Dolicomegacolon

[Soni@]

Hola Macu, te agradezco que dieras respuesta a mi demanda de auxilio!!!!, me llamo Sonia,me gustaría explicar un poco mi historia, ante todo felicitarte por la creación de este foro. Tengo 31 años, vivo cerca de Barcelona, soy estudiante de Psicología y estoy casada, no trabajo por culpa de mis dolores, ya que a duras penas puedo ir a clase. Siempre me he quejado de tener dolores de barriga pero en mayo de este año empecé con unos dolores en el ano y también en la parte derecha del abdomen, muy fuertes, tenia todos los días unas décimas de fiebre, cuando defecaba expulsaba mucha mucosidad. Como el dolor del ano iba cada vez a más hasta llegar el punto de no poder estar de pie, ni sentada, solo se me calmaba cuando me estiraba y alzaba las piernas. Fui al médico de cabecera y este me comenta que podían ser hemorroides internas y el dolor del lado derecho del abdomen,el riñón, ya que he padecido un cólico nefrítico, me mando una pomada para las hemorroides, bueno, “supuestas hemorroides” y una analítica de orina. Pasadas unas dos semanas seguía igual, pero con la agravante que iba perdiendo peso sin dejar de comer, estaba un poco preocupada y fui otra vez al médico y se lo comente, también le dije que lo que me mando no me fue bien y éste me dijo que yo misma pero si me manda al digestivo me mandaría hacer pruebas como la colonoscopia y parecidas, yo le dije que esperaría a ver si se me iban los dolores, por que no me hacia gracia todas estas pruebas y espere unas semanas más. Pero aquellos dolores no se marchaban con nada, y seguía perdiendo peso, un kilo por semana, o sea que ya había perdido unos cinco quilos. No paraba de buscar información por Internet, y todos mis síntomas eran parecidos a una inflamación intestinal o a un SII, y no a unas simples hemorroides. Como aquella situación era inaguantable decidí ir al digestivo y que me hicieran lo que quisieran, estaba dispuesta a todo, lo único que quería es que me quitaran ese dolor, le explique todos mis síntomas, no parecía hacerme mucho caso, iba a la suya, y me hizo un tacto rectal, el dolor fue insoportable, me dijo que el recto lo tenia muy inflamado e irritado y me receto una “pomada y unas pastillas para las hemorroides”. Como vi su interés decidí irme resignada con mi maldita pomada. A la semana me dio un dolor cólico abdominal y decidí ir a urgencias al Hospital de Hospitalet de Llobregat, donde yo vivo, me hicieron otro tacto rectal, una radiografía abdominal, una analítica y no encontraron nada importante y me mandaron a su digestivo para descartar una inflamación intestinal. El digestivo me pidió hacer un TAC y otra analítica, el día 19 de agosto voy a hacerme el TAC con contraste, cuando me lo acaban de hacer le pregunto a la enfermera si me podía decir algo, ya que el médico lo tenia a las dos semanas, ésta me dijo que me esperara, y al cuarto de hora me llaman y me dicen que me tiene que ingresar por que han visto un absceso anorectal (en la cara exterior del colon) bastante grande, como un vaso más o menos. Bueno resumiendo estuve 15 días ingresada, me salve de una operación por que el antibiótico que me pusieron por vía venosa había resultado efectivo, me hicieron un enema opaco para descartar otras patologías, pero no salió nada y otro TAC. Me dieron el alta y me fui a mi casa sin la bolsa de pus pero con los mismos dolores, los médicos decían que era normal que me doliera todo, ya que había pasado una infección bastante grabe. Me siguieron haciendo pruebas, por que yo seguía igual con dolores, y los mismos síntomas y los médicos no tenían ni idea de por que me salió el absceso, me hicieron una colonoscopia, una gammagrafia con locus de control y una RM, en esta última prueba, que me la hicieron no hace ni un mes, lo que me detectaron fue quistes en los ovarios y un magnifico dolicomegacolon !!!!!!!! . El especialista me dijo que tenia suerte que las pruebas no mostraban ningún cáncer y que no me iba a morir, pero que ésto seria para siempre y que la única opción quirúrgica era quitarme el intestino y ponerme una bolsa, como comprenderás esa opción no me gusta mucho. Como padezco estreñimiento me dijo que durante toda mi vida tendré que tomar Plantaben y me dio hora para el 11 de diciembre le dije que si todos mis dolores eran por este dolicomegacolon y me dijo que podía ser. Mis dolores de abdomen han ido a más, no puedo llevar una vida normal, lo que no entiendo es que me he cansado de decir a mis médicos mis síntomas y ninguno de ellos me han dicho que sufro un SII, yo sé que lo tengo, pero ya no sé que hacer. En uno de tus mensajes al Foro, has dicho que te está tratando un equipo del Hospital Valle Hebrón de Barcelona y que te medicaran con un fármaco nuevo, te pediría por favor que me digieras como ponerme en contacto con estos especialistas, ya que parecen estar muy informados sobre el SII y conocen muy bien su sintomatologia y me lo podrían diagnosticar y medicar con este fármaco nuevo, espero impaciente una respuesta por tu parte y te agradezco tu interés de ante mano. Gracias y besos................ hasta pronto!!!!!!!!!.

[macu]

Hola Sonia,
Espero poder ayudarte. En primer lugar te diré que a mí jamás ningún médico me ha diagnosticado SII; de los cientos de informes que tengo de mis ingresos hospitalarios los diagnósticos indican: dolicomegacolon, inercia colónica, estreñimiento crónico, hipomotilidad intestinal... pero nadie me ha diagnosticado SII. Yo he leído muchísimo sobre el tema y por los síntomas sé perfectamente que lo padezco pero parece ser que los médicos a veces no quieren emplear este término porque no tienen armas para luchar contra él. Aquí en Zaragoza ya no sabían qué hacer conmigo, ingresaba cada dos días en urgencias porque eran tal mis distensiones que había riesgo de perforación intestinal. Así que yo misma me puse en contacto con el Hospital Valle Hebrón; al vivir tan lejos de Barcelona me ingresaron para no hacerme las pruebas de forma hospitalaria. Después de dos ingresos y de no ser efectiva la medicación que me recetaron (cisaprida), estoy a la espera del nuevo medicamento, el zelmac. Ponte en contacto con el equipo de medicina digestiva de este Hospital y suerte.