OS CUENTO MI HISTORIA

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Julia
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#1

Mensaje por Julia »

Os cuento un poco como llevo mi historia del SII o de lo que sea porque ya no sé ni que pensar.
Para quien no lo sepa, yo tengo practicada una cirugía de estómago:
Derivación biliopancreática
Yo creo que mi solución a esto sería...
Que me volvieran a poner el estómago como estaba, y colocar las secrecciones del hígado y del páncreas en los tramos que deben de estar...en su sitio y coser la parte de intestino que me cortaron.
Como eso ya no es posible, y aunque lo fuera no volvería a quirófano para eso, pues ajo y agua.

Esta cirugía me ha creado una malnutrición y deficiencias de vitamínas y minerales.
Esto lo crea:
- Vómitos frecuentes, diarreas importantes.
- Aumento de las pérdidas: menstruacciones, cirugías, etc.
Hay mas motivos pero no entran dentro de mi cuadro.
Los problemas que se pueden presentar con esta cirugía son:
Vómitos, diarreas, bajada de azúcar, flatulencia, reflujo, intolerancias alimentarias.
Segun dicen suele ser transitorio, y motivados por no seguír las pautas alimentarias indicadas.
Pero si persisten hay que consultar con el médico...y aquí está la cuestión.
Según mi cirujano todo es colon irritable.
Según mi nutricionísta todo es de la cirugía.
A quien haces caso? :roll:
Despues de esta operación tambien puede ocurrír el síndrome de dumping
Puede ocurrír despues de cualquier operación que altera la manera normal en que los alimentos salen del estómago.
Generalmente está causado por ciertos alimentos (los azúcares refinados o los zumos) que abandonan el estómago muy rápidamente y llegan al intestino provocando un aumento rápido de volumen.
Los síntomas del síndrome de dumping pueden incluir calambres abdominales y diarrea, o incluso síntomas parecidos a una bajada de azúcar: mareos, sudores fríos, sensación de debilidad.

Os cuento todo esto para que veais que los síntomas son muy parecidos a los del SII, pero nadie me aclara si es SII o si es NOO.
Entonces viendo todo esto vosotros direis que puedo hacer...ningun medicamento me ofrece ninguna mejoría.
He tomado de todo lo que hay., pero llevo casi todo lo que vá de año que no me complico más. Tomo solamente un duspatalín al levantarme junto con el supradyn actívo, y nada más.
Hace 3 años me quedé totalmente sin vitaminas en mi organísmo, me tuvieron que ingresar y pasé una semana que no sabían los médicos si lo superaría.
Me hacen análisis cada mes, esto sumado a la anemia que llevo padeciendo desde hace bastante tiempo.
Tengo las venas como las de los yonkis...hay meses que se me juntan mas de dos, porque me están tratando varios médicos, Nutricionísta....Cirujano que me operó....digestólogo de zona....y ahora tambien en ginecología, pero no las revisiones.
Tengo pérdidas importantes y me tienen que operar porque me han vuelto a salir pólipos en el útero.
Ya me operaron en Enero de ello, pero ahora parece ser algo más.

Todo esto sumado a mis dolores musculares, que me crean contracturas casi a diario.

Bueno espero no haberos aburrido.
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Susana
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#2

Mensaje por Susana »

Joer Julia! tu caso es muy complejo, pudiera ser que la operación te produjese un SII, y ahora tengas los problemas post-operatorios más el SII, o puede ser que todo sea debido a la operación.

Creo que alguno de tus especialistas debería de hacerte las pruebas a ver tienes el Síntoma de Dumping, que todo parece apuntar que si.

Nunca imaginé que una operación de estómago trajera tantos complicaciones. Siento mucho que no poder ayudarte más.

Desde luego, todo tus síntomas empezaron a ocurrir a partir de la operación......... no?
josemm
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#3

Mensaje por josemm »

HOla julia
La verda es q es normal q tu no s epas q pensar xq es un caso un poco complicado de entender, tu consulta con tu medico y q te hagan las pruebas necesarias si asi te qedas mas trankila, xq es q la q todas las enfermedades tienen una sintomatologia muy parecidas.
Espero q vaya todo mu bien. Un saludo
xilaP
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#4

Mensaje por xilaP »

Julia yo ya conocia tu caso y creo que eres una persona muy fuerte porque vaya todo eso no lo aguanta cualquiera...yo te diria lo mismo que le dije a Ana lo mejor un seguro privado y que te miren unos buenos especialistas porque vaya eso de que cada uno diga una cosa pues no dice nada bueno de ellos...mas bien parece que se lavan las manos y eso no esta bien..que averiguen de una vez lo que tienes y te den una solucion....te mando muchos besitos y que te mejores guapisima :lol:
Nicolas
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#5

Mensaje por Nicolas »

Pregunta a quien te operó si te puede proporcionar los datos de otras personas que hayan sido operadas de los mismo. Incluso es posible que exista algún grupo de apoyo, y si no tal vez tú lo puedas iniciar (pon un anuncio en un periódico o revista o en internet). Comparando tus síntomas con los de los demás puedes, por eliminatoria, saber si son síntomas comunes entre quienes se operan o si provienen de un sii añadido en tu caso, y tal vez también recibir algún tip. Además de que siempre es algo terapéutico compartir con quienes están en condiciones parecidas. Si no existe o es improbable, que pena.

No se que te recomienda el nutriólogo, pero aunque son ideas opuestas, tal vez lo que te recomienda no se opone con lo que dicen los otros médicos. No lo se. Si él atribuye todo lo que te pasa a la operación, supongo que no te da muchos remedios. Creo que lo más importante es tratar de combatir la desnutrición porque el resto de las molestias ahí las llevamos (unos peor que otros).

No sabes la pena que me da cuando leo sus testimonios, la impotencia que siento. Te iba a preguntar si soportas el pankreoflat, si ayuda o empeoran tus molestias, eso puede dar una pista para comentar con tus doctores. Pero lo más seguro es que ya probaste todo.

Pues nada relevante como vez, solamente desearte que nada sea muy serio y que vayas mejorando.
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Julia
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#6

Mensaje por Julia »

Este post lo escribí contestandole a un tema a Ana en el apartado de tratamientos, le dije que mi colon irritble era más complicado, (me refería a que es por una causa artificiál), y que no encontraba nada que me lo aliviara.
Tanto me metí en el tema que al final casi cuento mi vida. :roll:, así que lo he puesto aquí.
Me han faltado algunas cosillas...pero creo que ya es más que suficiente. :lol:

Susana:
Esto sí me empezó a raíz de esta operación.
Los especialistas me han hecho toda clase de pruebas...bueno eso creo, y ya para que más.
Ahora cuando vaya al nutricionísta lo que quiero pedirle son las pruebas de la intolerancia a los alimentos.

Josemm:
Como digo a Susana, me han hecho muchas pruebas...y todo apunta a lo mísmo. Según ellos "colon irritable" menos el nutricionísta que me dice que es por la operación.

Xila:
Un seguro privado no se lo hacen a todo el mundo.
En cuanto dijera las cirujías que tengo hechas...no me lo harían, y en el caso de que lo hicieran me costaría un riñón...y ya solo me falta que me quiten un riñón que es creo uno de los órganos que trabaja bien. :roll:

Nicolas:
Yá le pedí a mi cirujano esa información, pero me dijo que no me la podía proporcionar.
Sí es muy buena idea buscar algun grupo, pero tampoco me quiero obsesionar con los demás.
Dicen que mal de muchos consuelo de tontos, pero no estoy muy de acuerdo en andar buscando mas tontos como yo.

De todas formas muchas gracias por vuestros consejos, sé que es dificil aconsejar sobre todo esto...pero me ha servido para soltar un poco de rabia que una siente é impotencia aveces por todo esto. :)


Hoy me encuentro como un calcetín después de una batalla en un campo de espinos, aunque un poco mas limpia. :roll:
elisa
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#7

Mensaje por elisa »

Madre mia, como está el patio!!...estamos buenas ehhh!!.La verdad que tu caso es especial por el tema de la operación...lo jodido es que cada médico te dé una opinión y no hagan más que liarte..como siempre.Pero bueno..cuando una está mal, viene bien desahogarse..para eso estamos...para apoyarnos en la medida de lo posible.

Hoy me encuentro como un calcetín después de una batalla en un campo de espinos, aunque un poco mas limpia.

Menuda frasaza te has soltao :shock: ...Bueno Juli, sabes que te quiero mucho y que te deseo lo mejor, a ver si tienes suerte y empiezas a pasar la ITV....un besazo loki!!!
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Sate
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#8

Mensaje por Sate »

Julia .... creo recordar que en otra ocasión comentaste que ya tenías algun síntoma digestivo antes de operarte ¿es así o me falla la memoria? .... :roll: ... si es así, puede que sí sea sii y hayas empeorado con el tiempo o la operación haya agravado el tema .... si todo empezó a raíz de la operación, quizás puedan hacerte otra intervención y arreglar algo, no tires la toalla e infórmate en otros especialistas que no sean los que te operaron ....

Te deseo mucha suerte y te mando un gran abrazo .... :wink:
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Susana
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#9

Mensaje por Susana »

Animo Julia! Estoy totalmente de acuerdo con Xila en que eres un persona muy fuerte, y tienes una personalidad emprendedora y animada, pese a todos tus síntomas, siempre estás ahí, al pié del cañón (por eso te admiro). Debe de ser muy frustante para una persona como tú, encontrarse tan frenada por todos tus síntomas.

Yo iría a otros especialistas, a ver si coincide alguno..... el cirujano y el nutricionista tienen una forma de ver la vida y de interpretar las enfermedades muy diferentes....... No me creo que el especialista que te ha hecho las pruebas no te quiera dar tus resultados, creo que estás en tu derecho, infórmate.

De una cosa estoy segura: tu cuadro no es solamente de un SII.

Espero que te mejores. Un besazo!
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Julia
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#10

Mensaje por Julia »

Elisa: gracias por tus ánimos.
La frase esque no encontraba otra mas acertada para explicar como me siento....y me ha salido del alma. :oops:

Sate: no recuerdo haber dicho eso.
Esto empezó a partír de la operación. Si es verdad que yo siempre he notado que en momentos de nervios me dolía la tripa, pero en casos puntuales, como exámenes...entrevístas...como siempre digo yo soy nerviosa por naturaleza...bueno por naturaleza no sé pero desde hace mas de 20 años sí, entonces lo veía normal. Pero ahora no se presentan los síntomas en momentos de estrés...sino siempre.
Además he aprendido con los años a controlarme en momentos críticos, pues siempre he sido muy temperamental, o como querais llamarlo.
Yo veía cualquier cosa injusta a mi alrededor y no podía callármelo, fuese quien fuese...y eso me ha traído más de un problema en mi vida, sobre todo con mi familia.
Como se suele decir no me calla ni mi padre. :roll:
Ahora me he tranquilizado un poquito, :) menos mal.
Y a lo que dices Sate de hacerme otra intervención, paso...porque me he pasado media vida en el hospital y aún me queda todavía unas cuantas operaciones.

Susana: No hay un día que no me levante pensando que puedo hacer para volver a trabajar, a hacer algo en la vida.
Antes cuando estaba sin trabajar, siempre tenia algo que hacer.
Me apuntaba a cursos....iba a natación...siempre tenía algo en mente. Ahora lo que me viene a la mente es: quiero trabajar...quiero seguir con mi vida.

Todos los médicos que me han visto han coincidido en que es SII, menos el de nutrición.
El médico siempre me dá los resultados lo que no me ha querído dar son los nombres de las personas que como yo estamos operadas de lo mismo.

De una cosa estoy segura: tu cuadro no es solamente de un SII.

Y yo Susana de lo que estoy segura...es de que yo si que estoy hecha un cuadro. :oops:

Gracias a tod@s!! de verdad me dais mucho ánimo.
Sois los mejores. :wink:
elisa
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#11

Mensaje por elisa »

Ayy Julita....dos frases me han hecho mucha gracia...una : "Y yo Susana de lo que estoy segura...es de que yo si que estoy hecha un cuadro" ...pero con la que acabo de troncharme es con la de : "Como se suele decir no me calla ni mi padre....ahora me he tranquilizado un poquito, menos mal" ....jajajajjajaja.....eso cuando ha pasado??? ....Imagen ....tu no te callas nada maja!! ...ni de bajo del agua!!!

En fin churri, yo no sé que decirte porque no tengo ni idea....pero aquí estoy pa escucharte cuando haga falta...ahhhh!!!.. si te gusta por telefono llamas tu :mrgreen:
Anaxxx
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#12

Mensaje por Anaxxx »

Hola juli.
Vaya post te has marcado tú también, guapa. Pues qué decirte? que me siento identificada contigo, que me alegro que escribas porque una se desahoga bastante y sobre todo que NO TE CANSES DE LUCHAR. Esto es un mano a mano, yo lucho a lo bestia y tú luchas a lo bestia y a ver quién es más salvaje de las dos (seguro que tú, pero bueno... :lol: ).

Un besote, te mando mucho ánimo y fuerta y oye, ya sabes dónde estoy para llamarme tú como dice Elisa jijijiji.

PD: sabes qué me dijo rober cuando me llamaste el otro día? que con quién me reía tanto por teléfono (le gusta verme reír, dice que suelo tener la mirada triste). Y entonces pensé que hay que joderse, las dos como un trapito y ahí de cachondeo... eso no tenemos que perderlo nunca, ¿eh?
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Julia
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#13

Mensaje por Julia »

Hola Anita! :)
Si que te desahogas si. :roll:
Sigo luchando, pero hay veces que piensas.....para qué?
Pero bueno dentro de poco me toca ír a ver al digestivo y al de nutrición, y les pondré un poco las pílas, lo que me fastidia un poco es, que seguro me mandan otra colonoscopia, pero bueno hay cosas mas desagradables....como aguantaros cada noche. :lol:
Ana en brutas nos llevamos poco, pero hay quien nos gana....y oye Xila donde andará? :mrgreen:
No te preocupes que cuando me encuentre mal te llamo yo para que me animes, pero tu no llames eh? todo sea porque hagas una boda por todo lo alto a ver si por llamarme no vas a tener para el banquete...y a ver luego que comemos. :shock:

Dile a Rober que esque tienes una amiga super simpática y guay. :mrgreen: vamos que ya ves como me animo yo solita y mas barato.
Bueno ahora en serio, que me alegro mucho de que te haya hecho reír un poco eso es bueno para la salud mental...dicen. :roll: aunque creo que a nosotras nos hace el efecto inverso. :)
Un beso Anita y ya sabes...cuando tus penas quieras borrar...un buen post te tienes que marcar. :wink:
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reyes
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#14

Mensaje por reyes »

Julia escribió: y ya sabes...cuando tus penas quieras borrar...un buen post te tienes que marcar. :wink:
En menos líneas no se puede ser más claro.
Abrazos campeonisimas: Ana, Xilap,Julia.
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Dolors
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#15

Mensaje por Dolors »

Julia siento mucho que estés pasándolo mal, que haya días que sientas rabia, impotencia, que decáiga la moral... pero por lo que he leído has pasado ya por mucho, te han hecho varias operaciones y te tratan varios profesionales y estos cada uno te da su opinión y habrá veces que aún te deben de liar más... pero una cosa está clara: eres una luchadora, valiente y con mucha fuerza tanto física y mental porque no te dejas vencer, al igual que Ana. A veces el camino se llena de baches y parece que no avances, que todo se hace cuesta arriba y te de ganas de mandarlo todo a hacer puñetas... lógico, todos pasamos por rachas malas... pero aquí estamos para ayudarte, para apoyarte en lo que sea y darte muuuuchos ánimos guapa, que vales mucho y gente como tú hay que tenerla cerquita.
Ahí te mando un fuerte achuchón!
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