los chicos tb lloran

[Maverickbdn]

12 años son los que llevo con esta enfermedad , medicos tras medicos, hospitales, centros de dia, asi dia tras dia, pruebas y mas pruebas (las cuales aun sigo haciendome)y de pasar a tener 74 kilos a quedarme con 51kilos y midiendo 1.74, y si he tenido que escuchar de todo sobre mi fisico incluso sidoso, mi vida ha dejado de ser lo mismo , he perdido amigos por no tener el valor de decir lo que me pasaba y porque no queria salir de casa o de fiesta con ellos, que se supone que es lo que me tocaba por edad, las parejas... que decir de ello no puedo llegar a mas de una semana porque no quiero explicar lo que me sucede y que me miren mal o diferente y que me degen por no poder disfrutar de la vida, como pasear trankilamente ir de cena al teatro..... buff ojala algun dia llegue a poder hacer algo sin tener que preocuparme de mi estomago.
vaya la primera vez que escribo y la chapa que estoy dando por aki, y eso que mi intencion cuando me registre era intentar ayudar a los que lo necesiten, pero creo que a veces necesitamos mas ayuda de la que creemos.
Y si ,si que lloramos y mucho y mas por cosas como esta enfermedad que nos limitan a tantas cosas.
siento tener que escribir cosas asi pero es la unica manera que he ecnaotrado de desahogarme y que la gente me entienda y que mejor que un foro con amigos que pasan por lo mismo y que no me dicen que estoy loko.
gracias

[Spycat]

Pues claro que te entendemos, aquí casi todos llevamos años lidiando con esto, pero la mayoría llevamos una vida normal en la que nuestros males sí que nos joroban mucho pero no permitimos que nos condicionen la vida.

No digo que sea fácil, pero se puede. Puedes encontrar pareja (investiga por el foro y ya verás, muchos de nosotros tenemos pareja, algunos casados y con hijos, y felizmente) y si te quiere, te querrá de verdad, porque en las malas es cuando se ve la esencia de los sentimientos. Puedes tener amigos y verás que hay amistades que no entienden de intestinos y dolores, que son más fuertes que eso. Un amigo te quiere tal y como eres y con lo que lleves encima, y entenderá que no puedas salir o entenderá que si sales necesites un baño cerca para estar tranquilo, o que puede dolerte la tripa en medio de una peli.

Lo único que sí te digo es que ayuda mucho no autocompadecerse, por dificil que resulte. Claro que lloramos y eso está muy bien pq somos humanos, y tenemos que desahogarnos. Pero al final lo que nos saca del pozo es quitarle hierro al malestar, y si la gente te ve con una actitud positiva, no sólo se acercaran más a ti, sino que además valorarán tu fortaleza. Y los que no la valoren, es que no valen la pena.

Te digo esto siendo muy consciente de que suena difícil y no te voy a negar eso; además, bajones los tenemos todos. Las personas sin dolores crónicos los tienen también, nadie se salva. Pero salimos adelante de un modo u otro!

Espero que nos cuentes más de tu caso, las pruebas que te han hecho, tu evolución, todo eso. Un saludo!

[Maverickbdn]

hola spycat, muchas gracias por tus palabras, y si estamos de acuerdo en muchas de las cosas que dices.me defino como una persona muy positiva, pero hay veces que las circunstancias te superan y ayer fue un dia de eso, y encontre mi momento de desahogo en el foro.
un abrazo

[Nicolas]

pruebas y mas pruebas (las cuales aun sigo haciendome)

Hola Maverick

Gracias por inscribirte al foro, tu exposición ya es una ayuda para todos, y a la vez es bueno sentirse vulnerables de vez en cuando, a veces necesitamos recordarnos a nosotros mismos que somos humanos, frágiles como todo el mundo, y que nos necesitamos unos a otros.

Por otro lado, yo te sugeriría que describieras un poco más tu sintomatología y que hicieras una lista de esas pruebas que te han hecho y nos dijeras cuáles son porque nos da una mejor idea de tu caso, y también podría ser que se nos ocurriera algo, tal vez te falte algún análisis. ¿ya te descartaron celiaquía o colitis microscópica? ¿te han hecho biopsia de colon o de duodeno? ¿pruebas de intolerancias alimenticias?

[Maverickbdn]

hola otra vez a toso, que tal nicolas, gracias tb por tus palabras, si es que es verdad que hasta que no pasa por cosas asi no te das cuenta de lo fragiles que somos.
como comentaba anteriormente llevo 12 años de puebas
.colonoscopio y endoscpias
.biopsia de colon
.analitica de celiaquia
.pruebas alergia y intolerancia a la lactosa
.tac abdominales al año con contrate
.radiografia tomando una especie de batido de fresa que no recuerdo el nombre
con eso a mi me diagnosticaron el sii ya que toas la pruebas cada año que me las repitan salen bien, reconozco que el doctor que me lleva el vall d hebron en barcelona lo encuentro un pasota y a mi a veces me da cosa pedirle que me haga mas pruebas porque parece que le siente mal, y el cada dia ve mi deterioro, ya que solo consumo cuatro alimentos, pan, arroz pasta y pollo no tolero nada mas y no se lo que hacer.
y a causa de esta mal nutricion , tengo mareos a diario , mal estar al levantarme mucha irretabilidad ante la gente y muy mal humor cosa que soy todo lo contrario, he tenido enfermedades como hipovitaminosis A, a causa de no tener vitamionas ni casi defensas, y candidas en la garganta, resfriados continuos( no creeis que necesito algun medico que me tome en serio) pues mi doctor piensa que no que con el tiepo ya me acostumbrare.
alguien me poria decir que puedo hacer por favor?......
me he puesto en contacto con el doctor santos de barcelona tb el tan citado en este foro y en septiembre me visitara su ekipo.
no pierdo la esperanza pero la verdad que hay momentos de mucha soledad por no poder hacer cosas por miedo que te entre el dichoso apreton o el mal estar en el estomago.
vaya toston de buena mañana de domingo lo siento
un abrazo a todos
y garcias