Pues más o menos este es mi caso...

[kassiopeass]

Hola a todos, soy nueva por aquí, pero no nueva con el SII. Tengo 26 años y la verdad es que no se decir cuando empezó todo, tengo la sensación de que llevo toda la vida sufriendo por culpa de mis intestinos. Voy a intentar resumir los principales síntomas de mi enfermedad y el punto en el que se encuentra mi diagnóstico:
- Sufro de ciclos de estreñimiento-diarrea unas 2-4 veces al mes. Suelo estar durante 3-4 días estreñida sintiéndome cada día peor y peor, es como si me fuese intoxicando. Voy sintiendo espasmos intestinales cada vez más fuertes hasta que por fin logro ir al baño, generalmente con diarreas de tipo explosivo. En una ocasión me pase casi 24 horas sufriendo espasmos, primero cada 15-20 minutos y luego durante la noche me despertaba retorciéndome de dolor cada hora. En esta ocasión fui dos veces a urgencias durante la tarde-noche, todo lo que conseguí fue que me recetaran tomarme una buscapina y una manzanilla mientras casi me caían las lágrimas de dolor.
- Por el medio me suelo sentir muy hinchada. En ocasiones en cuestión de media hora mi barriga se inflama como una pelota hasta triplicar su tamaño. La sensación de distensión abdominal es horrible, porque aunque logre ir al baño luego sigo notando el dolor durante horas-días. Es como si toda la musculatura se quedara en tensión.
- Todo esto acompañado de los molestos gases, no sólo por el dolor sino la incomodidad para desarrollar una vida social normal.
- Durante los días que tengo la regla los espasmos y la distensión abdominal se hacen aún más insoportables.
- En cuanto a la dieta, no tomo leche desde los 8 años porque me sentaba muy mal y no tolero el ajo y la cebolla crudos o poco cocinados, ni siquiera en dosis mínimas.
- He tomado Cidine, Buscapina, Duspatalin y Spasmoctyl y no me han hecho nada de nada.
- Me diagnosticaron Helicobacter pylori y entre diagnósticos y dos tratamientos horribles de antibióticos para erradicarla perdí un año en el cual los médicos de digestivo se centraban totalmente en mi estómago (que casi nunca me duele) y pasaban de mi intestino.
- En cuanto a pruebas diagnósticas me han hecho un enema opaco y una prueba de contraste superior (estudio gastroduodenal) en las que todo estaba bien. Por mi insistencia, a pesar de que ninguno de los 3 médicos de la seguridad social que me han visto lo consideraba necesario, me han hecho pruebas para ver si soy celíaca. La IgA antigliadina ha dado negativa, pero me he empeñado en que me hagan una biopsia. Me la hicieron la semana pasada y según el médico la gastroscopia se ve normal, el día 3 de Marzo me dan los resultados de la biopsia (2 muestras de duodeno y 2 del antro). Los médicos dicen que no doy el perfil de celiaca porque no estoy delgada (¡!).
- Respecto a otras patologías, soy propensa a la anemia ferropénica, mis reservas de ferritina siempre están al límite. Durante la adolescencia he tomado suplementos de calcio y vitamina A. También he tenido problemas de piel, de pequeña tuve dermatitis atópica que los médicos relacionaban con el hecho de que solía tener las anginas inflamadas y el ASLO alto. Ahora mismo llevo casi 5 meses tratando un problema de acné rosacea, ni que decir tiene que los brotes de acné coinciden bastante con esos días en los que me siento “intoxicada”
Bueno, mi idea inicial era ser breve, pero veo que me he pasado. Hoy he sufrido una noche horrible de dolores y lo cierto es que he sentido que necesitaba compartir todo esto con alguien que conociera de primera mano la situación.
Gracias por leerme y si alguien tiene alguna recomendación de tratamientos, médicos en Madrid, pruebas diagnósticas, estudios experimentales, o lo que sea serán bienvenidos.
Un beso a todos.

Isabel

[kassiopeass]

Sabía que me olvidaba algo...

Mis jaquecas!!! Suelen ser el culmen perfecto de mis crisis intestinales. Durante un tiempo no tuve muy claro si era primero el huevo o la gallina, si la jaqueca me provocaba la tensión que me llevaba a los problemas intestinales o si era al revés. Me pase el último año de carrera casi con jaqueca crónica, y ahora que ya no la sufro de continuo voy teniendo más claro que es un síntoma más de mi SII.

Saludos

Isabel

[VaronTfe]

Buenas kassiopeas,

Antes de nada bienvenida al foro.

Probablemente no sea el más indicado para comentarte esto ya que yo estoy por aquí recién llegado como tú y hay gente muchísimo más preparada que yo en el foro..... aún así te pregunto: Has probado a hacer una dieta sin gluten (DSG) ??

Porque la verdad tienes muchísimos síntomas que se podrían relacionar con la enfermedad celiaca y aunque la analítica te haya dado negativo eso no descarta la EC, hay mucha gente que tiene analítica negativa y luego biopsia positiva, luego en cuanto a la biopsia, sino me equivoco, es la prueba más fiable y definitiva para detectar la EC, pero aún así también tiene sus fallos ya que sólo cogen pequeñas muestras del intestino delgado cuando éste mide unos 6 metros y puedes tener unas partes dañadas y otras no. Ya que te has hecho ambas pruebas, analítica y biopsia, y estás esperando los resultados podrías empezar la DSG, debes estar como mínimo 6 meses.... y así probar...

Yo estoy en fase de hacerme las analíticas, así que por el momento no podré hacerlo...y estoy comiendo gluten a tutiplen !!! pero no sabes las ganas que tengo de quitarlo de mi dieta para ver como reacciona mi cuerpo.... si somos capaces de tomarnos cualquier medicamento para curar esta dichosa dolencia...

PD: Lo de quitar el gluten a personas con SII no es algo de personas de foro sino que se han realizado estudios sobre personas que han sido diagnosticadas como SII y al quitarles el gluten han experimentado una gran mejoría, así que nada se pierde con probar y salir de dudas.

un saludo !!

[Aviave]

eso de que no puedas ser celiaca porque no estás flaca.... estos médicos no se enteran!!! espero que tengas suerte con la biopsia. Sino, te animo también a que hagas la dieta sin gluten por tu cuenta para probar... mi marido tiene diagnosticado SII y lleva desde agosto-septiembre 09 con la dieta y sin lacteos y está fenomenal... Mucha suerte y bienvenida. Mi marido tomaba spacmotil, pankreoflat, cidine y psicoblocan y los ha podido dejar todos, su mejoría fue de un día para otro. Ya nos cuentas!

PD: mi marido tampoco puede ver ni el ajo ni la cebolla, a ver si va a ser un vampiro :D

[kassiopeass]

Gracias por los ánimos.

Pues la verdad es que no paro de darle vueltas al tema de la dieta sin gluten, sin lactosa, sin fructosa... No se que hacer, si probar a eliminar alimentos por mi cuenta o no. De momento me espero estas dos semanas a que me den los resultados de la biopsia y a ver que me dice el médico. Si pasa de mi, me dice que está todo perfecto, que son mis nervios y que me tome otro antiespasmódico paso de él y empiezo la dieta sin gluten por mi cuenta.

La verdad es que le he insistido al médico con lo de la biopsia porque llevo años sospechando lo del gluten y estas navidades mi tía me dijo que después de toda una vida con problemas como los míos le habían hecho pruebas genéticas y le habían dicho que era celíaca (ahora está a la espera de la biopsia). Su médico no se las había hecho antes porque mi tía ha estado bastante gordita toda su vida y no daba el perfil; ahora había leído (el médico!!) que se podía ser gordo y celíaco!!!!

Ya os contaré que tal mi consulta...

Besos

[VaronTfe]

kassiopeass, realmente la DSG podrías empezarla hoy mismo ya que la biopsia ya te la han realizado, aunque es bastante prudente por tu parte esperar a los resultados por si tuvieran que volver a repetirla, así que tampoco me hagas mucho caso jejej.

Lo de la DSG no le tengas miedo, yo todavía no la he hecho, pero me sorprende, y no lo digo por ti, del miedo que tiene la gente a hacerla pero luego son/somos capaces de meternos todo tipo de pastillas con efectos secundarios de todo tipo... la DSG es simplemente retirar una proteína de nuestra dieta...

[sonialofer]

Bienvenida Kassiopeass. Yo también hace poco que estoy por el foro, pero tienes un síntoma que a mí me trae de cabeza,(nunca mejor dicho) y es la cefalea. Yo también la tengo a menudo y siempre viene acompañada de malestar digestivo. Hace unos años cuando me dolía la cabeza al poco rato me ponía enferma del estómago y a vomitar. Eso me pasaba por lo menos una vez al mes. Fuí al médico de digestivo, éste me mandó al internista por si era el dolor de cabeza el que me provocaba el vómito. De hecho muchas veces cuando tomaba un calmante para la cabeza como Tonopan pues ya no vomitaba. Pero ahora el tonopan me calma el dolor de cabeza, no llego a vomitar pero el malestar digestivo y los dolores abdominales no me los quita. Por lo tanto el origen es siempre digestivo. Es como si esa cefalea fuese un "avisador" de que algo no va bien en el aparato digestivo. Tengo que decirte que tengo SII, gastritis crónica y como consecuencia de todo esto dispepsia. Pero la cefalea me preocupa algo porque he leído que los problemas hepático-biliares pueden tener como síntoma el dolor de cabeza. Bueno ánimo y a ver si podemos ayudarte en algo. Un saludo.

[Sate]

Kassiopeass .... a ver qué sale en la biopsia pero desde luego tienes muchas papeletas para que salga positiva, si saliera negativa yo también te animo a hacer la dieta sin gluten, yo la hago desde hace tres años a pesar de mis anticuerpos y biopsia negativos .. y cada día me alegro más de haberla empezado .. :D

Como te decía, es gracioso que tu médico diga que no tienes perfil celiaco ... #-o .. voy a enumerar las patologías que tienes y que entran dentro de un perfil celiaco .. Sii, Dispepsia, Intolerancia a la lactosa, Anemia ferropénica, Déficit de vitamina A y calcio, Dermatitis atópica, Acné rosácea, Familiar de celiac@, Jaquecas ... en fin, que es cierto que no tienes perfil .. ¡¡ tienes el plano entero xxDD ¡¡¡¡ .... por cierto que la antigliadina no es el anticuerpo que se debe pedir, ¿no te han pedido la antitransglutaminasa??. ...

[kassiopeass]

De momento, hasta que tenga los resultados de la biopsia, he decidido probar a dejar la lactosa totalmente. No tomo leche desde hace mucho, pero la verdad es que el queso me pierde y sí lo como, al igual que los yogures. Con estos lácteos nunca he notado el malestar más inmediato que notaba con la leche, por eso los tomaba. Pero ahora voy a ver si es la lactosa, aunque sea en bajas cantidades lo que me da problemas, ya que el médico dijo que se inclinaba más por esto que por el gluten. Pero vamos, que si no noto mejoría tras un tiempo (cuanto tiempo me recomendáis??), mi siguiente apuesta es dejar el gluten.

VaronTfe, la verdad es que nunca le he tenido miedo a lo de DSG, si así dejo de sufrir lo hago encantada. Lo que pasa es que hasta ahora no lo hacía porque siempre intentaba que los médicos me hicieran la biopsia y no quería falsear la prueba.

sonialofer, ese "hermanamiento" entre cabeza e intestino la verdad es que lo conozco muy bien. Después de unos cuantos años tengo cada vez más claro que laclave está en mis problemas intestinales, por eso me he propuesto en firme controlar mi dieta hasta que encuentre que es lo que me hace daño.

Sate, llevo como 2 años insistiendo en el tema celíaco y también creo que tengo el cuadro al completo. Lo del anticuerpo que me pidieron, ahora me haces dudar, se que sólo fue uno. En su momento me estuve documentando sobre el tema y no me pareció que ninguno se pudiera considerar concluyente, por eso insistí en la biopsia (que se que también puede dar falsos negativos si se toma la muestra de una zona sana del intestino).

[Sate]

Kassiopeass, en contestación a tu pregunta sobre cuanto tiempo hace falta para comprobar la intolerancia a la lactosa .. pues basta con dos o tres semanas para salir de dudas, si sólo tuvieras esa intolerancia, en ese tiempo tendrías que mejorar mucho y tener sólo síntomas leves pero si siguen siendo fuertes es que no es sólo la lactosa ..

De todas formas estás a punto de recoger los resultados de la biopsia, a ver qué sale .. nos tienes al corriente ¿ok? ...

[sspasmoss]

a la consulta de medicos en madrid,,,en la clinica la luz hay un equipo de digestivo buenisimo,el doctor se llama don luis y es cubano,es de lo mejorcito que hay en madrid,se que tambien esta en el sector publico pero no me acuerdo del hospital pero me suena puerta del hierro,,,a ver si te ayudan porque yo con mi caso estoy de los nervios

[kassiopeass]

LLEVO UNA SEMANA SIN TOMAR LACTOSA Y......

He estado genial, hacía meses que no me encontraba tan bien, sin gases y con la barriga planita... hasta hace dos horas!!! Me he empezado a hinchar como de costumbre y he empezado con los gases y la distensión abdominal

He quedado en un par de horas para salir con amigos a tomar unas cañas y unas tapitas, me imagino que la mitad de la comida que me pasen por las narices va a tener lactosa y no se si voy a tener fuerza de voluntad para no caer en la tentación... Hasta hoy por la mañana estaba siendo fuerte, ya que pensaba que el sacrificio merecía al pena, pero ahora...

Lo se, lo se, llevo poco tiempo, no puedo sacar conclusiones, tengo que ser constante... pero me muero por un trozo de queso!!!

Ya os contaré...