Un saludo
OS cuento mi historia.
Tengo 42 años y todo empezó en marzo.
En marzo pille la varicela por mi hijo pequeño y desde ese momento comencé a notar molestias en la vejiga,era como una pesadez.Al mes ya me escocia al orinar y me empezaron a dar antibióticos.Al poco empecé a tener aire en la orina y tal y como esta la Seguridad Social hasta agosto no tenia cita con el urólogo.
Durante unos tres meses realizaba análisis de orina que siempre daban infección...desde kleibsella hasta E.coli...se iban alternando.Mi medica decía que era causa de una prostatitis y me recetó Alfaprost (sin hacerme el tacto rectal).El alfaprost lo tome solo una semana ya que me encontré muchísimo peor,cada hora iba al baño a orinar.Hasta que llego agosto tome cuatro clases de antibióticos distintos.Estaría unos seis meses tomando antibióticos,con descanso de una semana cuando hacia el análisis de orina.
Viendo lo del aire en la orina comente a mi medica si podría ser una fistula entero-vesical y me dijo queno creía ya que no tenia dolores ni expulsaba heces con la orina.
Bueno,llego la cita con el urólogo y me mando hacer una eco para ver si había una fistula.Hasta septiembre no me llamaron para la prueba y allí pudieron ver que una parte del intestino de unos seis centímetros estaba inflamada (creo que era intestino delgado) formando un asa y pegada a la vejiga.Me dijo que podría ser una EII o una neoplasia y que me mandaría hacer un escáner pero que ella no sabia que me mandaría hacer el especialista y que como quedaba un mes para la próxima cita con el pondría una nota para que lo viera y quizás me llamaran antes.
A los tres días fui a mi medica para ver que tenia que hacer ya que hablaban de neoplasia.Me pidió cita urgente con el de digestivo y en dos semanas me recibió.
La verdad que adelanto las pruebas y mostró mucho interés.Me mando hacer un escáner y una colonoscopia.El resultado del TAC fue el de inflamación del íleon ,unos once centímetros y una parte del sigmoidea.Respecto a la fistula la veía cerrada pero pese a ello, a los dos días de hacer la prueba seguía expulsando aire al orinar hasta hace una semana.
La colonoscopia doy todo bien,sin pólipos ni divertículos y tomando una muestra de tejido del íleon donde vieron como una herida de un par de mm.
Me mandaron para la unidad de inflamatoria de intestinos.Me han hecho la prueba de tuberculosis siendo negativa.El especialista me recibirá a finales de mes y ya tendrá la biopsia,así como los análisis de sangre y determinación de heces.
Hace una semana fui al urólogo ya que me hicieron una cistoscopia y tomaron una biopsia.Me dijo que estaba bien,salvo irritación en la vejiga e inflamación de la parte donde toca el intestino.Que lo de expulsar aire seria en ocasiones puntuales,y yo me pregunto,si esta cerrado la fistula como puedes tener aire?.Al marchar me dijo que la pelota estaba en digestivo,que tendrían que ponerme un tratamiento y que si tenían que operar serian los de digestivo y que ellos solo intervendrían para quitar la vejiga o una parte.De tomar antibióticos me dijo que no ya que solo podría empeorar las cosas.
Todo este tiempo ha sido horrible.Hasta agosto orinar era un infierno por el escozor, por la grima que me daba cuando a veces sale el aire y porque llevas desde marzo sin saber que tienes,conjeturando...que si prostatitis,que si piedras,que si arenilla.En agosto pude saber que no era prostatitis pero lo peor fue desde la eco,que te digan que puede ser una neoplasia es tremendo ya que entre lo que tardan en hacerte las pruebas no paras de pensar en ello.
Al TAC fui tranquilo aunque el contraste me mato,vomitos ,dolor de barriga.Luego cuando vas a ver los resultados y pregunto si es una EII o un tumor me dicen que no saben y que se vera con la colonos copia.Otras dos semanas de pesadilla poniéndote en lo peor.
De momento no esta confirmando que sea Crohn pero yo creo que el especialista ya cree que si y me mando vacunarme de hepatitis y meningococo ya que me dijo que la medicación miseria fuerte.
La verdad que es frustrante.Por un lado el urólogo me plantea incluso extirparle la vejiga y eso que esta bien salvo irritación e inflamación y por otro lado he leído que la medicación para el crohn es fastidiada.Corticoides e imurel creó que se llama.Dos medicamentos muy fuertes.
Todo parece una pesadilla.No tengo diarreas,voy al baño a diario,como de todo y no me hace daño,no me duele el estomago ni la barriga.Si he tenido que ir al medico ha sido por la cistittis, sino no hubiera pisado la consulta ni hubiera hecho pruebas.
Yo quiero creer que quizás la varicela me inflamó el intestino y tantos meses de antibióticos hicieron el resto.Es a lo que agarro para darme ánimos, porque si es crohn imagino que mi vida no seramigual y que con el tiempo ira la cosa empeorando e incluso me tocara visitar el quirófano.
Perdonar el rollo pero necesitaba contarlo a gente que le ha tocado vivir esto y me comprenderá mejor.
La desesperación llega a ponerme ya con una dieta de carbohidratos específica...cero azúcar,lactosa,cereales y albumina.Ya ni espero a dentro de unas semanas para conocer el veredicto porque me da que aunque el este de heces diera negativo y la biopsia también al no tener mas datos me digan que es Crohn y acto seguido tiren del protocolo de medicamentos.
Gracias por leerme y un saludo.
Inflamación intestinal
#2
No me extraña que estés frustrado, es un tanto raro el tener Chron y cero síntomas, pero claramente dices en la Eco se ve una sección de 6 cm inflamada y a posteriori en el TAC, de 11 cm (o ha crecido o no tenían buena perspectiva en la eco para verla). La prostatitis es otra de esas enfermedades que no se sabe muy bien qué la provoca y te hinchan a antibióticos (mi padre está igual y después de seis meses ya le han dado 5 antibióticos, el último 6 semanas de Amoxicilina, que claro, te revientan el resto, diarreas, mal cuerpo etc), hace poco por el foro nos comentó un usuario de los beneficios de la borraja para la misma, mi padre también ha probado con el azúcar del arándano, la xilosa, sin mucho resultado.
La varicela en adultos es mucho peor que en los niños, el virus zóster es bastante más virulento cuando has crecido y puede provocar bastantes complicaciones. Entre ellas, una afección del sistema inmune, que podría haber desembocado en tu inflamación de tipo autoinmune. También es habitual que el jodío zóster decida alojarse en tus nervios una vez pasado el episodio viral (a mí me pasó con el herpes zóster y es una puñeta), los de tipo culebrilla pueden alojarse en los nervios de la zona baja de la espalda y por ende causar molestias de vejiga, te dejo un quote, muy malamente traducido, que me supongo habrás revisado en tu búsqueda en este tiempo. En PubMed quizá buscando vejiga&zoster encuentres material interesante. Quizá un Médico Internista te podría ayudar con esta parte, me supongo te hayan realizado serologías para ver si hay restos de actividad viral
Y sí, glucocorticoides e inmurel son medicamentos fuertecicos, pero ten en cuenta que no se toman a diario y para siempre, sino primero para desinflamar (los corticoides) y luego el imurel, con suerte, sólo en los momentos de brotes y que peor te encuentres.
De la dieta que comentas, que conste que tampoco hace falta machacarse, entiendo la parte de la lactosa y el gluten porque son irritantes d elas mucosas (no todos los cereales, alguno habrá que no te siente mal aunque sea de los no habituales, estilo mijo/quinoa que se preparan como el arroz), la del azúcar ya no tanto y la de la albúmina, la verdad que me despista ¡si uno de los diferenciales en el Chron puede ser tener baja la albúmina!. Muchos pacientes de Chron mejoran con dietas estilo paleo para reducir la inflamación (junto al Omega3 para reducir las citoquinas inflamatorias y últimamente también se incluye en el protocolo la vit. D), pero tú no comentas en ningún momento ni dolores ni síntomas al ir al baño. Con 11 cm de intestino inflamado, lo suyo sería primero reducir esa inflamación para que no empeore, que no te preocupe, aunque sea un peñazo, una temporadita de corticoides (más allá de la mala ostia, el dormir un poco mal o el nerviosismo, si te funcionan, desinflaman con más eficacia que otros medicamentos) quizá mejores de los problemas de vejiga al no estar la zona inflamada (y el abordaje terapéutico con antibióticos de momento está claro que no te ha funcionado) y te ahorres de que algún cafre te sugiera extirpártela así como si nada. Vamos, que yo también me pondría en manos del de Digestivo antes que del corta-órganos
.
Ten en cuenta también que si estás disconforme con el diagnóstico del Digestivo tienes derecho a una segunda opinión médica en la SS. Por el foro tenemos menos gente con EII que con SII, hay grupos de apoyo específicos con bastante más información que la que manejamos nosotros que te podrán explicar bastante mejor los tratamientos y opciones terapéuticas, aparte de profesionales por si quieres una tercera opinión antes de hincharte a Imurel (que sí, tiene bastantes contraindicaciones, pero es muy usado en autoinmunes, lo toma un compi para la espondilitis anquilosante y pese a que se le están aflojando los dientes ha podido volver a correr e ir al monte después de años anquilosado: eso sí, te hace más proclive a coger infecciones variopintas, lo cual teniendo un crío pequeño es un peñazo). Se suelen hacer analíticas casi que semanales para controlar todos los valores y empezar con al menos 3 meses, y no es nada inhabitual que se reactiven infecciones pasadas (en tu caso lo de la varicela es un peligro, me supongo que tu nuevo médico lo tenga claro que la has pasado hace relativamente poco al darte Imurel)
La varicela en adultos es mucho peor que en los niños, el virus zóster es bastante más virulento cuando has crecido y puede provocar bastantes complicaciones. Entre ellas, una afección del sistema inmune, que podría haber desembocado en tu inflamación de tipo autoinmune. También es habitual que el jodío zóster decida alojarse en tus nervios una vez pasado el episodio viral (a mí me pasó con el herpes zóster y es una puñeta), los de tipo culebrilla pueden alojarse en los nervios de la zona baja de la espalda y por ende causar molestias de vejiga, te dejo un quote, muy malamente traducido, que me supongo habrás revisado en tu búsqueda en este tiempo. En PubMed quizá buscando vejiga&zoster encuentres material interesante. Quizá un Médico Internista te podría ayudar con esta parte, me supongo te hayan realizado serologías para ver si hay restos de actividad viral
Ciertamente pa decirte que es una neoplasia y dejarte a la espera es mejor decir "no concluyente" y al menos te ahorras la angustia, que en caso de tener una autoinmune, el estrés puede provocar brotes tan alegremente. Las ulceraciones en la zona del íleon terminal efectivamente suelen tener que ver con Chron, en tu caso parece de pocos mm, con lo que, de una mala, no tienes porqué ponerte en el peor de los casos: la inflamación que haya alrededor puede tener que ver con esta pequeña ulcerilla.Frecuencia urinaria:
Un estudio de 2002 en los "Archivos de Medicina Física y Rehabilitación" describe la invasión directa del virus de la varicela-zoster en las paredes de la vejiga, de 12 de los 17 pacientes con herpes zóster relacionadas con problemas de la vejiga. La inflamación resultante de las paredes de la vejiga, conocida como cistitis, desencadena una necesidad frecuente de orinar. La cantidad de orina producida está fuera de proporción con el impulso. La orina puede ser de color rosado o acompañado de hebras de plumas de color rojo sangre, lo que refleja la irritación dentro de la pared de la vejiga. Aunque la frecuencia es también un signo de una infección del tracto urinario, en el caso de problemas de la vejiga debido a zóster, cultivos de orina serán negativos.
Retención Urinaria
En algunos casos, el virus de la varicela-zoster viaja desde las raíces nerviosas sensoriales a las raíces nerviosas motor. Normalmente, contrae el músculo detrusor de la vejiga cuando se estira. Como se llena la vejiga, el músculo se contrae más y más a menudo, lo que provocó la necesidad de orinar. En algunas personas con herpes, el virus de la varicela-zoster infecta los nervios que inervan el músculo detrusor, de modo que los contratos ya no, lo que hace que el paciente no puede orinar orina. Los pacientes se quejan de dolor y distensión abdominal, además de incapacidad para orinar. Cateterismo inmediato, de acuerdo con un informe de 2004 en el "Diario de Medicina de Emergencia," es necesaria para evitar la ruptura de la vejiga y la cicatrización de los riñones.
Incontinencia Urinaria
Cuando las tejas golpea la médula espinal, la inflamación interrumpe la comunicación entre el cerebro y la vejiga, disminuyendo el control voluntario sobre la vejiga. El resultado es una enfermedad llamada vejiga neurogénica. Los pacientes con vejiga neurogénica se quejan de que no pueden retrasar la necesidad de orinar a tiempo para llegar a las instalaciones apropiadas. Afortunadamente, en la mayoría de los casos, el control voluntario sobre la vejiga se debilita, pero no ausente. Así, la mayoría de los pacientes se escapan pequeñas cantidades de orina, en lugar de todo el contenido de la vejiga. Sin embargo, llegar al baño rápidamente, sigue siendo esencial. El uso de ropa interior absorbente y tomando regularmente hora de orinar puede ayudar a reducir la vergüenza debido a la incontinencia hasta culebrilla desaparezca.
Y sí, glucocorticoides e inmurel son medicamentos fuertecicos, pero ten en cuenta que no se toman a diario y para siempre, sino primero para desinflamar (los corticoides) y luego el imurel, con suerte, sólo en los momentos de brotes y que peor te encuentres.
De la dieta que comentas, que conste que tampoco hace falta machacarse, entiendo la parte de la lactosa y el gluten porque son irritantes d elas mucosas (no todos los cereales, alguno habrá que no te siente mal aunque sea de los no habituales, estilo mijo/quinoa que se preparan como el arroz), la del azúcar ya no tanto y la de la albúmina, la verdad que me despista ¡si uno de los diferenciales en el Chron puede ser tener baja la albúmina!. Muchos pacientes de Chron mejoran con dietas estilo paleo para reducir la inflamación (junto al Omega3 para reducir las citoquinas inflamatorias y últimamente también se incluye en el protocolo la vit. D), pero tú no comentas en ningún momento ni dolores ni síntomas al ir al baño. Con 11 cm de intestino inflamado, lo suyo sería primero reducir esa inflamación para que no empeore, que no te preocupe, aunque sea un peñazo, una temporadita de corticoides (más allá de la mala ostia, el dormir un poco mal o el nerviosismo, si te funcionan, desinflaman con más eficacia que otros medicamentos) quizá mejores de los problemas de vejiga al no estar la zona inflamada (y el abordaje terapéutico con antibióticos de momento está claro que no te ha funcionado) y te ahorres de que algún cafre te sugiera extirpártela así como si nada. Vamos, que yo también me pondría en manos del de Digestivo antes que del corta-órganos
. Ten en cuenta también que si estás disconforme con el diagnóstico del Digestivo tienes derecho a una segunda opinión médica en la SS. Por el foro tenemos menos gente con EII que con SII, hay grupos de apoyo específicos con bastante más información que la que manejamos nosotros que te podrán explicar bastante mejor los tratamientos y opciones terapéuticas, aparte de profesionales por si quieres una tercera opinión antes de hincharte a Imurel (que sí, tiene bastantes contraindicaciones, pero es muy usado en autoinmunes, lo toma un compi para la espondilitis anquilosante y pese a que se le están aflojando los dientes ha podido volver a correr e ir al monte después de años anquilosado: eso sí, te hace más proclive a coger infecciones variopintas, lo cual teniendo un crío pequeño es un peñazo). Se suelen hacer analíticas casi que semanales para controlar todos los valores y empezar con al menos 3 meses, y no es nada inhabitual que se reactiven infecciones pasadas (en tu caso lo de la varicela es un peligro, me supongo que tu nuevo médico lo tenga claro que la has pasado hace relativamente poco al darte Imurel)
#3
Saludos Skamada
Gracias por tu respuesta.
Me refería a almidón no albumina,me equivoque.
Respecto a las serologías me indica no inmune a hepatitis b y CMVIGG positivo....Esptein Barrio positivo.....Varicela Zóster Igc positivo.
En la colonos copia que la tengo ahora adelante indica: íleon distal con mucosa normal y una erosión única de aprox. 5 mm con fibirina se toma biopsia a ese nivel.Válvula ileocecal normal.Ciego con cierta retracción cicatricial.Resto de colon con mucosa y patrón vascular normal sin pólipos ni divertículos.
Quizás este digamos en el primer nivel de Crohn y vayan viniendome los síntomas de diarreas y dolor en un futuro no muy lejano.De momento mantengomi peso de siempre ya que no tengo diarreas,los alimentos no me hacen daño y como de todo sin mostrar intolerancias.Ruido de tripas tengo, pero toda la vida he tenido así como a veces flatulencias, tan bien siempre.Lo único que he notado es que alimentos como los cereales integrales o legumbres me producían mas gases que otras veces pero siempre lo he considerado como algo provocado por ingerir mas fibra.
Res pecho a tu padre, cuando la medica me dijo que tenia prostatitis sin hacerme el tacto y luego el urólogo descarto,busque información por internet y por lo que leí las infusiones de epilobio parecen dar muy buen resultado e incluso urólogos y laboratorios ya empiezan a mirar hacia esta planta como una posible solución para este problema.Si puede evitarse de tomar medicamentos para la próstata seria lo mejor.Yo cuando lo tome sin tenerla estaba matado: corriendo a orinar cada hora,agotamiento,levantaba un,peso y parecía que me orinaba, sensación de mareos.Viendo todo eso deje de tomarlo sin consultarlo con la medica.
Por eso me da pánico tener que tomar corticoides e imurel.El imurel por lo que he leído tiene muchos efectos secundarios e incluso no puedes tomar el sol,caída del cabello y en caso e/tremos pancreatitis y cáncer.Los corticoides indican que una vez que los dejas de tomar se agravan los síntomas.Yo lo veo como un circulo vicioso del que no podrás salir y dependerá siempre.Nunca he sido de tomar medicamentos y con lo de la próstata me lo reafirmo y las de Crohn no son aspirinas precisamente, por eso en parte todo esto me parece una pesadilla ya que hasta ahora llevaba una vida sin médicos ni pruebas ni tratamientos y ahora me encuentro con una enfermedad crónica que tiene pinta de ser bastante fastidiada.El otro día salia en Convenzeme una chica con Crohn que se paso casi un año agarrada a una maquina para poder comer y que le habían quitado varios metros de intestino.
Saludos
Gracias por tu respuesta.
Me refería a almidón no albumina,me equivoque.
Respecto a las serologías me indica no inmune a hepatitis b y CMVIGG positivo....Esptein Barrio positivo.....Varicela Zóster Igc positivo.
En la colonos copia que la tengo ahora adelante indica: íleon distal con mucosa normal y una erosión única de aprox. 5 mm con fibirina se toma biopsia a ese nivel.Válvula ileocecal normal.Ciego con cierta retracción cicatricial.Resto de colon con mucosa y patrón vascular normal sin pólipos ni divertículos.
Quizás este digamos en el primer nivel de Crohn y vayan viniendome los síntomas de diarreas y dolor en un futuro no muy lejano.De momento mantengomi peso de siempre ya que no tengo diarreas,los alimentos no me hacen daño y como de todo sin mostrar intolerancias.Ruido de tripas tengo, pero toda la vida he tenido así como a veces flatulencias, tan bien siempre.Lo único que he notado es que alimentos como los cereales integrales o legumbres me producían mas gases que otras veces pero siempre lo he considerado como algo provocado por ingerir mas fibra.
Res pecho a tu padre, cuando la medica me dijo que tenia prostatitis sin hacerme el tacto y luego el urólogo descarto,busque información por internet y por lo que leí las infusiones de epilobio parecen dar muy buen resultado e incluso urólogos y laboratorios ya empiezan a mirar hacia esta planta como una posible solución para este problema.Si puede evitarse de tomar medicamentos para la próstata seria lo mejor.Yo cuando lo tome sin tenerla estaba matado: corriendo a orinar cada hora,agotamiento,levantaba un,peso y parecía que me orinaba, sensación de mareos.Viendo todo eso deje de tomarlo sin consultarlo con la medica.
Por eso me da pánico tener que tomar corticoides e imurel.El imurel por lo que he leído tiene muchos efectos secundarios e incluso no puedes tomar el sol,caída del cabello y en caso e/tremos pancreatitis y cáncer.Los corticoides indican que una vez que los dejas de tomar se agravan los síntomas.Yo lo veo como un circulo vicioso del que no podrás salir y dependerá siempre.Nunca he sido de tomar medicamentos y con lo de la próstata me lo reafirmo y las de Crohn no son aspirinas precisamente, por eso en parte todo esto me parece una pesadilla ya que hasta ahora llevaba una vida sin médicos ni pruebas ni tratamientos y ahora me encuentro con una enfermedad crónica que tiene pinta de ser bastante fastidiada.El otro día salia en Convenzeme una chica con Crohn que se paso casi un año agarrada a una maquina para poder comer y que le habían quitado varios metros de intestino.
Saludos
#4
Ay amigo, el Epstein-Barr es una puñeta (es el de la mononucleosis) y puede causar molestias pasados años de la infección primaria (fiebre, náuseas, malestar general), normalmente el IgM te indica si la infección está activa en ese momento y el resto, si la has tenido en algún momento. Al salirte no inmune a hep. B por eso te han puesto en el protocolo de vacunación, antes no era obligatoria, hoy día a cualquiera inmunodeprimido se la ponen en Medicina Preventiva por protocolo, así que no es nada anormal que tu médico haya pensado en ello. A veces el meningococo lo usan los internistas, en gente no vacunada de antemano, para medir tu reacción inmune, a mí me lo hicieron el año pasado: si mi cuerpo fabricaba anticuerpos con la vacuna es que aún me quedaban defensas. De una mala ninguna de las 2 duele demasiado ni da mucha fiebre (es el neumococo el que te deja tó ciego con fiebrón y alucinaciones )
Que haya fibrina en torno a tu inflamación significa que ya ha cicatrizado y tiene más tiempo que una lesión reciente, pero desde luego la biopsia no es la de alguien con un Chron muy jodido, sino levecillo, así que no te pongas todavía en lo peor
Cereales integrales y legumbres cuesta mucho digerirlas en patologías digestivas, igual con la cebolla que es irritante, la piel de tomates y pimientos y las verduras muy fibrosas estilo la penca de acelgas, busca cosillas que te cueste menos procesar o sí, tendrás hinchazón y gases, y al haber una pequeña heridilla, la zona se inflamará cuando los deshechos se le acumulen. Y sí, en autoinmunes últimamente se apuesta mucho por las dietas libres de almidón, hay pacientes que mejoran mucho (otro compi con espondilitis estuvo años teniéndola a raya con la dieta libre de almidones), otros que no tanto, me supongo dependerá del grado de afectación, que en tu caso no parece, vejiga aparte, que afecte a tu calidad de vida. A lo que voy, que fenomenal que pruebes dietas para mitigar las molestias, pero que tampoco te vuelvas un taliban y puedas disfrutar con los niños de un Roscón de Reyes o un polvorón sin pensar que automáticamente vas a empeorar
Y no, a mi sr. padre le han hecho tactos asgaya, citologías, meadillos de 3 días y cada vez le sale una bacteria, pero también lleva un par de años con urticarias y otras cosas que apuntan a autoinmune, así que de momento se deja hacer. Este verano lo hemos tenido ingresado con un quiste en la médula y megadosis de corticoides, y lo único, lo que te digo, el nerviosismo, no pegar ojo y una mala ostia que se sale de los esquemas, pero por lo demás ni tan mal. Yo también me los están chutando y por vía oral para una tendinosis del hombro y lo único que he tenido que pedir algo para dormir, pero por lo demás mejor de lo que creí que me iban a sentar. El Imurel no te miento, los efectos secundarios son jartos y requiere mucho seguimiento, pero cuando funciona, funciona. Con el grado de lesiones que muestras (más bien birriosas y poquillas ) no creo que te metan 12 meses sino menos de la mitad para probar, y eso tras haber probado los corticoides. Con el mismo corticoide ya no debes tomar el sol o te salen venillas varicosas y quizá te crezca pelo en sitios que no te esperabas El Chron queda mucho por descubrir, andamos en pañales con esa dolencia y por eso lo que se hace es, básicamente, un bombardeo del sistema inmune: en casos extremos de Chron están dando radio y quimio para cargarse tu sistema inmune y "reiniciarlo", con buenos resultados pero claro, todos los efectos secundarios del bombardeo.
El caso, que aún no debes ponerte en lo peor, la afectación es parcial y muy limitada y gente en estadios poco avanzados obtiene bastante mejoría con la restricción dietaria (paleo y carbohidratos que comentas en otro hilo), omega3, vit D y cosillas má o menos naturales, así que relax, espera a los resultados, matízalos si estás disconforme y busca un foro específico de Chron, que los hay, donde te puedan asesorar mucho mejor que nosotros sobre estos protocolos para autoinmunes más "naturales". Y oyes, una vida entera sin medicamentos hasta ahora ni enfermedades no está tan mal Piano-piano que aún no estás en el peor de los casos y estas cosillas crónicas, por muy cabronas que sean, se aprenden a llevar. ¡Ánimos!
pd: si realmente eres gijonés ya te contarás que urólogo es ese bestia por si le toca por la Mutua a mi sr. padre carbayón
)Que haya fibrina en torno a tu inflamación significa que ya ha cicatrizado y tiene más tiempo que una lesión reciente, pero desde luego la biopsia no es la de alguien con un Chron muy jodido, sino levecillo, así que no te pongas todavía en lo peor
Cereales integrales y legumbres cuesta mucho digerirlas en patologías digestivas, igual con la cebolla que es irritante, la piel de tomates y pimientos y las verduras muy fibrosas estilo la penca de acelgas, busca cosillas que te cueste menos procesar o sí, tendrás hinchazón y gases, y al haber una pequeña heridilla, la zona se inflamará cuando los deshechos se le acumulen. Y sí, en autoinmunes últimamente se apuesta mucho por las dietas libres de almidón, hay pacientes que mejoran mucho (otro compi con espondilitis estuvo años teniéndola a raya con la dieta libre de almidones), otros que no tanto, me supongo dependerá del grado de afectación, que en tu caso no parece, vejiga aparte, que afecte a tu calidad de vida. A lo que voy, que fenomenal que pruebes dietas para mitigar las molestias, pero que tampoco te vuelvas un taliban y puedas disfrutar con los niños de un Roscón de Reyes o un polvorón sin pensar que automáticamente vas a empeorar
Y no, a mi sr. padre le han hecho tactos asgaya, citologías, meadillos de 3 días y cada vez le sale una bacteria, pero también lleva un par de años con urticarias y otras cosas que apuntan a autoinmune, así que de momento se deja hacer. Este verano lo hemos tenido ingresado con un quiste en la médula y megadosis de corticoides, y lo único, lo que te digo, el nerviosismo, no pegar ojo y una mala ostia que se sale de los esquemas, pero por lo demás ni tan mal. Yo también me los están chutando y por vía oral para una tendinosis del hombro y lo único que he tenido que pedir algo para dormir, pero por lo demás mejor de lo que creí que me iban a sentar. El Imurel no te miento, los efectos secundarios son jartos y requiere mucho seguimiento, pero cuando funciona, funciona. Con el grado de lesiones que muestras (más bien birriosas y poquillas
) no creo que te metan 12 meses sino menos de la mitad para probar, y eso tras haber probado los corticoides. Con el mismo corticoide ya no debes tomar el sol o te salen venillas varicosas y quizá te crezca pelo en sitios que no te esperabas El Chron queda mucho por descubrir, andamos en pañales con esa dolencia y por eso lo que se hace es, básicamente, un bombardeo del sistema inmune: en casos extremos de Chron están dando radio y quimio para cargarse tu sistema inmune y "reiniciarlo", con buenos resultados pero claro, todos los efectos secundarios del bombardeo.El caso, que aún no debes ponerte en lo peor, la afectación es parcial y muy limitada y gente en estadios poco avanzados obtiene bastante mejoría con la restricción dietaria (paleo y carbohidratos que comentas en otro hilo), omega3, vit D y cosillas má o menos naturales, así que relax, espera a los resultados, matízalos si estás disconforme y busca un foro específico de Chron, que los hay, donde te puedan asesorar mucho mejor que nosotros sobre estos protocolos para autoinmunes más "naturales". Y oyes, una vida entera sin medicamentos hasta ahora ni enfermedades no está tan mal
Piano-piano que aún no estás en el peor de los casos y estas cosillas crónicas, por muy cabronas que sean, se aprenden a llevar. ¡Ánimos!pd: si realmente eres gijonés ya te contarás que urólogo es ese bestia por si le toca por la Mutua a mi sr. padre carbayón
#5
Saludos
Que yo me entere,ya que no se del tema ni el especialista se ha parado a explicarme nada....si pone positivo en Esptein Barr quiere decir que pase esa enfermedad?...pues me acabo de enterar ya que nunca fui al medico por ello....puede dar positivo esto por haber tenido la varicela en el mes de marzo ya que el esptein barrio es un herpes?...
En varicela-zoster pone IgG positivo...he de entender que el virus esta activo o que lo pase?....
Porque yo sigo con la mosca tras la oreja....las infecciones de orina que son el síntoma que me ha llevado al medico, comenzaron con la varicela, aunque los médicos dicen que no tiene nada que ver.
He escuchado casos de personas con varicela que les ha atacado órganos incluso teniendo que pasar por el quirófano.
Mas que bestia diría que el comentario final sobraba, ya que es especular y no tiene sentido alguno especular con un paciente y mas aun hablar de quitar la vejiga o un trozo y mas ,vamos que te meten el miedo en el cuerpo y te preocupan quizás innecesariamente, al menos en principio, todo depende de como evolucione el problema,que puede ser como dice pero diciéndome que el balón esta en digestivo me parece precipitado.
No dudo de que sea un buen profesional solo que hay que tener tacto y no asustar al personal.Con comentarios así ya te planteas pedir cambiar de especialista que creo que tienes derecho a ello, no porque dude de su valía ya que si esta en la sanidad sera por algo sino porque planteando esas opciones quieres tener un atisbo de esperanza y pensar que otro especialista puede encontrar una mejor solución.
Que yo me entere,ya que no se del tema ni el especialista se ha parado a explicarme nada....si pone positivo en Esptein Barr quiere decir que pase esa enfermedad?...pues me acabo de enterar ya que nunca fui al medico por ello....puede dar positivo esto por haber tenido la varicela en el mes de marzo ya que el esptein barrio es un herpes?...
En varicela-zoster pone IgG positivo...he de entender que el virus esta activo o que lo pase?....
Porque yo sigo con la mosca tras la oreja....las infecciones de orina que son el síntoma que me ha llevado al medico, comenzaron con la varicela, aunque los médicos dicen que no tiene nada que ver.
He escuchado casos de personas con varicela que les ha atacado órganos incluso teniendo que pasar por el quirófano.
Mas que bestia diría que el comentario final sobraba, ya que es especular y no tiene sentido alguno especular con un paciente y mas aun hablar de quitar la vejiga o un trozo y mas ,vamos que te meten el miedo en el cuerpo y te preocupan quizás innecesariamente, al menos en principio, todo depende de como evolucione el problema,que puede ser como dice pero diciéndome que el balón esta en digestivo me parece precipitado.
No dudo de que sea un buen profesional solo que hay que tener tacto y no asustar al personal.Con comentarios así ya te planteas pedir cambiar de especialista que creo que tienes derecho a ello, no porque dude de su valía ya que si esta en la sanidad sera por algo sino porque planteando esas opciones quieres tener un atisbo de esperanza y pensar que otro especialista puede encontrar una mejor solución.
#6
IgG positivo es que tu cuerpo ha fabricado, en el pasado, respuesta inmune contra el bicho, es la IgM la que hablaría de una infección activa. Un montón de gente ha pasado la mononucleosis sin saberlo, te lo digo porque me marearon 2 años mientras tenía fiebre, náuseas y mal cuerpo hasta que un Internista se pispó de que mis títulos de Epstein-Barr estaban por las nubes. De todas maneras da igual, porque no tiene cura ni tratamiento, sólo el tiempo Y no, aunque sean cuasi primos, el EB es un herpevirus diferente al de la varicela, pero ya te digo que mucha gente lo ha pasado de niño sin enterarse en demasía (si tuvieras alguna serología vieja podrías comprobarlo)
Hace años que me dijeron que la única solución a mi dolor de espalda era amputar los nervios que llevaban el dolor al cerebro. Lo que hice fue dejar de visitar traumatólogos y cirujanos y ponerme en manos de fisios y osteópatas, que al menos no me decían gilipolleces y me ayudaban con la ergonomía postural Que alguien te casque que te va a quitar la vejiga y ponerte una bolsita es algo que debieran experimentar en sus carnes antes de predicarlo tan alegremente, lo mismo que la facilidad con la que te quitan la vesícula en vez de plantearse otras soluciones menos drásticas.
Como ya te digo, últimamente hay mucha gente probando los protocolos paleo y anti-inflamatorios para autoinmunes, casos bastante más jodidos que el tuyo y pueden prescindir de la medicación sin dolores ni sangrados, así que tienes muchas papeletas también para poder probar todo eso antes que el Imurel Y sobre todo, que ya lo verás en esos protocolos, pero el descanso, tus horitas de sueño, las pautas y horas de las comidas, el no pasar del frío al calor muy drásticamente, los cambios estacionales... todo influye
Y no, aunque sean cuasi primos, el EB es un herpevirus diferente al de la varicela, pero ya te digo que mucha gente lo ha pasado de niño sin enterarse en demasía (si tuvieras alguna serología vieja podrías comprobarlo)Hace años que me dijeron que la única solución a mi dolor de espalda era amputar los nervios que llevaban el dolor al cerebro. Lo que hice fue dejar de visitar traumatólogos y cirujanos y ponerme en manos de fisios y osteópatas, que al menos no me decían gilipolleces y me ayudaban con la ergonomía postural
Que alguien te casque que te va a quitar la vejiga y ponerte una bolsita es algo que debieran experimentar en sus carnes antes de predicarlo tan alegremente, lo mismo que la facilidad con la que te quitan la vesícula en vez de plantearse otras soluciones menos drásticas. Como ya te digo, últimamente hay mucha gente probando los protocolos paleo y anti-inflamatorios para autoinmunes, casos bastante más jodidos que el tuyo y pueden prescindir de la medicación sin dolores ni sangrados, así que tienes muchas papeletas también para poder probar todo eso antes que el Imurel
Y sobre todo, que ya lo verás en esos protocolos, pero el descanso, tus horitas de sueño, las pautas y horas de las comidas, el no pasar del frío al calor muy drásticamente, los cambios estacionales... todo influye -
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