bien, pero tiene muchos más. Debido a eso, se suelen recetar los del grupo de inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, por lo visto, según estudios científicos, no está muy claro si ayudan o no, pero desde luego ayudan a mantener el ánimo alto y eso siempre es bueno.

En cuanto a los ansiolíticos, yo los considero esenciales tanto si tomas un antidepresivo como si no. Está claro que hay una relación estrecha entre la ansiedad y el sii y que, a menor ansiedad, los síntomas pueden ser más leves.
El ansiolítico, además, no es como el antidepresivo que hay que tomar todos los días y que se acumula en sangre. El ansiolítico, sobre todo si es uno de vida media corta, lo puedes manejar según tu estado, una vez que hayas pasado por un psiquiatra o un médico de cabecera, claro. En mi caso, yo tomo idalprem, ayer decidí tomar un cuarto de pastilla a la hora de comer porque cada vez que como me angustio pensando si me sentará bien o mal y, antes de pasar por esa angustia, me tomo el cuarto de pastilla y ya está. A lo mejor, dentro de un mes no la necesito.

En todo caso: busca a un buen psiquiatra o a un buen médico de cabecera, cuéntale tu situación y que valore.

Pero no le tengas miedo a este tipo de fármacos. Yo llevo más de diez años tomándolos y mi calidad de vida era excelente.
¡Ojalá los hubiese para el sii!

Nada más, espero haberte ayudado. Y ánimo, sé que lo vas a necesitar. Yo llevo un año con esto y aún no me he acostumbrado. Hasta pronto.
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luna85
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#10

Mensaje por luna85 »

hola fidodido la verdad que me siento muy identificada contigo, el hecho de tener 21 años y no poder salir cuando quieras es algo superior a mi....soy una persona bastante sociable a la que le gusta salir y relacionarse con la gente, ademas como has comentado me encanta viajar, y vamos que con esto..pues..... El año que viene estare en tu misma situación, estoy en 4º de carrera, y el año que viene toda mi promoción se ira de viaje, al caribe, a las islas griegas..en fin lo tipico, a disfrutar al maximo, beber a tope y hacer mil locuras!! la verdad que me deprime mucho pensar el que no voy a poder ir, pero bueno, tengo la esperanza de que en un año mejore la cosa...aunque no se.
Bueno pues nada, sabes que estamos aqui para apoyarte en lo que necesites vale?? un saludo! :wink:
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fidodido11
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#11

Mensaje por fidodido11 »

Nassss!

- Monikka, carlosmad, ned y luna85, Gracias a todos por vuestros mensajes y vuestro apoyo. La verdad es que carlos ojalá pudiese pasar de ese 5% pero es que es tan imprevisible que no sé cuándo me va a saltar, y eso es lo que me asusta. Por lo que he visto en el foro mis crisis no son tan frecuentes como las de la media de gente, no suelo ir más de dos veces al baño al día, pero sí son a veces crisis muy intensas, o MUY intensas; y sobre todo imprevisibles: si al menos supiera cuándo estoy mal y cuándo estoy bien, podría elegir cuándo hacer o dejar de hacer cosas, pero he llegado a vivir el absurdo de estar estreñido por la mañana y tener un sifón en el culo por la tarde. No es que me pase mucho, pero NO SÉ CUÁNDO ME VA A PASAR! Por eso creo que ned y luna85 dicen lo que lamentablemente es mi realidad ahora mismo. En cualquier caso, os diré que esto que cuento es especialmente malo para viajes, salidas imprevistas, el día a día etc. Pero un dato positivo: para un día de fiesta suelto (un viernes, un sábado...) el fortasec puede resolver la papeleta. Siento ned que en tu caso no puedas. Al fin y al cabo DE MOMENTO lo mejor es seguir el consejo de Monikka: vivir con moderación, pero vivir... aunque soy ambicioso y con eso no me contento :roll:

- Isabel Holguin: muchíisimas gracias por tu información, pero como era de esperar, tengo mis particularidades... el caso es que a mí me da miedo que esos medicamento me "emboten" la mente un poco, que por otro lado necesito al 100% para poder aprobar algo -mi carrera no es nada fácil- pero es que además resulta que en mi caso soy INCAPAZ de ver NINGUNA relación entre mis estados emocionales y mis síntomas de SII. Veo que esto no es muy frecuente por aquí, no sé si a alguien más le pasa pero yo no estoy mejor en vacaciones que fuera de ellas, no estoy pero cuando se acercan exámenes que cuando no, etc... es como si mi enfermedad no fuera en absoluto psicosomática, lo que a lo mejor no significa que no lo sea. Quizá lo sea de forma tan sutil e inconsciente que yo no sea capaz de ver la unión causa-efecto. El caso es que no sé si el lexatin, aliviando ansiedades, me quitará unos síntomas que yo he llegado a padecer de forma severa mientras me amodorraba en la siesta viendo la tele en mi casa (situación de ansiedad nula).

De todas formas, tú comentas que llevas tomando tiempo estos medicamentos, y sin embargo ¿este año que llevas con sii no estás bien a pesar de estar tomándolos? Supongo que si es así es lo ya sabido de que a cada uno le sientan la enfermedad y los medicamentos de forma diferente. Tengo especial interés en saber que ha sido de mirenchu siguiendo el tratamiento de namor, que además es por un médico de aquí de Madrid. No sé si más gente ha tirado por ahí, yo hablo del caso que me pareció más sobresaliente del foro, si bien me he dejado muchos posts sin leer, sobre todo antiguos.

Una vez más, gracias a todos! Un besito!

EDITO: es verdad que para la prueba de enema opaco para ver si tienes ciego móvil (cecopexia) tienen que... ejem... meterte algo por el culo?? porque pensaba hacerme esa prueba en cualquier caso para descartar ya (o no) lo de la cecopexia, pero si es como parece ser casi prefiero decantarme por empezar probando por la vía farmacológica y seguir como hasta ahora: sin que me haya entrado por el culo ni el pelo de una gamba (bastante sale ya como para que además entre)
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Ned
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#12

Mensaje por Ned »

jajajaja eso ha sio gracioso tio xD, pero como tu dijiste antes sobre alguien que habia tenido una mala experiencia con la operacion esa de ciego mobil pienso que para saber con certeza que tienes sII deberias haberte hecho ya una colonoscopia para descartar otras cosas, asi que me parece a mi que vas a tener que prepara el ojete para la manguera gaseosa jajajaja xD

Enga tio, suerteeeeeeee
Isabel Holguin

#13

Mensaje por Isabel Holguin »

Hola de nuevo:

Te escribo otra vez porque yo, al igual que tú, no estoy mejor un día de más tranquilidad que otro más movido. Cualquier día puede ser malo o bueno. Pero estoy convencida de que la ansiedad juega un papel importantísimo en esta enfermedad.

Dices, y con razón, que de nada me sirven ahora los antidepresivos y los ansiolíticos -y eso que tomo un verdadero cóctel-, pero es debido a la angustia que me genera esta imprevisible enfermedad, angustia y miedo que se transforman en ansiedad, ansiedad que sabe deslizarse por cualquier grieta.

A veces te crees relajado pero no lo estás. Cuando comenzaron mis síntomas, hace un año, estaba en una de las mejores épocas de los últimos tiempos. Había rebajado la medicación, estaba ganando peso, me creía tranquila y relajada y...

¡Ojo con la ansiedad! A veces no te das cuenta y está ahí, frente a ti, a tu lado.

Yo estuve más de un año despertándome a las seis de la mañana completamente empapada en sudor y todo era ansiedad.

En cuanto a lo que me dices de ver mermadas tus capacidades mentales, todo es cuestión del fármaco elegido, de la dosis y de la hora en que lo tomes.

No pretendo animarte ni, mucho menos, obligarte a que tomes nada que no quieras tomar, sólo quiero hacer constar la relación estrechísima entre esta enfermedad y la ansiedad.

Con frecuencia, antes de que se iniciasen mis síntomas, yo siento como hormigas en el aparato digestivo. Se lo he comentado a mi psiquiatra y ya más de una vez me ha recetado dogmatil que, aunque es un antipsicótico a altas dosis, en pequeñas dosis tiene propiedades que favorecen la digestión y es algo ansiolítico también. Pero no me hizo efecto nunca.

Te lo cuento, porque la solución de Namor es bastante lógica, muchos psiquiatras la apoyarían.

Bueno ya no te doy más la lata, en Internet tienes mucha información sobre antidepresivos y benzodiacepinas. Puede informarte tú mismo y tomar la decisión adecuada.

Un beso y ánimo.
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reyes
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#14

Mensaje por reyes »

Hola a todos la que faltaba para el bote, he leido vuestras opiniones, no estoy muy explícita a la hora de soltar el rollo y por eso no lo he hecho, me parecen perfectas y respetabilisimas las opiones de cada uno al respecto y los consejos, no soy partidaria de los psicotropos pero cuando hacen falta acudo a ellos, mi experiencia con antidepresivos usados para una depresión y no síntomas del tipo de SII (depresión causada por este y otras patologias de digestivo dicho sea de paso) fué mala, pero una cosa sí es cierta de esto hace ya unos añitos (algo así como 8) y he aprendido mucho, mucho a cerca del control mental de la autoestima de lo que es la calidad de vida y aprender a aceptar que soy una persona normal con un ¿problema? no vamos a llamarlo particularidad, los hay cegatos, cojos, y los hay paraliticos y ciegos pués yo creo que soy una personilla con un tracto digestivo de Regional Preferente y no una enferma enchufada a una máquina de nutrición enteral en una planta de un hospital y que por aisalarme en ciertos momentos debido a esta ¿miniedad? he perdido trenes en esta vida, pero como no vamos a perderlos todos pués me he subido a los remolques e intento no caer a la vía, con este rollo quiero decir que sí hay que tratarse uno el coco pués se trata, sí hay que calmar una ansiedad transitoria o pasajera, hacer un extraordinario que sabemos que conlleva una carga de incertidumbre, ansiedad, preocupación...pués se trata con lo que haga falta al igual que nos tomamos algo para un dolor de cabeza y con ello vivimos, estudiamos, trabajamos, salimos unos más que otros y tenemos una vida digna no sin tener en cuenta lo que llevamos a nuestras espaldas sin olvidarlo pero intentando vivir el momento.
Existen vías tradicionales como la medicina tradicional y las alternativas que a mi particularmente no me han curado pero me han ayudado y me siguen ayudando y sobre todo muy importante el apoyo psicológico.
Vaya tostón y eso que no estaba muy predispuesta a escribir.
Un abrazo a todos.
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ppcp
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#15

Mensaje por ppcp »

fidodido11,Yo me miraria primero ese ciego a ver si es movil,y sino,pues ya puedes descartar una de las dos posibles soluciones.

En España hay dos señores que prometen curar del SII a los que tienen esa anormalidad anatomica,como si de un milagro se tratase,nos vienen a rescatar de nuestro horrible destino.
Creo que la gente no se atreve mucho a operarse,porque aun hay pocas pruebas palpables de que lo que prometen sea cierto,apenas hay 4 o 5 testimonios de personas que escriben en el foro que dicen haberse curado,pero no hay mucho mas.
Este foro es una mina de gente desesperada y dispuesta a lo que sea por librarse de esta tortura que puede destruir todas nuestras aspiraciones de futuro,que con un poco de informacion sobre el tema se animarian mas y se atreverian a someterse a una cecopexia,y a lo que haga falta,con tal de poder librarse de esta maldita enfermedad.
El desconocimiento proporciona desconfianza y cuesta mucho creer que si la cecopexia es tan efectiva,aun no se conozca apenas como posible solucion de esta enfermedad, que la sufren mas de 5 millones de Españoles,y a pesar de ello,casi ningun medico te afrece ninguna solucion que no sea la de tranquilizarse y aguantarse.
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