Hola me Llamo Pako y tengo 27 años. No tengo ninguna enfermedad intestinal pero sí una enfermedad llamada espondiloartritis (con posible evolución a espondilitis anquilosante). Muchos de vosotros os preguntareis, y que haces aquí? Eso es lo que voy a explicar.
Existen multitud de enfermedades, (artritis reumatóide, espondilitis anquilosante, fibromialgia, colitis ulcerosa, enfermedad de crohn... etc) y todas ellas me parecen muy interconectadas. De hecho muchas en muchas de ellas se utiliza la misma medicación para paliar dichas enfermedades.
No se si habeis oído hablar de los biológicos, pues bien, yo estoy con tratamiento de Remicade y tengo la enfermedad paralizada ya hice el intento de dejarlo y regreso y tuve que volver a medicarme, porque como sabeis estas enfermedades son crónicas.
A pesar de mi edad tengo experiencia con la enfermedad, he provado muchas cosas incluyendo la dieta sin almidón de Alan ebringer sin resultados.
Diversas investigaciones interconectan todas estas enfermedades con el intestino. Por lo que tengo bastante claro que todos partimos de un intestino demasiado permeable, y hay que cuidarlo, aunque por ejemplo en mi enfermedad se manifieste con dolores articulares.
Actualmente además de estar con esa medicación estoy tomando un aminoácido esencial para recuperar la permeabilidad del intestino (he visto que algunos de ustedes lo toman) es la L-glutamina.
LLevo ya un par de meses y he notado cosas curiosas:
Yo siempre he sido una persona muy estreñida (tengo estreñimiento crónico) bueno pues estoy consiguiendo ir al baño todos los días.
Siempre he tenido bastantes flatulencias desde que era pequeño los gases en la tripa eran una pesadilla, y ahora no los tengo.
La L-glutamina también me está sirviendo para hacer los músculos algo mas fuertes, ya que siempre he sido delgadito y he hecho poco ejercicio, ahora estoy haciendo ejercicio e intentando ponerme fuerte.
Respecto a mi enfermedad no puedo decir si me ha venido bien o no, porque estoy con un tratamiento que se pincha cada 2 meses (aunque yo me lo estoy dando cada 2 meses y medio y espero alargarlo hasta a 3) llamado remicade y este medicamento me permite hacer vida normal y no tener ni un dolor, por lo que no se si en ese sentido servirá para algo.
Aunque tengo en mente que todo esto tiene que ver con el intestino y que hay que recomponerlo. Por eso haré incapié en mi intestino, y por eso me he registrado en el foro para aprender de todos vosotros.
También estoy registrado en otros foros relacionados directamente con mi enfermedad.
Un saludo.
Mi caso Pako
#2
hola pako, soy alayna y yo tengo SII-E. tengo 25 años y llevo con esto desde los 16, aunq todavía no m han diagnosticado. tomo el duspatalín cuando estoy peor. he llegado a pegarme sin ir al baño un mes, y los médicos a mandar laxantes y laxantes. y yo cada vez peor.
m puedes dar mas información sobre la l-glutamina esa, no sé si a mí m sentaría bien. yo hago dieta sin lactosa. no como fritos, ni carnes rojas, ni azúcares refinados. mi alimentación es de verdura, fruta y pescado. arroz integral.
por mi parte bienvenido a este foro.
yo no sé mucho de tu enfermedad, mas bien nada. pero si t creo q muchas enfermedades vienen por el intestino.
espero q sigas escribiendo y así conocert mas.
mucha suerte y aki estamos para lo q necesites.
besos
m puedes dar mas información sobre la l-glutamina esa, no sé si a mí m sentaría bien. yo hago dieta sin lactosa. no como fritos, ni carnes rojas, ni azúcares refinados. mi alimentación es de verdura, fruta y pescado. arroz integral.
por mi parte bienvenido a este foro.
yo no sé mucho de tu enfermedad, mas bien nada. pero si t creo q muchas enfermedades vienen por el intestino.
espero q sigas escribiendo y así conocert mas.
mucha suerte y aki estamos para lo q necesites.
besos
#3
te contesto mejor un poco más tarde... mi cuñada también tiene esa enfermedad y a ella le ha ido fenomenal con la dieta sin almidon. hace unos meses el médico también le quitó los lacteos y el ázucar. ¿La estabas haciendo correctamente bajo supervisión médica? es que almidón llevan muchas cosas incluso algunos medicamentos!!
#4
Ante todo bienvenido!
muchas enfermedades de las que nombras también están relacionadas con la celiaquía. De hecho, mi cuñada empezó a mejorar con la retirada del gluten y el médico le sugirió que seguramente fuera celiaca (no le hizo la biopsia porque habia retirado el gluten y habría sido una crueldad reintroducirlo una temporada: llegó a estar francamente mal). Mi cuñada tiene espondilitis anquilosante... y lo que el médico le dijo fue lo que viene explicado en la wikipedia, lo de la bacteria esa que come almidón. A ella le ha funcionado lo de Erbringer de hecho ya casi no toma mediación y eso que llegó a estar bastante mal. Eso sí, es muy muy estricta, solo come fruta (menos plátano y aguacate), carne, pescado, nada de cereales, nada de frutos secos (sólo piñones) y verduras menos tubérculos (aunque sí toma zanahorias). Como te dije antes también le quitaron lácteos y azúcares... un sin vivir pero es que antes no se podía ni mover y estaba muerta del dolor. Ahora tiene un trabajo, puede hacerse cargo de la casa y de mis sobrinos así que el esfuerzo le compensa.
Te comento lo de la celiaquía porque dices que llevas con síntomas desde peque... Me gustaría que me comentaras más durante cuanto tiempo hicieste la dieta y qué alimentos retiraste, a veces los resultados no son inmediatos y si los celiacos tienen problemas con el gluten... el almidón es una verdadera odisea (sobre todo los excipientes de los medicamentos, casi todos llevan almidón)
muchas enfermedades de las que nombras también están relacionadas con la celiaquía. De hecho, mi cuñada empezó a mejorar con la retirada del gluten y el médico le sugirió que seguramente fuera celiaca (no le hizo la biopsia porque habia retirado el gluten y habría sido una crueldad reintroducirlo una temporada: llegó a estar francamente mal). Mi cuñada tiene espondilitis anquilosante... y lo que el médico le dijo fue lo que viene explicado en la wikipedia, lo de la bacteria esa que come almidón. A ella le ha funcionado lo de Erbringer de hecho ya casi no toma mediación y eso que llegó a estar bastante mal. Eso sí, es muy muy estricta, solo come fruta (menos plátano y aguacate), carne, pescado, nada de cereales, nada de frutos secos (sólo piñones) y verduras menos tubérculos (aunque sí toma zanahorias). Como te dije antes también le quitaron lácteos y azúcares... un sin vivir pero es que antes no se podía ni mover y estaba muerta del dolor. Ahora tiene un trabajo, puede hacerse cargo de la casa y de mis sobrinos así que el esfuerzo le compensa.
Te comento lo de la celiaquía porque dices que llevas con síntomas desde peque... Me gustaría que me comentaras más durante cuanto tiempo hicieste la dieta y qué alimentos retiraste, a veces los resultados no son inmediatos y si los celiacos tienen problemas con el gluten... el almidón es una verdadera odisea (sobre todo los excipientes de los medicamentos, casi todos llevan almidón)
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La_Gata_con_Botas
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#5
Yo tengo un amigo q tiene espondilitis, él tb tiene sintomas digestivos, tras varias pruebas le diagnosticaron Chron. ´Le comentaré algo sobre lo del almidón
#7
La Gata ... mejor dile que se haga las pruebas de la celiaca, el crohn y las enfermedades reumatológicas son enfermedades que pueden ser secundarias a una celiaquía sin diagnosticar .. por eso mejoran en general con una dieta sin almidones aunque lo que se llama dieta sin almidón puede llevar gluten aunque sea poco y ese poco puede dar al traste con la mejoría ... por eso esa dieta llamada sin almidones, está haciendo mucho bien a muchas personas pero por otro lado está tapando una más que probable celiaquía así que en definitiva está también perjudicando en otro sentido ...La_Gata_con_Botas escribió:Yo tengo un amigo q tiene espondilitis, él tb tiene sintomas digestivos, tras varias pruebas le diagnosticaron Chron. ´Le comentaré algo sobre lo del almidón
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La_Gata_con_Botas
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#8
No, no, lo suyo es Chron. Está en tratamiento desde hace ya bastante tiempo y gracias a Dios está mucho mejor de las dos cosas, bueno, del Chron está genial, ni acordarse de él desde hace años y de lo otro pues sin apenas dolores.
Exactamente no se q tratamiento es, se q es algo biologico, la verdad q no lo se.
Exactamente no se q tratamiento es, se q es algo biologico, la verdad q no lo se.
#9
Yo tengo una prima con Crohn ... precisamente ayer hablé con su madre, me llamó para decirme que su hija seguía genial desde que empezó la dieta sin gluten (lácteos no tomaba desde antes) ... hablé con ella hace unos meses, me había llamado para preguntarme sobre mi caso, se lo había contado mi suegra que es su tía .. lógicamente me preguntó sobre las pruebas porque su hija no mejoraba con el tratamiento del crohn y ella tenía la mosca detrás de la oreja con la enfermedad celiaca .. le expliqué todo lo que pude, le dije que se hiciera las pruebas (aunque parezca mentira no se las habían hecho) ... y que saliera lo que saliera hiciera la dieta si así lo quería ..... las pruebas salieron negativas, sólo le hicieron anticuerpos ... empezó la dieta y desde entonces hace vida normal, sus estudios, su trabajo ... y hasta se ha echado novio, salen de acampada .... :D ... normalidad absoluta después de muchos años de no normalidad ni con tratamiento ...
Ese caso es de mi familia, lo conozco de primera mano ... pero como he dicho en el post anterior, la enfermedad celiaca puede estar detrás de muchos Crohn .... es una de las enfermedades secundarias a una intolerancia al gluten no diagnosticada, no es raro que se den ambas en la misma persona .... ya sé que hay mucha gente que mejora con el tratamiento para el crohn .. en general son tratamiento muy agresivos de corticoides, inmunosupresores .... también hay gente que no mejora o mejora muy poco ... en fin, que a veces les cura por un lado y les joroba por otro .... por eso creo que no está de más hacerse los estudios para la EC aunque el diagnóstico sea crohn y más si encima se añade otra autoinmune ....
Ese caso es de mi familia, lo conozco de primera mano ... pero como he dicho en el post anterior, la enfermedad celiaca puede estar detrás de muchos Crohn .... es una de las enfermedades secundarias a una intolerancia al gluten no diagnosticada, no es raro que se den ambas en la misma persona .... ya sé que hay mucha gente que mejora con el tratamiento para el crohn .. en general son tratamiento muy agresivos de corticoides, inmunosupresores .... también hay gente que no mejora o mejora muy poco ... en fin, que a veces les cura por un lado y les joroba por otro .... por eso creo que no está de más hacerse los estudios para la EC aunque el diagnóstico sea crohn y más si encima se añade otra autoinmune ....
#10
Sera Remicade o Humira, yo me pongo remicade y no tengo ningun sintoma de la enfermedad.La_Gata_con_Botas escribió:No, no, lo suyo es Chron. Está en tratamiento desde hace ya bastante tiempo y gracias a Dios está mucho mejor de las dos cosas, bueno, del Chron está genial, ni acordarse de él desde hace años y de lo otro pues sin apenas dolores.
Exactamente no se q tratamiento es, se q es algo biologico, la verdad q no lo se.
#11
La hice por mi cuenta con una lista de alimentos que pusieron en un foro unas personas que la hacian y les iba bien. A mí y a otras muchas personas no nos ha funcionado, yo he estado 4 meses o así haciéndola correctamente además fui estricto y no me sirvió para nada.Aviave escribió:te contesto mejor un poco más tarde... mi cuñada también tiene esa enfermedad y a ella le ha ido fenomenal con la dieta sin almidon. hace unos meses el médico también le quitó los lacteos y el ázucar. ¿La estabas haciendo correctamente bajo supervisión médica? es que almidón llevan muchas cosas incluso algunos medicamentos!!
Creo que estas enfermedades están relacionadas con intolerancias alimentícias y con una excesiva permeabilidad intestinal, pero no hay dietas "milagro" cada un otendrá problemas con algún alimento en particular. Pero claro lo mas predominante será la intolerancia a la lactosa, y al gluten.........
Yo cuando hice la dieta sin almidón tome exclusivamente alimentos que se pudieran tomar, lo que no hice es eliminar los lacteos porque se supone que eso es ya otro tema y no contienen almidón. Sin embargo yo he notado que desde pequeño me sienta un poco mal la leche sobretodo por las mañanas, la tomo y muchas veces me da diarrea o me empieza a sonar la tripa...... también cuando estuve haciendo la dieta sin almidón he tenido un problema, no se si tendría que ver con la dieta, pero tuve una lesión pequeña en un pie haciendo ejercicio (decian que era un esguince de tobillo) despues de mucho tiempo, primero vendado, luego vendado sin apoyar el pie, luego con una resonancia me dijeron que tenia una fisura en un hueso y me pusieron una férula, despues me quitaron la férula y tenia el pie que no lo podía apoyar (esto no era provocado por la espondilitis), me dijeron que tenia osteoporosis en el pie y que era sindrome de sudeck provocado por la férula, total que tuve que estar muchos meses tomando calcio y medicación para la osteoporosis y tambien unos meses yendo a rehabilitación y a darme sesiones de magnetoterapia y electrodos en el pie para recuperar masa ósea. Luego tras unos meses me recuperé y ya ha pasado mucho desde que me recuperé, pero me queda la duda de por qué me salio esa osteoporosis en el pie.
He leido que las personas intolerantes a la lactosa suelen tener este tipo de problemas, al no asimilar bien el calcio...... por eso me queda la duda.
Por eso he pedido consulta con el digestivo pero la cita mas próxima es en abril, le pediré que me haga pruebas para ver si tengo problemas con la leche.... la lactosa.
Es necesario ponerse muy malo tras tomar leche para ser intolerante? es que no tengo ni idea de esto.
#12
Hola alayna curiosamente encontré vuestro foro porque habia compañeros vuestros que estan tomando glutamina y al introducir esa palabra en un buscador entré aquí.alayna escribió:hola pako, soy alayna y yo tengo SII-E. tengo 25 años y llevo con esto desde los 16, aunq todavía no m han diagnosticado. tomo el duspatalín cuando estoy peor. he llegado a pegarme sin ir al baño un mes, y los médicos a mandar laxantes y laxantes. y yo cada vez peor.
m puedes dar mas información sobre la l-glutamina esa, no sé si a mí m sentaría bien. yo hago dieta sin lactosa. no como fritos, ni carnes rojas, ni azúcares refinados. mi alimentación es de verdura, fruta y pescado. arroz integral.
por mi parte bienvenido a este foro.
yo no sé mucho de tu enfermedad, mas bien nada. pero si t creo q muchas enfermedades vienen por el intestino.
espero q sigas escribiendo y así conocert mas.
mucha suerte y aki estamos para lo q necesites.
besos
http://www.forosii.com/foro/glutamina-vt8191.html
Hay diversas páginas interesantes una de ellas es esta:
http://perso.wanadoo.es/salud_armonia/articulo07.htm
#13
lo de la leche y el calcio... que quieres que te diga, los países con menor número de personas con osteoporosis eran hasta ahora China y Japón donde nunca se ha consumido leche de ningún tipo (hasta ahora, pobrecicos). De hecho, la palabra japonesa para leche de beber es "milk" :D
Sobre la dieta sin almidón que te puedo decir, a mi cuñada le ha ido genial pero tiene que ser muy muy estricta, la mínima transgresión la paga, con dolores durante cinco días y si es gluten con aftas en la boca. También es verdad que la hace bajo supervisión médica y ha ido de manera progresiva. Cual es el foro es el de espondilitis, para echarle un ojo... Por ahí hay un blog de un chico con espondilitis ("viaje a la curación" creo que se llama) que va poniendo lo que come todos los días y sus progresos, es muy interesante. También tenía psoriasis y le ha ido desapareciendo con el tiempo sin medicación, sólo con dieta.
Basandome en mi experiencia personal si creo que el poder curativo de las dietas (me ha quedado teletienda total) pero claro, a nosotros nos ha ido bien. Es que lo de medicarse de por vida, que quieres que te diga, te arregla de un lado y te estropea de otro.
Sobre la dieta sin almidón que te puedo decir, a mi cuñada le ha ido genial pero tiene que ser muy muy estricta, la mínima transgresión la paga, con dolores durante cinco días y si es gluten con aftas en la boca. También es verdad que la hace bajo supervisión médica y ha ido de manera progresiva. Cual es el foro es el de espondilitis, para echarle un ojo... Por ahí hay un blog de un chico con espondilitis ("viaje a la curación" creo que se llama) que va poniendo lo que come todos los días y sus progresos, es muy interesante. También tenía psoriasis y le ha ido desapareciendo con el tiempo sin medicación, sólo con dieta.
Basandome en mi experiencia personal si creo que el poder curativo de las dietas (me ha quedado teletienda total) pero claro, a nosotros nos ha ido bien. Es que lo de medicarse de por vida, que quieres que te diga, te arregla de un lado y te estropea de otro.
#14
hola a tod@s,
gracias pako por la información.
y mi opinión, estoy deacuerdo con aviave en el poder curativo de las dietas. la alimentación es lo mas importante, pero no todos podemos comer de todo. y lo q menos podemos esperar nos puede traer grandes males. yo tengo 25 años y hasta hace un año y medio o menos comía de todo. y ahora m veo quitándome cada vez mas cosas y la verdad q m está resultando muy duro y deprimente hacerme a la nueva alimentación, pero cuando como lo q no m hace daño m siento genial. no puedo comer carnes rojas (no las digiero), lácteos, fritos, azúcar refinada, bollos y todo tipo de chucherías, alcohol, refrescos, etc. m pongo muy mala. con lo mejor q estoy, q no m pongo mala, es con frutas, verduras y pescado. demás m pone mal.
besos
gracias pako por la información.
y mi opinión, estoy deacuerdo con aviave en el poder curativo de las dietas. la alimentación es lo mas importante, pero no todos podemos comer de todo. y lo q menos podemos esperar nos puede traer grandes males. yo tengo 25 años y hasta hace un año y medio o menos comía de todo. y ahora m veo quitándome cada vez mas cosas y la verdad q m está resultando muy duro y deprimente hacerme a la nueva alimentación, pero cuando como lo q no m hace daño m siento genial. no puedo comer carnes rojas (no las digiero), lácteos, fritos, azúcar refinada, bollos y todo tipo de chucherías, alcohol, refrescos, etc. m pongo muy mala. con lo mejor q estoy, q no m pongo mala, es con frutas, verduras y pescado. demás m pone mal.
besos
#15
Alguien se ha hecho las pruebas para la intolerancia a la lactosa? se hacen con un análisis de sangre o como?
Queria saber si para ser intolerable a la lactosa te debe de sentar muy mal la leche.
Amí la leche no me cae demasiado bien en cambio con los derivados, yogurt, queso... no noto problemas. Eso es señal de que no tendre intolerancia?
En este tema estoy muy liado jejeje, haber si alguno me explica esto un poco
Queria saber si para ser intolerable a la lactosa te debe de sentar muy mal la leche.
Amí la leche no me cae demasiado bien en cambio con los derivados, yogurt, queso... no noto problemas. Eso es señal de que no tendre intolerancia?
En este tema estoy muy liado jejeje, haber si alguno me explica esto un poco
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