ALARMA SOCIAL

La cecopexia es la técnica quirúrgica de fijación del recto. ¿Has recurrido a la cirugía como solución a tu enfermedad?
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macu
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#1

Mensaje por macu »

Queridos miembros del foro:

A lo largo de este último año el tema de la cecopexia está siendo un tema de debate entre todos nosotros. Debatir entre nosotros no nos va a llevar a ningún sitio, no somos médicos, no somos científicos, no sabemos con exactitud qué es el VIP, cómo se mide, cómo influye en la motilidad intestinal. No sabemos con certeza qué relación tiene el ciego móvil con el SII, no sabemos si nacemos con el ciego móvil o éste se descuelga con el paso de los años. Por no saber, no sabemos cuáles son las causas que originan el SII, no sabemos si realmente padecemos SII o infección bacteriana o intolerancia alimentaria o desarreglo de neurotransmisores o yo qué sé.

Os dais cuenta?? no sabemos nada, padecemos una enfermedad que nos está amargando la vida y no sabemos nada sobre ella, nadie nos dice por qué motivo la padecemos, nadie nos dice cómo podemos curarnos. Si nos duele la cabez el médico nos recomienda un analgésico; si tenemos SII el médico qué nos manda? a unos antiespasmódicos, a otros antidiarreicos, a otros laxantes, a otros antidepresivos, a otros antiflatulentos... se supone que padecemos lo mismo pero a cada uno nos funciona (o no nos funciona) una cosa.

Qué enfermedad es esta? por qué no se investiga sobre ella? qué está pasando? qué intereses hay detrás de todo esto?.
Todo son dudas, dudas y más dudas.

Se han formado dos asociaciones para que se nos oiga, pero, en mi humilde opinión y no quiero ofender a nadie, AACICAT se mueve en su zona y AMASII no recibe apoyo por parte de los propios enfermos ya que no cuenta con muchos miembros.
AACICAT está consiguiendo muchas mejoras para el enfermo pero desgraciadamente lo que el enfermo quiere es soluciones: cómo puedo curarme? o mejor dicho, si el SII es crónico como nos quieren dar a entender algunos médicos, cómo puedo vivir con esto?

Ningún médico nos da soluciones, la mayoría de ellos ni siquiera explicaciones. Vuelta al principio, acaso los médicos tampoco saben nada? qué ocurre? por qué no se investiga?.

Inmersos en este mar de dudas, de repente llegó hasta nuestros oídos la palabra cecopexia. Con ella las dudas se duplicaron o se triplicaron. Qué más da, el caso es que tanta duda nos marea todavía más y seguimos encontrándonos desnudos ante la sociedad. A veces me pregunto si nuestro Ministerio de Sanidad sabe si realmente existe una enfermedad que se denomina SII.

Qué es el ciego móvil? qué es la cecopexia? qué es el VIP? nadie sabíamos nada de estas tres palabras hasta hace unos 3 años. Aparecían en el foro, desaparecían, al cabo de unos meses se volvían a nombrar y así hasta el último año donde están resultando ser una constante.

De repente descubrimos unos cirujanos que nos hablan de esta intervención y sus resultados positivos como solución al SII.
Investigamos sobre el tema y acudimos a charlas, nos informamos y leemos. Y?? nada, nadie nos saca de nuestras dudas. La mayoría de los médicos no conocen esta técnica y los que la conocen no la aconsejan.

"Por qué? Por qué? Por qué?" me he cansado de repetir a todos los sitios a los que he acudido solicitando información. Por qué no nos la aconsejáis? y siempre la misma respuesta: no hay estudios científicos sobre ella. Y ante esta respuesta yo me enciendo cada vez más y más. Un Dr. ha demostrado que ha operado a 900 pacientes y se han curado, me quieres decir que eso no es suficiente para ponerse a hacer un estudio científico sobre esta técnica? no es una base suficiente para ponerse a investigar sobre ella?. Qué es necesario para que esto se haga? que se operen otros 900 más y mejoren??. La verdad, NO ENTIENDO NADA.

Pero el problema, la cuestión por la que he escrito este post es que toda esta situación de incertidumbre, de duda, de ignorancia nos está llevando a una alarma social.

" A través de la información de un foro, muchos enfermos de SII, se lanzan desesperados a una operación ilegal según el Ministerio de Sanidad". Lo enfermos mejoran y cada vez son más los que se unen a ellos; pasan por quirófano, sueltan la pasta y a casita; algunos se sienten de maravilla y otros no tanto porque realmente lo que tenían era algo más que un SII con ciego móvil.

Os dais cuenta de lo alarmante de la situación??!! Estamos solos, desatendidos por parte de la Seguridad Social que religiosamente pagamos, llenos de dudas y de preguntas sin respuestas.

NECESITAMOS AYUDA y nadie nos escucha porque nadie sabe que existimos. Bueno miento, el equipo médico de AACICAT sabe que existimos y estoy segura que sabe lo que está sucediendo en Forosii. Y? por qué no habla? por qué no expresa su opinión? por qué no nos aconseja? por qué no nos ayuda? si realmente está en contra de la cecopexia por qué no nos dice el porqué?. Y no me vale "no hay estudios científicos", vuelvo a repetir se han curado 900 enfermos!.

Ante esta situación de desesperación por nuestra parte y como administradora de este foro me he visto en la obligación de hacer algo. Me siento responsable en cierta manera de todo lo que esta ocurriendo aquí.

Yo no soy ninguna asociación ni tengo fuerza alguna para hacerme oír. Pero este tema se está convirtiendo en un tema de interés público y como tal tiene que llegar a oídos de todos los españoles.

Me he puesto en contacto con el Periódico EL PAIS, para que estudien toda la información que encontrarán en el foro y decidan si realmente no estamos hablando de una alarma social. Les he dicho que necesitamos saber qué se esconde detrás de todo esto? intereses económicos por parte de los médicos? por parte de los laboratorios? cura realmente la cecopexia? es una solución para enfermos de SII?. Queremos una entrevista clara y detallada por parte de los médicos que están a favor de la cecopexia y una explicación convincente de aquellos que no lo están.

Somos ciudadanos, pero ante todo enfermos. Necesitamos ayuda y estamos en nuestro derecho de recibirla. Ya está bien hombre, que hablen los que tienen que hablar, que discutan los que tengan que discutir y que lleguen a una solucion. Aquí los únicos que hablamos somos nosotros con nosotros y los únicos que discutimos también, y así no llegamos a ninguna parte.

Os mantendré informada.
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sin_0
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#2

Mensaje por sin_0 »

Muy bien dicho Macu.
Aplaudo tu post.
Ciao.
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Dulton
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#3

Mensaje por Dulton »

Bravo Macu, tu post merece un 10!!!!

Salu2
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Gabriel
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#4

Mensaje por Gabriel »

me parece muy bien que escribieras al periodico sobre lo q pasa en el foro

!!!que reviente de una vez el puchich i¡¡¡
xilaP
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#5

Mensaje por xilaP »

Muchisimas gracias Macu por lo que vas a hacer y si necesitas ayuda dimelo porfavor, yo tambien estoy indignada porque estamos siendo conejillos de indias y te puedo decir que aunque me hago la valiente , tambien tengo dudas y miedos por todo lo que se expresa sobre la cecopexia en este foro :( si no sera un efecto solo temporal, al no haber foreros operados que lleven bastante tiempo operados, me refiero años, y sigan bien, como has dicho no sabemos nada de esta operacion ni de la enfermedad :?
Bueno muchos besos y a por ellos guapa :wink:
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macu
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#6

Mensaje por macu »

No te preocupes, el Dr. Padrón me dijo que lleva mucho tiempo practicando la cecopexia y sus primeros pacientes siguen igual de bien.

Lo importante es no obsesionarse. Estás bien, no? Pues piensa que vas a seguir así toda la vida. Los temores son malos y sólo se van de la mente cuando los sustituimos por el bien contrario. Al despertar di: "cada día que pasa me encuentro mejor" y verás como se alejan tus miedos.

Los periodistas de El PAIS que llevan los temas de Sociedad están leyendo nuestro foro, sobretodo este apartado. Estoy a la espera de sus noticias. Es necesario que este tema aparezca en los medios de comunicación y conduzca a debate. Insisto, ya vale de debatir los enfermos, que debatan los médicos, los científicos y el Ministerio de Sanidad y que busquen soluciones.
xilaP
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#7

Mensaje por xilaP »

gracias Macu :wink: tienes mucha razon que sean ellos los que discutan y encuentren las soluciones a todo este follon :twisted: eres un solete por preocuparte por nosotros, un abrazo y procurare no comerme la cabeza y disfrutar de la vida :lol:
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Stella Maris
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#8

Mensaje por Stella Maris »

Gracias Macu por ocuparte. No hay que volverse paranoico, los que se han operado si se sienten bien no tienen porque estar pensando en que sucederá mañana, de todos modos no le han realizado una colectomía, solo han fijado el ciego a la pared abdominal.
Un abrazo y un beso :lol:
sugumon
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#9

Mensaje por sugumon »

Tienes mucha razón macu..ya sabes que tienes nuestro apoyo incondicional...parece que va a ser sonado el aniversario del foro....saludos foreros.... :) :) :)
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Sate
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#10

Mensaje por Sate »

Muy buena iniciativa macu....

Besos. :)
Maar
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#11

Mensaje por Maar »

Muchísimas gracias Macu.A ver si se aclara algo porque la verdad,yo tengo ya un lío en la cabeza que no se que pensar.
un saludito.
AD1976
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#12

Mensaje por AD1976 »

Espero que realmente alguien se detenga a leer este foro.

Me parece deleznable la actitud de AACICAT que también pretende lucrarse con el SII al igual que la Seguridad Social. Al menos esa es la impresión que da al negar categóricamente la realidad de la cecopexia y su éxito más que comprobado en los enfermos de SII.

Nadie quiere investigar el tema. Los beneficios que supone a la industria farmacéutica las enfermedades o patologías digestivas son tan inconmensurables, que no interesa indagar en la cecopexia.
Para los laboratorios farmacéuticos es mucho más rentable lanzar al mercado un nuevo fármaco que investigar una técnica quirúrgica que ataca de raíz el problema del SII. Un paciente operado es un enfermo menos. No lo olvidemos.

Por cierto, hay que agradecerle al Dr. Padrón su desinteresada lucha por la cecopexia. Y seguro que a él le interesa más que a nadie, porque ha rescatado una antigua técnica quirúrgica que, además, se practica con total normalidad en otros países del mundo. Pero a otros cirujanos digestivos no les interesa lo más mínimo. Precisamente por lo que he mencionado anteriormente: un paciente operado es un enfermo menos.
Alden
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#13

Mensaje por Alden »

Tened mucho cuidado con esto porque ya he sufrido en mis carnes otro asunto que fue publicado en un medio de comunicación con total desconocimiento del tema y como afectado me provocó un profundo daño. Quiero decir con esto que puede aparecer en cualquier momento un artículo publicado en cualquier medio de comunicación que haya tomado las fuentes que le dé la gana para publicar la noticia sin haberse informado adecuadamente ni llevar a cabo una profunda investigación, provocando un daño terrible de muy difícil solución.

Imaginad si el día de mañana se publica una noticia con este titular "Cientos de enfermos de SII se someten a una operación ilegal y sin ninguna base científica para sacarles el dinero". Imaginad ahora que leéis el artículo y os dais cuenta que está lleno de errores, de datos sin concretar, y que por lo que podéis ver no se han puesto en contacto en ningún momento con el Dr. Padrón ni ningún reconocido médico que practique esta cirugía, o mejor aún, leéis en el artículo algo así: "intentamos ponernos en contacto con el Dr. Padron para escuchar su versión, pero fue imposible, siempre esquivaba nuestras llamadas", sabiendo que esto es falso y que directamente han pasado de ponerse en contacto con él. ¿Qué os parecería si os encontraseis algo así?

El daño estaría hecho, y sería un daño terrible, imposible de remediar. Por muchas cartas de queja que enviásemos (las cuales posiblemente nunca serían publicadas, y de hacerlo sería con una pequeña reseña en la sección de cartas que no creo que mucha gente lea) en la mente de la sociedad sólo quedaría eso, el primer titular a lo grande: cientos de personas se operan y caen en las garras de unos avariciosos médicos que intentan lucrarse con su enfermedad, eso es lo que quedaría en la retina de la gente sobre la Cecopexia. El debate estaría muerto ya desde el comienzo, nadie dedicaría un duro y un minuto de su tiempo a investigar esta cirugía, y la gente que se siguiese operando por la Cecopexia lo haría casi en la clandestinidad. Es más, alguien se podría plantear solicitar que esta cirugía fuera calificada como ilegal y que tuviera que dejar de ser practicada en España (la Cecopexia actualmente es una cirugía que no practica la SS, pero no es una cirugía ilegal, sino el Dr. Padrón no podría practicarla).

Por ello os digo que tengáis mucho cuidado con esto. Es cierto que es necesario abrir un debate, y sobre todo llevar a cabo investigaciones sobre la Cecopexia, pero ya sabéis como son los medios de comunicación y puede ocurrir que en lugar de abrir un debate lo único que se consiga es que se oiga una única postura de los que tienen el control y el poder sobre los medios de comunicación descalificando e hiriendo de muerte completamente a la Cecopexia, sin que se cree como digo debate alguno.

Ya sabéis que todos los medios de comunicación hoy en día son bastante sensacionalistas y no suelen ser imparciales, tienden a tomar desde el principio una posición, por lo que como os indico hay que tener mucho cuidado con todo esto.

Por otra parte creo que todos estamos de acuerdo en que es necesario realizar investigaciones más a fondo sobre la relación de la hormona VIP y la Cecopexia. Pero mi pregunta es, ¿es que ahora mismo no se está llevando a cabo en ningún lugar del mundo alguna investigación para medir los niveles en sangre de la hormona VIP en personas normales, y en personas enfermas de SII antes y después de la operación? No puedo creerme que hace poco se haya realizado un congreso mundial sobre la Cecopexia y nadie esté investigando esto desde hace tiempo. Todos los médicos que acudieron a ese congreso saben que la única manera de dar una validez, reconocimiento y explicación a esta cirugía es encontrando una relación entre los niveles de VIP en el cuerpo y los resultados de ella, por lo tanto ¿a qué están esperando para realizar investigaciones ya? ¿Es tan costoso la prueba de medir los niveles de VIP en la sangre?

Aún así no hay que ceñirse únicamente a la hormona VIP, puede que la Cecopexia funcione por otros motivos que hoy en día a nadie se le ocurren y que no tenga nada que ver con esta hormona, por lo que son necesarios realizar estudios de amplio espectro sobre esta cirugía.

Coincido también con Macu en una cosa, y es que no oímos las voces de la gente a la que les han practicado la Cecopexia y no han obtenido los resultados esperados. La Cecopexia no tiene un índice de mejoría de pacientes del 100%, creo que ronda el 85%, por lo tanto, ¿dónde está esa gente? Sería interesante oír su experiencia. Por suerte por lo que se ve toda la gente que se ha operado del foro ha obtenido mejoría, por lo que pertenecen a ese 85% de pacientes que mejoran. Eso o la gente del foro que se ha operado y que no ha obtenido mejoría no dan señales de vida ni vuelven a escribir al foro para contarnos su experiencia.

De todas formas quiero dejar una cosa clara, creo que antes de abrir un debate sobre si la Cecopexia puede ser o no la solución del SII, antes de que se abra este debate en los medios de comunicación, lo que habría que hacer es poner el SII en el lugar que se merece, que la sociedad entienda la gravedad de esta enfermedad, que los médicos dejen de minimizarla y de darle la misma importancia que si hubieran diagnosticado un resfriado, y que el SII sea entendido por toda la sociedad y el mundo médico. No tiene ningún sentido que se abra un debate de Cecopexia sí Cecopexia no cuando la mayoría de la sociedad no sabe ni lo que es el SII y sobre todo cuando la mayoría de los médicos tienen un concepto tan equivocado de esta enfermedad minimizándola y mostrando una absoluta falta de comprensión hacia el paciente y hacia los efectos tan terribles que provoca la enfermedad.

Así que por favor, si finalmente publicáis el artículo vosotros periodistas de El País, por favor, os pido a vosotros periodistas que antes aclaréis a vuestros lectores los efectos tan terribles que esta enfermedad provoca en el individuo, lo que supone para la vida de una persona tener diarreas instantáneas en cualquier momento del día, en mitad de un paseo por la calle, yendo en coche hacia el trabajo, en mitad de una reunión, un viaje turístico, una comida, etc., lo que es tener dolores horribles tipo cólico casi todos los días de tu vida, lo que es tener que pasar 6 o 7 veces al día al baño con fuertes diarreas, como todo esto acaba afectando y destruyendo completamente la autoconfianza, moral y estado ánimo del enfermo que acaba cayendo en profundas depresiones, como hasta tal punto la enfermedad puede ser tan incapacitante que mucha gente se ve obligada a dejar sus trabajos y sus estudios, perdiendo el enfermo todas sus relaciones sociales, sus amigos, provocando una marginación social total y llegando incluso a provocar muchas veces agorafobia, como la gente se queda en el paro sin poder conseguir otro trabajo debido a la enfermedad y sin poder recibir ninguna ayuda económica, totalmente abandonados por la administración y sumidos en la incomprensión de la sociedad ante la enfermedad que padece. ¿Parece todo esto un simple resfriado? ¿Parece que esta enfermedad no tiene importancia?
Última edición por Alden el Dom Ago 05, 2007 9:34 pm, editado 1 vez en total.
art
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#14

Mensaje por art »

Gracias Macu, mi apoyo total a esta y cualquier otra iniciativa que saque de las "sombras" a esta enfermedad muchas veces ninguneada medica y socialmente.
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pilar29
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#15

Mensaje por pilar29 »

¡Hola Macu!, aprovecho q este es el primer post q t respondo, para saludarte y agradecerte el haber creado este foro q nos proporciona tanta información y alivio a todos los afectados del SII.

Por otro lado darte mi apoyo y ánimo para lo q nos acabas d contar. Es formidable q se abra una investigación acerca d todo lo q está pasando referente a la cecopexia:gente q se opera, doctores q la practican, legalidad o no, pq no se da como opcion aunq sea simplemente como informacion por parte d los medicos d digestivo, pq este gran desconocimiento, pq no hablan los medicos q no la apoyan, etc..., acaso piensan q es un fraude?, q nos den su versión.

En más d un mensaje q he puesto en el foro muestro mi gran indignación por lo q está pasando en España acerca de nuestra enfermedad (existen muchíiiiiisimas otras enfermedades, y problemas tb olvidados e indignantes, la verdad, no somos los únicos). Hace no mucho puse un post ubicado en la siguiente dirección

http://forosii.com/foro/sii-desconocido ... t3062.html

en el q hablaba del desconocimiento q hay del SII por parte de la sociedad y d los médicos y de lo mal tratado q llevamos esta enfermedad, muchas veces muy limitante en nuestra vida, porparte d los médicos.

Un beso y esperemos q haya respuesta, investigación, y q se pregone a los 4 vientos todo esto.




http://forosii.com/foro/sii-desconocido ... t3062.html
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