Mi última crisis, Vuestro apoyo, el SII(vicioso circulo) y d

[Siivarianza]

Mi última crisis, Vuestro apoyo, el SII(vicioso circulo) y demás.

Hace varios días atrás encontré el Foro, estaba a mal traer con mi crisis de SII, ya me habrán leído bastante sobre ella. Esta crisis estaba (está?) durando más que otras veces. TODOS USTEDES HAN SIDO MI GRAN APOYO TODOS ESTOS DÍAS.
Este msj. es para agradecerle nuevamente, pareceré pesado, pero no puedo más que decirles gracias. Todos los que respondieron mis mensajes, y los que no también, de alguna u otra manera están contribuyendo a que pueda atravesar las paredes del circulo vicioso del SII. Además con algunos de Uds. estoy construyendo una amistad a través de esta cosa virtual tan maravillosa (y que tanto asusta en otros aspectos) que permite nos acerque.
En estos días he leído montones de cosas por aquí, como ya dije todo sirve, espero no haberlos molestados cuando expresé: “Mal de muchos consuelo de tontos”. Pero al leer tanto malestares parecidos se me pasó por mi mente ese viejo dicho y ya pueden ver que no es consuelo de tontos, sino ayuda mutua. Por eso el agradecimiento.
Varios de los síntomas del síi se parecen a otras enfermedades, algunas de ellas muy crueles, muy jodidas. Estos parecidos hacen que alguno de nosotros se ponga paranoico e incremente el vicioso circulo. No nos bastan las visitas a nuestros médicos, ellos solo saben decirnos: “Ud. ya sabe, esto es así”. Necesitamos gente que apoye, que entienda de verdad que es lo que nos está pasando. ¿Y qué es lo que nos está pasando? Tenemos una enfermedad funcional en nuestros intestinos que no mata pero, hasta el momento, es incurable. Y no encuentran los científicos, por ahora, ni medicación ni otra cura. Vemos por los post, que algunos están con la ceco, pero ellos mismo nos dicen que no es la solución total; otros que no ingieren gluten y tampoco, es que quienes tienen SII no son todos celíacos.(Vaya, tengo dos amigas celíacas, eso si es rejodido y cruento). Otros no toman la leche, y le entran a la de soja u otras, y tampoco mejoran totalmente. Y así puedo seguir hasta completar 100 páginas, sí hasta algunos dicen por allí que el problema son nuestras tiroides............. Y no es que me olvidé del componente Psicológico, lo dejé adrede para finalizar esta larga, aburrida y cansadora exposición. Es claro que ciento de millones de personas, en el mundo, que tienen su colon irritable no son todos ansiosos, nerviosos o locos de atar. Pero mi opinión personal es que cuando estás dentro del Vicioso Circulo, lo psicológico influye y bastante!!!
Habrá que seguir para adelante, no aflojando, recibiendo el caluroso apoyo de tantos que padecen estas cosas y convencernos, como alguien me dijo por allí y por acá también, que “hemos nacido con una falla de fábrica por allá abajo, donde están nuestros intestinos y además también tenemos pequeñas fallitas en el cerebro allí donde están las neuronas que manejan nuestra sensibilidad y demás pensamientos”. El Problema parece ser que nadie, hasta ahora, a encontrado a aquel que nos fabricó como para preguntarle dónde tenemos la falla y bueno.... si es que no se acuerda........ al menos que nos presté el manual.
Hasta luego, los quiero mucho.
S. S.

[yesi]

animo siempre, yo me quede en el foro ya, aunque yo no tengo sii, solo unas semanas malita, se que es duro y que mentamente hay que ser fuerte, sobre todo luchar y los dias mejores vivirlos al maximo,
un besazoooooo

[chip]

Cuanta razon tienes, sobre todo en:

No nos bastan las visitas a nuestros médicos, ellos solo saben decirnos: “Ud. ya sabe, esto es así”. Necesitamos gente que apoye, que entienda de verdad que es lo que nos está pasando

Yo ultimamente me paso el dia discutiendo con mi madre, no hace nada mas que decirme que tengo que hacer tal y tal para que se me pase, al igual que tu ahora estoy jodido y creo que esta vez va palargo.


Lo unico que te puedo decir es que no te desesperes, asi que ANIMO!!!

[colon el terrible]

Razón tienes en lo que dices.Yo estoy convencido de que el factor psicológico es es lo que os nos marca las pautas.
Nos autolesionamos en alguna manera.Y eso no hay dios ni médico que lo controle.
Pero cierto es que aprendemos mucho a conocernos y tiramos para adelalante como nadie.Somos grandes luchadores y supervivientes a padecimientos
muchas veces insufribles.
Lo qe no te mata te hace más fuerte!!
Mejoría Amigo!!
Un saludo!!!




Somos muchos...colonicemos el mundo!!!!!!!!!!!!!

[Sate]

Vemos por los post, que algunos están con la ceco, pero ellos mismo nos dicen que no es la solución total; otros que no ingieren gluten y tampoco, es que quienes tienen SII no son todos celíacos.(Vaya, tengo dos amigas celíacas, eso si es rejodido y cruento). Otros no toman la leche, y le entran a la de soja u otras, y tampoco mejoran totalmente. Y así puedo seguir hasta completar 100 páginas, sí hasta algunos dicen por allí que el problema son nuestras tiroides............. Y no es que me olvidé del componente Psicológico, lo dejé adrede para finalizar esta larga, aburrida y cansadora exposición. Es claro que ciento de millones de personas, en el mundo, que tienen su colon irritable no son todos ansiosos, nerviosos o locos de atar. Pero mi opinión personal es que cuando estás dentro del Vicioso Circulo, lo psicológico influye y bastante!!!

además también tenemos pequeñas fallitas en el cerebro allí donde están las neuronas que manejan nuestra sensibilidad y demás pensamientos”.

Mi querido amigo del otro lado del océano .... me veo en la necesidad de contestar tu mensaje para aclarar alguna cosilla, espero que no te moleste, ya sabes que es con todo mi respeto y cariño ....

En primer lugar hablas de lo importante que ha sido para tí este foro, del apoyo que encontramos en personas que están pasando por lo mismo cuando nuestros médicos nos dejan con pocas opciones, por no decir ninguna .... evidentemente me uno a tu sentimiento porque si para tí el foro es importante, imagínate para mí que encontré la salud perdida gracias a él, ya dije en alguna ocasión que el foro me había salvado la vida y como ya expliqué, no era ni mucho menos una exageración ...... aprovecho para una vez más agradecer a Macu y Miguel que lo crearan y también, por supuesto, a todas las personas que con sus mensajes contribuyen a ayudar a los demás en cualquier sentido .... ya sea para aliviar la enferemedad o el ánimo ....

Y ahora las aclaraciones .... hablas de las posibles soluciones que se aportan en el foro y las metes a todas en el saco de soluciones a medias porque parece que no funcionan del todo .... tengo que decir que el concepto de las distintas soluciones es distinto y por eso no pueden meterse en el mismo saco .... voy a intentar aclarar porqué eso es así, voy a ennumerar las distintas opciones que nombras y comento sobre ellas ......

La cecopexia: Segun los médicos (cirujanos, no hay que olvidar que no son especialistas digestivos) que realizan esta operación para "curar" el sii, nuestro problema es que tenemos el ciego caído y genera de manera inadecuada una hormona, una vez que el ciego vuelve a estar en su sitio por medio de la operación todo vuelve a funcionar como si nada hubiera ocurrido, para estos médicos nosotr@s no tenemos una enfermedad sino una pieza mal colocada, ahora bien, que esa pieza la tengan mal colocada el 20% de la población mundial les debe parecer normal y para eso no dan explicación alguna. Si su teoría fuera cierta tod@s l@s que se operan deberían quedar bien, es evidente que si la operación no ha cumplido su misión, la causa de ese sii no era el ciego caído, quizás se haya aliviado algun síntoma pero otros siguen estando ahí ... o vuelven al cabo de un tiempo ....

La celiaquía: Dices que la gente hace dieta sin gluten pero tampoco es la solución ..... He explicado muchas veces esto pero también he visto que no se termina de comprender .... cuando yo digo que la gente haga dieta sin gluten, no lo digo para que nuestros síntomas se pasen en cuatro días y se vuelva a comer de todo ... lo que yo digo es que estamos enfermos, que tenemos el intestino delgado dañado y eso es imposible ver con las pruebas que se suelen hacer, que tenemos una enfermedad crónica, que la dieta hay que hacerla siempre, que las lesiones del intestino pueden curarse sólo en parte y quizás tengamos algun síntoma siempre .... que al hacer la dieta empezamos a curar nuestro intestino pero esa curación puede tardar bastante en llegar, no se puede pretender estar 20 años con sii y curarse en quince días ..... esa es la dieferencia de concepto con las demás cosas que mencionas, que yo parto de la base de que tenemos una enfermedad y unas lesiones .... en cuanto a la intolerancia a la lactosa la meto en el mismo saco que esta porque suelen ir unidas ... Por cierto, dices que ser celíac@ es rejodido y cruento, no sé cómo estarán tus amigas pero en general una persona celíaca puede llevar una vida normal .... También dices que no todos los que tienen sii van a ser celíacos ... pues hay médicos (especialistas en aparato digestivo, no hay que olvidarlo) que dicen que sí ....

Las tiroides: Ese problema es fácil de averiguar, si tienes problemas de tiroides y tomando la medicación se te quitan los síntomas del sii, no hay nada más que hablar ..... si tomando la medicación no se quitan, es que el sii lo provoca otra cosa, curiosamente la intolerancia al gluten provoca problemas en las tiroides ...... para mí, una vez más ... 2+2=4 ....

Sicología: Como tú bien dices, lógicamente no todas las personas con sii tenemos la misma personalidad .... pero que la sicología de cada un@ influye en las enfermedades que se tengan es cierto, pero eso pasa con esta y con el resto de enfermedades ........ yo no creo que tengamos ninguna falla en nuestro cerebro ..... ahora bien, lo que sí tenemos es una enfermedad que puede afectar a nuestro cerebro y a sus múltiples respuestas .... también aquí 2+2 podrían ser 4, con las lógicas excepciones de personalidades "especiales"..... pero además yo creo que es lógico que cuando estás enferm@ y nadie te dá soluciones y tu vida se vé mermada por la enfermedad, es fácil estar un poco "de los nérvios" pero siempre sería primero la enfermedad y después el estress por padecerla, por lo menos esa es mi opinión .....

Y acabo .... tu has expuesto tu visión y yo expongo la mía .... como te dije al principio, con todo mi respeto y cariño querido Sergio .....

Un beso.

[Siivarianza]

Gracias Sate.
Es tu opinión. Me pone muy feliz que podamos todos opinar y en algunos casos no ponernos de acuerdo. De eso se trata, de asì y todo, salir para adelante.
S.S.

[Siivarianza]

Hey COLON, amigo.....
Vamos para adelante, colonizando todo!!!!!!!
ChaU COMPAñERO, AMIGO.......
ABRAZO!!!!
S. S.

[Siivarianza]

La celiaquía:..... He ... Por cierto, dices que ser celíac@ es rejodido y cruento, no sé cómo estarán tus amigas pero en general una persona celíaca puede llevar una vida normal ....

:

mis amigas estan muy bien, hacen extrictamente la dieta, fueron diagnosticadas por EC. les va muy bien.

Mi diferencia contigo es que vos pensàs que SII y EC es casi lo mismo, No estoy de acuerdo en eso. Los médicos no nos daran mucha bola, pero nos mandan las pruebas, si en ellas no sale EC, debemos aceptar que NO somos EC..

Para los que tenemos SII es dificil encontrar la dieta adecuada, vos misma lo decìs por allì, NO TODOS LOS CASOS son iguales, ademàs yo agrego que en èpocas hay alimentos que van bien y en otras no.

Hasta luegito, saludos
Abrazos, Besos

[Sate]

Como ya he dicho en muchas ocasiones, las pruebas para diagnosticar la EC no son fiables, el desconocimiento general sobre la enfermedad celíaca entre el colectivo médico es estremecedor, la gran mayoría de enfermos celíacos adultos fueron diagnosticados de sii en primer lugar, muchos han averiguado su verdadera enfermedad después de años de sufrimiento, el tiempo medio que tarda en diagnosticarse la celiaca es de doce años desde el comienzo de los síntomas ... que el sii y la EC pueden ser lo mismo no lo digo yo, lo dicen especialistas en aparato digestivo y yo estoy de acuedo ..... en este foro hacemos dieta son gluten un@s cuantos con pruebas negativas ..... quien no quiera creer que somos celiacos está en su derecho pero es evidente que la mejoría con la dieta no es cosa de nuestra imaginación .... ni las intolerancias que presentamos asociadas, ni los síntomas extradigestivos que no cuadran en los síntomas "oficiales" del sii ....

Que haya alimentos que unas veces van bien y otras no, es completamente normal .... generalmente la intolerancia al guten no se nota, si se notara otro gallo cantaría ..... hasta que no quitas el gluten de la dieta no te das cuenta de que eso era lo que te sentaba mal y hacía que todo tu aparato digestivo marchara mal ... ya he contado que en mi caso el único alimento que creía que me sentaba bien era el pan, el resto de alimentos me sentaba de pena, incluso el pescado cocido, si hubiera tenido que empezar la dieta por sospechar que el trigo me sentaba mal, no la hubiera empezado nunca ... pero fué retirar el gluten y todo empezó a sentarme bien aunque tengo intolerancia asociada a la lactosa y un poco a la fructosa ......

Pero ya digo que no pretendo que me crea quien no quiera creerme, yo sólo lo escribo para ayudar y hay gente que sí cree lo que digo y se ha hecho las pruebas ... a un@s les han diagnosticado de celíacos, a otros les han salido pruebas positivas que su médico no ha sabido valorar y a otr@s les han salido pruebas negativas, igual que a mí .... la mayoría hacen la dieta con mejoría ..... y estos casos no se dan sólo en este foro, ya he dicho que me muevo en foros celíacos y allí también hay casos así ..... llevo más de un año en el foro, tengo más de dos mil mensajes escritos y hace un año que práctticamente no tengo síntomas, para mí sería mucho más fácil irme del foro y hacer otras cosas pero cada vez que veo entrar a alguien desesperad@ no puedo dejar de decirle lo que pienso ..... porque alguien dijo algo parecido y yo le hice caso y gracias a eso hoy estoy bastante bien, haciendo una vida normal aunque aún tenga alguna molestia, pero son molestias llevaderas no el infierno que me tocó vivir durante un año entero, infierno que me llevó a pensar en el suicidio ........... como puedes entender, tengo mucho que agradecer al compañero que dijo que el gluten nos hacía daño y yo lo voy a seguir diciendo para quien pueda estar interesado ...........

Yo podría ahorrarme problemas (que los he tenido) y decir como dijeron algun@s compañer@s que el gluten es dificil de digerir para l@s que tenemos sii, pero gracias a que hay médicos que dicen que esto es la EC me atrevo a decir lo que pienso .... si no lo hubiera leído de especialistas no me hubiera atrevido a decirlo ....

En fin, que no hace falta que me creas, no por eso me vas a dejar de caer bien .....

Besos, abrazos ... etc .... :D

[lmadrigal]

Siivarianza al contrario gracias a ti por tus palabras, yo tambien cuando encontre este sitio realmente ya no me senti tan sola.
A mi me choca que me digan no te preocupes duerme, cuando la realidad con eso no soluciono nada ya que para el otro dia todo sigue igual, cuando las molestias son persistentes, o cuando en ektrabajo me dicen tu no le hagas caso al dolor ja ja ja como si eso fuera tan facil.

[Stella Maris]

Sate, pego el e-mail la Presidenta de la Asociación Celiaca Argentina:

Stella:
Lo que suele dar falsos negativos son los resultados en sangre, no así las endoscopias.
Si se realizo la endoscopia y dio negativa, entonces no se es celiaco. Este estudio el lo que nos asegura esta intolerancia.
Saludos,
Gladys Altamirano

Yo le envié un e-mail preguntándole, porque a mi me han dado negativas todas las pruebas de intolerancias, la del gluten y la lactosa, llevo con esto 40 años, por lo que te imaginaras que tengo realizadas, varias pruebas, incluso repetidas con el paso de los años y el cambio de los profesionales que me han atendido. También me han investigado la tiroides, hace 15 años que tengo nódulos fríos, me han realizado centellogramas con captación de Iodo radiactivo I-131, ecografías y biopsias de aguja, con valores normales de T4 y T3 y TSH, por lo que no tomo ninguna medicación, me controlo todos los años.
Un beso

[Stella Maris]

http://www.celiaco.org.ar/ar.asp#

Contáctese
Calle 24 Nro. 1907 e/71 y 72, La Plata (1900) Buenos Aires - Argentina
Tel./Fax: 54 - 221 - 4516126

info@celiaco.org.ar (Presidente)

[Sate]

Stella ... la presidenta de la asociación de Argentina no creo que sea médico especialista en aparato digestivo y experto mundial en celíaca como sí lo és uno de los médicos que dicen que se puede ser celíac@ con pruebas negativas .... y no es el único médico a quien se lo he leído, en muchas de las informaciones que he leído sobre la celíaca pone que la clínica compatible y la respuesta satisfactoria a la dieta son suficientes para confirmar una celíaca .... además las endoscopias no se hacen siempre bien, los patólogos no siempre saben interpretar los resultados correctamente, las muestras pueden no ser suficientes, las lesiones suelen estar parcheadas y en las muestras coger tejido sano ..... etc ..... por otro lado ya he dicho que además los casos de compañeros que siguen la dieta aquí, que cada vez son más .. también me muevo en otros foros donde hay muchos casos iguales .... no puede ser casualidad que haya tanta gente que se curan con esta dieta teniendo pruebas negativas, esta claro que algo falla en el diagnostico ....

En este foro hay gente a quien los analisis le salen positivos y le dicen que no son celiacos, hay gente con atrofia vellositaria y les dicen que no son celiacos .... el desconocimiento es total tanto para diagnosticar con pruebas positivas como con pruebas negativas .... sin ir más lejos, a mi hermana le han diagnosticado como no celíaca a pesar de tener biopsia positiva ...

Para mí la conclusión es evidente ... si las personas con sii mejoramos con una dieta sin gluten es porque somos celíacos, quien quiera creerselo que se lo crea y quien no quiera creerselo que no se lo crea .... yo voy a seguir diciéndolo .... de todos modos, si las personas con sii que hacen la dieta y ven que mejoran quieren pensar que no son celiacos pero que el gluten les sienta mal, que lo piensen .... el caso es que estén mejor .... por mi parte seguiré pensando que soy celíaca y como tal me informo sobre la enfermedad y actúo en consecuencia .....Tengo previsto ir a ver en cuanto pueda a un médico especialista en celíaca, aún no he descartaado que un profesional me diagnostique correctamente ...

Besos.

[Siivarianza]

Sate, Lo lograste. Me cansaste. Vos sos médica?!?!?!?! Por qué pretendés que todos seamos celiacos???!!!?????
No seas por favor tan autoritaria, dejà que respetemos tus dichos pero por favor respetá las opiniones de los demás. Si para vos elNO al gluten es la solución, buenisimo pero entendé que para otro puede no serlo.
Seguiré por aquí,miraré tus post pero la correspondencia epistolar entre nosotros acabó.
Que te vaya muy pero muy bien en tu vida, cordiales saludos.
S. S.

[Sate]

Yo no pretendo que nadie sea nada ... ya he dicho que quien quiera creerlo, lo crea y quien no quiera creerlo está en su derecho ..... a mi también me cansa mucha gente y tengo la elegancia de no decirlo ...

Chao Sergio ...