Descartando cosas... todo tipo de pruebas

[isarubita]

Hola! Soy Isa, nueva por aquí aunque no nueva en esto..

Mi resumen es... muuuchos años con diarreas horribles, que se han agravado en el último año.
Me encontraron un teratoma en un ovario, me lo tuvieron que extirpar entero y resulto ser un Struma Ovarii, esto es, un rarísimo caso de tumor benigno compuesto por tejido tiroideo. Insisten en que está todo ok y que no hay que hacer estudios.
Aparte de las diarreas (voy 4 veces al baño en mi dia a dia, y diarrea explosiva antes cada 2-3 meses, ahora cada semana) tengo calcificaciones en ambos hombros, uno operado, en codo y en un dedo, muy autolimitantes. He bajado de peso y tengo insomnio total, y vértigos. Esto me lleva a hacerme mil pruebas con medicina interna. Gastroscopia: tengo gastritis y metaplasia intestinal en el estómago. Colonoscopia todo ok pero pendiente aún de biopsias. En los análisis se ve que tengo malabsorción: Déficit de globulos rojos, blancos, hierros, Vitamina D y no tengo apenas B12. Todo lo que entra de comida sale automáticamente, por lo que no me extraña nada..

Me están investigando también que sea algo de páncreas (mañana llevo análisis de heces 24 hrs, son amarillas y flotan) pero yo creo que es algo de tiroides, sobretodo por el resto de síntomas... Siempre me dicen todos los médicos que seguro tengo el metabolismo acelerado.

Además de todo esto, en los análisis me apareció que tengo mercurio en sangre, lo que me llevó a hacerme un mineralograma de pelo, que confirmó esto mismo, además de otros metales pesados y tengo un exceso rarísimo de yodo. Esto está totalmente ligado al tiroides, pero los 3 endocrinos con los que me he sentado no han querido mirar el mineralograma (es una prueba que me pagué e hice yo por mi cuenta, que se envía a Chicago) porque no es su campo, y como la T3 Y la T4 las tengo bien, me dicen que nada, que me haga pruebas de intolerancias u otras cosas.

Supongo que comparto la misma desesperación de los que no tenéis un diagnóstico claro.. Ahora además estoy de baja porque estoy terriblemente cansada al no tener hierro, b12 etc... y las diarreas no hacen más que aumentar...

No sé ni lo que busco aquí, la verdad... Supongo que leeros me ha ayudado para saber que somos muchos...

Os iré contando si os apetece

[skamada]

Pues sí que nos has contado

Si de algo te sirve, aquí tienes a otra con teratoma extirpao y a los pocos meses helicobacter pylory, metaplasia, anemia y esas cosas

Lo del mercurio sí que es raro, ¿comías mucho pescado azul del tipo Emperador, atún de lata? Ya sabrás seguro bastante más de lo que yo te pueda decir de compuestos naturales que ayudan con la eliminación de metales pesados del organismo El yodo a veces aparece muy alto en personas que abusan de las algas (comida japonesa) secas, que parece que son poca cosa, pero en mg al día...

El insomnio también es habitual con tanta diarrea: el 95% de la serotonina que generamos (que es la que regula el apetito, el sueño, el humor) se produce en nuestro colon. Si sistemáticamente la cagas, pos ya tú sabes Hay alguna cosilla medio natural que puedes probar, por ejemplo la Melatonina, que ahora la hay en cualquier herbolario/parafarmacia, ayuda a regular los ciclos de sueño (es importantísimo tomársela y luego ya estar a oscuras, es nuestra glándula pineal la que detecta cuando no hay luz -ni la del smartphone- y empeiza a segregarla). Por supuesto en infusiones la amapola de California, la valeriana, passiflora melisa... Depende de si te cuesta más conciliar el sueño o mantenerlo porque te despiertas de madrugada (cuéntanoslo, si te apetece )

En herbolario también tienes un kit para la anemia, yo el que tomo es de Nature's Bounty, y lleva sulfato ferroso (elq ue te dan de faramcia, el típico Ferrogradumet, aparte de que jiñas negro, es un horror para la gastritis), vitamina C para ayudar a asimilar el hierro, b12 y folatos. Lo tomo cuando veo que estoy muy muy cansada y aunque duerma 12 horas sigo igual, luego si tengo analíticas suspendo la ingesta 7-5 días antes para que se vean los depósitos de hierro (ferritina) reales. Lo suyo es tomárselo medio en ayunas, separado de la comida, para que se asimile mejor, si por ejemplo el café mañanero no te sienta del todo bien y jiñas la pastilla automáticamente, pues mejor por la noche antes de acostarse

Ya verás que igual otra cosa no, pero truquis e ideas pa probar...

[isarubita]

Hola! que casualidad lo del teratoma! el tuyo de que era? el mio por lo visto era algo rarísimo porque era todo de tiroides y por lo visto no es nada típico.

Muchisimas gracias por leerme y contestar, de verdad!!

Sigo fatal, las heces son siempre siempre blandas y las diarreas predominantemente por la mañana, de ir 10 veces al baño, y ahora están apareciendo nocturnas, totalmente liquidas y amarillas como el limón y como con cosas flotando... estoy super asustada por eso.

Skamada y tu además de la anemia qué síntomas tienes? y qué te han diagnosticado? y sobre todo.. cómo se puede seguir una vida normal con ese desgaste? yo me he pinchado ya 2 inyecciones de b12 y tomo vitamina D y hierro pero sigo super cansada, llevo 2 semanas de baja en el trabajo.. Estoy a la espera de resultados de grasa en heces de 24 hrs y de cosas de páncreas... y me gustaría ver si puede ser giardia, por el color de las heces amarillo... el jueves tengo medico otra vez...

Esto es muy desesperante

[skamada]

Eran uñas, pelo y dientes formando un minifeto inquietante de tejido embrionario. Mi teoría es que deglutí a mi gemela en el útero materno o algo

Cuando aparece el color amarillento y la consistencia pepsicola, en muchas ocasiones hablamos o de un parásito que nos lo altera, o de esteatorrea (heces grasientas, quizá más relacionadas con el páncreas) o sencillamente una intolerancia a cierto alimento (a mí ahora por ejemplo me pasa con el gluten: si lo como, al día siguiente amarillo, licuado y muy ácido, me destroza ir al baño). La Giardia es puñeterita de detectar bien, a veces en un coprocultivo no llega a aparecer, y también es puñetera de erradicar. La gastroscopia con biopsia puede ser de ayuda, a mí fue la única manera de que me detectaran la Helicobacter tras tanto dar vueltas y puñetitas varias.

Échale un vistazo a la sección dieta del foro, porque ya de por sí teniendo gastritis hay un montón de cosas que la empeoran: los cítricos, los anti-inflamatorios (ibuprofeno, por ejemplo), la cebolla, cualquier irritante de las mucosas como puede ser el alcohol o el picante... más todo lo que digerimos malamente porque contiene demasiada fibra como para descomponerla, piensa por ejemplo en la piel de las legumbres o una lechuga iceberg. En ocasiones eliminando lo que nos agrede recuperamos buena parte de nuestra calidad de vida.

¿Y cómo se lleva? Pues malamente, estar siempre cansado y no tener humor pa ná es agotador en sí mismo. Yo más o menos con el combo contra la anemia al menos la parte del cansancio brutal y necesitar dormir 13 horas, menos, pero el cansancio generalizado y la sensación de "astenia" sí que es común.

Y diagnóstico... pues básicamente ahora mismo lo dejamos en "colon irritable post-infeccioso a cuenta de Helicobacter", la gastritis atrófica han pasado 4 años desde que erradiqué la Helicobacter y sigo padeciéndola. Prefiero no auto-etiquetarme o luego me pasa como hoy con el INternista, que a un síndrome febril de 4 meses y con analíticas con la carga viral y otras cosas me lo ha despachado con un "será el colon irritable" y me ha dado unas pastillas para los "nervios en el estómago" O_O no le he reventado allí mismo la consulta porque iba con mi padre, pero anda que tener el bazo jodido y que me diga que si no serán gases... Por eso casi es mejor que no nos diagnostiquen Por el momento dejémoste en "mala asimilación de nutrientes" y ya se verá si con causa o por vicio ;D

[isarubita]

Ay... dormir 13 horas..yo duermo 5 y jamás seguidas.. tardo como una hora y media en dormirme por mucho sueño que tenga y me despierto 800 veces en la noche.. no se ni lo que es dormir 8 horas...estuve 10 años tomando pastillas para dormir y las he dejado hace unos meses, en medio de toda esta vorágine...

Los médicos son caso aparte en casi todos los casos por lo que veo... A mi me da mucha rabia eso de "será de nervios"...Obviamente influye, pero no me puedo creer que yo con los nervios me haya creado una malabsorción...

Una pregunta.. La malabsorción en si ya sería un diagnóstico? habrá que encontrar la causa no?? yo me estoy volviendo loca con eso.. viendo si será del páncreas, algo metabólico, la giardia... Por cierto.. la giardia de tenerla, aparecería en la biopsia de colonoscopia o de gastro?? me he hecho ambas pruebas hace 2 semanas y no salió nada... Ponia negativo a Helycobacter pero de Giardia nadie dijo nada hasta el sábado en urgencias que me pidieron un coprocultivo, y pretendo pedirle un seriado a mi internista el jueves...

Gracias!!!

[skamada]

Mi teratoma también era de nervios, la helicobacter "muscular"/psicológica... es ser mujer, entrar con dolor y... ¿no serás nerviosa, eh? Nerviosa ME PONE USTED MEKAWENSUPUTAEFIGIE

Ya

Algo que puedes probar suavecito para dormir es la amapola californiana, en infusión, ni 2.50€ en herbolario. Es amarga, con canela se traga mejor, un par de tazas antes de acostarte y te quedas "amapolada" Ayuda mucho cuando el problema es de conciliar el sueño y despertarse mil veces, aunque hay gente a la que le proporciona sueños más vívidos de lo habitual. Yo lo tengo en el combo anti-insomnio junto a melisa y passiflora, la melisa además se supone que viene bien para los espasmos intestinales, es emoliente de las mucosas (vamos, que las suaviza).

Y... si lo llamamos "síndrome de mala-absorción", pues sí, ya tendría nombre. pero date cuenta que cuando hablamos de "síndrome" no es una "enfermedad de", sino un conjunto de síntomas y cosas que no podemos achacar a otras enfermedades y que, por el momento, englobamos en un cajón de sastre. La mala absorción puede tener causas detrás, desde una celiaquía pasando por un período X de gastritis o daño a las mucosas que lo dificulte, incluso una mala dieta, intolerancias... O ya más intrincadas como que te falte la encima tal que activa el proceso pascual y que es fundamental para por ejemplo asimilar vitamina B12.

Así que, de momento, lo que hay puede ser un exceso de permeabilidad intestinal, vamos, que las células de tus tripas en vez de estar por lo que están, dejan escapar esos nutrientes. La metaplasia en parte significa eso, células agilipolladas que ya no volverán a cumplir su función. Así que, como si perdieses aceite, vas perdiendo vitaminas y minerales al intentar digerirlos Y por mucho que tú se los metas, si se permean por tus membranas celulares y se van rumbo al carajo...

La giardia, no siempre, pero a veces, se puede observar en la gastro, algo así como "daño compatible con bacteria/parásito" o que le hagan la foto al bicho justo en la biopsia que te toman, que eso ´como te imaginarás, con lo grande que es nuestro estómago y toman 2 minifragmentos de unas micras... pues no siempre se acierta y se coge el sitio donde el bicho de turno está tan contento. Ahora mismo no recuerdo con fiabilidad si existen anticuerpos para la giardia en sangre como los hay para la helicobacter, tendría que mirarlo un día con tiempo. Pero si ya has tenido helicobacter es fácil que, aunque la hayas erradicado, el daño y la gastritis te dure 6 meses-1 año entre que recuperas tus paredes intestinales, así que estaría bien primero intentar recuperar y luego ya ver si hay alguna patología más añadida

Por el foro verás que comentamos del zumo de aloe vera (sin pulpa y sin ácido cítrico como conservante) como emoliente de las mucosas y bueno para nuestras gastritis (en vez de tanto omeprazol sin más), lo mismo con el kuzu, la arcilla blanca (la que es apta para ingesta eh? xD) o la Glutamina, que ahora es fácil encontrarla porque lo usan los ciclaos de gimnasio para recuperar las fibras musculares rotas: en nuestro caso nos ayuda a reparar el tejido "conectivo" de nuestros epitelios intestinales, vamos, que cierra esa permeabilidad y reconstruye, si buscas por el foro verás alguna descripción detallada de sus bondades

[isarubita]

Skamada muchas gracias! Da gusto cómo te implicas con todo, gracias!

Os cuento que me han seguido haciendo pruebas. Enteroresonancia con contraste bebido y por vena de intestino: todo bien. Resonancia con contraste por vena de páncreas: todo bien. Esto fue porque me mandaron estudiar el páncreas porque me salió un marcador elevado en un analisis de la Tripsina. Pero el pancreas está bien morfológicamente, ahora me queda esperar a los resultados de grasa en heces, digestión en heces y elastasa en heces. El médico me dijo que dependiendo de eso me daría enzimas para ayudar al pancreas, porque se ve que no estoy digiriendo nada.

También me salió en un coprocultivo gran cantidad de GRAM + y ABUNDANTES FIBRAS pero aún no he visto esos resultados con el médico.

Alguien ha tenido además problemas de páncreas, o le han ido investigando por ahí? gracias!

[Bernie]

Hola Isarubita. te contesto yo para despejarte algunas dudas sobre el pancreas puesto q yo he tenido pancreatitis aguda leve (inflamacion del pancreas) de la cual me he recuperado absolutamente gracias a Dios.
El principal marcador para detectar problemas en el pancreas es una enzima llamada amilasa q se puede testear en un analisis de sangre (amilasemia) y/u orina (amilasuria). Cuando esta da valores muy elevados (pero muy elevados en serio, no un par de puntos por arriba de la tolerancia) hay q hacer una TAC con contraste y ahi salta inmediatamente si el pancreas esta inflamado. Por otra parte mis sintomas fueron muy pero muy agudos: mucho dolor entre la boca del estomago y la espalda (el pancreas esta atravesado en nuestro cuerpo normalmente), nada de apetito, nauseas y vomitos, fiebre baja y en mi caso no ir al baño por mas de una semana (increible para mi SII-D), suficiente para ir a urgencias donde me hicieron las pruebas q te puse arriba y quede internado inmediatamente solo con suero por via, hasta q el pancreas se desinflamo y me dieron el alta con dieta estricta 0% grasa q segui x un año mas o menos.
Espero q te haya servido de guia aunque cada paciente es un mundo aparte.
Slds.

[isarubita]

Muchas gracias Bernie!
En mi caso pancreatitis no es, ha salido todo bien en la enteroresonancia. Aún estoy a la espera del resto de pruebas del páncreas, me dió mal el Trispinogeno y estoy a la espera de una prueba de grasa en heces y de elastasa.

De momento me han hecho otras pruebas que han ido dando negativo: Toxina de Clostridium Difficile, enteroresonancia de intestino con contraste oral y venoso (todo bien), enteroresonancia de pancreas (todo bien). La calprotectina fecal me ha salido <30 asi que entiendo que es baja y que no respondería a nada de SII, estoy en lo cierto?

Me hice ayer también el test de permeabilidad intestinal y fue horrible la diarrea que me dió, porque consiste en tomar lactulosa y manitol, que son laxantes y luego es analisis de la orina de 6 horas y lo pasé fatal.. a ver qué sale de ese test.

En resumen, llevo desde el 15 de mayo con diarreas que empezaron siendo cada 10 dias, luego semanales, para pasar a ser totalmente diarias e incapacitantes. Sigo de baja en el trabajo porque no puedo hacer vida y ya no sé qué hacer... Sé que tengo que esperar aún a más pruebas pero ya crece la desesperación proporcionalmente a lo que baja mi peso y energía..

Alguna pista?? Gracias!

[skamada]

La calprotectina su valor habitual-medio es de 50, en el SII ni sube ni baja, vamos, que no le afecta ni gota.

Y consejos a ver si después del café consigo acordarme de algo que no te haya dicho ya A veces me repito más quel ajo

[isarubita]

Jo yo no sé ni para qué me hice la prueba de la calprotectina esa, que encima me costó 44 euros...

[skamada]

mujé, la calprotectina te la hace el de cabecera, y sólo se suele hacer para ver si es necesaria luego la colonoscopia: si no estás en grupo de riesgo (vamos, varones de +45) ni tienes síntomas muy preocupantes, se hace la calprotectina, y sí sale dispará, pues entonces sí está justificada la colono. Más que nada hoy se usa como un marcador de inflamación intestinal.

[maga]

Jo yo no sé ni para qué me hice la prueba de la calprotectina esa, que encima me costó 44 euros...

Hola, te dieron los resultados de las pruebas. Qué tal estás?

[isarubita]

Hola!! No os conté al final!!! Pues después de todas las pruebas del mundo mundial, tras perder media vida en el intento, muchos kilos y de todo..Yo misma descubrí lo que pasaba. Dejé de tomar gluten y mi vida cambió radicalmente en pocos dias. Desaparecieron las diarreas, la hinchazón, los dolores musculares.. todo. No me lo creia.
Yo misma me hice por mi cuenta unas pruebas genéticas de celiaquía y fui a un especialista a que me las interpretase, cuando yo misma ya habia descubierto la clave, pero asi tuve mi diagnóstico de Sensible al gluten. No soy celiaca, soy sensible al gluten, pero ahora sé que es peor incluso que ser celiaca, y con eso me refiero a que la sensibilidad es mayor. No tolero ni una sola miga de pan, pero si tengo cuidado, va todo bien. El doctor me explicó que estos episodios se suelen desencadenar tras la toma de antibioticos o algo, y todo coincidia. Mi vida cambió. Aunque ahora estoy pasando por una pequeña recaida, porque no me sientan tampoco bien los productos etiquetados sin gluten, pero en serio, el cambio de vida es total.

[isarubita]

Jo yo no sé ni para qué me hice la prueba de la calprotectina esa, que encima me costó 44 euros...

Hola, te dieron los resultados de las pruebas. Qué tal estás?

Acabo de contestar, gracias por preocuparte!