MUY BUENOS RESULTADOS CON CROMOGLICATO DISODICO

[Conchi martin G.]

En primer lugar, un saludo para todos, especialmente para ti Macu.Si mirais en las paginas 4, 5, 6, y 7 de aacicat,en ellas estan mis antiguos post para que veais que no surjo de la nada.Escribo porque tengo cosas que contar, que además espero os interesen.Si por curiosidad habeis leido lo que escribí hace años, comprobareis que yo mantuve mi enfermedad a raya casi ocho años, al recurrir a una dieta macrobiotica, tengo SII-D, Y yo pense ingenuamente( la ignorancia es atrevida) ,que siempre seria asi, disciplina cuidados y nada más.Pero desgraciadamente, hace aproximadamente dos años y medio, la enfermedad me dió un durisimo golpe, intenté de nuevo retomar mi antigua dieta, pero al contrario empeoraba por dias, hice muchisimas cosas que no voy a enumerar porque seria interminable, y nada mi estado se deterioraba por momentos.
He tenido ENORME PERDIDA DE PESO 16 KGRS,INSOMNIO CANSANCIO DEBILIDAD, una situacion muy grave y preocupante.EN RESUMEN MI CUERPO NO DIGERIA NADA, despues de tantos años serenos en mi vida no lo podia creer.Pero por suerte hoy me encuentro muy , muy recuperada, y al igual que entonces quiero compartir con vosotros el proceso que he seguido.
Despues de mil adversidades y mucha desesperacion, he tenido la suerte de encontrar, un médico muy preparado, accesible, cercano al que nunca agradeceré lo suficiente todo lo que ha hecho por mi.Por primera vez en todos los años que llevo luchando con esta enfermedad me senti, comprendida por un profesional medico y eso para mi ha sido .impagable.No digo su nombre muy a mi pesar debido a las polemicas que se han generado ultimamente en los foros y tras la mejoria de alguien se ha querido ver doble intencion.Ahora os comentare el tratamiento seguido y que para mi ha sido tremendamente eficaz,HE TOMADO CROMOGLICATO DISODICO, que es un medicamento antialergico, y tambien dosis bajas de corticoides que se retiraron despues de unos meses y ademas .debido a la malabsorcion y perdida de peso, alimentacion enteral.EL RESULTADO HE MEJORADO MUCHISIMO, RECUPERE MI PESO, DESAPARICION DE DOLORES ABDOMINALES, DUERMO MEJOR, TENGO MUCHA ENERGIA Y MI INTESTINO COMIENZA A ACEPTAR MUCHOS MAS ALIMENTOS .Mi mensaje es absolutamente esperanzador yo nunca creia que iba a mejorar tanto, y me reitero en unas frases que escribi en un antiguo post, NO OS INSTALEIS EN EL CONFORMISMO, QUEDA MUCHO POR VIVIR Y POR MEJORAR.Un abrazo para todos.

[Rimin]

Y que hago le pregunto a mi medico de cabecera?, yo he perdido mucho peso tambien, y no se que me preocupa mas si el estomago y los intestinos o la perdida de peso que no tengo ni formas ya... algun consejo?

[macu]

Conchi, me alegro muchísimo de que te encuentres tan bien. Yo también mejoré gracias al cromoglicato disódico.

Puedes nombrar al médico que te ayudó sin ningún miedo. Los problemas de nombrar a un médico surjen cuando no se habla bien de él (por cuestiones legales simplemente).

[Conchi martin G.]

Hola Macu, había salido y acabo de entrar en el foro, lo anormal es tener todas estas actitudes, donde no se puede hablar con libertad. En ocasiones, algunas personas que han hablado bien de un profesional, se les había dicho, que cuanto le habían pagado.ES REALMENTE DEMENCIAL, desde aquí y con absoluta humildad hago un llamamiento al respeto, se puede opinar discrepar, pero por favor no descalificar a nadie. Muchas personas muy valiosas para el foro ya no participan y es una pena, en realidad estamos aquí para ayudarnos. Se también hay mucha gente que quiere hacer un negocio de nuestra desesperación de enfermos pero eso no es nada nuevo y se les reconoce desde lejos. Siempre se ha dicho que el tiempo pone a cada uno en su lugar, cuando intervengan personas con intenciones digamos oscuras, la indiferencia es lo mejor, aquello de a palabras necias oidos sordos.ESTE FORO ES UNA AYUDA ENORME PARA TODOS, Y ESTAMOS EN DEUDA CONTIGO MACU, COLABOREMOS ENTRE TODOS

[Conchi martin G.]

Perdona Rimin si no te contestado antes , yo lo unico que puedo decirte es que dada la complejidad de nuestra enfermedad, busques un buen médico de digestivo , y el valore si necesitas suplementos para corregir esa perdida de peso, yo desde luego los necesitaba y han sido una gran ayuda.

[Rimin]

Muchas gracias, el dia 22 de junio tengo la cita, se lo comentare! Un beso

[Sate]

Hola Conchi Martin G .. bienvenida al foro ..

En primer lugar agradecerte que cuentes tu experiencia para que sirva al resto de forer@s y por supuesto alegrarme de que estés tan bien como nos cuentas ... pero me gustaría contestar algunas cosas de tus mensajes que me han llamado la atención y de verdad espero que no te moleste que lo haga pero en el tono de tus mensajes parece que nos echas una regañina y no entiendo el motivo ... así que con tu permiso voy con las contestaciones ...

Entras en el foro diciendo que no surges de la nada, que has escrito en Accicat, etc... pero mujer, si aquí no pedimos el carnet a nadie, no hace falta que nos des detalles de nada .... ... Haces referencia a un médico pero muy a tu pesar no das su nombre porque (cito tu frase textual) "debido a las polémicas que se han generado últimamente en los foros y tras la mejoría de alguien se ha querido ver doble intención" .... .... a ver Conchi, aquí mucha gente mejora y habla de su mejoría y de sus médicos y no vemos dobles intenciones por todas partes ... hablas de foros en plural así que quizás te refieras a cosas que han pasado en otros foros porque la verdad que no reconozco el sentir del foro en la frase que has usado .... En fin, resumiendo y como bien te dice Macu, puedes decir el nombre de tu médico sin problemas ...

Sobre tu tratamiento ... pues no es nuevo para nosotr@s ese tratamiento aunque es una pena que las pocas personas que lo han seguido no nos hayan hablado mucho sobre ello, si te soy sincera, a veces he llegado a pensar que era un tratamiento secreto por el sigilo con el que han hablado esas pocas personas sobre él y me alegro de que tú lo hagas abiertamente, estoy segura que puede ayudar a mucha gente .... :D

Y ahora voy con tu segundo mensaje .... me llama la atención esta frase tuya (cito literal) "algunas personas que han hablado bien de un profesional, se les había dicho, que cuanto le habían pagado" ..... Vuelvo a suponer que esta frase hace referencia a un episodio sucedido en otro foro porque que yo sepa en este jamás nadie ha dicho tal cosa a nadie ...[-X ..... Haces un llamamiento al respeto ... ... yo creo que aquí en general tenemos mucho respeto por tod@s l@s compañer@s, que haya alguna polémica no significa que no haya respeto en general ... somos más de 3000 forer@s, las polémicas son puntuales, sinceramente no creo que sea necesario tal llamamiento ...

Otra frase tuya .... "muchas personas muy valiosas para el foro ya no participan y es una pena" .... pues estoy de acuerdo, muchas personas muy valiosas no participan pero das a entender que no participan por los motivos antes aludidos (falta de respeto, descalificaciones) y tambien creo que aquí te equivocas porque falta mucha gente y la mayoría no es por esos motivos ..... sencillamente la gente viene y va ...

He visto que en Accicat has puesto el mismo mensaje que aquí y por lo que yo sé en ese foro polémicas hay pocas por no decir ninguna, entre otras cosas porque es un foro que tiene muy poco movimiento .... eso me hace pensar que quizás con las frases que he citado te estabas refiriendo a otros foros y no a forosii .... repito que no reconozco nuestro querido foro en esas frases .....

En fin .... que me sentía obligada a aclarar esto .... espero que no te haya molestado que lo hiciera y de verdad que espero (esperamos) que nos cuentes todo lo que quieras sobre tu tratamiento, tus médicos o lo que te apetezca contarnos ... ..... el respeto te lo garantizo, por escrito si quieres ....

Besos.

[Conchi martin G.]

Hola, la verdad que solo quiero decir que si alguien se ha sentido agredido con lo que he escrito, pido disculpas no era mi intención, en absoluto.Solo quisiera destacar algunas cosas.Si he dicho que no surjo de la nada, era por ser lo mas honesta posible, y que vieseis que realmente soy enferma de SII, nada más.Que hay personas continuamente censuradas cuando cuentan su mejoria tambien es real, despues de todo vivimos en una sociedad democratica.En cuanto a mi tratamiento, si realmente no se ha hablado mucho de el , ya era hora de hacerlo, Macu lo ha hecho con total libertad, que es un tratamiento secreto, pues no, podeis mirar en google, y encontrareis informacion.Para mi ha sido mi salvación, ya que desgraciadamente mi SII ES MUY GRAVE, la perdida enome que tuve de peso, y el deterioro fisico asi lo confirman, de hecho y siendo absolutamente sincera nunca crei que recuperaria mi peso anterior ni incluso mi familia que vivieron de cerca la gravedad de mis sintomas.Antes me pasaba el dia pesandome deseando coger un gramitoy hoy dia paradojas de la vida controlo, . mi peso porque no quiero coger mas ,en los peores momento de la enfermedad llegue a pesar 43 kilos , ahora peso 59 y si me descuido 60.Para mi ha sido vital mejorar tanto a nivel de aspecto, fisicamente ahora ya nada delata mi enfermedad se me ve, toda saludable, cosa que me encanta.Antes de recuperarme he tenido que aguantar comentarios de todo tipo debido a la extrema delgadez que tenia.En cuanto al respeto no lo pedia para mi exclusivamente, en realidad lo hago para cualquiera que desee entrar, tu en este foro , lo haga libremente y sus argumentos sean recibidos de forma abierta.Y refiriendome a la gente que ha dejado de participar, hay de todo, personas que han mejorado y ya no entran, y gente que se ha cansado de defender sus argumentos, personas tan inteligentes como Giovanni se echan de menos por aqui.DE VERDAD QUE NO HE QUERIDO MOLESTAR A NADIE, EN NINGUN CASO uno de mis defectos es que soy demasiado sincera solo he sentido la necesidad de contarlo por si ayudo a alguien con eso me daria por satisfecha, tu SATE,HAS HECHO UNA GRAN LABOR ACONSEJANDO LA DIETA SIN GLUTEN,que ha ayudado a mucha gente.En fin no me siento molesta de verdad, he aprendido a relativizar todo,y afortunadamente ahora , soy muy feliz, despues de haber sufrido extremadamente.BESOS PARA TODOS

[Sate]

Conchi .. ya doy por hecho que no querías molestar a nadie del foro con tus mensajes mujer ... pero creo que algunas cosas que decías se podían malinterpretar y por eso sentí que debía aclararlas ... pero tampoco vamos a estar aclarando las frases una y otra vez .... creo que están bien como están .....

Solo quería decir algo sobre el tratamiento ... lo de que parecía un tratamiento secreto lo decía en sentido figurado porque ya sé que está en la red, yo lo busqué en su momento, cuando se habló por primera vez de ello, creo que fué Giovanni quien lo dijo o por lo menos fué al primero que yo leí que hacía el tratamiento y también habló de los doctores que le habían tratado aunque ahora no recuerdo los nombres ... pero de ese tratamiento se ha hablado muy poco, sólo una pequeña referencia, ningun@ de l@s que lo han hecho se ha explayado mucho sobre el tema y por eso decía lo del secreto ...

Por cierto que ya que surge hablar de Giovanni (de nuevo) quiero que sepas que yo tambien le echo de menos pero él no se fué del foro por motivos relacionados con el foro sino por motivos personales .... supongo que hay personas que se han cansado de defender sus argumentos y se han ido pero esos casos son muy pocos, como decía en el mensaje anterior, estoy segura que la mayoría de forer@s que ya no están es por otras causas ....

Gracias por tu referencia a mi persona y a la labor que hago difundiendo la dieta sin gluten para enferm@s de sii ... precisamente yo soy un ejemplo de que puede defenderse una cosa a costa de lo que sea si se quiere defender ... porque si estás al tanto del foro sabrás que a mi por decir lo que digo se me ha dicho de todo ... yo tambien estuve a punto de irme del foro por el acoso que he recibido y sin embargo aquí sigo, defendiendo algo que me ha ido bien a mi pero que tambien parece irle bien a much@s más y si defendiendo lo que he defendido puedo ayudar a alguien, doy por bueno hasta lo malo que me ha pasado en el foro, que te aseguro que ratos malos me he llevado uno cuantos aquí .... pero leer a l@s compañer@s diciendo que están mejor gracias a lo que yo digo es algo que no tiene precio .... :D

Besos.

[Stella Maris]

No se si es de Giovanni, porque lo habia copiado y pegado en Word y lo guardé.
Me aseguran que los sintomas del SII D desaparecen tras un tratamiento prolongado con cromoglicato disodico, que inhibe la respuesta mastocitaria que es una de las posibles causas del SII-D. ¿Lo conoceis?
No quiero dar demasiado bombo pero os quiero poner al corriente de esto que me aseguran que es la bomba, desinflama el tubo digestivo etc. Quien me lo ha dicho es el dr Escribano, experto en Mastocitosis y va la semana que viene a Houston a exponer el tema. Hay una asociacion en Toledo sobre las mastocitosis donde os podesi informar, tienen pagina web
Si fuese verdad seria la bomba y estaria encantado de haber perdido todo un año y medio de busqueda y de dineros en haber dado con algo serio.
Todo esto lo he descubierto gracias al Doctor Javier Santos, del I. Umbert de barcelona, que es un profesional como la copa de un pino del que ya os puse el curriculum, pero como no contestasteis mucho os he puesto tambien el del dr escribano que esta en Toledo y quiza os pille más cerca
Un saludo

http://inicia.es/de/luisbau/Doc/PROTOCO ... ELLANO.pdf
http://www.idermumbert.com/es/estres-neuroinmuno1.php

[macu]

Hola,

Os pongo aquí un enlace donde expliqué el diagnóstico final a siete años de dolores y mi tratamiento con cromoglicato disódico y ketotifeno.

http://www.forosii.com/foro/miopatia-in ... omoglicato

Buff, qué recuerdos volverlo a leer. Sois los mejores dando ánimos. MUA!!!!!

Meses más tarde Giovanni escribió unos mensajes sobre este tratamiento pero no recuerdo si llegó a hacerlo.

http://www.forosii.com/foro/borrado-vt3 ... omoglicato

Un beso enorme para todos :D

[JCL]

Hola Conchi

Muchas gracias por contarnos tu experiencia. Creo que es importante saber de tratamientos que a gente les haya funcionado, sea dogmatil, cecopexia, cromoglicato disódico, dieta sin gluten, o cualquier otro. Luego que cada uno aplique, si quiere o puede, aquel que crea más conveniente, siempre consensuado con un médico, evidentemente.

En cuanto al tema críticas en el foro, pues como tú dices hay gente que ha dejado de participar o participa menos por ello, pese a que Sate no esté de acuerdo en ello, pero es una realidad. Al igual que es una realidad la percepción de crítica que se tiene en el foro cuando lees algunos post sobre todo en el tema relativo a la cecopexia, pero ya los hubo con algún otro como Namor con el tema del dogmatil, y al cual tu no has sido ajena como veo. De hecho has entrado casi justíficándote y esto es me imagino después de leer post en el apartado cecopexia, que básicamente es el que se lleva la palma.

Como ya he dicho en varias ocasiones es una pena que perdamos experiencias de gente que se ha curado o mejorado infinito con un tratamiento, por que piense que le van a llover las críticas, me alegro que este no haya sido tu caso y que este tratamiento pueda ser un frente más a la posible curación o mejora infinita.

[Sate]

Pues claro que no estoy de acuerdo con lo que dices JCL. ... insisto en que la gente viene y va y no todo el que falta lo hace por ninguna polémica .... no creo que haya que ver cosas donde no las hay .... y para ejemplo el mío, ahí están los post donde se me ha puesto a caldo y aquí sigo ...

Creo que desde que estoy en el foro, Conchi es la única persona que se ha identificado del modo que lo ha hecho, eso no es representativo de nada .... si sólo una persona de las muchas que entran diariamente al foro ha sentido la necesidad de identificarse por si había polémica, es porque esa persona quizás es demasiado precavida, no porque tenga un motivo para hacerlo, como ya le dije aquí no se le pide el carnet a nadie ....

[JCL]

Sate, podemos seguir discutiendo toda la vida . Tu tienes tu opinión y yo tengo la mía y no nos vamos a poner de acuerdo, es un tema de percepciones. La realidad que yo percibo es que Conchi casi ha entrado con miedo, con mucha cautela, me imagino que incluso se ha planteado si comentar su mejoría con el tratamiento en el foro por si acaso tenía mal recibimiento, pero me da la sensación que ha podido su alegría por su mejoría y las ganas de manifestarlo y compartirlo por si otros se pueden beneficiar. ¿No es así Conchi?

Cuanta gente que no sabemos, se ha podido tratar el SII de forma positiva y que viendo los rifirafes que se montan en el foro habrá pensado que mejor que no, que se calla y se evita que piensen que es un infiltrado, que está pagado por algún médico o cosas similares que se han escrito por aquí y tener que estar posteando para convencer ect, etc.

De hecho tu me lo confirmas Sate, a ti te han puesto a veces a caldo por el tema de la celiaquía que yo lo he visto. En vez de quedarse con el mensaje y preguntarse, seré celiaco, será realmente ese mi problema, pues no, te atacan porque tu opinión es que no existe el SII, yo personalmente no estoy de acuerdo con eso, pero me quedo con el mensaje, mucha gente realmente lo que tiene es una intolerancia alimentaria y es una posible solución al problema. Cierto es que tu sigues al pié del cañón, pero es que tú eres parte del foro, no te puedes ir [-X , pero gente nueva se lo puede pensar.

[Al]

También hay que tener en cuenta que esta enfermedad es muy puñetera mentalmente y bueno, puede que la gente necesite intentar olvidarse de ella mentalmente y por eso se vaya del foro.

Podéis mirar mi fecha de registro y evidentemente he estado más veces fuera que dentro. Ahora no sé por qué me ha dado por participar más... pero puede que en un tiempo tenga algo que hacer y se me empiece a olvidar esto del foro... por descuido simplemente.

O también la gente que se recupere, aunque no sea al 100% y tenga ganas de minimizar su problema de su mente y se tome un descanso...

Yo creo que los que se van por las polémicas son lo menos...

Quisiera añadir, aunque no estéis de acuerdo, en que somos una personas un poco especiales además hablando de un problema que tiene mucha incidencia en nuestra vida. Es por ello que le ponemos mucha pasión y tomamos actitudes enconadas en las que nos dejamos llevar por nuestros sentimientos en demasiadas ocasiones. Esto desemboca en conflictos normalmente..