Fibromialgia y Enfermedad Celiaca

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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Sate
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#1

Mensaje por Sate »

Algunas veces he hablado de que hay estudios serios que relacionan la fibromialgia con la enfermedad celiaca .. hace unos días entró esta mujer en uno de los foros celiacos en los que participo y nos contó su estremecedro caso ... como sé que en este foro hay casos de fibromialgia, lo pongo aquí por si puede ayudar a alguien .... :wink:

Llevo años y años muy enferma, ahora tengo 48. Estoy diagnosticada de fibromialgia, obstrucción del tunel carpiano, colon irritable, dermatitis, candidiasis, anemia ferropénica y siempre con mil problemas de salud.
Los médicos no me solucionaban nada y harta de estar enferma, tuve que buscarme la vida por mi misma. Gracias a la naturopatía y alguna asociacion de enfermos como la Asociación Española de Candidiasis, empecé a relacionar la enfermedad con la dieta. Tras una dieta anticándidas, libre de trigo, lácteos, azúcares, alimentos precocinados etc, mi mejoría fue espectacular.
Ahora unos 3 años después de mi mejoría y dieta, una médico inmunóloga que colabora con esa asociacion y de los pocos médicos que he conocido que realmente quieren curar a sus pacientes, me derivó a digestivo pidiendo pruebas de absorción a varios azúcares. La lactosa me ha dado malaabsorción en grado máximo IV. También ha salido malaabsorción de Xilosa. La médico de digestivo me dice que con mi historial probablemente soy celiaca y que ahora seguro que las analíticas me dan negativo al haber retirado buena parte del gluten de mi dieta. Me ha regañado mucho porque dice que he hecho mal en retirar el gluten sin un diagnóstico. En unos 20 días me van a hacer análisis y si es necesario biopsia
Ahora entro en vuestro foro y alucino al ver que la celiaquía se relaciona con todo lo que me pasaba y ningún médico me ha sabido diagnosticar, ni enlazar toda la información en busca de un diagnóstico que ayude al enfermo. ¿Cuanta gente habrá como yo? ¿Qué pasa con los médicos? Creo que nos están haciendo mucho daño con su falta de profesionalidad.
Menos mal que aún queda algún que otro médico de verdad .

Saludos a todos y gracias por vuestra información. Ya os iré contando los resultados de mis pruebas
barquerina
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#2

Mensaje por barquerina »

Me parece muy fuerte...la verdad.Toda una vida de dolores que se hubieran solucionado en parte si le hubieran mirado bien a tiempo. :roll:
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Al
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#3

Mensaje por Al »

O si en vez de el médico decirte: tienes SII, tómate la vida con tranquilidad dijera: vamos a hacerte la prueba de la celiaquía o de intolerancias...
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Sate
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#4

Mensaje por Sate »

Barquerina ... casos como estos e incluso peores he leído cientos desde que estoy en el mundo celiaco ... incluído el mío que tampoco se queda manco a pesar de que a mi los síntomas "sólo" me duraron un año ... y fué un verdadero infierno, no quiero imaginarme lo que hubiera pasado si no hubiera empezado la dieta y hubiera descubierto este mundo ... prefiero no pensarlo ... :cry:
Rimin
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#5

Mensaje por Rimin »

Que fuerte!! y lo peor de todo es que como este caso..... el 90%...no se de que van los medicos o que es lo que piensan pero.... deberian de haberse buscado otra profesion porque si yo fuera medico dejaria de decirle a todo el mundo que esta loco para quitarmelo de encima y le haria pruebas hasta dar con el resultado y si no lo hay pues esta claro que es psicosomatico o nervios o lo que sea pero despues de...no antes.
En serio en ocasiones....lo siento, pero les tengo un coraje..... :evil:
barquerina
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#6

Mensaje por barquerina »

Yo sinceramente creo que el problema de no hacer las pruebas tiene que ver con el dinero que cuesten...entonces si no es grave no te hacen las pruebas...porque si no hay dinero en medio( que me extraña) entonces más vale no pensar en ello. :x :evil:
Rimin
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#7

Mensaje por Rimin »

barquerina escribió:Yo sinceramente creo que el problema de no hacer las pruebas tiene que ver con el dinero que cuesten...entonces si no es grave no te hacen las pruebas...porque si no hay dinero en medio( que me extraña) entonces más vale no pensar en ello. :x :evil:
Excusas.... mira como si hay dinero para hacer hospitales y lo que me quitan de mi sueldo todos los meses¿? llevo trabajando desde los 18 años y con ese dinero ya habria pagado a medicos privados quizas no pasaria por todo esto, que llevo años pero con tal de no ir al medico y como veia que se me quitaba y me daba por temporadas...pues no le hice mucho caso pero el dinero me sigue pareciendo una excusa barata...conozco personas que se han muerto esperando por el especialista...y esto es cierto. Y luego vas al hospital y te los encuentras en la cafeteria o en la salita de reuniones a todos hablando con los residentes...pero claro, no es culpa de ellos sino del administrativo que no llamo a la persona y es que hay mucha gente en espera...hay de todo, conozco a medicos inmejorables y a "basura" porque no tienen otro calificativo pero la gran mayoria... pasan de todo y para pasar esta el inem.. seguro que se lo tomaban mas en serio.
UPs... toma tocho que he soltao!! jaja.
barquerina
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#8

Mensaje por barquerina »

Rimin escribió:
barquerina escribió:Yo sinceramente creo que el problema de no hacer las pruebas tiene que ver con el dinero que cuesten...entonces si no es grave no te hacen las pruebas...porque si no hay dinero en medio( que me extraña) entonces más vale no pensar en ello. :x :evil:
Excusas.... mira como si hay dinero para hacer hospitales y lo que me quitan de mi sueldo todos los meses¿? llevo trabajando desde los 18 años y con ese dinero ya habria pagado a medicos privados quizas no pasaria por todo esto, que llevo años pero con tal de no ir al medico y como veia que se me quitaba y me daba por temporadas...pues no le hice mucho caso pero el dinero me sigue pareciendo una excusa barata...conozco personas que se han muerto esperando por el especialista...y esto es cierto. Y luego vas al hospital y te los encuentras en la cafeteria o en la salita de reuniones a todos hablando con los residentes...pero claro, no es culpa de ellos sino del administrativo que no llamo a la persona y es que hay mucha gente en espera...hay de todo, conozco a medicos inmejorables y a "basura" porque no tienen otro calificativo pero la gran mayoria... pasan de todo y para pasar esta el inem.. seguro que se lo tomaban mas en serio.
UPs... toma tocho que he soltao!! jaja.
pues tendrás toda la razón,pero yo prefiero pensar que es por eso que no porque algunos medicos pasan de todo.
Rimin
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#9

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:wink:
barquerina
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#10

Mensaje por barquerina »

:roll:
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Sate
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#11

Mensaje por Sate »

Pues aporto mi opinión sobre esto .... en cuanto a investigar la enfermedad celiaca no es ni por dinero ni por dejadez, es por desconocimiento ... no os podéis imaginar el desconocimiento general que hay sobre esta enfermedad entre los médicos, incluso entre los especialistas digestivos que deberían conocerla al dedillo ... pero no es así, aquí en el foro much@s forer@s se han hecho las pruebas a raiz de contar yo mi caso y han tenido incluso que insistir para que se las hicieran porque su médico no lo consideraba necesario ... y eso que la enfermedad celiaca es una de las enfermedades con las que se debe hacer descarte en el sii por
tener los mismos síntomas ..... :shock:

Y en cuanto al sii .... pues hay médicos que se molestan un poco y hacen pruebas de descarte pero hay otros que te hacen una especie de cuestionario y ya te diagnostican de sii sin hacerte pruebas y eso tampoco es por dinero pero sí es por desinterés .... a muchos médicos no les interesa un paciente con sii porque no saben cómo aliviarle y enseguida se lo quitan de encima empastillándole o mandándole al siquiatra .... somos pacientes molestos, nos tienen por hipocondríacos, maniáticos ...etc ... incluso si vamos a otro especialista y les decimos que tenemos sii, ya no nos tratan igual porque piensan de entrada que tampoco tenemos "nada", que sea lo que sea a lo que vamos, es otra manifestación de nuestros "nérvios" .... por eso yo siempre he recomendado que si hay que ir a otro médico para otra cosa, a ser posible jamás se diga que tenemos sii ..... :roll:

De todos modos si los médicos fueran en realidad médicos vocacionales no les importaría el dinero ni les debería importar si el enfermo encuentra soluciones en otro tipo de terapias que no sean la medicina oficial o en dietas o en lo que sea, al contrario, deberían alegrarse de ver a su paciente mejor con lo que fuese ... pero encima si vas a tu aire se enfadan, mi doctora no me perdona que yo vaya a mi aire .... por cierto que a mi me importa un bledo que no me perdone .... hoy he tenido que ir a su consulta por un papeleo de la baja de marido .... puaggggg, puaggggg y repuaggggggggg ..... se me revuelve el estómago cada vez que la veo .... :?
barquerina
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#12

Mensaje por barquerina »

Sate escribió:Pues aporto mi opinión sobre esto .... en cuanto a investigar la enfermedad celiaca no es ni por dinero ni por dejadez, es por desconocimiento ... no os podéis imaginar el desconocimiento general que hay sobre esta enfermedad entre los médicos, incluso entre los especialistas digestivos que deberían conocerla al dedillo ... pero no es así, aquí en el foro much@s forer@s se han hecho las pruebas a raiz de contar yo mi caso y han tenido incluso que insistir para que se las hicieran porque su médico no lo consideraba necesario ... y eso que la enfermedad celiaca es una de las enfermedades con las que se debe hacer descarte en el sii por
tener los mismos síntomas ..... :shock:

Y en cuanto al sii .... pues hay médicos que se molestan un poco y hacen pruebas de descarte pero hay otros que te hacen una especie de cuestionario y ya te diagnostican de sii sin hacerte pruebas y eso tampoco es por dinero pero sí es por desinterés .... a muchos médicos no les interesa un paciente con sii porque no saben cómo aliviarle y enseguida se lo quitan de encima empastillándole o mandándole al siquiatra .... somos pacientes molestos, nos tienen por hipocondríacos, maniáticos ...etc ... incluso si vamos a otro especialista y les decimos que tenemos sii, ya no nos tratan igual porque piensan de entrada que tampoco tenemos "nada", que sea lo que sea a lo que vamos, es otra manifestación de nuestros "nérvios" .... por eso yo siempre he recomendado que si hay que ir a otro médico para otra cosa, a ser posible jamás se diga que tenemos sii ..... :roll:

De todos modos si los médicos fueran en realidad médicos vocacionales no les importaría el dinero ni les debería importar si el enfermo encuentra soluciones en otro tipo de terapias que no sean la medicina oficial o en dietas o en lo que sea, al contrario, deberían alegrarse de ver a su paciente mejor con lo que fuese ... pero encima si vas a tu aire se enfadan, mi doctora no me perdona que yo vaya a mi aire .... por cierto que a mi me importa un bledo que no me perdone .... hoy he tenido que ir a su consulta por un papeleo de la baja de marido .... puaggggg, puaggggg y repuaggggggggg ..... se me revuelve el estómago cada vez que la veo .... :?
y por que no te cambias de medico? yo desde que por casualidad la mia se fue y vino el que tengo ahora me acierta más...para catarros,y demas problemas que tengo...^^
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Sate
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#13

Mensaje por Sate »

Pues porque no hay cupo, porque cuando lo ha habido eran peores los médicos que había como opción, porque mi marido está de baja y con él no tiene problemas ... porque afortunadamente no la he necesitado demasiado ... porque la tengo hace 18 años ... y porque tengo la esperanza de poder demostrarale que ella estaba equivocada ..... :roll: ... pero cambiarme es algo que está en mi mente .... si mi marido se pone mejor y le dan el alta posiblemente me cambie en cuanto haya cupo y un/una médico más o menos pasable .... :roll: .. para que veas si pasa de mí, te diré que desde que empecé con ella me hizo un reconocimiento completo para saber porqué tenía anemia ferropénica y al no encontrar nada me mandó tratamiento crónico con hierro, me tomaba seis cajas de hierro al año y los otros seis meses descansaba, me hacía dos analíticas de sangre al año para controlarlo ..... y desde que empecé la dieta no ha vuelto a hablarme del hierro, ni controles ni pastillas ... nada de nada ... llevo dos años sin tomarme ni una pastilla de hierro y sé que lo tengo más o menos normal aunque tirando a bajo porque me han hecho analíticas otros médicos pero ella de esas analíticas tampoco sabe nada así que no sabe cómo estoy .... pero parece que tampoco le preocupa .... :roll:

En finsss ... :?
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Sate
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#14

Mensaje por Sate »

Bueno ... esto ya no es que lo diga yo, es que lo dice nada menos que el servicio de reumatología de hospital Puerta de Hierro .... :shock: ... lo que no entiendo es que se hayan enterado ahora, yo había leído sobre la relación de la fibromialgia y la EC desde que entré en la primera web del mundo celiaco, hace casi dos años y medio .... pero bueno, lo importante es que se enteren y les den una esperanza y comprensión a las personas con fibromialgia ... que si finalmente llegan a la conclusión (como han llegado otr@s) de que la fibro es otra forma de presentación de la EC, las dos cosas vendrán de la mano, la comprensión y la solución ..... :D ... ahora que se extienda esta información lo antes posible para que lo sepan l@s enferm@s de fibromialgia, que en este foro hay algun@s ..... :cry:
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Pacientes con fibromialgia mejoran con una dieta sin gluten .... 15/07/2009 - 12:07

Según un estudio del Puerta de Hierro de Madrid, que evidencia relaciones entre fibromialgia y enfermedad celíaca

MADRID, 15 (SERVIMEDIA)

Un estudio del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid evidencia una relación hasta ahora desconocida entre la fibromialgia y la enfermedad celíaca, que pone de manifiesto que los pacientes que sufren la primera afección tratados con una dieta sin gluten "están mejorando de forma notable".

El trabajo, aún por concluir, está liderado por el doctor Carlos Isasi y cuenta con la colaboración de la Asociación de Celiaquía de Madrid.

En la investigación se está tratando con una dieta sin gluten, en ocasiones individualizada, a un total de 120 pacientes con fibromialgia y espondiloartritis, un grupo de enfermedades reumáticas diferentes, pero con características comunes, que provocan importantes destrucciones de las articulaciones y dolor lumbar, según la citada asociación.

El seguimiento cercano de estos pacientes, explican los celíacos de Madrid, "permite conocer la mejoría o desaparición de sus síntomas".

Este estudio, según la Asociación de Celíacos de Madrid, viene a sumarse a otras evidencias que demuestran que la enfermedad celíaca como una patología que presenta una clínica asociada a problemas gastrointestinales "ha pasado a la historia", ya que la realidad es que la forma de aparición más frecuente de la afección es a través de síntomas extraintestinales, de manera leve o incluso sin ellos.

(SERVIMEDIA) 15-JUL-2009


http://ecodiario.eleconomista.es/socied ... luten.html
nectarina
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#15

Mensaje por nectarina »

Sate escribió:Pues porque no hay cupo, porque cuando lo ha habido eran peores los médicos que había como opción, porque mi marido está de baja y con él no tiene problemas ... porque afortunadamente no la he necesitado demasiado ... porque la tengo hace 18 años ... y porque tengo la esperanza de poder demostrarale que ella estaba equivocada ..... :roll: ... pero cambiarme es algo que está en mi mente .... si mi marido se pone mejor y le dan el alta posiblemente me cambie en cuanto haya cupo y un/una médico más o menos pasable .... :roll: .. para que veas si pasa de mí, te diré que desde que empecé con ella me hizo un reconocimiento completo para saber porqué tenía anemia ferropénica y al no encontrar nada me mandó tratamiento crónico con hierro, me tomaba seis cajas de hierro al año y los otros seis meses descansaba, me hacía dos analíticas de sangre al año para controlarlo ..... y desde que empecé la dieta no ha vuelto a hablarme del hierro, ni controles ni pastillas ... nada de nada ... llevo dos años sin tomarme ni una pastilla de hierro y sé que lo tengo más o menos normal aunque tirando a bajo porque me han hecho analíticas otros médicos pero ella de esas analíticas tampoco sabe nada así que no sabe cómo estoy .... pero parece que tampoco le preocupa .... :roll:

En finsss ... :?
Sate,aunque tu marido tenga a esta doctora tan amable y tan simpática :wink: ,tu puedes pedirte otro médico,no teneis porque copartir el mismo facultativo.Yo tengo la misma doctora que mi marido,la mujer es buena gente,no me quejo,pero me dieron un gran disgusto pk el otro medico que habia era un brasileño mega alto y mega simpático...y claro,yo queria a ese médico.Pero nada,nunca tuve la suerte que merezco :cry: aunque...igual tú sí. :D
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