SABER VIVIR

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Miguel
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#1

Mensaje por Miguel »

Mañana saldré en Saber Vivir y representaré a AMASII. Se portaron muy bien y vinieron a filmarme a mi casa. He tratado lo mejor que he podido de ilustrar nuestra condición del SII. No me ha dado vergüenza salir –aún cuando familiares me recomendaron lo contrario- creo que hay que dar salida a la condición nuestra y no tener vergüenza de hablar de una enfermedad que es considerada como una peste –es como la basura toxica, todo el mundo habla de ello pero nadie lo quiere al lado de su casa-. Os invito a que me conozais i a que os asocieis a nuestra asociación. Un saludo y hasta mañana. porqué el sii no es un pecado y no hay que tener verguenza por sufrirlo.
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Gonza
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#2

Mensaje por Gonza »

Ok miguel, ya estamos todos con el dedo en el boton de grabar del mando del video!! :wink: :wink:
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Tamara
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#3

Mensaje por Tamara »

Sí, grabarlo por favor! que a mí no me funciona el vídeo y mañana no puedo ver el programa que tengo que ir a la universidad por la mañana:cry:
xilaP
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#4

Mensaje por xilaP »

gracias Esther Marti y Miguel Angel por estar ahi representandonos. pero del programa prefiero no hablar .
por lo menos se han enterado de la enfermedad o sindrome como lo quieran llamar.
el medico me ha dado muy mal rollo.
contestarme quien lo haya visto que le parece el programa.

muchos besossss a todosss
xilaP
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#5

Mensaje por xilaP »

que pasa que no se registra el mensaje en el foro
parece que ultimamente no va muy bien verdad????
monikka
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#6

Mensaje por monikka »

ami me parecio interesante,aunke podrian dedicarle mucho mas tiempo me kede con la miel en los labios.me kede flipada con lo de la diferencia entre colon irritable e intestino irritable k por lo ke dice yo no tengo el intestino irritable,sino el colon.porque si tienes el intestino irritable te despiertas con dolores entre las 2 y las 6 de la mañana y si no es asi,tienes colon irritable. :shock: :shock: no se k opinara esther,porque no le dieron la oportunidad de responder a eso,pero lo importante es k se ha oido nuestra enfermedad,gracias a todas las asociaciones una vez mas y he estado hablando con mi madre por telefono y despues de haber visto a esther se muestra mas comprensiva.
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Miguel
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#7

Mensaje por Miguel »

La verdad es que sí, se habló mucho pero no se dijo mucho —a lo "Cantinflas" o Felipe González—. Nuevamente me doy cuenta de que si queremos llegar a algo tendrá que ser por nuestros propios medios. O sea estamos solos como un grupo de náufragos y tendremos que salir del atolón con nuestros propios recursos. Somos 3 millones con algún tipo de patología relacionada con el SII en España (en los EE UU son 10 millones!). Solo a través de las asociaciones podremos llegar a nuestras propias conclusiones y a crear soluciones —cómo al principio del siglo XX con el nacimiento de los sindicatos, que lucharon por los derechos y el bienestar de los trabajadores explotados. "Si no somos parte de la solución somos parte del problema." Y os dejo con una frase un poco guarra que me da risa y a la vez algo que pensar, "Coma mierda un billón de moscas no puede equivocarse!" Unidos podemos forzar a las autoridades competentes a que a los afectados con el SII nos tomen en serio y dejar que nuestro sufrimiento sea en solitario y "sucio".
xilaP
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#8

Mensaje por xilaP »

monikka me alegro mucho por lo de tu madre por lo menos ha servido de algo el programa y espero que sirva de mucho mas a ver si la gente se entera de esto y es mas solidaria .
os quieroooo
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boler
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#9

Mensaje por boler »

jo yo no lo pude ver por el trabajo,¿no es lo mismo colon irritable que intestino,?y ahora que es lo que yo tengo.
por favor que alguien ponaga aqui lo de saber vivir :?
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Stella Maris
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#10

Mensaje por Stella Maris »

Lo vi en directo a las 05:30 hs., por las 5 horas de diferencia que tenemos en Argentina, a la tarde lo pasan en diferido, estuvo bien, por supuesto que los tiempos televisivos son muy cortos, y uno quisiera que se explayaran más, pero por lo menos han dado un espacio para que se pudiera hablar.
Esther se te vió muy bien, a Miguel lo mismo.
Un abrazo y gracias por ocuparse :D
Esmaba
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#11

Mensaje por Esmaba »

Pues eso, que me tenian el guion preparado y todo, se leyeron la entrevista de El Mundo, y todas las preguntas y respuestas estaban preparadas, el te dira y tu dices...ya sabeis.

Y aun tuvimos suerte que no estaba el presentador de siempre, el Torreiglesias o algo asi, que ese solo busca su protagonismo y te corta rapido.

El tema es el que sigue:
SE HABLO DEL SII EN TELEVISION ESPAÑOLA, LO VIERON 14 MILLONES DE PERSONAS Y AL SALIR DE TV, HABIAN EN EL MOBIL DE AACICAT 81 MENSAJES DE TEXTO, 34 DE VOZ Y 207 LLAMADAS PERDIDAS, VAMOS QUE COLGARON.

Y SIGUEN LLMANDO, PERO HASTA EL LUNES NO NOS PONDREMOS EN MARCHA PARA CONTESTAR A LA GENTE.

Direis que porque lo pongo en mayusculas, porque es lo mas importante que me ha pasado en estos dos ultimos años!!! Es mi opinion, mas vale tarde que nunca, o lo que es lo mismo, mas vale un ratito que ninguno...Estad contentos que esto es solo el principio, me prometieron estar en las SEGUNDAS JORNADAS, asi que apuntaros para poder ir haciendo numeros y mirando el sitio, no querria que la gente estuviera de pie....
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reyes
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#12

Mensaje por reyes »

Una vez más bravo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gracias y ya sabes igual que le digo a Noni q me paseis la gente q haga falta.
El sur tambien existe y sino hay más abanderada que servidora para las 8 prov de andalucía :roll: :roll: :roll:
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Bea
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#13

Mensaje por Bea »

No pude ver el programa en directo porque estaba en el trabajo, pero lo grabé y lo vi por la noche, eso si, le dejé caer a mi madre que lo viese para que se enteresa por fin de que es algo serio y no un capricho mio para no comer segun qué cosas.............

Analisis, del programa mejor no hablar, me he tragado autenticos rollos de saber vivir con temas muy tontos a los que se les ha dado un gran protagonismo, vamos, el programa completo, con consejos nutritivos y recetas, a mi me parecio por parte del programa una vergüenza, a qué venia la chorrada de receta del pollo frito o del arroz con frutos secos??!!!!, total, que la pobre Esther habló lo que la dejaron y poco mas, y Miguel le cortaron el reportaje todo lo que pudieron, pero era algo que me esperaba porque el programa no da mucho de si, por lo menos no estaba el ***** del presentador habitual que es un impresentable, un borde y un egolatra.

Seguimos, del medico de digestivo prefiero no hablar, sólo que a cualquiera lo llaman especialista............cualquiera de nosotros le damos cien mil vueltas hablando de SII, asi que se podian habar buscado a otro "personaje"

Esther y Miguel estupendos, todo lo que `pudieron y les dejaron, claro..........

Pero lo mas positivo es que se dió la direccion de la asociacion de cataluña y madrid, asi como el libro de Esther, de este modo otros que esten en la misma situacion y que hasta ahora no veian luz al final del tunel, han tenido la oportunidad de saber que tiene compañeros en esta enfermedad y que no esta solo frente a todo esto, lo cual creo que es algo bastante importante, asi que un 10 para Esther y Miguel y un 0 para el programa.
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Miguel
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Ubicación: Madrid

#14

Mensaje por Miguel »

Gracias Bea, es cierto en Saber Vivir no parece que les interesase mucho esta enfermedad -la doctora en nutrición ni siquiera se molesto en ir al plató -todo era una grabación, según me dijeron los de la TVE-. Lo positivo es que tenemos que unirnos todos -somos 3 millones de afectados y empezar a hacer campañas que den más protagonismo al SII. Me he propuesto hacer una verdadera campaña de relaciones públicas para todos. Escribir artículos y llamar a la radio. Entre todos podemos poner un grano de arena que hará una montaña -recordemos que el Corte Inglés fue una vez una pequeña sastrería, muy modesta, y hoy es un verdadero Imperio. Gracias Bea, tus palabras son un tónico para mis huesos y para seguir la lucha por el reconocimiento del SII.
Anahi
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#15

Mensaje por Anahi »

Soy de Buenos Aires y vi el programa, a la tarde, lo encontré de casualidad haciendo zapping. Me alegró mucho encontrarlos. Mis felicitaciones a Esther y Miguel.

Una cosa de la que me enteré escuchando a uno de los médicos es que también el intestino delgado puede traer problemas, no siempre es el colon.
Realmente no lo sabía, mi gastroenterólogo (digestivo) me ha dicho siempre que el intestino delgado no molesta nunca.

Realmente quedé confundida.

Alguien sabe más del tema como para aclarar.

Besitos a todos.

Anahí.-
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