Aquí os pongo el texto que he redactado. Os pido que lo leáis y que escribáis vuestra opinión.
SOLICITUD POR PARTE DE LOS PACIENTES DEL SII
Destinatarios de esta carta
Ministerio de Sanidad y Consumo.
Instituto de la Mujer, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
Consejería de Sanidad de Andalucía.
Consejería de Sanidad de Aragón.
Conserjería de Salud y Servicios Sanitarios de Asturias.
Consejería de Sanidad de Baleares.
Consejería de Sanidad de Canarias.
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.
Consejería de Sanidad de Castilla y León.
Consejería de Sanidad de Cataluña.
Consejería de Sanidad de Ceuta.
Consejería de Sanidad de Extremadura.
Consejería de Sanidad de Galicia.
Consejería de Sanidad de Madrid.
Consejería de Sanidad de Murcia.
Consejería de Sanidad de Navarra.
Consejería de Sanidad de La Rioja.
Consejería de Sanidad de Comunidad Valenciana.
Sinopsis
Consideración de la necesidad de mejoría en la información, diagnosis, relación y seguimiento médico-paciente respecto a las personas afectadas con el Síndrome del Intestino Irritable (SII) en España (entre un millón y medio y seis millones de personas).
Acerca del SII
Imagine que durante todos y cada uno de los días que le restan de vida usted habrá de sufrir, sin previo aviso, una o varias veces cada día, una dolorosa contracción abdominal y la imperiosa necesidad de aflojar su intestino. En esos momentos, tal vez usted se encuentre en una reunión, con sus amistades, en el metro, con su pareja, en un ascensor, con sus hijos o sus padres, en el cine, con sus compañeros de trabajo, en el campo, en la piscina, en un autobús... en cualquier sitio, en cualquier circunstancia.
El Síndrome del Intestino Irritable (SII) afecta, sólo en España, a un mínimo de un millón y medio de personas, y a un máximo de seis millones, dependiendo de los criterios diagnósticos empleados. Afecta más a mujeres que a hombres, y más a jóvenes que a ancianos. Los pacientes pueden tener una peor calidad de vida que la población sana. Además, el SII está asociado a un alto gasto económico.
El SII, cuya causa se desconoce por el momento, se manifiesta clínicamente por el dolor abdominal y las alteraciones deposicionales (diarrea, estreñimiento o alternancia de ambos).
Su diagnóstico, de carácter estable, queda definido por los criterios diagnósticos de Roma II. En ausencia de síntomas y signos de alarma, el cumplimiento de los criterios diagnósticos es suficiente para establecer el diagnóstico del SII.
El SII puede acarrear cirugías innecesarias.
Una relación médico-paciente satisfactoria mejora la respuesta al tratamiento de los pacientes con SII.
Nuestra petición: sentido y sensibilidad
Como afectados por este síndrome, y en nuestra condición de pacientes, hemos observado una excesiva variabilidad en la práctica clínica de la que hemos sido objeto. Esta variabilidad se produce, en un principio, en los profesionales encargados de la atención primaria, y, posteriormente, en los especialistas.
Consideramos que tal grado de variabilidad procede de una falta de información o sensibilización por parte de integrantes del colectivo médico que no se corresponde con el conocimiento actual que existe sobre la práctica clínica (diagnosis, procedimientos, tratamientos y relación con el paciente) recomendada por los propios profesionales especializados (ver el apartado “Referencia”).
También observamos, en algunos casos, cierta tendencia a la percepción de los síntomas asociados a este síndrome como “banales”. Tal vez la presencia de los mismos de forma esporádica o aguda, en casi todas las personas en algún momento de sus vidas, produzca la insensibilización hacia la pérdida de calidad de vida laboral, social y familiar que provocan los mismos síntomas al convertirse en crónicos. Este tipo de insensibilización puede ser, hasta cierto punto, lógica en la mayoría de las personas, pero no es razonable entre profesionales de la salud. De nuevo, imagínese usted, si tiene la fortuna de no padecer el SII, que su pensamiento desde que se levanta hasta que se acuesta estuviese pendiente de cuándo, cómo, dónde y con quién, sufrirá un apretón intestinal y su necesidad de alivio urgente. ¿Le resultaría indiferente? ¿Lo consideraría un estado “banal”? ¿Si no necesita de un quirófano es poco importante?
Así mismo, el profesional de la salud es el más indicado para transmitir al paciente la importancia del intercambio de información (síntomas, evolución, cambios externos, efectos secundarios, alteraciones del ánimo, conductas alimentarias, etc.) entre ambos. Los pacientes, quieran o no, tendrán que convivir con un síndrome que alterará su vida cotidiana, por lo que es de suma importancia que cada paciente conozca en qué grado le afecta y cómo minimizar los síntomas en lo posible. Además, se ha demostrado la eficacia de una buena relación médico-paciente en la mejora del tratamiento del SII.
Por otra parte, actitudes de indiferencia o desvalorización médica hacia este síndrome acaban provocando, a menudo, prácticas innecesarias o incluso contraproducentes en la sanidad pública y privada, o bien ocasionan la derivación injustificada del paciente hacia otra especialidad, como la psiquiatría.
En resumen, lo que solicitamos en esta carta es una implicación seria y urgente de los distintos órganos competentes en materia de sanidad con el fin de acercar la información pertinente, relativa tanto a la naturaleza del síndrome como al diagnóstico precoz y a las medidas de tratamiento de los síntomas, a los diversos colectivos de profesionales de la salud. Pensamos que sólo así se podrán establecer las condiciones necesarias para una concienciación más profunda de la necesidad de uniformar protocolos médicos de actuación ante un síndrome que afecta a un porcentaje elevado de la población y que ocasiona un alto gasto económico.
Referencia
Guía de práctica clínica del Síndrome del Intestino Irritable (Asociación Española de Gastroenterología, Sociedad Española de Familia y Comunitaria, y Centro Cochrane Iberoamericano; Barcelona, 2005;
http://www.cochrane.es/~cochrane/files/sii.pdf
Remitentes
Asociación... etc., (cuantas más, mejor).
Borrador de la Solicitud por parte de los pacientes del SII
#6
Bueno...
Sigo con molestias pero llevaderas.
Lo que más me agobia es el tema de saber que cualquier día zas! puede darme otro achuchón. Y lo paso tan mal...
También me preocupa el hecho de que no pueda saber si mi nuevo tratamiento me está funcionando. Dentro de 4 días se acaban las 3 semanas y yo no sé si el fármaco es válido o no para tratar mi miopatía intestinal, porque en este período de tiempo he pasado por un cuadro oclusivo por culpa de adherencias que me han producido mucho dolor y nauseas. Así que difícilmente se puede valorar. Mañana tengo que hablar con Barcelona con mi doctora, supongo que decidirá que continue con el tratamiento unas semanas más, no lo sé.
Siempre que me dan el alta y bajo las escaleras del Hospital me digo: "episodio superado. Este es el último!". Pero cuando me vuelven a ingresar retorcida de dolor me contesto : "pos va a ser que no". Jeje, lo que está claro es que como adivina no me ganaría ni un céntimo.
Sigo con molestias pero llevaderas.
Lo que más me agobia es el tema de saber que cualquier día zas! puede darme otro achuchón. Y lo paso tan mal...
También me preocupa el hecho de que no pueda saber si mi nuevo tratamiento me está funcionando. Dentro de 4 días se acaban las 3 semanas y yo no sé si el fármaco es válido o no para tratar mi miopatía intestinal, porque en este período de tiempo he pasado por un cuadro oclusivo por culpa de adherencias que me han producido mucho dolor y nauseas. Así que difícilmente se puede valorar. Mañana tengo que hablar con Barcelona con mi doctora, supongo que decidirá que continue con el tratamiento unas semanas más, no lo sé.
Siempre que me dan el alta y bajo las escaleras del Hospital me digo: "episodio superado. Este es el último!". Pero cuando me vuelven a ingresar retorcida de dolor me contesto : "pos va a ser que no". Jeje, lo que está claro es que como adivina no me ganaría ni un céntimo.
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Isabel Holguin
#7
A ver si tienes suerte y esas adherencias no te dan más sustos.
Estuve leyendo acerca de ellas y me pareció terrible. Menos mal que no pasaste por el quirófano porque, de lo contrario, aún sería peor. Y están ahí para toda la vida, ¡qué horror! No me extraña que vivas con un cierto miedo.
Te deseo mucha suerte con el tratamiento. ¡Ojalá te vaya bien!
Un beso muy fuerte y ya me irás contando.
Estuve leyendo acerca de ellas y me pareció terrible. Menos mal que no pasaste por el quirófano porque, de lo contrario, aún sería peor. Y están ahí para toda la vida, ¡qué horror! No me extraña que vivas con un cierto miedo.
Te deseo mucha suerte con el tratamiento. ¡Ojalá te vaya bien!
Un beso muy fuerte y ya me irás contando.
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Isabel Holguin
#12
Hola a todos:
Estoy en contacto con el dr. Mearin. Ha leído la carta pues se la envié por correo y me dice lo siguiente:
"...no estaría mal hacer énfasis en eso que no dicen tantas veces: "Usted no tiene nada" sólo porque no se ve una lesión. Lo dejo a tú criterio poner un párrafo o no."
Así que trabajaré esta tarde en añadir un párrafo o, en uno de los que está, hacer más enfásis en ese "Usted no tiene nada".
Por cierto: el doctor Mearin firmará la carta.
Esta tarde pondré el nuevo borrador.
Si hay alguna otra sugerencia, decídmela. Gracias.
Macu: ya que Fermín firmará la carta, empezaré yo el envío. Primero se la envío a él y que sea él quien te la envíe a ti. ¿De acuerdo?
Después te encargas tú de las asociaciones.
Un beso a todos
Estoy en contacto con el dr. Mearin. Ha leído la carta pues se la envié por correo y me dice lo siguiente:
"...no estaría mal hacer énfasis en eso que no dicen tantas veces: "Usted no tiene nada" sólo porque no se ve una lesión. Lo dejo a tú criterio poner un párrafo o no."
Así que trabajaré esta tarde en añadir un párrafo o, en uno de los que está, hacer más enfásis en ese "Usted no tiene nada".
Por cierto: el doctor Mearin firmará la carta.
Esta tarde pondré el nuevo borrador.
Si hay alguna otra sugerencia, decídmela. Gracias.
Macu: ya que Fermín firmará la carta, empezaré yo el envío. Primero se la envío a él y que sea él quien te la envíe a ti. ¿De acuerdo?
Después te encargas tú de las asociaciones.
Un beso a todos
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Isabel Holguin
#14
Aquí está el nuevo borrador en el que hago énfasis en la famosa frase: "Usted no tiene nada".
SOLICITUD POR PARTE DE LOS PACIENTES DEL SII
Destinatarios de esta carta
Ministerio de Sanidad y Consumo.
Instituto de la Mujer, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
Consejería de Sanidad de Andalucía.
Consejería de Sanidad de Aragón.
Conserjería de Salud y Servicios Sanitarios de Asturias.
Consejería de Sanidad de Baleares.
Consejería de Sanidad de Canarias.
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.
Consejería de Sanidad de Castilla y León.
Consejería de Sanidad de Cataluña.
Consejería de Sanidad de Ceuta.
Consejería de Sanidad de Extremadura.
Consejería de Sanidad de Galicia.
Consejería de Sanidad de Madrid.
Consejería de Sanidad de Murcia.
Consejería de Sanidad de Navarra.
Consejería de Sanidad del País Vasco.
Consejería de Sanidad de La Rioja.
Consejería de Sanidad de Comunidad Valenciana.
Sinopsis
Consideración de la necesidad de mejoría en la información, diagnosis, relación y seguimiento médico-paciente respecto a las personas afectadas con el Síndrome del Intestino Irritable (SII) en España (entre un millón y medio y seis millones de personas).
Acerca del SII
Imagine que durante todos y cada uno de los días que le restan de vida usted habrá de sufrir, sin previo aviso, una o varias veces cada día, una dolorosa contracción abdominal y la imperiosa necesidad de aflojar su intestino. En esos momentos, tal vez usted se encuentre en una reunión, con sus amistades, en el metro, con su pareja, en un ascensor, con sus hijos o sus padres, en el cine, con sus compañeros de trabajo, en el campo, en la piscina, en un autobús... en cualquier sitio, en cualquier circunstancia.
El Síndrome del Intestino Irritable (SII) afecta, sólo en España, a un mínimo de un millón y medio de personas, y a un máximo de seis millones, dependiendo de los criterios diagnósticos empleados. Afecta más a mujeres que a hombres, y más a jóvenes que a ancianos. Los pacientes pueden tener una peor calidad de vida que la población sana. Además, el SII está asociado a un alto gasto económico.
El SII, cuya causa se desconoce por el momento, se manifiesta clínicamente por el dolor abdominal y las alteraciones deposicionales (diarrea, estreñimiento o alternancia de ambos).
Su diagnóstico, de carácter estable, queda definido por los criterios diagnósticos de Roma II. En ausencia de síntomas y signos de alarma, el cumplimiento de los criterios diagnósticos es suficiente para establecer el diagnóstico del SII.
El SII puede acarrear cirugías innecesarias.
Una relación médico-paciente satisfactoria mejora la respuesta al tratamiento de los pacientes con SII.
Nuestra petición: sentido y sensibilidad
Como afectados por este síndrome, y en nuestra condición de pacientes, hemos observado una excesiva variabilidad en la práctica clínica de la que hemos sido objeto. Esta variabilidad se produce, en un principio, en los profesionales encargados de la atención primaria, y, posteriormente, en los especialistas.
Consideramos que tal grado de variabilidad procede de una falta de información o sensibilización por parte de integrantes del colectivo médico que no se corresponde con el conocimiento actual que existe sobre la práctica clínica (diagnosis, procedimientos, tratamientos y relación con el paciente) recomendada por los propios profesionales especializados (ver el apartado “Referencia”).
También observamos, en algunos casos, cierta tendencia a la percepción de los síntomas asociados a este síndrome como “banales”. Tal vez la presencia de los mismos de forma esporádica o aguda, en casi todas las personas en algún momento de sus vidas, produzca la insensibilización hacia la pérdida de calidad de vida laboral, social y familiar que provocan los mismos síntomas al convertirse en crónicos. Este tipo de insensibilización puede ser, hasta cierto punto, lógica en la mayoría de las personas, pero no es razonable entre profesionales de la salud.
De nuevo, imagínese usted, si tiene la fortuna de no padecer el SII, que su pensamiento desde que se levanta hasta que se acuesta estuviese pendiente de cuándo, cómo, dónde y con quién, sufrirá un apretón intestinal y su necesidad de alivio urgente. ¿Le resultaría indiferente? ¿Lo consideraría un estado “banal”? ¿Si no necesita de un quirófano es poco importante? ¿Cómo se sentiría si, ante ese estado banal, el profesional de la medicina le comunicase: “Usted no tiene nada”? Frase que, muchos de los que sufrimos esta enfermedad, hemos tenido que escuchar una y otra vez.
Así mismo, el profesional de la salud es el más indicado para transmitir al paciente la importancia del intercambio de información (síntomas, evolución, cambios externos, efectos secundarios, alteraciones del ánimo, conductas alimentarias, etc.) entre ambos. Los pacientes, quieran o no, tendrán que convivir con un síndrome que alterará su vida cotidiana, por lo que es de suma importancia que cada paciente conozca en qué grado le afecta y cómo minimizar los síntomas en lo posible. Además, se ha demostrado la eficacia de una buena relación médico-paciente en la mejora del tratamiento del SII.
Por otra parte, actitudes de indiferencia o desvalorización médica hacia este síndrome acaban provocando, a menudo, prácticas innecesarias o incluso contraproducentes en la sanidad pública y privada, o bien ocasionan la derivación injustificada del paciente hacia otra especialidad, como la psiquiatría.
En resumen, lo que solicitamos en esta carta es una implicación seria y urgente de los distintos órganos competentes en materia de sanidad con el fin de acercar la información pertinente, relativa tanto a la naturaleza del síndrome como al diagnóstico precoz y a las medidas de tratamiento de los síntomas, a los diversos colectivos de profesionales de la salud. Pensamos que sólo así se podrán establecer las condiciones necesarias para una concienciación más profunda de la necesidad de uniformar protocolos médicos de actuación ante un síndrome que afecta a un porcentaje elevado de la población y que ocasiona un alto gasto económico.
Referencia
Guía de práctica clínica del Síndrome del Intestino Irritable (Asociación Española de Gastroenterología, Sociedad Española de Familia y Comunitaria, y Centro Cochrane Iberoamericano; Barcelona, 2005; http://www.cochrane.es/~cochrane/files/sii.pdf ).
Remitentes
Asociación... etc., (cuantas más, mejor). Miembros del foro representados por Macu. Dr. Mairin.
SOLICITUD POR PARTE DE LOS PACIENTES DEL SII
Destinatarios de esta carta
Ministerio de Sanidad y Consumo.
Instituto de la Mujer, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
Consejería de Sanidad de Andalucía.
Consejería de Sanidad de Aragón.
Conserjería de Salud y Servicios Sanitarios de Asturias.
Consejería de Sanidad de Baleares.
Consejería de Sanidad de Canarias.
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.
Consejería de Sanidad de Castilla y León.
Consejería de Sanidad de Cataluña.
Consejería de Sanidad de Ceuta.
Consejería de Sanidad de Extremadura.
Consejería de Sanidad de Galicia.
Consejería de Sanidad de Madrid.
Consejería de Sanidad de Murcia.
Consejería de Sanidad de Navarra.
Consejería de Sanidad del País Vasco.
Consejería de Sanidad de La Rioja.
Consejería de Sanidad de Comunidad Valenciana.
Sinopsis
Consideración de la necesidad de mejoría en la información, diagnosis, relación y seguimiento médico-paciente respecto a las personas afectadas con el Síndrome del Intestino Irritable (SII) en España (entre un millón y medio y seis millones de personas).
Acerca del SII
Imagine que durante todos y cada uno de los días que le restan de vida usted habrá de sufrir, sin previo aviso, una o varias veces cada día, una dolorosa contracción abdominal y la imperiosa necesidad de aflojar su intestino. En esos momentos, tal vez usted se encuentre en una reunión, con sus amistades, en el metro, con su pareja, en un ascensor, con sus hijos o sus padres, en el cine, con sus compañeros de trabajo, en el campo, en la piscina, en un autobús... en cualquier sitio, en cualquier circunstancia.
El Síndrome del Intestino Irritable (SII) afecta, sólo en España, a un mínimo de un millón y medio de personas, y a un máximo de seis millones, dependiendo de los criterios diagnósticos empleados. Afecta más a mujeres que a hombres, y más a jóvenes que a ancianos. Los pacientes pueden tener una peor calidad de vida que la población sana. Además, el SII está asociado a un alto gasto económico.
El SII, cuya causa se desconoce por el momento, se manifiesta clínicamente por el dolor abdominal y las alteraciones deposicionales (diarrea, estreñimiento o alternancia de ambos).
Su diagnóstico, de carácter estable, queda definido por los criterios diagnósticos de Roma II. En ausencia de síntomas y signos de alarma, el cumplimiento de los criterios diagnósticos es suficiente para establecer el diagnóstico del SII.
El SII puede acarrear cirugías innecesarias.
Una relación médico-paciente satisfactoria mejora la respuesta al tratamiento de los pacientes con SII.
Nuestra petición: sentido y sensibilidad
Como afectados por este síndrome, y en nuestra condición de pacientes, hemos observado una excesiva variabilidad en la práctica clínica de la que hemos sido objeto. Esta variabilidad se produce, en un principio, en los profesionales encargados de la atención primaria, y, posteriormente, en los especialistas.
Consideramos que tal grado de variabilidad procede de una falta de información o sensibilización por parte de integrantes del colectivo médico que no se corresponde con el conocimiento actual que existe sobre la práctica clínica (diagnosis, procedimientos, tratamientos y relación con el paciente) recomendada por los propios profesionales especializados (ver el apartado “Referencia”).
También observamos, en algunos casos, cierta tendencia a la percepción de los síntomas asociados a este síndrome como “banales”. Tal vez la presencia de los mismos de forma esporádica o aguda, en casi todas las personas en algún momento de sus vidas, produzca la insensibilización hacia la pérdida de calidad de vida laboral, social y familiar que provocan los mismos síntomas al convertirse en crónicos. Este tipo de insensibilización puede ser, hasta cierto punto, lógica en la mayoría de las personas, pero no es razonable entre profesionales de la salud.
De nuevo, imagínese usted, si tiene la fortuna de no padecer el SII, que su pensamiento desde que se levanta hasta que se acuesta estuviese pendiente de cuándo, cómo, dónde y con quién, sufrirá un apretón intestinal y su necesidad de alivio urgente. ¿Le resultaría indiferente? ¿Lo consideraría un estado “banal”? ¿Si no necesita de un quirófano es poco importante? ¿Cómo se sentiría si, ante ese estado banal, el profesional de la medicina le comunicase: “Usted no tiene nada”? Frase que, muchos de los que sufrimos esta enfermedad, hemos tenido que escuchar una y otra vez.
Así mismo, el profesional de la salud es el más indicado para transmitir al paciente la importancia del intercambio de información (síntomas, evolución, cambios externos, efectos secundarios, alteraciones del ánimo, conductas alimentarias, etc.) entre ambos. Los pacientes, quieran o no, tendrán que convivir con un síndrome que alterará su vida cotidiana, por lo que es de suma importancia que cada paciente conozca en qué grado le afecta y cómo minimizar los síntomas en lo posible. Además, se ha demostrado la eficacia de una buena relación médico-paciente en la mejora del tratamiento del SII.
Por otra parte, actitudes de indiferencia o desvalorización médica hacia este síndrome acaban provocando, a menudo, prácticas innecesarias o incluso contraproducentes en la sanidad pública y privada, o bien ocasionan la derivación injustificada del paciente hacia otra especialidad, como la psiquiatría.
En resumen, lo que solicitamos en esta carta es una implicación seria y urgente de los distintos órganos competentes en materia de sanidad con el fin de acercar la información pertinente, relativa tanto a la naturaleza del síndrome como al diagnóstico precoz y a las medidas de tratamiento de los síntomas, a los diversos colectivos de profesionales de la salud. Pensamos que sólo así se podrán establecer las condiciones necesarias para una concienciación más profunda de la necesidad de uniformar protocolos médicos de actuación ante un síndrome que afecta a un porcentaje elevado de la población y que ocasiona un alto gasto económico.
Referencia
Guía de práctica clínica del Síndrome del Intestino Irritable (Asociación Española de Gastroenterología, Sociedad Española de Familia y Comunitaria, y Centro Cochrane Iberoamericano; Barcelona, 2005; http://www.cochrane.es/~cochrane/files/sii.pdf ).
Remitentes
Asociación... etc., (cuantas más, mejor). Miembros del foro representados por Macu. Dr. Mairin.
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soniabogugau
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- Registrado: Lun Dic 25, 2006 1:40 am
#15
Muy bien Isabel, está muy bien redactado, y el dr. Mearin lleva razón cuando quiere dar mas enfasis a la frase " no tienes nada", para mí fue traumatico estar en urgencias yendo al lavabo 20 o 30 veces y ellos diciendome que casi seguro que no tenía nada, que era todo de los nervios, pero que cuando hicieran la colonoscopia me lo asegurarian, y yo pensaba, ¿ pero como yo me puedo provocar esto?, y luego la respuesta de: No tienes nada, pero esta enfermedad es para toda la vida, ¿que enfermedad, si yo no tengo nada?, yo tengo que decir que mi medico si que no es de los que creen en derivarte a un psiquiatra y que me dijo que el colon el pensaba que geneticamente ya estaba predispuesto a que pasara, pero, ¿ y ahora que hago? porque él no me ha vuelto a dar visita ni pautas ni nada de nada, así que espero que esta iniciativa tenga mucho éxito.muchos besos y contad conmigo para lo que haga falta.
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