TESIS DOCTORAL

[macu]

Queridos foreros,

He recibido este correo del Dr. Santos y lo comparto en el foro ya que se dirige a todos nosotros. Como veis el estudio de esta patología está avanzando, eso es una buena noticia.

Enseguida se pondrá en contacto conmigo el psicólogo que va a realizar la tesis doctoral. Por favor, es necesaria vuestra colaboración. Este foro es muy conocido en el Hospital Vall d´Hebron y debemos ser participativos cuando nos requieran; todo ello es muy favorable para nosotros.

Os haré llegar toda la información cuando la reciba, pero os adelanto este correo para que podáis leer los links que nos indica el Dr. Santos.

Muchas gracias.

Besitos para tod@s.

Macu




Hola Macu
Espero que estés bien. Después de un tiempo, me pongo en contacto contigo de nuevo como coordinadora del Foro SII por 2 motivos. El primero es informarte a tí y a todos los afectados por el SII que gracias al esfuerzo de todos, el interés de la comunidad científica por esta enfermedad ha crecido exponencialmente y, aunque no en la misma medida, la inversión económica en este área también goza de buena salud. Por eso quería darte a conocer la creación y puesta en marcha, hace un año, de la primera red internacional, en este caso europea, dedicada al estudio de los factores genéticos, epigenéticos y metagenómicos en el SII (https://ssl.kundenserver.de/genieur.eu/), de la que nuestro centro de Barcelona es el único representante español (http://www.vhir.org/salapremsa/noticies ... 12&num=201). Creemos que esta asociación que engloba a mas de 70 grupos de investigación europeos puede representar un evento fundamental para el avance en el conocimiento del origen, de los métodos diagnósticos y por ende de nuevos y mejores tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.
El segundo motivo es que recientemente se ha puesto en contacto conmigo un psicólogo que esta haciendo la Tésis doctoral en una universidad de Barcelona sobre algunos aspectos novedosos del SII y está interesado en promover una encuesta online confidencial entre los pacientes del foro. Si me lo permites, y os parece interesante y adecuado, le estoy ayudando a redactar un documento de información y aceptación para que lo difundas entre los afectados del foro que libremente quieran colaborar. Si te parece correcto, en breve te enviaremos la información y documentación para que la puedas leer y evaluar, antes de difundirla. Como siempre, reiterar el agradecimiento por vuestra colaboración y haceros partícipes de la importancia de la implicación activa de los afectados para el éxito de este tipo de actividades.


--

Javier Santos M.D., Ph.D.

Dpt .of Gastroenterology/ Digestive System Research Unit/Neuro-Immune-Gastroenterology Lab,

Hospital Universitari Vall d’Hebron,
Vall d'Hebron Institut de Recerca, VHIR,
Universitat Autònoma de Barcelona,
Passeig Vall d'Hebron 119-129
08035 Barcelona, Spain

[Laura_89]

Que buena noticia Macu!!

Que se vaya avanzando en el estudio del SII siempre es positivo!!
En cuanto a la tesis doctoral que cuente con nosotros para todo lo que necesiten!

[skamada]

pues sí Macu,excelentes noticias! colaboraré en la medida de lo posible ;D

[Spycat]

Buenas noticias al fin!

Y en cuanto a la tesis, yo también colaboraré en lo que pueda.

[lies]

un tanto de lo mismo macu!!! colaboración total!!

[lies]

muy buenas noticias gran avance!! =D>

[macu]

Bueno, pues manos a la obra chic@s. :D

Aquí os dejo el correo que me ha enviado el psicólogo Mariano Robles:


"Estimada Macu,


soy Mariano Robles. Te escribo en nombre del dr. Santos. Me ha contado
que ha contactado contigo y te ha contado de mi interés para realizar
la tesis doctoral sobre el SII. Te tiene muy bien considerada y me dijo
que podrías ayudarme.

Junto al mail te mando la carta de invitación al estudio y un par de
artículos que explican la línea que seguiré.

Lo único que necesito es que los participantes rellenen los
cuestionarios. Una sola vez. Calcula que la mayoría de la gente tarda
unos 40 min. Hay dos tipos de cuestionarios. Uno sobre el tema del
colágeno como posible factor etiológico y otros sobre aspectos
psicológicos (ansiedad, sintomas somáticos, apego). Los cuerstionarios
están colgados en internet. Se contestan directamente. No es necesario
imprimir no preocuparse por mandar nada. El programa lo gestiona todo.

De entrada te agradezco por tu colaboración. Decirte, además, que
puedes escribirme o preguntarme lo que necesites o creas para poder
mejorar el proceso.


En fin, una vez más gracias por tu colaboración.

Estamos en contacto

un cordial saludo!!
--
Mariano E. Robles
Psicólogo Nºcol. 14376.

www.espacioterapeutico.es"

[macu]

Y aquí os dejo la carta de invitación al estudio:

"Barcelona, 20 de marzo de 2013


Invitación para participar en un estudio sobre el Síndrome del Intestino Irritable (colon irritable)


Apreciado paciente,

Se ha iniciado un estudio en pacientes con el síndrome del intestino irritable (SII) con el objetivo de aclarar el papel que juegan dos aspectos específicos en este síndrome. Por un lado, queremos conocer mejor los aspectos psicosociales relacionados con la enfermedad y, por el otro, queremos evaluar la posible vinculación del tejido conectivo con el origen y desarrollo del SII (para más información, Zarate et al. 2010; Mohamed et al. 2010). Para ello, solicitamos su colaboración para completar un cuestionario simple (30-40 min) vía internet (www.espacioterapeutico.es/pageestudiSII.html), que tendrán que rellenar una sola vez. Su participación es voluntaria y estrictamente confidencial. Todos los pacientes con SII pueden participar con excepción de aquellos: 1- menores de 18 años; 2-con una enfermedad inflamatoria intestinal; 3-con cáncer.
El estudio forma parte de una tesis doctoral vinculada al grupo de investigación Conductas Desadaptativas de la URL (Universitat Ramon Llull), Barcelona en colaboración con el Hospital del Mar de Barcelona. Este apartado de la investigación cuenta con el apoyo del Dr. Javier Santos (Laboratorio de Neuro-Inmuno-Gastroenterología, Hospital Vall d’Hebron, Barcelona). Está aprobado por el comité científico de la universidad. La muestra de pacientes necesarios en este apartado es de 80-100 personas.

Si usted decide participar debe de acceder al siguiente enlace de internet (http://www.espacioterapeutico.es/pageestudiSII.html). A continuación le rogamos que lea detenidamente la hoja de información al paciente y si no tiene dudas entonces puede proceder a contestar las preguntas. Para mantener la confidencialidad, el propio programa informático gestiona los resultados y lo vincula a un número de sujeto, por lo que usted no tendrá que dar ningún dato personal (nombre,correo electrónico, teléfono).

Independientemente de su decisión de participar o no en el estudio, le agradecemos el interés y colaboración en este proyecto.

Atentamente,


Mariano E. Robles
Psicólogo nºCol. 14376
Grupo de Investigación Conductas Desadaptativas
Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna
Universitat Ramon Llull

[macu]

Como veis nuestra colaboración requiere únicamente emplear unos minutos de nuestro tiempo.

Por favor, os agradecería la máxima participación para que la Tesis Doctoral sea todo un éxito. Un avance en el estudio del SII es un avance para mejorar nuestra salud.

Cualquier duda me la podéis comentar y yo se la haré llegar a Mariano Robles.

Gracias, muchas gracias a todos :D

[Spycat]

Yo hoy mismo me pongo a ello. Gracias Macu, un abrazo.

[lies]

interesante macu!! a ello vamos

[Conchi martin G.]

Hola chicos, acabo de realizar el cuestionario ,desde aquí mi agradecimiento al Doctor Santos, y por supuesto al psicólogo Mariano Robles.Necesitamos investigación, investigación, de eso depende nuestra futura calidad de vida.Animaros a hacerlo es sólo un ratito.Un saludo para todos, y un abrazo para tí MACU, todos te debemos mucho.

[skamada]

ya la he completado yo también. Como sugerencias le diría que en el formato estaría bien que las valoraciones (0-1-2-3) apareciesen a un lado en vez de arriba del todo, porque me acabo liando y tengo que tirar de scroll pa ver si ahora era muy en desacuerdo o bastante o qué Algunas preguntas se repiten, y aunque normalmente en las baterías de test algunas se repiten a posta, en este caso como puedes corregir la respuesta si ya no te acuerdas que habías puesto en la anterior, pues algo de trampilla se puede hacer

Esperemos que la recogida sirva de algo, aunque sobre molestias abdominales, frecuencia de ir al baño o molestias "sociales" (del tipo: cuantas veces ha tenido que abandonar X actividad social por sus tripas) veo que no hay ni una sola pregunta

[GingerRogers]

Vamos allá. Lo importante es que esto se estudie de una vez en profundidad [-o<

[macu]

Exponer vuestras dudas en este hilo. Mariano Robles me ha escrito y me ha comentado que va a leer el post y nos irá comentando resultados. De todas formas le voy a escribir para decirle que participe para comentar vuestras dudas en lugar de que yo se las transmita.

"Hola Macu,


he leído el hilo de tu foro. De entrada te agradezco tu colaboración.
Haz este agradecimiento extensivo a los participantes del foro.

He leído los comentarios. Seguiré el hilo para saber si hay alguna
sugerencia sobre el estudio. Según avance en la investigación, si te
parece bien, os haré participe de los resultados que vayamos
encontrando.

un cordial saludo y buena semana santa!!"

Besitos a tod@s.