Veilside, es tu decisión. Pero recuerda que tú mismo dijiste que empezaste la dieta sin gluten porque ya estabas mal y que incluso una digestóloga te lo recomendó. Así que no fue comenzar con los problemas por dejar el gluten, sino que lo dejaste porque ya estabas mal. Eso es lo que habías escrito por aquí. Y tienes una hermana y una sobrina celiacas.
Todo lo que yo te he explicado te lo he documentado, absolutamente todo, hasta lo que te dije de la biopsia. Te he dado entradas de información actualizada, te he copiado extractos... Te expliqué por delante que tu biopsia sí que estaba muy completa, mucho más de lo que se hace a menudo, pero que le faltaba un dato, que puede ser la clave para ti: el porcentaje concreto de infiltración linfocitaria de TU muestra, pues sólo menciona inferior al 40%, cuando ahora ya no se toma ese límite. A tu favor tienes que te detalla el inmunofenotipo de los linfocitos y SÍ son los específicos de la enfermedad celiaca. ¿Que el patólogo te dice que su informe es correcto y que no se equivoca? ¿Qué esperabas que te contestara: "Sí, oiga, no sé hacer mi trabajo"? Por eso te expliqué que lo que tenías que conseguir era que te revisara la muestra para que te aclarara concretamente ese dato: el porcentaje de infiltrado de tu muestra. Que era una conversación complicada, que había que manejar con mucha mano izquierda, pues podías herir su orgullo profesional, y que no mencionaras nada de que ahora se habla del 20-25% y no del 40%, a no ser que lo vieras conveniente, pues si no se te cerraría en banda. Así que si no has conseguido que te diga qué porcentaje tienes tú, no has conseguido nada, salvo lo dicho: que se cerrara en banda.
Te facilité más medios para que consiguieras oír esa información por parte de otros profesionales que sí la conocen, pues ya la están aplicando. Pero, independientemente de todas las pruebas, lo que cuenta eres tú y cómo te encuentres, y dar tiempo al tiempo. Te di también muchas claves para intentar evaluar por qué te sientes como te sientes, posibles intolerancias, etc. Cuando se deja el gluten, el organismo recupera su capacidad para enviar señales y pueden destaparse otras intolerancias asociadas. Te expliqué que son reversibles con el tiempo de dieta sin gluten, que apartar los lácteos y minimizar el consumo de productos especiales para celiacos es sólo durante un breve período de tiempo al principio, etc. Pero parece que te has ahogado pensando en eso. Todo esto no lo digo yo, está contemplado en los protocolos de actuación ante casos de no mejoría. Lo verás en consejos de Asociaciones de Celiacos, por ejemplo en la de Madrid.
Todo, todo lo que yo te he dicho no son conjeturas, ni especulaciones, sino que está documentado por parte de los especialistas. ¿Qué ocurre? Que en esto reina una ignorancia monumental y si escuchas a los que están desfasados, sacarás ideas erróneas. Por eso menciono tanto el protocolo del Ministerio de Sanidad, en su intento de difundir los nuevos hallazgos sobre la Enfermedad Celíaca y evitar que los diagnósticos se demoren años y años. ¿Vamos a cuestionar al Ministerio de Sanidad? ¿Sabéis lo difícil que es reformar protocolos diagnósticos, el alto grado de exigencia y certezas que se precisan, lo cual demora años? Así que el hecho de que se hayan reformado es un dato que no se puede pasar por alto, por todo lo que implica. Pues bien, la gran inmensidad de médicos ni siquiera conocen ni están aplicando ese nuevo protocolo, pues paran de buscar si no hay anticuerpos y/o descartan a alguien como celiaco por no tener atrofia vellositaria, cuando en los nuevos protocolos se menciona claramente que los anticuerpos pueden ser negativos, que hay celiacos con cambios histológicos mínimos (o sea, sólo infiltración linfocitaria, sin atrofia) y que una buena parte nos hemos pasado años sin que nos supieran diagnosticar, a menudo encuadrados en trastorno funcional (consideración de aplicación al SII). Incluso habla específicamente de la necesidad de evaluar a los enfermos de SII con minuciosidad. Si en lo más básico, si en lo que ya está reconocido por los nuevos protocolos, se equivocan, ¿qué podemos esperar? ¿ Cómo no vamos a dudar de los médicos? No quiero meter a todos en el mismo saco, pues hay especialistas maravillosos. Pero no es fácil dar con uno.
Cada cual decide sobre su vida, por supuesto. Tú harás lo que consideres oportuno. Pero igual algún día toda esta información te puede resultar de utilidad. Ya te lo he dicho: yo no gano nada con esto, sólo intentaba ayudarte.
Un saludo y buena suerte.
SII? CELIAQUIA? INTOLERANCIA A LA LACTOSA? SIBO?....
#64
Veilside, si leyeras más arriba...
F-24 escribió:Hoy me he hecho la analítica del tiroides y la de la intolerancia a la lactosa.
La de la lactosa ya me han dicho que me tarda unas semanas, pero la otra podría tenerla esta tarde. Me pasaré a recogerla el viernes, cuando vaya a ver a la médico digestivo que me prescribió las biopsias.
También estoy intentando hablar con el laboratorio donde analizaron las biopsias, por si se dignan a decirme algo, lo dudo.
EDITO: no me pasan bajo ningún concepto. Nada, le preguntaré a la digestiva a ver si lo conoce y le puede preguntar....
P.D. estoy intentando retener la lactosa que me dieron para la prueba, pero me da que va a salir por las malas #-o
#66
insisto, si lees más arriba, en las primeras páginas del post encontrarás una descripción harto detallada por parte del propio usuario... Ése es el objetivo cuando se abre un post en Casos Clínicos, ir incorporando la información para que no aparezca dispersa por todo el foro y así los usuarios pueden identificar rápidamente si hay otra persona con exactamente sus mismos problemas y algún consejo que dar...
#67
Hola, buenos días
Me parece curioso algo que me está pasando.
He "refinado" la DSG. Es decir, tal y cómo se recomienda, he reducido la cantidad de productos declarados sin gluten. Estoy tomando preferiblemente los que ya no lo traen naturalmente, fruta, carne, pescado, etc...preferiblemente, no radicalmente. He mejorado aún más.
Estos días atrás, después de deposiciones de persona normal, me venían espasmos y detrás, la diarrea explosiva.
Al refinar la dieta, la diarrea ha desaparecido. Bien!!
Pero hay algo que me sucede ahora que antes no. Después de deposición normal, no viene espasmo+diarrea, pero si una ligera sensación de colon a punto de liarla, de espasmo, lo cual soluciono poniendo mi mano caliente sobre el bajo abdomen.
Aparte, y esto es lo que más me extraña, sobre las cinco de la mañana, estando aún dormido, me despierto con dolor típico de colon, que me da la sensación de que voy a tener un episodio SII-d. El caso es que se queda ahí, no va a más.
Luego, cuando me levanto, todavía me lo noto. Me da la sensación de que cuando desayune habrá SII-d. Pero no. Desayuno (un poco todavía con sensación rara), me voy al trabajo y la mañana discurre con normalidad.
No creo que tenga que ver con la cantidad de abdominales que hago (+ de 250) cada día.
Ya iré comentando cómo evoluciona.
Por cierto, he empezado a tomar nectina (leche de almendras), ya que por lo visto me fué muy bien de niño. Parece que bien.
Fernando
Me parece curioso algo que me está pasando.
He "refinado" la DSG. Es decir, tal y cómo se recomienda, he reducido la cantidad de productos declarados sin gluten. Estoy tomando preferiblemente los que ya no lo traen naturalmente, fruta, carne, pescado, etc...preferiblemente, no radicalmente. He mejorado aún más.
Estos días atrás, después de deposiciones de persona normal, me venían espasmos y detrás, la diarrea explosiva.
Al refinar la dieta, la diarrea ha desaparecido. Bien!!
Pero hay algo que me sucede ahora que antes no. Después de deposición normal, no viene espasmo+diarrea, pero si una ligera sensación de colon a punto de liarla, de espasmo, lo cual soluciono poniendo mi mano caliente sobre el bajo abdomen.
Aparte, y esto es lo que más me extraña, sobre las cinco de la mañana, estando aún dormido, me despierto con dolor típico de colon, que me da la sensación de que voy a tener un episodio SII-d. El caso es que se queda ahí, no va a más.
Luego, cuando me levanto, todavía me lo noto. Me da la sensación de que cuando desayune habrá SII-d. Pero no. Desayuno (un poco todavía con sensación rara), me voy al trabajo y la mañana discurre con normalidad.
No creo que tenga que ver con la cantidad de abdominales que hago (+ de 250) cada día.
Ya iré comentando cómo evoluciona.
Por cierto, he empezado a tomar nectina (leche de almendras), ya que por lo visto me fué muy bien de niño. Parece que bien.
Fernando
#69
¡Enhorabuena, Fernando! Hay que pensar que son muchos años maltratando al cuerpo y esto lleva su tiempo. Es una carrera de fondo. No se puede suprimir tanto daño de un plumazo. Lo que importa es ir notando mejorías.
También debes fijarte en otras cosas, no sólo en tu aparato digestivo. Cualquier cosa en la que te encuentres mejor puede ser un gran indicio. Igual ni lo relacionas si no lo piensas.
Lo de los alimentos específicos para celiacos es un gran problema que se está presentando a nuestro colectivo. Es demasiado grande la ignorancia que reina sobre el tema de la dieta. De eso hablo mucho, de los errores que se cometen por falta de información y una buen orientación. Mira este enlace, en donde se alerta sobre ello:
http://www.celiacosmadrid.org/docus/EST ... GLUTEN.pdf
Últimamente se ha disparado el número de llamadas a la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) de pacientes que a pesar de estar siguiendo una dieta sin gluten (DSG):
•Los anticuerpos antigliadina, antiendomisio o antitransglutaminasa tisular no se negativizan o incluso han aumentado sus valores.
•Los síntomas clínicos persisten.
•En la 2ª biopsia intestinal todavía se detecta atrofia vellositaria.
•Han aparecido complicaciones asociadas a la enfermedad celíaca (EC).
..................................................
Al plantear la revisión de la dieta a los celíacos, la mayoría nos comenta que es imposible que el motivo de la falta de mejoría sea la dieta que siguen en casa, ya que lo único que consumen son productos que aparecen en la Lista de Alimentos Aptos para Celíacos vigente. Además, cuando los pacientes son niños, los padres siempre achacan la ingesta de gluten a una incorrecta manipulación de los alimentos en los colegios y cuando son adultos a las comidas fuera de casa.
El Servicio de Dietética siempre estudia en primer lugar la dieta que el celíaco sigue en casa.
Por nuestra experiencia, no suele ser un problema del colegio ni de las comidas fuera de casa (salvo en contadas ocasiones), la falta de mejoría se debe a pequeñas ingestas de gluten que se producen A DIARIO en casa. En este punto le explicamos a la familia que consumir productos que aparecen en la Lista de Alimentos no significa seguir una DSG estricta. La mayoría de las familias piensan que los productos que aparecen en la Lista de Alimentos no contienen nada de gluten, pero “cero gluten” es una utopía que sólo es posible conseguir en alimentos naturales que no han sido elaborados ni transformados como verduras, hortalizas, legumbres, frutas, huevos, carne, pescado, etc. De hecho, la Reglamentación actual permite que los productos alimenticios etiquetados como “sin gluten” puedan contener hasta 20 ppm de gluten (20 mg de gluten/kg de producto).
La Lista de Alimentos que los socios utilizan para hacer la compra y que edita la FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España) no se llama “Lista de Alimentos sin Gluten” sino “Lista de Alimentos Aptos para Celíacos” y el motivo es que los productos que aparecen en dicha publicación pueden contener hasta 20 ppm de gluten, excepto los productos que están certificados por la Marca de Garantía Controlado por FACE que pueden contener como máximo 10 ppm de gluten.
Lógicamente si nuestra dieta se basa en productos elaborados que pueden contener estas cantidades de gluten y abusamos de los mismos, poco a poco estas pequeñas cantidades de gluten se van acumulando y esto impide que muchos celíacos alcancen la mejoría esperada con la DSG que creen estar siguiendo.
Hace unos años, los celíacos hacían una DSG muy estricta, y eran muy pocos los pacientes que no mejoraban. Su dieta se basaba fundamentalmente en alimentos naturales y de forma excepcional consumían algunos productos elaborados. Sin embargo, en la actualidad los celíacos suelen hacer la compra en supermercados con marcas blancas que
etiquetan sus productos con la leyenda “sin gluten”. Al comprar en este tipo de supermercados el celíaco, sin darse cuenta, va incorporando cada vez más productos elaborados en su dieta, incluyendo en su compra semanal todo tipo de embutidos y derivados cárnicos, salsas, postres lácteos, conservas, cubitos para caldos y caldos preparados, cremas, aperitivos, golosinas, helados y otra serie de productos que el celíaco no debería consumir con frecuencia.
La explicación de la familia suele ser que quiere evitar la monotonía en la dieta y que el consumo de este tipo de productos es muy esporádico, sin embargo al revisar la dieta, el celíaco consume algún producto de riesgo en casi todas las comidas del día.
La recomendación general en estas revisiones es que realicen un cambio de hábitos con el fin de que el celíaco siga una dieta basada en alimentos naturales que en su origen no contienen gluten, no en productos elaborados que aparecen en la Lista de Alimentos.
Un saludo y espero seguir viendo buenas noticias.
También debes fijarte en otras cosas, no sólo en tu aparato digestivo. Cualquier cosa en la que te encuentres mejor puede ser un gran indicio. Igual ni lo relacionas si no lo piensas.
Lo de los alimentos específicos para celiacos es un gran problema que se está presentando a nuestro colectivo. Es demasiado grande la ignorancia que reina sobre el tema de la dieta. De eso hablo mucho, de los errores que se cometen por falta de información y una buen orientación. Mira este enlace, en donde se alerta sobre ello:
http://www.celiacosmadrid.org/docus/EST ... GLUTEN.pdf
Últimamente se ha disparado el número de llamadas a la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) de pacientes que a pesar de estar siguiendo una dieta sin gluten (DSG):
•Los anticuerpos antigliadina, antiendomisio o antitransglutaminasa tisular no se negativizan o incluso han aumentado sus valores.
•Los síntomas clínicos persisten.
•En la 2ª biopsia intestinal todavía se detecta atrofia vellositaria.
•Han aparecido complicaciones asociadas a la enfermedad celíaca (EC).
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Al plantear la revisión de la dieta a los celíacos, la mayoría nos comenta que es imposible que el motivo de la falta de mejoría sea la dieta que siguen en casa, ya que lo único que consumen son productos que aparecen en la Lista de Alimentos Aptos para Celíacos vigente. Además, cuando los pacientes son niños, los padres siempre achacan la ingesta de gluten a una incorrecta manipulación de los alimentos en los colegios y cuando son adultos a las comidas fuera de casa.
El Servicio de Dietética siempre estudia en primer lugar la dieta que el celíaco sigue en casa.
Por nuestra experiencia, no suele ser un problema del colegio ni de las comidas fuera de casa (salvo en contadas ocasiones), la falta de mejoría se debe a pequeñas ingestas de gluten que se producen A DIARIO en casa. En este punto le explicamos a la familia que consumir productos que aparecen en la Lista de Alimentos no significa seguir una DSG estricta. La mayoría de las familias piensan que los productos que aparecen en la Lista de Alimentos no contienen nada de gluten, pero “cero gluten” es una utopía que sólo es posible conseguir en alimentos naturales que no han sido elaborados ni transformados como verduras, hortalizas, legumbres, frutas, huevos, carne, pescado, etc. De hecho, la Reglamentación actual permite que los productos alimenticios etiquetados como “sin gluten” puedan contener hasta 20 ppm de gluten (20 mg de gluten/kg de producto).
La Lista de Alimentos que los socios utilizan para hacer la compra y que edita la FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España) no se llama “Lista de Alimentos sin Gluten” sino “Lista de Alimentos Aptos para Celíacos” y el motivo es que los productos que aparecen en dicha publicación pueden contener hasta 20 ppm de gluten, excepto los productos que están certificados por la Marca de Garantía Controlado por FACE que pueden contener como máximo 10 ppm de gluten.
Lógicamente si nuestra dieta se basa en productos elaborados que pueden contener estas cantidades de gluten y abusamos de los mismos, poco a poco estas pequeñas cantidades de gluten se van acumulando y esto impide que muchos celíacos alcancen la mejoría esperada con la DSG que creen estar siguiendo.
Hace unos años, los celíacos hacían una DSG muy estricta, y eran muy pocos los pacientes que no mejoraban. Su dieta se basaba fundamentalmente en alimentos naturales y de forma excepcional consumían algunos productos elaborados. Sin embargo, en la actualidad los celíacos suelen hacer la compra en supermercados con marcas blancas que
etiquetan sus productos con la leyenda “sin gluten”. Al comprar en este tipo de supermercados el celíaco, sin darse cuenta, va incorporando cada vez más productos elaborados en su dieta, incluyendo en su compra semanal todo tipo de embutidos y derivados cárnicos, salsas, postres lácteos, conservas, cubitos para caldos y caldos preparados, cremas, aperitivos, golosinas, helados y otra serie de productos que el celíaco no debería consumir con frecuencia.
La explicación de la familia suele ser que quiere evitar la monotonía en la dieta y que el consumo de este tipo de productos es muy esporádico, sin embargo al revisar la dieta, el celíaco consume algún producto de riesgo en casi todas las comidas del día.
La recomendación general en estas revisiones es que realicen un cambio de hábitos con el fin de que el celíaco siga una dieta basada en alimentos naturales que en su origen no contienen gluten, no en productos elaborados que aparecen en la Lista de Alimentos.
Un saludo y espero seguir viendo buenas noticias.
#71
Gracias Hus. Ya lo había leido. Lo busqué porque tú me hiciste el apunte. Y no veas si ha funcionado. Llevo recuperados más de 4 kgs. La semana que viene vuelvo a hacer aeróbico.
Muchas gracias a todos. Os mantengo informados.
Fernando
Muchas gracias a todos. Os mantengo informados.
Fernando
#72
Pues te vuelvo a felicitar, Fernando, por haberlo buscado. En esto de la dieta hay que trabajar de forma activa, pues por desgracia nadie nos facilita toda esta información de manera directa. Aunque no debería ser así, pues lo ideal sería que todo esto se nos explicara de mano, la salud de un celiaco depende de su grado de información, perseverancia, capacidad de adaptación y sobre todo, de saber buscar y analizar posibles fuentes de contaminación que a veces son muy difíciles de localizar.
Es cierto, ya había hecho el apunte en este hilo (dirigido a Veilside) aunque sólo por encima, sin facilitar resumen ni enlace directo. Cuando te he visto comentar tu mejoría al seguir esas pautas, me ha parecido de suma importancia colgar el texto bien visible en este hilo, que resulta muy ilustrativo.
Otra cosa que suele fallar es que no entra en la mente que cantidades tan minúsculas de gluten puedan ocasionar una reacción. Por eso, ahora voy a añadir otro aporte más al respecto, en forma de imagen. Ya se sabe aquello de que una imagen vale más que mil palabras.
Divide entre 5 esa motita de la imagen, que son 50 mg, y ya tienes la cantidad de gluten que puede desencadenar reacción celíaca en algunos individuos.
Un límite de seguridad de ingesta de gluten para la mayoría de los celíacos es menos de 100 mg por día, aunque algunos reaccionan con tan poco como 10 mg.
Fuente original:
http://www.facebook.com/CeliacDiseaseFoundation
How much is 10mg gluten? Divide that speck of 50mg by 5, and you have the amount of gluten that can trigger the celiac reaction in some individuals.
A safe limit of gluten intake for most celiacs is less than 100mg per day, though some do react with as little as 10mg.
Es cierto, ya había hecho el apunte en este hilo (dirigido a Veilside) aunque sólo por encima, sin facilitar resumen ni enlace directo. Cuando te he visto comentar tu mejoría al seguir esas pautas, me ha parecido de suma importancia colgar el texto bien visible en este hilo, que resulta muy ilustrativo.
Otra cosa que suele fallar es que no entra en la mente que cantidades tan minúsculas de gluten puedan ocasionar una reacción. Por eso, ahora voy a añadir otro aporte más al respecto, en forma de imagen. Ya se sabe aquello de que una imagen vale más que mil palabras.
Divide entre 5 esa motita de la imagen, que son 50 mg, y ya tienes la cantidad de gluten que puede desencadenar reacción celíaca en algunos individuos.
Un límite de seguridad de ingesta de gluten para la mayoría de los celíacos es menos de 100 mg por día, aunque algunos reaccionan con tan poco como 10 mg.
Fuente original:
http://www.facebook.com/CeliacDiseaseFoundation
How much is 10mg gluten? Divide that speck of 50mg by 5, and you have the amount of gluten that can trigger the celiac reaction in some individuals.
A safe limit of gluten intake for most celiacs is less than 100mg per day, though some do react with as little as 10mg.
#74
Y a todo esto hay que añadirle, al menos en mi caso y no siempre, el componente emocional.
Ayer tuve un rato de angustia y a mediodía tuve unos pinchazos importantes. Si me hubiera pillado más "tocado" habría sido un desastre #-o
Me da que soy muy completito :D
Ayer tuve un rato de angustia y a mediodía tuve unos pinchazos importantes. Si me hubiera pillado más "tocado" habría sido un desastre #-o
Me da que soy muy completito :D
#75
jeje, haces bien en ponerle humor al problema Fernando, es mejor así. 
El componente emocional nos juega malas pasadas, yo ahora trato de tomarme mejor las cosas, pero las malas noticias las digiero bastante mal, creo que esa expresión nunca ha podido ser mas acertada.
saludos
El componente emocional nos juega malas pasadas, yo ahora trato de tomarme mejor las cosas, pero las malas noticias las digiero bastante mal, creo que esa expresión nunca ha podido ser mas acertada.
saludos
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