¿Cómo era aquello de encontrarse bien?

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Spycat
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#1

Mensaje por Spycat »

Escribo aquí esto porque creo que mucha gente me comprenderá y este tipo de cosas uno necesita compartirlas.
El otro día me di cuenta, casi de repente, de que a mis 31 años de edad, ya NO me acuerdo de lo que es estar bien. Cuando digo estar bien me refiero a vivir sin malestar día a día, como una persona sana que sólo teme a los malestares que le pueden dar a culquier hijo de vecino (resfriados, gripes, dolores de estómago o de cabeza ocasionales y en general cualquier enfermedad o malestar porque todos somos humanos y de eso nadie se libra). Pero yo me refiero a que no me acuerdo de cómo era eso de que lo habitual fuera encontrarme bien y lo ocasional fuera encontrarme mal.

Cuando digo que no me acuerdo, no es una manera de hablar [-X ; empecé con mis males a los 12 años, apenas era una niña... ni la regla tenía siquiera :roll: ... y desde entonces, viví mi adolescencia, entré en la juventud y me hice adulta y aquí me tienen 8) , pero siempre en un estado continuo (y yo diría que aceptado y casi resignado) de malestar; a veces más intenso, a veces más latente, con épocas mejores y peores, pero siempre ahí, siempre.

El tema es que hay muchas persnas en el mundo que no saben lo que es estar bien porque tienen enfermedades crónicas, y no desde los 12, sino desde que nacieron, así que no quiero compararme con nadie; siempre hay quien está peor, por supuesto. Lo que yo digo es que hubo una época de mi vida en que estuve bien, pero en aquel entonces no sabía que eso iba a cambiar. Y era una niña, y ya se sabe que los recuerdos infantiles están como recubiertos de nostalgia y hay saltos temporales, huecos... :shock:

Entonces me asalta la duda ¿cómo debe ser estar bien? :roll: Me pregunto si no estaré demasiado resignada. Tras tantos años asumiendo que mis tripas no funcionan bien, parece que me he acomodado (por decirlo de algún modo, porque cómodo no es :mrgreen: ) en el malestar y ya ni me atrevo a imaginar cómo es eso de estar son dolores y malestares, sin asumir como algo casi natural que mi estómago, tras la úlcera de hace tantos años, quedó tocado, y que mi intestino hace lo que le da la gana como si tuviera vida propia (diarrea, estreñimiento, ambas cosas a la vez, nunca se sabe #-o )

Miro a mi novio, con el que convivo, y a veces le pregunto ¿cómo estás? Y me dice "Bien". Y yo "no te duele nada?" Y él me dice que no. Luego cuando le duele algo, pues obviamente lo pasa fatal, pero bendito sea por no estar acostumbrado a estar malo! Yo, sufridora de mí, no llevo bien que la gente de mi entorno se encuentre mal, aunque eso es raro teniendo en cuenta que yo siempre me encuentro mal, y las más de las veces no lo digo en voz alta, porque sería cansino. Sería un eterno "¿cómo te encuentras?" y yo "me duele la tripa". Tras los años, uno ya acaba por decir que está bien, a menos que esté muy mal. Los más cercanos saben bien si te duele algo, porque te conocen, pero con el resto de gente cuela. En el trabajo cuela, con las relaciones sociales cuela...

Pero hay una parte de mí que no se da por vencida y tiene como una esperanza de que esto mejore. De la nada surgió y a la nada puede irse. La úlcera se curó hace años; el SII vino como quien no quiere la cosa, un poco más tarde; así como vino, pienso que se marchará. Pero, en el caso de que eso ocurra, ¿CÓMO SERÁ MI VIDA ESTANDO BIEN? No sé si sabría vivir bien, a ver si me entendéis, sería como... lo percibiria como algo antinatural.

¿Cómo he podido adaptarme tanto al malestar y sentir como algo tan ajeno y misterioso el estar bien? ¿A alguien más le pasa, alguien se identifica conmigo? Yo creo que, si empezara a encontrarme bien, me daría hasta miedo, como esa gente que le toca la lotería y luego le da cosa porque tener tanta suerte da mala espina.

Estar bien es un estado natural; no entiendo cómo he llegado a sentir que mi estado natural es sentir dolor y vivir tan ancha. ¿Mecanismo de adaptación? Supongo que sí. Soy feliz, al menos todo lo que se puede serlo en esta vida, con los problemas de cualquier hijo de vecino, y emocionalmente me siento bien. He hecho una larga terapia psicologica que me sirvió para aceptarme a mí misma tal como soy, no en lo referente al colon sino como persona, con mis emociones, mis relaciones con la gente y conmigo misma. Fue lo más útil que he hecho en mi vida.

Pero ahora, años más tarde, descubro que me niego a aceptar el dolor físico como algo normal, habitual y natural. No. [-X
¿Porque sabéis qué? Adaptarme al dolor ha hecho que esté tan desentrenada, que si mañana me levantara sin malestar alguno, no sabría cómo reaccionar. Sería como si el sol saliera a medianoche, no sé cómo reaccionaría. No me acuerdo cómo era!!!

Gracias por leerme. Un abrazo a todos.
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analía
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#2

Mensaje por analía »

Hola Spycat:
Eras muy pequeña cuando empezaste con esto. Yo era un poco mayor, cuando empezé con esto tenía 19 años. Ahora tengo 28 y tampoco recuerdo cómo era estar bien.
También me pregunto, me imagino, y sueño despierta : cómo sería volver a sentirme bien?
Soy feliz, lo que esta enfermedad me permite serlo y tengo problemas como todo el mundo; pero imagino que si un día me despertara y todo esto habría acabado, el ochenta por ciento de mis problemas se habrían ido! Y creo que sería completamente feliz.
A veces se me ocurre pensar que estar sana, no es un sueño imposible, que tal vez algún día llegue. Pero no pasa mucho tiempo en que me haya ilusionado con esa idea, cuando la realidad de mis intestinos me llama.
A diario me pregunto cuándo terminará... Cómo será estar bien....
Yo tampoco lo recuerdo.
La_Gata_con_Botas
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#3

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Yo tb lo pienso, lo mio comenzó realmente con una mudanza, ya antes había tenido algún problemilla pero nada serio.

Pero me cambié de barrio y ahí comenzó mi declive, primero me detectaron el hipotiroidismo muy avanzado ya, vamos, q yo estaba como un trapo, a la vez q ya tenía diarreas, al año me ingresaron por lo de las tripas... primero SII ahora celiaquía, en medio paralisis del nervio facial, varios picos de alergias inexplicables, anemias, vertigos perifericos... y ahora para rematarlo una patología bastante fuerte en la espalda q me va a llevar a quirofano con meses de baja, recuperación, rehabilitación, dolores....


pero bueno, por otra parte hago balance y mi vida tb ha mejorado mucho, me fuí a un barrio más chulo, con un piso mejor, ahora vivo con mi novio y tenemos una casa muy chula, tenemos a Lola q es mi alegría, me gusta mi trabajo, me gusta la vida q tengo y al año q viene ME CASO!!!... en resumen soy feliz, aunque esté cascada.

Y el día q esté recuperada de todo pues bienvenido sea!!!!!!!!!!!!!!!!
monikka
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#4

Mensaje por monikka »

Pues yo si k lo recuerdo,sera porque empeze a los 22 con esto y hasta entonces lo recuerdo perfectamente...Yo me case y no estaba enferma,recuerdo todo perfecto,tuve a mi hija y tampoko estaba enferma,fui niña y tampoko lo estaba..estar bien es guay,es levantarse por la mañana,desayunar y ponerse en marcha sin problemas,es ir al baño como algo mas de tu dia,sin mas importancia,algo k luego ni recuerdas,y sobre todo no te dan apretones en medio de cualkier lado,eso no me pasaba..
Podia beber y comer lo k kisiera,los zumos de naranja mañaneros sabian a gloria,no se como podia ser tan sana,porque ahora me bebo un zumo de naranja y mejor k no pretenda salir sin ir al baño...
En el instituto,cogia el bus sin preocuparme de nada,ni necesidad de ir al baño tras desayunar el zumo el tazon de colacao y 4 magdalenas y luego a media mañana el bocata de lo k surgiera en la cafeteria,llegar a casa,comer y volver a clase...no me preguntes en k momento iba al baño porque cuando estaba bien no lo recuerdo,ni tenia malestar,ni nada me sentaba mal,yo jamas tuve una molestia derivada de mi bariguilla k yo recuerde..
Conoci a mi ex marido con 15 años sin apretones ni angustias....podia ir a comer fuera con el,comprar chuches en el kiosco,donuts...comerme lo k kisiera en plena calle...osea,era normal,una vida normal,desayunas,comes,cenas,no programas nada antes,da igual k te sorprenda una cita no hay cagaleras k te paren,no existen...iba de acampada y como de akella no existia colacao para llevar me bebia un litro de cacaolat de mañana :D ainsss,es k me chifla desde siempre...no se,haciamos choricitos,nuestra keimada..y y simplemente vivia ajena a un dolor de barriga ,a la necesidad de un baño...vamos k no tenia ni gases :shock: Era muy muy sana y lo recuerdo perfectamente,y aunke lo he pasado fatal con mi sii,es cierto k cuando supere los miedos de k los sintomas me salieran en cualkier sitio y asumi la situacion,tengo dias en k llego a sentirme asi de bien,casi rozando la normalidad k tenia en mis recuerdos sanos,pero formando parte de mi vida ahora el hecho de k me pueda venir un retortijon,de k pueda levantarme ese dia con mas malestar o tenga k visitar mas el baño...
mmmhhhh.....si k molaba estar bien,bien,sin dolores,ni carreras,ni retortijones,ni cansancio,ni insomnio...pero doy gracias,puedo seguir disfrutando la vida,de diferente forma,cambiando habitos,pero podria ser dramaticamente peor o podria incluso no estar aki,mil cosas te pueden pasar en esta vida k hoy estas y mañana no se sabe,donde hay enfermedades terriblemente peores k pudieron haberse apoderado de mi y no fue asi,con lo cual,aunke algun dia piense..asco de vida...creo k soy una privilegiada,podria serlo mas si mi salud no se hubiese visto afectada,seguir saludable y ajena al sii,pero como tambien podria serlo menos,no me kejo,yo como tu,spycat si me preguntan si estoy bien,ya digo k si por inercia aunke me duela el estomago o estuviera media hora en el baño,para decir estoy mal,ya tengo k estar tumbada y medio arrastrada :D
Xana
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#5

Mensaje por Xana »

Caray..que recuerdos aquellos...sniff! :cry:
Yo siempre fui una loca y el alma de todas las fiestas, era la primera en apuntarme a todo y de animar a todo el mundo, luego los lunes despues de todo el fin de semana loco me quedaba sobada en la clase..buff!!, algo que nunca volveré a vivir en la vida, eso no hay dinero que lo pague, el vivir sin preocupaciones, yo entonces me comia el mundo, hacia mis planes de futuro y todo se me fue por la borda, de echo no sé como no he perdido el norte, de ser lo que era y ahora verme impotente a hacer nada, ver como me catalogan de floja ajenos de hacerse una idea de como me siento, que muchas veces de bajón y hasta quisiera morirme de ver como la vida pasa por mi en vez de yo por ella..es muy triste, yo prefiero no pensar en lo que pudo haber sido de mi vida y no fué, me he tenido que conformar con las sobras..ni con éso creo yo.. :?
Bueno..aqui estamos para animarnos pero bueno..de eso se trata la pregunta,no?..yo me siento asi..una piltrafa humana.. :cry:
jmrt_86
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#6

Mensaje por jmrt_86 »

Yo llevo toda mi vida liado con esto y debo de decirte que nunca he perdido las esperanzas de mejorarme hasta el punto en que ya apenas sienta dolor...pocas veces lo he conseguido, pero poder se puede...

que se cure ya es otra cosa...
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Spycat
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#7

Mensaje por Spycat »

Gracias a todos por responder :D

Monikka, mi madre también me cuenta cómo era estar bien porque a ella el SII tb le vino a los 20 y pico; y ya había sido madre y todo. Dice que simplemente antes ella comía lo que fuera, y que eso de comer, ir al baño, etc, no era algo en lo que pensara, simplemente lo hacía. Supongo que era como hacer pis, dormir, etc...

Yo mantengo la esperanza de que la cosa mejore, y eso que llevo años con esto. Hoy mismo me encuentro fatal. Pero ¿quién sabe? :?:

A los que están de bajón les envío un abrazo (a los que no lo están tb :wink: ), y deciros que aunque a veces nos sintamos como piltrafas, no lo somos; que no sólo tenemos tripas en el cuerpo, y que por mucho que estas nos molesten hasta el punto de querer quitarnoslas y colgarlas en el armario para salir de casa tranquilos, demos gracias de que el resto de órganos nos funcionan medianamente bien.

Yo hoy mismo estaba sudando en el baño y en ese momento TODO se me hacía una montaña, incluso pensar en que tenía que poner una lavadora. Lo paso mal en el baño, con mi libro que me acompaña en esos malos ratos y ese calor agobiante que dan los retortijones. Pero luego salgo del baño e intento recuperar la compostura. Entonces mi novio me mira y me sonríe con esa sonrisa suya que es como un sol, me pregunta cómo estoy y yo automáticamente ya me siento mejor, aunque las tripas estén hechas un cromo. Le sonrío y le digo que estoy bien, le digo "ya sabes, las tripillas". Él me revuelve el flequillo o me da un beso en la mejilla y yo siento que, por mucho que me duela la barriga, en el fondo estoy muy bien.

Un abrazo para todos!
Xana
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#8

Mensaje por Xana »

Hasta parece bonito tal y como lo has contado Spycat, tienes toda la razón, tenemos que dar prioridad a otras cosas que pueden mas, que aunque no se nos quite el sufrimiento al menos se haga mas llevadero. :wink:
monikka
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#9

Mensaje por monikka »

Si,justo,Spycat,es asi...algo automatiko,como dormir,hacer pis..no es algo en lo k se piense ni en lo k lleves la cuenta cuando no padeces sii...
En cuanto a lo de tu novio,si k ha sonado bonito,una afortunada mas de tener algo por lo k mandar el colon a hacer puñetas y ponerlo a el de prioridad..yo ahora estoy mucho mejor k al principio,donde va a parar!!a años luz me encuentro de como estoy a como estaba k no podia vivir,ni salir,ni hacer nada sin mi hermana gemela la diarrea,ahora ya todo esta controlado,tengo algun dia de super apreton pero tengo la suerte,como Shakira,de tener las piernas firmes para correr si me hace falta,cuando estaba fatal pensaba en mi hija y lo k me esperaba en casa,pensaba en lo mio,en lo k verdaderamente me tiene k importar para intentar no centrarme a los k tenia en ese momento a mi alrededor,k al fin y al cabo,son personas k pasan por tu vida pero se kedan ahi,no te la van a resolver ni se preocupan de uno,asi k porque preocuparnos nosotros de ellos??
Xana
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#10

Mensaje por Xana »

Muy cierto Monikka!!
Por cierto..ha tenido su gracia lo de Shakira!! :lol:
monikka
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#11

Mensaje por monikka »

Gracias Xana,lo de los pechos pekeños no venia a cuento,asi k he optado por las piernas firmes :roll: :D
lluvia
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#12

Mensaje por lluvia »

Yo tambien recuerdo como era star bien, tener hambre y comer lo q t aptzk sts dond sts, ir al baño qando el cuerpo t lo pida y sin preoqpaciones. A mi me empzo sto a raiz d la muert d mi hermano dl alma, nervios, preoqpaciones, miedo por no sabr como iban a star mis padres, cuando salia dl trabajo me temblaban las piernas d imaginarme la situacion en ksa. Luego me case y qeria tener hijos para alegranos la vida, el embarazo no llegaba, otra preoqpacion mas, hasta q empece con las diarreas, los dolores y molestias. Me qde embarazada y sin problemas, mejore dl colon hasta q llegue a no tner molestias, yo alucinaba (se me ha qitao el sii) pnsaba yo xq 4 años dspues ya q todo olvidado aqi stan otra vz los dolores d tripa, gases, diarrea o streñimiento y la ansiedad y cambio d humor q sto nos crea. Pero yo tampoco pierdo la esperanza d q algun dia solo sea un recuerdo qando me st comiendo un bokta d chorizo. ANIMO Y SALUD q hay cosas peores. BSAZOS
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Spycat
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#13

Mensaje por Spycat »

lluvia, lamento muchísimo lo de tu hermano. Muchas veces el SII empieza a asomar la cabeza a raíz de algo traumático, no sé por qué, pero sucede. A veces llega sin más, pero a veces hay un desencadenante.
Eres joven y tienes todo por delante, así que no te dejes arrinconar por los nervios o por el miedo, eso jamás!!

Monikka
, no hablemos de pechos que me acuerdo de tu anécdota en la tienda con tu hija, donde involuntariamente
mostraste tus encantos desde un probador :mrgreen: Oye, ya toca poner de nuevo la foto de la plancha, que hay gente nueva que no la ha visto y eso no puede ser [-X

Muaak
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#14

Mensaje por WOLF38 »

Bueno, Spycat, je,je, tambien va siendo hora de que pongas una fotillo tuya :) , pero sin kimono, que la verdad, si tienes buena silueta, te la desdibuja. Y nada, animo, yo tambien estoy pasando una epoca malisima, pero por otros motivos que comentaria en privado, pero en fin, la felicidad completa no existe, y los problemas, aunque no existan, nos los creamos, asi que, adelante que esto es corto :wink:
monikka
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#15

Mensaje por monikka »

Spycat escribió:lluvia, lamento muchísimo lo de tu hermano. Muchas veces el SII empieza a asomar la cabeza a raíz de algo traumático, no sé por qué, pero sucede. A veces llega sin más, pero a veces hay un desencadenante.
Eres joven y tienes todo por delante, así que no te dejes arrinconar por los nervios o por el miedo, eso jamás!!

Monikka
, no hablemos de pechos que me acuerdo de tu anécdota en la tienda con tu hija, donde involuntariamente
mostraste tus encantos desde un probador :mrgreen: Oye, ya toca poner de nuevo la foto de la plancha, que hay gente nueva que no la ha visto y eso no puede ser [-X

Muaak
Bueno si tu les llamas encantos... :roll: En cuanto a la foto de la plancha,no se de foto me hablas :^o :D
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