informacion de aacicat

[monikka]

Bueno he recibido un correo de Esmaba k como presidenta de la asociacion de sii creo k era necesario k me aclarara algunos temas k se llevan debatiendo,porque si,sobre la celiakia y nuestra dolencia el SINDROME DE INTESTINO IRRITABLE.
Tambien me parecia hacerla conocedora de k ha sido nombrada en algun momento en esa nuestra polemika y ahora mismo esta ocupada y no puede entrar,pero me ha pedido k ponga esto en nombre de aacicat,k siguen luchando por nuestros derechos y k algun dia seamos enfermos reconocidos y para eso se lo curra.


DE COMO TRATAR LA DIARREA (diarreas en general) Control de la diarrea La mejora sintomática de la diarrea se puede plantear, enteoría, disminuyendo las secreciones endógenas, enlenteciendo eltránsito gastrointestinal y mejorando la absorción de solutos. Comoconsejo práctico se recomienda la disminución e incluso la eliminaciónde alimentos que contengan lactosa,el trigo, bebidas con cafeína,productos dietéticos en los que hay edulcorantes osmóticamente activos(sorbitol, manitol) y medicamentos con sorbitol.------------------------------------

Al respecto AACICAT dice:En este caso queda bien claro que: cualquier persona con diarrea debe dejar de tomar trigo durante cierto tiempo hasta mejorar los sintomas,igualmente se recomienda No tomar lacteos, y no por ello significa que todo aquel que padezca en un momento de su vida una diarrea, tiene"intolerancia a la lactosa"------------------------

ENCONTRADO EN UN FORO DE CELIAQUIA: El día 21 de octubre y tras las gestiones de AACICAT se celebra en España el día del SII ( bueno, lo de celebrar va según percepción personal). Siempre escribo de la relación entre el SII y la celiaquía,hay amplia literatura sobre casos de SII que se demuestran ser EC y a día de hoy la mayoría de las enfermedades intestinales son las grandes desconocidas, su origen, tratamiento y evolución son fuente continuade trabajo e investigación. Curiosamente el SII se considera unadolencia menor...------------------------

Al respecto AACICAT dice: En esta pequeña reseña de un celiaco a nuestro SII, se ve claramente que muchos afectados de SII, se les declara después de haber hecho la prubea de la celiquia y dar esta negativa, en caso de dar positiva esta persona TIENE CELIAQUIA, recordad que el SII solo se diagnosticacuando todas las pruebas realizadas dan NEGATIVO. Entonces tenemos SII.-------------------------

A LO QUE ALGUIEN RESPONDE:Pues la verdad es que si en la celiaquía hay una clara lesión orgánica en el SII predomina lo que se llama disfunción, es decir la musculatura del intestino que es responsable del movimeinto persitáltico actua de manera diferente, enlentencida o bien muyrápido, dando lugar a estreñimiento o diarreas ( o ambas cosas a lavez en poco tiempo de diferencia) , algunos médicos lo comparan con los tics o espamos faciales que tiene algunas personas, lo que no dejade ser cierto es que cualquier malfuncionamiento de un organo osistema lleva aparejados más problemas, de manera que cada día más diagnosticados de SII resultan ser celíacos y algunas celíacos siguen padeciendo SII ( peristaltismo irregular) . NO son lo mismo, pero se les hace el mismo caso, poco o nada, o peor aún , el SII se relacionacon personalidades nerviosas, ansiosas, histericas y demás, vamos quepooc falta para que recenten la quema en hogueras en lugar de pautartratamiento. Sea como fuese hay que investigar más--------------------------

¿QUE ES BREVEMENTE LA CELIQUIA? La celiaquía es la intolerancia al gluten, conjunto de proteínas vegetales que en determinadas personas ( se estima que una de cadaciento treinta ) causa una reacción autoinmune que provoca la atrofiade las vellosidades intestinales, provocando así la malabsorción denutrientes esenciales. La única cura conocida es una dieta de por vidaexenta de gluten, lo que resulta muy dificultoso y muy caro.--------------------------

NOTICIA DEL 11 SEPTIEMBRE 2008
Ayer se presentó el Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca que conocíamos a primeros de año cuando el Ministerio deSanidad y Consumo anunciaba el Protocolo de detección precoz de laenfermedad celíaca. El Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca es una valiosa herramienta para que los profesionales sanitarios participen en mejorar la calidad de vida de quienes padecen intolerancia al gluten detectando lo antes posible la enfermedad y aplicando así el único tratamiento disponible hasta el momento, una alimentación con productos libres de gluten. El MSC ha contado con la colaboración de sociedades científicas yasociaciones de pacientes como la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y la Asociación Celíacos de Cataluña para la realización de este documento del que se han empezado a distribuir 3.500 ejemplares para llegar a los profesionales sanitarios de todas las Comunidades Autónomas. Bernat Soria lo presentó ante los Ministros de Sanidad de la UniónEuropea en Angers (Francia), quienes afirman que se va a elaborar una norma europea igual para todos los Estados Miembros, adoptando también el límite de 20 partes por millón de gluten en los alimentos que indiquen en su etiqueta que ?no contienen gluten?. El Protocolo de detección precoz de la enfermedad celíaca consta dedos partes, el propio potocolo, donde se marcan los pasos que permiten diagnosticar la enfermedad cuando un paciente muestra síntomas que pueden ser provocados por la celiaquía e información sobre los aspectos más relevantes de ésta, donde se indica la epidemiología, sus formas clínicas, su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Y por supuesto, el decálogo, que es el siguiente:
Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca: 1. En el niño pequeño, los síntomas intestinales y el retraso decrecimiento, sobre todo si se acompañan de irritabilidad y anorexia,constituyen un cuadro clínico muy sugestivo de EC. 2. En el niño mayor y en el adolescente, el hallazgo de un retraso detalla o de la pubertad, así como una ferropenia o una hipertransaminasemia sin otra justificación, obliga a descartar la existencia de enfermedad celíaca. 3. En los adultos, la presentación clásica en forma de diarrea crónica con clínica de mala absorción es inusual. Es más frecuente en la actualidad la presencia de síntomas poco específicos. 4. La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos deriesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down. 5. A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión. 6. La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedadprecoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia,hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico. 7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII)deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de unaEC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer laEC. 8. Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan avalorar el diagnóstico de EC: mujeres en edad fértil con ferropenia,infertilidad y abortos recurrentes; los que presentan elevación detransaminasas; los que refieren una historia de fracturas antetraumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes dela menopausia o en un varón adulto joven. 9. Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección parainiciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnósticode EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca,que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero. 10. El estudio genético (HLA-DQ2/DQ8) es útil en el manejo de laenfermedad celíaca, dado que casi la totalidad de los pacientescelíacos son HLA-DQ2 o DQ8 positivos. Su determinación tiene utilidadclínica en casos de pacientes con sospecha clínica bien fundada yestudio serológico negativo. Un estudio genético negativo excluye casitotalmente la enfermedad celíaca, evitando con ello pruebas invasivas,incómodas y de mayor coste.---------------------------

Comentario de AACICAT:Al menos ellos ya tienen algo, ¿VEIS COMO NO SOMOS LO MISMO? Cuando lleguemos al Ministerio de Salud Español, tendremos mas bazas para jugar como ellos, y los otros enfermos de intestino, pero ¿sabeis porque ellos si y nosotros no? es facil de adivinar, ellos son muchos socios en todas las asociaciones Españolas, señores y señoras de SII,por favor asociense, o ¿esto no es suficiente para demostrar que para los de arriba lo que valen son los numeros...?Se necesitan socios, podeis asociaros a cual asociacion querais,Madrid, aragon, Valencia , Barcelona, pero hay que dar la cara seais de donde seais, porque si no, seguiremos asi el resto de los años, y quien sabe...podria pasar que un hijo o una nieta vuestra tuviera también SII, pensad en los que vienen detrás, ¿que calidad de vida les esperara?----------------------------

AACICAT
=D> =D> gracias Esmaba.

[Julia]

Vuelvo a darle las gracias a Esther por todo lo que está haciendo.

[xilaP]

Muy de acuerdo en lo que dice Esmaba sobre todo lo del final...espero que la gente se movilize mas...porque tiene toda la razon hay que moverse y hacerse soci@S..os informo que si alguien quiere hacerse socio de la Asociación Valenciana puede ponerse en contacto conmigo por msn ( por falta de interes de los Valencianos los estatutos no se si estan redactados todavia y me incluyo en esa falta de interes) pero vaya si alguien se pone conmigo yo estoy mas que dispuesta a redactarlos y dar de alta la Asociacion....un abrazo Valencianos AMUNT VALENCIA!!!!!!!!!!!

[Siivarianza]

Gracias Monike,
Información muy valiosa....
Y Gracias Esther por lo que vas haciendo por quientes tenemos CI (SII).
Saludos,

[Sate]

Bueno he recibido un correo de Esmaba k como presidenta de la asociacion de sii creo k era necesario k me aclarara algunos temas k se llevan debatiendo,porque si,sobre la celiakia y nuestra dolencia el SINDROME DE INTESTINO IRRITABLE.
Tambien me parecia hacerla conocedora de k ha sido nombrada en algun momento en esa nuestra polemika

Aclarar que se ha nombrado a Esmaba porque ella misma puso una información sobre un estudio que se había hecho en Bélgica sobre el sii y la dieta sin gluten, nadie la ha nombrado con otro fin ....

ENCONTRADO EN UN FORO DE CELIAQUIA: Siempre escribo de la relación entre el SII y la celiaquía,hay amplia literatura sobre casos de SII que se demuestran ser EC

Efectivamente .... eso lo llevo diciendo yo muchos tiempo ..... justamente algo más de año y medio ...

Al respecto AACICAT dice: En esta pequeña reseña de un celiaco a nuestro SII, se ve claramente que muchos afectados de SII, se les declara después de haber hecho la prubea de la celiquia y dar esta negativa,

Como hemos comprobado en este foro, no a todas las personas con sii se les hace sistemáticamente la prueba de la celiaca en sangre por no hablar de otro tipo de pruebas .... algun@s forer@s han tenido que pelearse con su médico para que le mandara las pruebas ..... luego esa frase no es del todo cierta, hay mucha gente diagnosticada de sii sin haberle hecho la prueba de la celiaca .....

en caso de dar positiva esta persona TIENE CELIAQUIA, recordad que el SII solo se diagnosticacuando todas las pruebas realizadas dan NEGATIVO. Entonces tenemos SII

En caso de tener la serología positiva, la persona es celiaca .. en caso de tener la serología negativa también puede serlo, como ha quedado suficientemente demostrado ... incluso a través del ministerio de sanidad español ..... como podemos ver más abajo.

A LO QUE ALGUIEN RESPONDE:Pues la verdad es que si en la celiaquía hay una clara lesión orgánica en el SII predomina lo que se llama disfunción, es decir la musculatura del intestino que es responsable del movimeinto persitáltico actua de manera diferente, enlentencida o bien muyrápido, dando lugar a estreñimiento o diarreas ( o ambas cosas a lavez en poco tiempo de diferencia) , algunos médicos lo comparan con los tics o espamos faciales que tiene algunas personas, lo que no dejade ser cierto es que cualquier malfuncionamiento de un organo osistema lleva aparejados más problemas, de manera que cada día más diagnosticados de SII resultan ser celíacos y algunas celíacos siguen padeciendo SII ( peristaltismo irregular)

Efectivamente .... la enfermermedad celiaca del adulto no siempre responde al 100% a la dieta sin gluten .... hay un porcentaje de enfermos celiacos que seguirán teniendo síntomas de sii, de dispepsia o extradigestivos ..... en general sí hay una mejoría evidente con la dieta sin gluten pero a veces quedan síntomas residuales de por vida, a veces más leves y a veces menos leves .....

NOTICIA DEL 11 SEPTIEMBRE 2008
Ayer se presentó el Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca que conocíamos a primeros de año cuando el Ministerio deSanidad y Consumo anunciaba el Protocolo de detección precoz de laenfermedad celíaca. as clínicas, su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Y por supuesto, el decálogo, que es el siguiente:

Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca:
1. En el niño pequeño, los síntomas intestinales y el retraso decrecimiento, sobre todo si se acompañan de irritabilidad y anorexia,constituyen un cuadro clínico muy sugestivo de EC.
2. En el niño mayor y en el adolescente, el hallazgo de un retraso detalla o de la pubertad, así como una ferropenia o una hipertransaminasemia sin otra justificación, obliga a descartar la existencia de enfermedad celíaca.
3. En los adultos, la presentación clásica en forma de diarrea crónica con clínica de mala absorción es inusual. Es más frecuente en la actualidad la presencia de síntomas poco específicos.
4. La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos deriesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down.
5. A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión.
6. La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedadprecoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia,hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico.
7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII) deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de unaEC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer laEC.
8. Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan avalorar el diagnóstico de EC: mujeres en edad fértil con ferropenia,infertilidad y abortos recurrentes; los que presentan elevación detransaminasas; los que refieren una historia de fracturas antetraumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes dela menopausia o en un varón adulto joven.
9. Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección parainiciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnósticode EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca,que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero.
10. El estudio genético (HLA-DQ2/DQ8) es útil en el manejo de laenfermedad celíaca, dado que casi la totalidad de los pacientescelíacos son HLA-DQ2 o DQ8 positivos. Su determinación tiene utilidadclínica en casos de pacientes con sospecha clínica bien fundada yestudio serológico negativo. Un estudio genético negativo excluye casi totalmente la enfermedad celíaca, evitando con ello pruebas invasivas,incómodas y de mayor coste.

Aunque esta información del Ministerio de Sanidad ya la puse yo hace días ... me alegro de que se vuelva a poner para refrescar los conceptos ..... resalto en negrita lo más importante para nuestros casos ... y resalto el casi para las pruebas genéticas porque como ya se ha dicho, hay nuevos genes descubiertos relacionados con la enfermedad que aún no se analizan de rutina, con lo cual la prueba genética tampoco es fiable al 100%, del mismo modo que no lo es la biopsia de duodeno ..... resumiendo: SE PUEDE SER CELIAC@ CON PRUEBAS NEGATIVAS.

[monikka]

Comentario de AACICAT:
Al menos ellos ya tienen algo, ¿VEIS COMO NO SOMOS LO MISMO? Cuando lleguemos al Ministerio de Salud Español, tendremos mas bazas para jugar como ellos, y los otros enfermos de intestino, pero ¿sabeis porque ellos si y nosotros no? es facil de adivinar, ellos son muchos socios en todas las asociaciones Españolas, señores y señoras de SII,por favor asociense, o ¿esto no es suficiente para demostrar que para los de arriba lo que valen son los numeros...?Se necesitan socios, podeis asociaros a cual asociacion querais,Madrid, aragon, Valencia , Barcelona, pero hay que dar la cara seaisde donde seais, porque si no, seguiremos asi el resto de los años, y quien sabe...podria pasar que un hijo o una nieta vuestra tuviera también SII, pensad en los que vienen detrás, ¿que calidad de vida les esperara?----------------------------

[Siivarianza]

7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII) deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de una EC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.
Esto NO quiere decir que SII y EC sean lo mismo: porque No lo son.
No quiere decir que el diagnóstico de SII sea EC. son cosas completamente diferentes.
Sólo hace hincapié en que es necesario que los médicos estudien Bien la posibilidad de EC en sus pacientes antes de diagnosticarles de SII e incluso que sepan que ambas condiciones no son excluyentes la una de la otra y pueden darse en la misma persona. Al igual que es importante que descarten una E. de Chron, colitis ulcerosa u otras patalogías que suelen están más relacionadas con los síntomas del SII.

[Sate]

Tanto el comentario de Accicat como el comentario de mi compañera Saharawy son opiniones suyas .... con todo el respeto que tengo a sus opiniones ... yo tengo las mias propias .... pero en este hilo no estamos hablando de que el sii sea lo mismo que la celiaca ... estamos hablando de que se puede ser celiaco con pruebas negativas ... osea que una persona con sii y pruebas negativas para la celiaca puede ser celiaco de todas formas ..... con lo cual .... ¿se puede decir al 100% que las dos enfermedades no son la misma cosa si tienen los mismos sintomas y todas las pruebas que se hacen para encontrar algo salen negativas en los dos casos? .... ¿se puede decir que todas las personas con sii de este foro no son celiacas cuando aquí abundan personas con enfermedades asociadas a esta enfermedad? ¿se puede decir que no somos celiacos cuando tenemos la mayoría síntomas extradigestivos que en principio los médicos no achacan al sii?

Lógicamente habrá personas en este foro que tengan muy claro que no son celiacos .... pues muy bien, eso es algo que a mi personalmente ni me va ni me viene ..... pero hay personas en este foro que no lo tienen tan claro o piensan directamente que sí lo son ... y su opinión es tan respetable como la opinión de los anteriores .... yo no arremeto sistemáticamente contra quien dice que el sii es esto o lo otro, no entiendo que haya personas que sientan la necesidad de arremeter continuamente contra lo que yo digo ..... .. debe ser otro de los síntomas del sii .... tratar por todos los medios posibles de reivindicar que no tienen nada (como dicen los médicos) que el sii es un problema de malfuncionamiento del aparato digestivo que nadie sabe a qué se debe y que es crónico y sin remedio ..... pues muy bien, cada cual que se quede con lo que quiera .... yo prefiero quedarme con mi enfermedad celiaca/sii porque gracias a saber que es eso lo que tengo, le he puesto remedio y cada día que pasa estoy más de p... madre ......

[oriolet]

Ya lo veo...estreñida pero de p... madre.

[oriolet]

Ah, no! Perdona, que el estreñimiento era debido a otra causa que no tiene nada que ver.

[oriolet]

Será porque a tu celiaquía no diagnosticada se suma un SII-E que requiere de un tratamiento específico diferente de la dieta sin gluten?

[Siivarianza]

Tanto el comentario de Accicat como el comentario de mi compañera Saharawy son opiniones suyas .... con todo el respeto que tengo a sus opiniones ... yo tengo las mias propias .... pero en este hilo no estamos hablando de que el sii sea lo mismo que la celiaca ... estamos hablando de que se puede ser celiaco con pruebas negativas ... osea que una persona con sii y pruebas negativas para la celiaca puede ser celiaco de todas formas ..... con lo cual .... Este hilo se llama "INFORMACION de Accicat" y entendemos se coloco aquI para aclarar que CI (SII) no es lo mismo que EC......... y parece interesante traer comentarios de alguien que participa de un Foro de celiacos y afirma que la CELIAQUIA no es lo mismo que tener el COLON IRRITADO.......
ese es el tema, el gran tema, de alli vienen todas las discusiones que tenemos contigo
¿se puede decir al 100% que las dos enfermedades no son la misma cosa si tienen los mismos sintomas y todas las pruebas que se hacen para encontrar algo salen negativas en los dos casos? ....SI
¿se puede decir que todas las personas con sii de este foro no son celiacas cuando aquí abundan personas con enfermedades asociadas a esta enfermedad? No sabemos eso hasta que nos cuenten, pero de las lecturas a los post deducimos que la gran mayorIa tienen CI(SII)
¿se puede decir que no somos celiacos cuando tenemos la mayoría síntomas extradigestivos que en principio los médicos no achacan al sii? SI, much@ te hemos dichos que no somos celIacos.

Lógicamente habrá personas en este foro que tengan muy claro que no son celiacos .... pues muy bien, eso es algo que a mi personalmente ni me va ni me viene .. A nosotr@s quienes mas nos importan son los enfermos de CI (SII) y la mayotIa de ellos tiene claro que no son celiacos.
.. pero hay personas en este foro que no lo tienen tan claro o piensan directamente que sí lo son ... y su opinión es tan respetable como la opinión de los anteriores ....
yo no arremeto sistemáticamente contra quien dice que el sii es esto o lo otro, no entiendo que haya personas que sientan la necesidad de arremeter continuamente contra lo que yo digo ..... .. debe ser otro de los síntomas del sii ...( porque descalificar a los demAs?? )
No arremetemos, tratamos de hacerle ver a los foreros (y sobretodo a los nuevos) que hay mensajess que pueden confundir, que CI no es lo mismo qie EC.
Tratamos de sostener este Foro de Sindrome de Intestino Irritable
tratar por todos los medios posibles de reivindicar que no tienen nada (como dicen los médicos) que el sii es un problema de malfuncionamiento del aparato digestivo que nadie sabe a qué se debe y que es crónico y sin remedio ....REINVINDICAMOS QUE PADECEMOS SINDROME DEL INTESTINO IRRITABLE .
pues muy bien, cada cual que se quede con lo que quiera ....SI, somos mayorcitos, como sueles decir, Y SABEMOS QUE TENEMOS SII
Yo prefiero quedarme con mi enfermedad celiaca/sii ... Vos encontraste otra enfermedad de los intestinos,
porque gracias a saber que es eso lo que tengo, le he puesto remedio y cada día que pasa estoy más de p... madre ...... y nos alegra que le hayas puesto remedio,,,,,,
NOSOTROS NO ESTAMOS DE PUTA MADRE PERO SEGUIREMOS LUCHANDO Y NOS SEGUiREMOS APOYANDO MUTUAMENTE EN ESTE FORO DE COLON IRRITABLE (SII)

saludos,
s.

[oriolet]

Lo siento Sate, no es mi intención meterme contigo. Por lo tanto, perdona por haber entrado lo personal. No obstante me parece que tu intento de equiparar SII con celiaquía choca con demasiados obstáculos. En todo caso, por qué esa obcecación? La mayoría de nosotros y una parte de la comunidad médica (los autores de los criterios ROMA) aceptamos que una de las enfermedades que tradicionalmente se han colocado en el saco del SII es la celiaquía. Por lo tanto estamos de acuerdo en que mucha gente que fue diagnosticada como SII tienen celiaquía y que, por lo tanto, mejoran con una dieta sin gluten. No obstante, descartada esta enfermedad con las pertinentes pruebas, por qué negarse a aceptar que puede haber otras patologías que no tienen nada que ver con la alimentación y que requieren un tratamiento diferente? Por qué no quieres ver que muchos hemos mejorado con otros tratamientos? Y que incluso hay personas que se han curado sin dejar de tomar gluten? Creo que no se actúa honradamente diciéndole a la gente que lo suyo se arregla con una dieta sin gluten y ya está. Habrá casos que mejorarán, no me cabe ninguna duda, pero muchos otros seguirán encontrándose mal. Entonces, qué les dirás a esas personas? Que hacen mal la dieta?

[Sate]

Oriolet ... te contesto a tus primeras preguntas y no te preocupes por haber entrado en lo personal, no tengo ningun reparo en contestar siempre a lo que se me pregunta .....

Te cuento .... toda mi vida he sido estreñida, hace unos 15 años empecé a tomar semillas de lino y dejé de serlo (siempre que no dejara de tomarlas, claro) ... cuando empecé con esto hace dos años y medio largos, seguía visitando todos los días el baño aunque notaba que me costaba un poco más acabar la faena ..... pero el dolor de estómago me mataba y tuve que dejar de tomar lino porque era incapaz de digerirlo .... volví a los supositorios de glicerina que era el método que usaba antes de conocer el lino, tomaba plantaben, más alimentos con fibra y más o menos iba al baño .... a los tres meses de dejar de tomar lino empecé a sangrar por una fisura anal aunque sin dolor ... a los cuatro meses empecé con crisis recurrentes de hemorróides y seguía sangrando por la fisura .... a los cinco meses se me presentó un cuadro de hemorróides, dos fisuras anales y contractura anal DOLOROSÍSIMAS, sólo quien haya pasado por eso sabe a lo que me refiero, el dolor de fisura anal es uno de los más horribles que se conocen (dicho por mi propio médico) .... a raíz de eso tuve que empezar a usar laxante (mandado por mi médico de cabecera) para curar mis fisuras ... después me vió el cirujano y me mandó usar el laxante de forma crónica en la dosis que lo estaba usando (una cucharada cada tres o cuatro días) porque gracias a eso mis fisuras se mantenían cerradas y me recomendó operarme, algo que tengo previsto hacer pero aún no sé cuando porque pretendo hacerlo por privado y me cuesta 3000 € ...... además de que mi marido sigue de baja por su operación y me necesita y no puedo estar una semana fuera de juego porque tengo una hija que atender y mi marido lesionado ....

Como ya he dicho en algun otro mensaje, dejé de tomar el laxante hace casi dos meses, no tomo lino ni ninguna otra cosa para ir al baño ...... me pongo un enema de agua con un poco de aceite cada cinco o seis días, los dos días siguientes a ponerme el enema voy al baño sin ayuda y aunque algun día he sangrado por la fisura, de momento se mantiene más o menos bien .... de momento no duele, sólo a veces molesta ..... en cuanto empiece a doler más intensamente tendré que operarme ... no estoy dispuesta a pasar otra vez por ese horrible dolor y no volveré a tomar laxante en mi vida si puedo evitarlo porque como ya dije en su momento, el problema de salud que he tenido este verano parece que está muy relacionado con ese laxante, de hecho casi todo lo que me pasaba se me ha quitado .... tengo previsto volver a tomar lino a ver qué pasa y si consigo ir al baño sólo con el lino, me consideraré curada del estreñimiento porque eso es con lo que iba antes de caer enferma con esto, nunca he pensado que iba a poder ir al baño sin tomar nada cuando este problema lo tengo desde niña y tengo casi 47 años (me faltan unos días) ..... pero además, tanto mi intestino como mi ano no son iguales a como eran antes y no puedo pretender que todo vuelva a ser igual ..... tengo el colon 70 cm más largo de lo normal (supongo que eso lleva así años) tengo el colon transverso caído, la valvula ileocecal incompetente, estenosis del canal anal, dos fisuras anales, una de ellas bastante grande, prolapso del esfinter interno ..... mi cirujano me dijo que con ese cuadro lo raro es que fuera al baño ..... y eso no lo tenía antes de empezar con esta enfermedad (salvo el dolicocolon).

Como puedes ver mi estreñimiento tiene varias causas .... y una de las causas puede ser una enfermedad que me están investigando y de la que hablaré cuando sepa algo, es autoinmune y puede estar relacionada con la celiaca ..... y puede causar trastornos de transito intestinal y de malabsorción ..... ojalá no la tenga porque no es muy agradable pero en eso estamos ...... supongo que tener una cosa no quiere decir que no se puedan tener otras ... ojalá todo se quitara con la dieta pero evidentemente no es así ..... de todas formas, hoy por hoy, con lo que se me ha quitado al hacerla estoy feliz como una prediz ..... ahí está mi mensaje con los múltiples síntomas que tenía y los que se han quitado .... creo que es para estar feliz .... :D ... espero que haya quedado contestado tu mensaje .... al otro te contestaré después ....

Besos.

[oriolet]

Gracias por tu respuesta. Muy completa tu exposición de los problemas que te siguen atormentando pese a la considerable mejora gracias al descubrimiento y tratamiento de tu celiaquía. De hecho con esta exposición me has respondido ya a la otra pregunta porque admites que tus problemas no sólo están causados por la celiaquía sinó que hay otras patologías que no mejoran con la dieta pero de las que deseo te repongas sea quirúrgicamente sea por otros medios. En otras palabras, no todo se reduce a la celiaquía o no todos los enfermos de SII tienen celiaquía ni viceversa. Por desgracia, porque ojalá fuera todo tan sencillo para todos. Mientras tanto, lo importante es tener la suerte de caer en manos de un buen equipo profesional capaz de aislar el problema de cada uno y tratar de encontrarle una cura o un alivio.

Un abrazo y, lo dicho, espero que te mejores.

Oriol