Beatrize

Mensaje por **Beatrize** » Mié Oct 22, 2008 4:27 pm

Hola a tod@s! soy nueva en este foro y no se muy bien como van estas cosas, pero intentare contarles cual es mi situacion y asi poder sentirme comprendida de una vez por todas.

Me llamo Bea y tengo 27 años, fui diagnosticada hace 7 años de fibromialgia y supongo q muchos de vosotros sabreis que el SII es un sintoma asociado a esta enfermedad. Mis principios eran de diarrea y estreñimiento, aparantemente normal para "mi situacion", pero hace cosa de un año y medio todo ha ido a peor.

El verano pasado me pase un mes entero sin ir al baño, no es mentira, un mes!!!, a pesar de ponerme enemas de todo tipo, tamaños y colores y despues de acudir varias veces al medico de cabecera, me recomendo ir a urgencias para que me quitasen el tapon, que teoricamente se me habia formado.

Yo no soy muy amiga de los hospitales porque ya se muy bien cual va a ser su contestacion a todos mis males "es que tienes fibromialgia, ya sabes lo que conlleva esa enfermedad..." pues despues de pasarme 4 horas en el hospital, haberme hecho diferentes pruebas, me remitieron al digestivo.

Otra vez a esperar meses hasta llegar al especialista, contarle mi historia y volver a oir lo mismo de siempre, pero esta vez se dio un paso mas, me mandaron un enema opaco. Si alguno se ha hecho esa prueba conoce la preparacion, se supone que te tienes que tomar una cantidad determinada de sobres, creo que son 12, y supuestamente despues de la toma del 1º o 2º sobre ya vas al baño sin parar, en mi caso no fue asi, llegue a tomarme el ultimo sobre y aun no habia ido al baño, y como no, tuve q ponerme un enema para poder expulsar todo lo que tenia dentro.
Por suerte no salio nada malo en la prueba, se confirmo el SII, ademas de decirme que tengo el intestino mas largo de lo normal, darme unas pautas de alimentacion y tomar plantaben y duspatalin.

Pues ha pasado menos de un año y mis problemas siguen igual e incluso han aumentado, unicamente voy al baño si me pongo enemas, algunas veces voy sin ayuda de nada, pero la sensacion es incompleta. Ahora estoy teniendo muchos problemas de estomago, admito muy pocos alimentos, tengo que forzar el vómito, porque el dolor y la presion que tengo en el estomago es muy fuerte. Otra vez volver a ir de medicos y al hospital de urgencias. El viernes me van hacer otra prueba, unos rx que tienes que tomar un liquido para ver todo el esofago, intestino... y a esperar al 12 de noviembre al especialista, pero cuando le pregunte qué podia ser el doctor muy amablemente me contesto "pues tu ya lo sabes, SII" y ya esta.

Con todo esto os quiero decir que estoy arta de que me digan siempre lo mismo, esta claro que debo vivir con ello porque nadie mas que uno mismo sabe que es pasar por todo esto y encima tener q dar explicaciones a personas de porque no te encuentras bien o porque no puedes tomar determinadas cosas, y encima que nadie le de importancia o suelte una sonrisilla y te digan "a mi tb me ha pasado alguna vez", ¿que te ha pasado alguna vez?MENTIRA!! a ellos no les ha pasado lo mismo que a mi y muchos de vosotros. No paro de tomar medicamentos y todos los tengo que pagar yo, porque nadie me los subvenciona, solo tengo 27 años y quiero una vida normal como las de mis amig@s. Quiero que se investigue mas y que hayan soluciones pronto o por lo menos que no crean que somos bichos raros.

GBracias a todos por dejar este espacio para que podamos expresarnos...a mi me ha servido de alivio.

Saludos y besos

Mensaje por **Alfredo** » Mié Oct 22, 2008 5:00 pm

Bienvenida al foro y mucho ánimo.
Un abrazo

Mensaje por **Sate** » Mié Oct 22, 2008 5:12 pm

Bienvenida al foro Beatrize ...

Entre todas las pruebas que supongo te habrán hecho ... ¿te han hecho alguna vez la prueba para la intolerancia al gluten o enfermedad celiaca? .. Es una de las enfermedades con las que hay que hacer diagnóstico diferencial al diagnosticar un sii y casualmente la fibromialgia es una de las enfermedades que se relaciona mucho a la enfermedad celiaca ....

Besos.

Mensaje por **Beatrize** » Mié Oct 22, 2008 5:32 pm

Hola Sate!!!gracias por contestar a mi mensa, bueno y atodos lo q leais los que lo leais....la verdad es q nunca me han hecho esa prueba, tp sabia q existia, se la debo exigir al especialista? pero tp entiendo mucho, la intolerancia la gluten no deberia es cuando no puedes comer determinados alimentos? como pan, harina....bueno te escribo desde la ignorancia de este tema, tu crees que podria ser algo se eso?

Gracias de nuevo a tod@s

Mensaje por **Sate** » Mié Oct 22, 2008 6:14 pm

La primera prueba que se debe hacer para la enfermedad celiaca es una analítica en sangre pidiendo los anticuerpos para esta enfermedad, estos análisis te los puede mandar tu médico de cabecera .... si salieran positivos te mandarían al digestivo para que te mandaran una endoscopia digestiva alta (los tubos por la boca hasta el estómago) y te tomaran biopsias para analizar la mucosa duodenal .... si esta prueba saliera positiva también, se diagnostica sin duda la enfermedad pero también se puede diagnosticar sólo con las analíticas positivas o con la biopsia positiva ..... también existen análisis de sangre para mirar los genes porque hay unos determinados genes que predisponen a tener la enfermedad aunque tener sólo los genes positivos no es suficiente para diagnosticarla ..........

Efectivamente la intolerancia al gluten es cuando no se pueden comer ningun alimento que lleve trigo, cebada, centeno y avena ...... pero eso no quiere decir que tengas que notar que te sientan mal esos alimentos, puedes notarlo o no ... lo que sí vas a notar son los síntomas de la enfermedad, que pueden ser una anemia ferropénica, osteoporosis, mareos, fatiga, todos los síntomas del sii ... y posiblemente los síntomas de la fibromialgia ...

No me gustaría darte falsas esperanzas en que te recuperes de tu fibromialgia si fueras celiaca, en los foros celiacos en los que participo hay de todo, gente que ha mejorado mucho de esos síntomas al hacer la dieta sin gluten y gente que no ha mejorado tanto, aunque hayan mejorado de los síntomas digestivos ....

Te pongo un enlace a un artículo de una de las doctoras que más saben de celiaca en España ... hace una referencia a la fibromialgia que entresaco del artículo completo .... espero que esta información te ayude, si tienes cualquier pregunta estaré encantada de contestarte ...

Dra. Polanco: "Un punto muy interesante es que entre los pacientes con síndrome de fatiga crónica y fibromialgia se cuentan numerosos celíacos sin diagnosticar, los que se van a beneficiar de la dieta sin gluten, incluso hasta la desaparición de los síntomas. Igualmente, entre los pacientes con el diagnóstico de intestino irritable hay muchos celíacos; este hecho es de gran trascendencia, porque la frecuencia de intestino irritable es cada vez mayor en escala mundial y es una enfermedad que deteriora en gran medida la calidad de vida.

http://www.medwave.cl/congresos/gastro2004/2/1.act

Mensaje por **luna85** » Mié Oct 22, 2008 9:08 pm

hola beatrize, bienvenida, además de ser tocayas ( me llamo bea) somos paisanas.

Un saludo

Mensaje por **violeta 40** » Jue Oct 23, 2008 12:50 am

Sate por favor, reconozco tu trabajo pero te pido por favor y sin animo de criticarte para nada, que no te quedes solo con la intolerancia al gluten sabes muy bien que la intolerancia a la lactosa tiene los mismos sintomas o muy parecidos . Creo que estan muy relacionados y si hay que orientar deveriamos hacerlo del todo, un saludo y espero no haberte molestado.

Beatrize

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