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Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
elwyn
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#1

Mensaje por elwyn »

Os cuento mi caso, más que nada busco un poco de apoyo.
Llevo 2 años de médico en médico, de ginecología a digestivo y viceversa. Empecé con un dolor muy fuerte en hipocondrio izquierdo, y al par de meses con una diarrea que acabé en el hospital con suero. Me he estabilizado con días de diarreas y días más o menos normales, y el dolor continúa, casi a diario, a veces más, a veces menos, pero nada como el del principio. Los ginecólogos (varios públicos y privados) no ven nada hasta el punto que la última vez la privada me dijo que probara con la acupuntura y por la sanidad pública han rechazado la solicitud de mi médico de cabecera de que me vieran otra vez. En digestivo me han hecho casi de todo, incluido anticuerpos de celiaquía que dieron negativos, pero no pudieron hacerme la gastroscopia porque no pudieron meterme la sonda, sí me hicieron colonoscopia sin ver nada. Al final me diagnosticó como síndrome de intestino irritable, pero el spacmotyl parece que me alivia algo pero no del todo, no sé, alivia la diarrea pero no el dolor. Investigando vi que mis síntomas podrían cuadrar con intolerancia al gluten, descubro que lo más normal del mundo es que si tienes SII seas intolerante a gluten, lactosa, cuando las únicas pautas que me han dado es que no coma lo que vea que no me sienta bien, y así me estoy volviendo loca sin asociarlo a nada concreto hasta que me he planteado que fuera el gluten.
De pequeña también pasé de médico en médico, me hicieron de todo (menos biopsia), porque tenía mucho estreñimiento, dolor abdominal y muchísimos gases, y no comía NADA, y no recuerdo tener hambre, pero en la adolescencia todo desapareció.
En resumen, me cuadra la intolerancia al gluten, también tengo migrañas de toda la vida y he visto que puede ser por eso, nadie más en mi familia las tiene.
Llevo 3 días con dieta sin gluten y me parece que el dolor ha disminuido (aunque a veces tengo alguna semana buena, no sé si es casualidad, efecto placebo...) pero las heces son blandas y amarillentas, puede que incluso un poco más que las últimas semanas. Me he hecho muchas ilusiones pensando que lo mío tenía una cura tan sencilla como dejar el gluten, y la verdad es que estoy un poco impaciente por ver resultados y me cuesta no desanimarme.
Si alguien pudiera contarme sus experiencias al principio de la dieta y el resultado final a los 6 meses me ayudaría a seguir con paciencia. Después de 2 años en los que esto me ha afectado hasta el punto de pasar por una ruptura porque mi pareja anterior pensaba que era todo psicológico y sólo demandaba atención... Ahora estoy con alguien que me apoya pero necesito un poquito de esperanza...
Gracias de antemano
aroa
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#2

Mensaje por aroa »

elwyn lo primero es tranquilizarte por que yo soy muy nerviosa y eso es lo que me pone peor l¡mis tripas que no paro de ir al baño!
mis heces eran diarreicas y amarillentas y ahora estoy tomando unos sobres llamados colestid desde 3 meses, que sonpara los acidos biliares por el amarillento de las heces y para mi han sido un milagro!
ahora hay veces que estoy hasta estreñida y se me han quitado bastante los dolores!
si quieres saver mas, pregunta que aqui estoy!
La_Gata_con_Botas
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#3

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Aroa, por muy bien q te hayan ido los sobres no podemos ir recomendando medicamentos a todo el mundo... es mejor recomendar una dieta q un medicamento... q no son inocuos. Si q está muy bien q comentes q te han ido bien, pero no todo el mundo mejora con lo mismo.


Elwyn,
porq no te han podido hacer nunca gastroscopia con biopsia? yo me esperaría a hacermela antes de empezar la dieta. Si haces dieta y luego te haces la prueba saldría falseada.

Tener SII no significa ser intolerante ni al gluten ni a la lactosa, solo significa q QUIZA te sienten mal, y q QUIZA mejores si lo dejas

Si de todas formas estás convencida a probar la dieta debes hacerla de manera SERIA Y COMPLETA, no quitarte pan y macarrones y ya está.
Tienes q mirar CADA PRODUCTO porq todos los productos elaborados pueden llevar gluten, necesitas leer las etiquetas, y asegurarte q lo q compras no lleva gluten y si dudas, no lo compras.

Por ejemplo:
el colacao lleva gluten, la nocilla no, el nesquik tampoco, muchos embutidos llevan, no puedes comprar a granel ni el embutido directamente comprado al corte, porq puede estar contminado, tienes q cuidar muchísimo q tus familiares no contamines tu comida, no compartir aceites, ni freidoras, ni tostadoras, ni cubiertos, ni poner tu comida en sitios sucios. No puedes ir a una tienda y comprarte 100 gramos de pipas, porq no sabes q tipo de pipas son... a no ser q indique SIN GLUTEN y no haya contminación cruzada.

En las Asociaciones de Celiacos de cada ciudad puedes hacerte socia y te dan unos consejos y una guia de alimentos aptos

Si haces la dieta, hazla en serio, si no, mejor q comas normal.
Si dejas tb los lacteos quizá tb notes mejoría

Puede parecer dificil pero no lo es para tanto.
¿cuánto tardarías en notar mejoría si ese fuese tu problema?, pues pueden ser días o pueden ser meses, yo noté rápidamente, pero ahora mismo hace 6 meses y no todos los días son buenos, hay otra compañera del foro q acaba de empezar y todavía no ha notado mejoría... es cuestión de MUCHA paciencia y sobre todo, hacerla bien.

Sería mejor q te hicieses la prueba primero, y si eso no es posible, haz la dieta EN SERIO

Suerte!
monikka
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#4

Mensaje por monikka »

Hola bienvenida al foro,primero debes saber k,aunke hay personas con sii k hacen dieta sin gluten,no necesariamente los k sufrimos este sindrome llevamos esa dieta,ni sikiera la de lacteos,yo tomo lacteos,gluten..probablemente,si notas mejoria con la dieta,sea porque te has dedicado a comer mas sano o es k eres celiaka,ya k la prueba definitiva para saber si lo eres es esa gastroscopia k no alcanzaste a hacer,otra opcion es k sigas con la dieta si ves k estas mejor y tu vida puede normalizarse,pero el problema aki es k,si fueras celiaka,no tendras un diagnostiko si no te haces la gastroscopia,k por cierto,si decidieras hacertela,no deberias dejar de comer gluten ya k se falsean los resultados...yo te animaria,ya k se ven tan claros tus sintomas,k procuraras hacerte esa prueba,para saber con mas precision k es lo k te sucede y porque si realmente eres celiaca,lo ideal es k tengas ese diagnostiko y no el del sii,k aunke los sintomas se parecen,son enfermedades diferentes..
A ver si luego se pasa por aki,la gata con botas,k es la moderadora y ella es celiaka y te puede orientar un poko mejor k yo,k sufro de sii :wink:
Saludos compañera.
La_Gata_con_Botas
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#5

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

(ya me he pasado por aquí, compi, nos hemos debido arrejuntar escribiendo, jijijij)
elwyn
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#6

Mensaje por elwyn »

Gracias a todos por las contestaciones, anima poder comentarlo con gente.
Os cuento, en digestivo me programaron gastroscopia y colonoscopia el mismo día y me durmieron totalmente, cuando me desperté me dijo la enfermera que no me habían hecho la gastroscopia sin más explicaciones, aunque pregunté por qué y cuando me dieron el informe ponía que porque no habían podido acceder a esófago. De hecho estuve varios días con mucho dolor en la garganta del daño que me hicieron con los intentos. La de digestivo parece que ha descartado la celiaquía porque soy negativa para anticuerpos y aunque nunca ha sido agradable, la última vez me despachó con el diagnóstico de SII y que dejara de ponerme nerviosa, pero de una forma que sonó que ya estaba bien de gastar recursos para nada y que no volviera por allí.
Y después de meses sin mejorar nada aunque no tengo motivos de estrés en mi vida ahora mismo he intentado que me vuelvan a mandar a un especialista y no ha habido forma. Y en urgencias al principio conseguí una cita preferente con el especialista, pero la última cita que ha solicitado mi médico de cabecera (porque es consciente de que ya llevo mucho tiempo mal) se la han denegado desde el hospital porque "los síntomas no son indicativos de patología" aunque en el informe de la solicitud ponía "dolor incapacitante diario". Así que, aun sabiendo que sin biopsia nunca me van a poder diagnosticar definitivamente, lo único que me queda es hacer la dieta por mi cuenta y, si mejoro, ir al médico a contárselo.
Seguiré con la dieta, intentaré tomármelo con calma y os iré contando. E iré viendo si quito los lácteos también.
Muchas gracias!!
monikka
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#7

Mensaje por monikka »

Pues si,debimos estar escribiendo a la vez,Gata :D
Bueno,es tu decision,yo entiendo k con el bailoteo k te mandan los medikos y lo complikado k es k te hagan una misera prueba sin pasar porque te digan,no tienes nada,relajate y todo eso,pues cansa,la verdad y si has notado mejoria dejando el gluten,pues logiko tambien k kieras seguir con ello..comentaselo a tu mediko k por lo k cuentas se muestra mas comprensivo y preocupado pr tu persona y ya nos contaras :wink:
La_Gata_con_Botas
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#8

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Porq no te manda la gastroscopia el médico de cabecera? me parece q ahora ya pueden mandarla.


Si sigues decidida a hacer la dieta, hazla en serio, sin ningún ingrediente q lleve gluten, ni nada de contaminación.
Te has informado bien de como se hace y q pautas debes seguir?? tb hay foros de celiacos, con consejos, recetas...
Anaxxx
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#9

Mensaje por Anaxxx »

Totalmente de acuerdo con lo que te han dicho La Gata y Moni.
Yo estoy con la dieta desde el día 28 de Sept y no sólo no mejoro sino que empeoré y sospecho que me ha afectado anímicamente. Pero tengo una biopsia compatible con celiquía y por tanto tengo que seguir con la dieta.
Creo que no es correcto que hagas la dieta sin tener la biopsia hecha pero la verdad es que comprendo tu desesperación. Si mejoras coméntaselo a tu médico y no olvides que hay muchos enfermos que no son celiacos que mejoran con esa dieta.
aroa
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#10

Mensaje por aroa »

ya se que primero tienen que hacerle mas pruebas por si acaso gata, pero a mi me ha funcionado muchisimo el colestid y por desesperacion a veces intentas probar y no esperas!
por lo menos en mi caso, que ya estaba harta de hacerme pruebas y esperar y decidí tomarmelo por mi cuenta y estoy mejor!
monikka
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#11

Mensaje por monikka »

aroa escribió:ya se que primero tienen que hacerle mas pruebas por si acaso gata, pero a mi me ha funcionado muchisimo el colestid y por desesperacion a veces intentas probar y no esperas!
por lo menos en mi caso, que ya estaba harta de hacerme pruebas y esperar y decidí tomarmelo por mi cuenta y estoy mejor!
Aroa,lo k pasa es k el caso de esta compañera,es k le falta esa gastroscopia para saber si es celiaka y ha notado una mejoria eliminando el gluten,entonces la gata,le ha aconsejado un orden logiko tras leer su post,considerar k kizas es celiaka debido a esa mejoria y seria bueno k primero ahondara por ahi y si no es ese su problema,le vuelve a caer mal el gluten,vuelve a estar fatal y cae en la desesperacion con la k hemos entrado muchos y el desconocimiento de saber k nos pasa,k parece,asi a priori,k no es su caso,aconsejarla pues cada remedio,metodo o solucion k nos ha ido bien a los demas :wink:
aroa
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#12

Mensaje por aroa »

si ya lo sé, moni, pero como he visto que estaba tambien un poco desesperada y ami me vino tan bien por eso lo recomiendo a todo el mio que este con diarreas!
pero claro con heces amarillas que era mi caso por exceso de bilis!
elwyn
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#13

Mensaje por elwyn »

Hola otra vez,

Hoy hace una semana que empecé con la dieta y o justo ha coincidido con una semana "buena", o es el efecto placebo del deseo que algo funcione, o sí que he notado mejoría con la dieta sin gluten. Lo que se me ha quitado es el dolor punzante que me empezaba en algún momento del día e iba aumentando hasta que por las noches era a veces insoportable. Sigo teniendo molestias, algo de dolor, lo que pasa es que ahora es como más difuso y menor en intensidad, noto más que tiene relación con una-dos horas después de comer, con la necesidad de ir al baño, cuando antes el dolor era tal que no sabía si era de digestivo o de alguna patología en útero/ovarios aunque los ginecólogos no me veían nada. La diarrea ha remitido, pero bueno, en estos 2 años, salvo al principio que la diarrea me duró meses he tenido semanas buenas y malas en este sentido.
Sí tengo pensado hablar con mi médico de cabecera, pero quiero probar al menos dos semanas antes de ir a decírselo, para tener alguna novedad un poco fiable que contarle o al menos poder basar mis sospechas de celiaquía en algo. Si me plantea la opción de la biopsia ya veremos, para cuándo sería, etc. porque la verdad es que si van a tardar un año en hacérmela no creo que sea capaz de hacer dieta con gluten y seguir estando mal sólo por esperar a tener esa prueba. Si puede ser antes veríamos. Por lo que tengo entendido, y como dice Anaxxx, la biopsia te dice cómo de dañado tienes el intestino, lo cual no está de más saber por si hace falta alguna pauta más para cuidarlo, y si puede ser compatible con celiaquía, pero no lleva escrito "celiaco" en ella ¿no? Unas vellosidades dañadas pueden deberse a otras cosas aparte de intolerancia al gluten, ¿no?, sino Anaxxx y otros casos de los que me han hablado tendrían que mejorar. Y yo ahora no tengo aún la seguridad de que sea celiaca, y más sin biopsia y con anticuerpos negativos, pero me apuesto lo que sea a que después de dos años con estos síntomas y con las molestias que tengo después de las comidas fastidiado el intestino lo tengo que tener sí o sí.
Entonces, aparte de por saber el estado de la persona, y la gravedad de la lesión intestinal, que no dudo de que sea importante, ¿créeis realmente que es más fiable una biopsia que la respuesta a la dieta para determinar si alguien con SII es celiaco o no? Tengo entendido que hay algunos médicos que si respondes a la dieta te diagnostican como celiacos aun sin biopsia...
Anaxxx, dices que has empeorado, pero ¿has empeorado después de algunas semanas o notaste algo bueno al principio? Yo tengo mis esperanzas puestas en la celiaquía la verdad...
elwyn
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#14

Mensaje por elwyn »

Ah! Y Aroa, gracias por tu recomendación, no creas, a veces en la desesperación me ha planteado tomar medicamentos por mi cuenta pensando que podría ser una infección, etc. Pero cuando puedo pensar en frío y no llevada por la desesperación la verdad es que yo también creo que no es lo mismo una dieta que un medicamento, sobre todo cuando los medicamentos tienen efectos secundarios o pueden tener interacciones con otros fármacos que se estén tomando, etc. La verdad es que no soy muy partidaria de la automedicación, aunque bueno, tu sugerencia puede ser útil de cara a ir al médico a consultarle si ese medicamento podría aliviarnos en nuestro caso aunque él no lo haya considerado antes, igual te dice que si quieres pruebes si no te va a hacer daño, pero ahí sí que creo que es importante consultar a un médico. De hecho ya me siento culpable sólo con hacer dieta por mi cuenta...
ése es el motivo principal por el que he entrado en el foro creo, encontrar gente que pueda entender por qué lo hago y no lo vean como la última escentricidad que se me ha ocurrido...
Anaxxx
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#15

Mensaje por Anaxxx »

elwyn escribió:Hola otra vez,

Por lo que tengo entendido, y como dice Anaxxx, la biopsia te dice cómo de dañado tienes el intestino, lo cual no está de más saber por si hace falta alguna pauta más para cuidarlo, y si puede ser compatible con celiaquía, pero no lleva escrito "celiaco" en ella ¿no? Unas vellosidades dañadas pueden deberse a otras cosas aparte de intolerancia al gluten, ¿no?, sino Anaxxx y otros casos de los que me han hablado tendrían que mejorar. Y yo ahora no tengo aún la seguridad de que sea celiaca, y más sin biopsia y con anticuerpos negativos, pero me apuesto lo que sea a que después de dos años con estos síntomas y con las molestias que tengo después de las comidas fastidiado el intestino lo tengo que tener sí o sí.
Entonces, aparte de por saber el estado de la persona, y la gravedad de la lesión intestinal, que no dudo de que sea importante, ¿créeis realmente que es más fiable una biopsia que la respuesta a la dieta para determinar si alguien con SII es celiaco o no? Tengo entendido que hay algunos médicos que si respondes a la dieta te diagnostican como celiacos aun sin biopsia...
Anaxxx, dices que has empeorado, pero ¿has empeorado después de algunas semanas o notaste algo bueno al principio? Yo tengo mis esperanzas puestas en la celiaquía la verdad...
Te cuento, elwyn.
Esto de la celiaquía es más complicado de lo que puede parecer, fíjate que creo que no hay una prueba que te diga con seguridad 100% que eres celiaco. Por lo visto, lo correcto es hacer la biopsia, después iniciar la dieta y al cabo de un tiempo hacer otra biopsia de confirmación, para ver si el intestino se ha recuperado.
Que te diagnostiquen la enfermedad solo con la dieta es complicado, pero hay tantas opiniones médicas como profesionales en sí (a veces incluso más).

No sé hasta qué punto es correcto afirmar que la biopsia refleja cómo de dañado está el intestino. Por lo visto las lesiones de la celiaquía pueden ser parcheadas, es decir, que lo que te muestre la biopsia corresponderá con el punto exacto que te extraigan para analizar, pero no necesariamente refleja lo que pasa en el resto del intestino.

El protocolo de detección precoz de la EC del Ministerio de Sanidad dice claramente que se deberían tomar 4 muestras de intestino por ese motivo.

Si la biopsia revela atrofia vellositaria, hoy por hoy la mayor parte de los médicos te diagnostican como celiaco. Pero si lo que presenta es un incremento en el número de linfocitos intraepiteliales (mi caso), entonces según qué médico te vea te dirá que eres celiaca o que no es seguro que lo seas pero hay un porcentaje muy alto, como me ha ocurrido a mí.

Según el citado protocolo, lo correcto en mi caso hubiera sido descartar otras patologías que pueden causar ese incremento, que las hay. Pero como mi caso desde el inicio de sus tiempos ha sido una chapuza médica tras otra, pues aquí estoy, a la espera de que me vea el digestivo y haciendo la dieta llena de dudas y sin ver mejoría.

Otra cosa, que tú tengas mal la tripa y sufras no significa que la biopsia tenga que revelar ningún daño, igual que sucede al contrario (hay personas que no tienen sintomas y tienen dañado el intestino, pero eso ya es otro tema).

Son varias las personas que han pasado por este foro que han hecho la dieta sin tener resultados positivos de celiaquía. Algunas creen firmemente que son celiacas por los resultados de la dieta, pero les cuesta un mundo que se lo reconozcan, otros mejoraron sus síntomas y luego está mi caso que se sale un poco del tiesto (antes de que me hicieran la biopsia intenté una vez hacer la dieta pero como empeoré, la dejé).

No creo que sea una escentricidad hacer la dieta por tu cuenta, independientemente de que sea aconsejable o no. Muchos terapeutas prescriben dietas sin trigo y sin lácteos y eso es porque hay muchas personas a las que la medicina tradicional no ha conseguido ayudar y sin embargo mejoran así.

Contestando a tu pregunta, al principio no noté mejoría, es más, las dos veces que he comenzado la dieta he terminado en urgencias. La diferencia es que la primera vez me dijeron que si la dieta no me iba bien estaba claro que no era celiaca (además me regañaron por hacerla por mi cuenta) y esta vez, al tener los resultados de la biopsia, me han dicho que no me queda otra que seguir con la dieta porque llevo poco tiempo para valorarla.

Te aconsejo que tomes una decisión, o haces la dieta o te esperas a la biopsia. Porque si mejoras mucho con la dieta, es posible que la única forma de que te reconozcan como celiaca sea reintroducir el gluten para comprobarlo con biopsia y no creo que eso te haga ninguna gracia, a demás de que nadie sabe a ciencia cierta cuánto tiempo has de tomar gluten de nuevo para no falsear los resultados de las pruebas.

En fin, no sé si te habré aclarado algo o te habré liado más :-s
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