Dudas sobre si tendré SII

[ninguen]

Hola,

llevo tres años diagnosticada de esclerosis múltiple, en mi primer brote se me afectó la zona sacra, y durante unos días tuve problemas de incontinencia urinaria, si aguantaba un poquito las ganas, se me escapaba... lo mismo con el intestino... me pasó tres veces en estos tres años, una vez por suerte estaba en casa, otra en el portal y pude subir corriendo sin que se enterase nadie, pero otra estaba en el garaje, menos mal que tampoco había nadie y pude lavarme en el wc que había allí... esas tres veces me martillean la cabeza cada vez que estoy fuera y creo que me da el apretón y no tengo un wc a mano... es una angustia...

Cuando se me pasó aquel brote desapareció la incontinencia urinaria, lo único que me pasa es que ahora me entran ganas de repente, pero no pasa nada, puedo aguantar... También mejoró el problema intestinal, pero los últimos meses ha vuelto a ponerse peor... si me da un apretón ya puedo rezar (siendo atea...) porque haya un wc cerca... llevo dos meses fuera del país, y creo que el cambio de alimentación y horarios ha podido influir... el otro día iba en el metro, después de cenar fuera, y, idiota de mí, cené algo con salsa de nata, cuando sé perfectamente lo que ocurre si como nata... el caso es que tuve que bajar corriendo del metro y cruzar toda una estación enoooorme para encontrar el baño, iba tan nerviosa que pensaba que ya se me había escapado algo... pero no, conseguí llegar... pero ya medio mareada de los nervios... desde ese día estoy paranoica, parece que tengo ganas a todas horas, parece que me dan apretones todo el rato, pero luego voy al wc y nada...

Hace ya bastante tiempo que cuando voy al baño, al acabar tengo la sensación de que no he "soltado" todo... y voy todo el rato como notando algo ahí... luego, supongo que por mi afectación neurológica, que pueda tener menos sensibilidad, no sé muy bien diferenciar un "gas" de lo que no lo es... con lo cual confundo gases con apretones urgentes... y muchas veces he tardado en llegar a casa 1h más de lo normal por ir entrando a cada poco en bares para ir al wc, y al final ser todo falsas alarmas... ayer incluso me quedé en casa sin ir a trabajar por la paranoia de que podía tener un "accidente" en el tren...

He sufrido estreñimiento, hasta que empecé a tomar semillas de lino y a hacer dieta con una nutricionista, pero la dejé al cambiar de país...

Otra cosa que noto es como un pequeño escozor en la zona interna del ano, que es lo que muchas veces me confunde, y me hace pensar que se me ha escapado algo...

He llamado a mi neurólogo para ir, pero todavía no me responden para darme cita...

Estoy un poco desesperada, vivo todo el rato con miedo a un "escape", y paso más tiempo en el wc, que haciendo cosas "normales", todo por miedo... tardo muchísimo en salir de casa esperando a ver si sale algo y poder ir más "libre" y segura... de hecho este fin de semana al final no salí de casa, preocupada por lo que pudiese pasar... y no me da la gana...

Lo que no tengo son dolores, alguna vez puntual, un retortijón doloroso, pero creo que eso no es el dolor que se siente en el SII...

Alguna ayudita?

Gracias.

[Yupi]

Hola,

¿Has ido alguna vez al digestivo? ¿te han realizado las pruebas para la celiaquia?

Mirate estos enlaces:

http://omniascience.com/monographs/inde ... le/view/16

http://celiacos.mforos.com/69494/112090 ... igestivos/

http://celiacos.mforos.com/69494/110265 ... agnostico/

http://celiacos.mforos.com/675927/11062 ... lositaria/

http://celiacos.mforos.com/69494/110807 ... -correcta/

http://celiacos.mforos.com/69494/109385 ... aboracion/

http://celiacos.mforos.com/69494/111121 ... de-espana/

[Yupi]

Hola de nuevo ninguen.

Debes de saber que la esclerosis multiple ya está relacionada con la celiaquía y con la intolerancia al gluten,
te voy a dejar un enlace que hay en este foro y que comenta el caso de un chico con esclerosis multiple:
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 31#p181931

Espero que toda esta información que te estoy poniendo ayude y te ponga en alerta.

Un saludo.

[ninguen]

Gracias! Estoy probando a no comer nada con gluten, a ver si mejora...

[Yupi]

Ninguen,

Para notar mejoría se debe realiza una dieta sin gluten durante un mínimo de 6 meses. A la hora de realizar la dieta tienes que tener en cuenta factores como la contaminación cruzada y que algunos alimentos aunque pongan sin gluten siempre llevan algo. Es aconsejable comenzar con una dieta natural y evitar todos los productos elaborados.
¿No has pensado en hacer las pruebas antes de comenzar con la dieta?

[ninguen]

Hola,

al final parece que lo mío nada tiene que ver con el intestino, sino que la hipótesis más factible es que sea algo combinado:

- pocos movimientos debido a lesión medular provocada por mi EM.
- la sensación de tener que ir al baño no es tal, sino que posiblemente la estaba confundiendo con un problema en las últimas vértebras, que me hace sentir como si tuviera un cuerpo extraño en la parte final del intestino... cuando en realidad lo que pasa es que tengo algún problema de tendinitis/contracturas a ese nivel.
- sensibilidad alterada por una lesión medular vieja.

Vamos, que al final nada de intolerancia al gluten ni a la lactosa... lo cual era raro porque hace un año que no tengo lesiones nuevas y seguía comiendo cosas con gluten y lactosa...

[Yupi]

La enfermedad celiaca no es digestiva sino que es autoinmune multisistémica. Eso quiere decir que el organismo fabrica anticuerpos contra sus propios órganos para destruirlos. La manifestación digestiva se puede dar o no. Muchos celiacos no tienen síntomas digestivos ni lesiones intestinales pero sí trastornos asociados, especialmente autoinmunes. Cuando hay una enfermedad autoinmune se debería buscar siempre una enfermedad celiaca. Hay mucha documentación sobre trastornos neurológicos provocados por la celiquía sin tratar y casos de remisión de esclerosis múltiple con la dieta.

Con eso quiero decir que el no tener clínica digestiva no excluye ni mucho menos la celiaquía. El Dr. Isasi, que es el que me trata, es reumatólogo y está estudiando la relación entre la fibromialigia y la enfermedad celiaca. Está haciendo un estudio en el que selecciona a los pacientes por la genética y presencia de fibromialgia. Esos son los requisitos, no busca síntomas digestivos porque como te digo no tiene por qué haberlos. No sé, te digo esto porque me parece que vale la pena agotar todas las posibilidades con una enfermedad como la tuya.

Que no haya lesiones nuevas aún comiendo gluten no quiere decir nada. En la celiaquía se atraviesan fases con distintas afectaciones, más o menos síntomas, más o menos progresión en las enfermedades autoinmunes, a pesar de comer gluten. Los mecanismos son muy complejos.

La pena es que pocos neurólogos están actualizados en enfermedad celiaca.