MORIR DE FIBROMIALGIA

[Julia]

Quería haceros llegar un vídeo que no podeis perderos por la importancia que tiene para que el mundo conozca estas enfermedades.
Lo he puesto aquí porque he pensado que era demasiado serio para ponerlo en relax.

Para que podais entender el que os iba a poner primero, debeis primero ver este donde se puede leer la carta que dejó Fabián escrita cuando decidió suicidarse. Porque según él no se suicidó, lo mató la fibromialgia.

http://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF ... re=related" onclick="window.open(this.href);return false;

Sus padres hicieron una denuncia a la administración que está grabada en vídeo.
Ahora y cuando se ha cumplido 2 años desde su fallecimiento, su padre hace una segunda denuncia, para que los responsables hagan algo al respecto, que investiguen por qué sucede, y poder evitar el sufrimiento que producen estas enfermedades.
FM (Fibromialgia) SFC (Encefalopatía miálgica) SSQM (Sensibilidad química múltiple)

http://www.youtube.com/watch?v=WOJUNQzs ... r_embedded" onclick="window.open(this.href);return false;

Espero que os pareis a verlos, y si teneis la posibilidad de difundirlo, en blog, o similar, os lo agradecería mucho.
Gracias.

[Conchi martin G.]

JULIA, la imcomprensión, es el pan de cada día en este tipo de enfermedades , eso unido a la falta de investigación, hacen que muchísimas personas padezcan lo indecible.He visto el vídeo, y me siento identificada, las personas cuando pierden la esperanza, ya no les queda nada, es bastante triste.A muchos se les califíca de hipocondríacos, y lo de siempre, relájate, pasea, olvida lo que tienes.Esperemos que la ciencia , en los próximos años dé una respuesta a estas enfermedades.UN ABRAZO

[Julia]

Eso espero yo también Conchi, porque solo de pensar que puedo llegar a encontrarme así, es horrible.
A mi me han diagnosticado hace unas semanas SFC, Síndrome de fatiga crónica, aunque no se descarta que tenga el lote completo, es decir FM fibromialgia, y quien sabe...
Estoy haciéndome pruebas, en Marzo vuelvo a la consulta con todas las pruebas y para hacerme una prueba cognitiva y ver que grado de deterioro cerebral tengo, debido a la enfermedad.
Aclaro que esta enfermedad no es mental sino inmunológica.
Yo llevaba años sintiéndome mal, pero de unos dos años acá, me notaba peor. Ahora al saber lo que padezco, me explico muchas cosas que me ocurren.

Gracias por detenerte a ver los vídeos Conchi, con ello se hace mucho bien, aunque parezca una tontería.

[Conchi martin G.]

JULIA, yo también estoy de acuerdo en que estas enfermedades, son de origen inmunólogico, el sistema de defensas, en muchos aspectos es aún un gran desconocido.Y sobre todo, que se estudien en profundidad este tipo de enfermedades, es muy cómodo, calificar a un enfermo de hipocondríaco, nervioso, cuando en realidad es un problema físico, es el que destroza su calidad de vida.UN ABRAZO

[laura32]

Julia yo ya habia visto el video con anterioridad, porque una muy buena amiga padece esta enfermedad muchos años, es super joven pero ella es super fuerte, es una enfermedad muy dura,muchos animos y ojala que no tengas el lote completo... [-o<

[Julia]

Gracias Laura, ya os contaré en otro post cuando vaya a la siguiente consulta.
Espero que tu amiga no vaya a más, y se quede en ese nivel de la enfermedad, porque debe ser horrible.

[maryalmoguera]

bueno soy terapeuta ocupacional y con un tratamiento la calidad de vida de las personas con este tipo de enfermedades mejora

[maryalmoguera]

perdon no habia leido bien y no vi que estaban haciendote pruebas de ello.


Animo espero que tus diagnosticos sean buenos.


un beso

[karraskito]

Uufff Samantha Villar hizo un reportaje hace poco sobre la sensibilidad quimica y estuve toda la noche viendolo con un nudo en la garganta...desconocia esa enfermedad y la verdad que me quede sobrecogido.
Julia porque vas a tener el lote completo corazon no pienses asi y siempre fuerte eh