yo me quedo boba!!

[Aviave]

esto es la firma de una señora de un foro americano...

"Husband has Celiac Disease and Husband misdiagnosed for 27 yrs - The misdiagnosis was: IBS or colitis
Mis-diagnosed from 1977 to 2003 by various gastros including one of the largest,
most prestigious medical groups in northern NJ which constantly advertises themselves as
being the "best." This GI told him it was "all in his head."
Serious Depressive state ensued
Finally Diagnosed with celiac disease in 2003
Other food sensitivities: almost all fruits, vegetables, spices, eggs, nuts, yeast, fried foods, roughage, soy.
Needs to gain back at least 25 lbs. of the 40 lbs pounds he lost - lost a great amout of body fat and muscle
Developed neuropathy in 2005
Now has lymphadema 2006It is my opinion that his subsequent disorders could have been avoided had he been diagnosed sooner by any of the dozen or so doctors he saw between 1977 to 2003 "
Mi marido es celiaco y ha estado mal diagnosticado durante 27 años. El diagnostico que le daban era SII o colitis. Su diagnóstico erróneo duró desde 1977 hasta 2003 dado por muchos gastroenterólogos incluyendo uno de los grupos médicos más prestigiosos (...). Su médico le dijo "que estaba todo en su cabeza". Cayó en una seria depresión. Finalmente le diagnosticaron EC en 2003. A parte de la sensibilidad al gluten no tolera: la mayoría de las frutas, vegetales, especias, huevos, frutos secos, levadura, fritos, soja. Necesita recuperar por lo menos 25 libras de las 40 que perdió. Perdió una gran cantidad de grasa corporal y de músculo. Desarroló una neuropatía en 2005. Actualmente, tiene linfadema en 2006. Creo que de haberle diagnosticado antes la EC se habría ahorrado muchas de las complicaciones actuales.

[-X

[Sate]

Por desgracia, casos como este se siguen dando con mucha más frecuencia de lo que parece ...

[barquerina]

es una injusticia grandísima,porque estas perdiendo media vida,con toda la calidad que ellos conlleva en el futuro...a veces me entrarían ganas de matar a alguien

[Dulton]

Joder que fuerte 27 años, no es paja.....

Espero que de alguna manera disfrute todo el tiempo que le queda por delante...

[miri_quimica]

ya ves. yo cada vez me acuerdo mas de mi abuela, con los mismos achaques que yo, hierro bajo, ferritina al limite, asmatica, tripa hinchada, muy delgada, hipotiroidea..... y con muchisismos gases, que la pobre le decia el doctor: Pepita tienes que echarlos cuando vengan no te los aguantes, la probre, era todo el rato eruptar y eruptar, exageradisimo...... y veo fotos de ella, cuando era joven en la playa y me recuerda a los niños de somalia, porque tenia muchisimaaaa tripa, la decian que eran de las médicinas. La diagnosticaron con alzeimer y yo creo que nunca tuvo alzeimer, porque nunca perdió la cabeza, siempre nos recordó hasta el ultimos dias de su vida....... eso no era alzeimer... y ahora mi padre...... su hijo, tiene los mismos sintomas que yo, pero no me hace caso...... esperemos que lo consiga algun dia, hoy fue al dermatologo porque tienen un escema desde hace años le mandan muchas cremas y no se le quita, y hoy la doctora le dice que le manda un corticoides, pero que no es de los calcetines, que es de que no se hidrata, que se compre crema, y se hidrate......

[Sate]

Miri .. ¿porqué diagnosticaron a tu abuela de alzeimer, qué síntomas tenía para que le diagnosticaran eso?..
La enfermedad celiaca también puede causar problemas cerebrales ... por lo que cuentas de sus síntomas está claro que era celiaca, lo de la barriga y la delgadez es muy típico en celiacos .. por cierto, si no te importa me gustaría saber de qué murió ..

[miri_quimica]

no nos dijeron nada, mi padre no lo recuerda, yo recuerdo decir al doctor que de neumonia, se que tenia infeccion y no podían bajarle la fiebre, los ultimos meses, siempre tenia fiebre unos 37,5 no mucho mas, hasta que un dia le bajo la tensión a 4 y se murio, buscare el parte de defunción, y seré mas concreta......

[miri_quimica]

es mas mi prima tiene hepatitis c, que no se sabe de que es....... porque mi prima ni bebe ni se droga.......

[miri_quimica]

es mas mi prima tiene hepatitis c, que no se sabe de que es....... porque mi prima ni bebe ni se droga.......

ademas de tener que tomar pastillas de joven de hierro , que yo recuerdo porque se tomaba ampollas, y me llamaba la atención, siempre se rompia el brazo, o algún hueso de la pierna, sin hacer nada, pues una niña tranquila que era, a nada que se movia..... y se caia, ruptura de hueso.... ahora esta muy debil y con la hepatitis que no se le cura..... su hija tiene multiples alergias, no puede comer nada de frutos secos y tiene una dermatitis increible, por todo el cuerpo, en el cole le llaman monstruo pero los médicos, eso dice ella....... solo le mandan cremas.......

[Sate]

es mas mi prima tiene hepatitis c, que no se sabe de que es....... porque mi prima ni bebe ni se droga.......

ademas de tener que tomar pastillas de joven de hierro , que yo recuerdo porque se tomaba ampollas, y me llamaba la atención, siempre se rompia el brazo, o algún hueso de la pierna, sin hacer nada, pues una niña tranquila que era, a nada que se movia..... y se caia, ruptura de hueso.... ahora esta muy debil y con la hepatitis que no se le cura..... su hija tiene multiples alergias, no puede comer nada de frutos secos y tiene una dermatitis increible, por todo el cuerpo, en el cole le llaman monstruo pero los médicos, eso dice ella....... solo le mandan cremas.......

Pues ya sabes lo que tienes que decirle, que se hagan las pruebas las dos, la madre y la hija ..

[luna85]

yo también pienso en mi abuela, y creo que pudo ser celiaca..ella siempre padeció del intestino, tenía estreñimiento y siempre tenia que tomar laxantes para ir al wc...finalmente murio de un cancer de colón...
Lo curioso, es que varios hermanos suyos murieron de pequeños como de causas desconocidas ( vamos, no se sabe muy bien porqué) y tenía una hermana que según me contó mi madre, tuvo toda la vida problemas de piel, como yagas ( yo pienso que esa mujer tenia una dermatitis herpertiforme)´..ahora uniendo todo, pienso que pudieron ser celiacos, más cuando mis analisis genéticos son positivos para el dq8...
en fin...ahora ya es tarde para averiguarlo, pero la verdad que me encantaría saber si la causa de sus males fue la celiaca

[miri_quimica]

yo también pienso en mi abuela, y creo que pudo ser celiaca..ella siempre padeció del intestino, tenía estreñimiento y siempre tenia que tomar laxantes para ir al wc...

mi abuela tenia un estreñimiento atroz, tambien tomaba laxantes, y lo pasaba muy muy mal

[miri_quimica]

..ahora uniendo todo, pienso que pudieron ser celiacos, más cuando mis analisis genéticos son positivos para el dq8...

como pediste lo de dq8? pero tengo entendidio que aunque tengas geneticos positivos no significa que seas celiaca, a menos que tengas sintomas, y si no tienes los sintomas , tienes una alta probabilidad de ser celiaca en un futuro, no? algo asi

[Sate]

Los análisis genéticos suele mandarlos el digestivo (si quiere) .. pero sinceramente yo la veo una prueba completamente prescindible porque no sirven para diagnosticar la enfermedad aunque salgan positivos si los anticuerpos y la biopsia son negativos .. no digamos ya si salen negativos, en ese caso, para muchos médicos descartan completamente la enfermedad y eso no es así ... ahora mismo, con los genes nuevos decubiertos y que aún no se analizan, que salgan negativos no significa nada ..

[luna85]

para mi han sido de gran valor, si me hubieran dado negativos los geneticos me habría olvidado por completo de la dieta sn gluten...porque anque es posible, no es muy probable que tengas TODO negativo y seas celiaca, vamos anticuerpos, biopsia y geneticos negativo...está claro que puedes serlo, pero vamos...ya sería mala suerte que todo te saliera negativo..

los anticuerpos, no te dicen que seas celiaca, pero si que puedes desarrollar la enfermedad ( xk tienes predisposición genética) y que es muy posible, que familiares tuyos ya sean ascendientes o descendientes hayan o vayan a tener la enfermedad celiaca...
de hecho a la gente con genetica positiva, se les recomienda que cada cierto tiempo se hagan analisis para ver si desarrollar la enfermedad.

mis analisis genéticos, me los mandó el digestivo de la seguridad social, pero a mi madre no se los mandó nadie, se los hizo pagando, fue a un laboratorio dijo que se los quería hacer y se los hicieron, le costaron 140 euros, pero ahora ya sabe que es ella la que tiene el gen dq8 y no mi padre ( vamos, que me lo transmitió ella)..