pensamiento sobre intolerancias

[miri_quimica]

Es mas, teniendo la ferritina ya en 60 que me la mando el doctor basicamente por lo cansada que estaba y la caida del pelo, en casi un año con tratamiento de tiroides seguia notando el pelo raro, como que nacia pelusilla..... en estos casi tres meses de DSG,el pelo me esta cambiando muchismo, que me lo dice hasta mi familia, todavia queda recuperar mi melena.... pero ahora tiene brillo y se ve cuando nace, con mas fuerza ya no es pelusilla........ ahora es pelo finito, pero se va engrosando...... siempre tendré que vivir con el recuerdo de la foto de la orla, con 4 pelos, que ahora no tiene nada que ver..... y solo ha pasado un año..... entre el hierro, la dieta y la pastillita milagrosa, soy otra....... me lo notan mis amigos de la uni hasta en el caracter, que estoy mas abierta, mas dicharachera y hablo mas, hago mas el tonto...... todavía me sigo cansando mucho, cuando llega mi limite, pero soy mas de lo que yo recordaba hace años, esa vitalidad......
que mi mejor amiga me decía que estaba apagada, sin vida...... y ahora soy otra,mas participativa en casa, no estoy ausente.

Y a la hora de estudiar flipo, en 5 min me estudio una hoja, cuando antes en una hoja empleaba casi una hora, porque no me enteraba de nada de nada, que parte era el hipo, pero estoy super convencida que mi hipotiroidismo a venido a raiz de no hacer dieta celiaca, porque donde están esos gases que me acompañaban todas las tardes, que no me dejaban respirar?? que me tiraba toda la tarde eruptando?? y eso lo tengo desde los 9 años, que yo recuerde....... donde estan?? es que manda huevosssss que no estemos diagnosticados, no me cansaré de decirlo que narices estudian los Medicos??

[Sate]

yo es que tenia la ferritina en 15, la b12 en 200 y el acido folico 4 y a parte lo de el hipotiroidismo, estaba lela, ahora lo asocio también al gluten, ya que lo sé, porque cuando ingiero glutén,lo que noto es eso, como atontamiento de cabeza, mucha tensión en el cuello y como la cabeza si estuviese llena de aire, que intento pensar y no puedo relacionar cosas......

Claro que es el gluten .. por eso esta dieta también la hacen niñ@s con autismo y TDAH (trastorno de deficit de atención e hiperactividad) en sus casos hacen dieta sin gluten ni caseina y con muy buenos resultados en general .. segun los investigadores de estas enfermedades, se cree que los péptidos tóxicos del gluten actúan en el cerebro como si fueran un opiáceo y por eso se ralentiza el rendimiento del cerebro o incluso se colapsa como es el caso de los autistas ..

[barquerina]

uffff...
es que es pa echarse a llorar..en fin,pero ahora ya sabes lo que es y por lo menos podrás recuperarte y volver a sentirte como antes,lleva tiempo,y aunque no es justo,hay que pensar,que muchos mejoramos,y otros no y esa es la verdadera injusticia. si apareciera un medico de verdad que se plantease encontrar lo que tenemos DE VERDAD,no existiria ni el foro.

[miri_quimica]

pero vuelvo a decir que el problema no solo está en celiaquia, también está en tiroides en la seguridad social el limite de TSH está en 5,5 y aunque estés por encima.... muchos no te médican hasta que llegues a 10 porque es lo que les enseñaron en la facultad y te tienen ahi medio muerta. Yo no conforme me fui al privado, y el limite esta en 3,5 en tsh, en el foro de tiroides, cuando tienes hipotiroidismo diagnosticado, hay doctores que recomiendan que estés sobre 2 o menos, para que te encuentres mas activa.
El otro dia hablando con una compi de clase, me dijo que su hermana tiene lupus, que le estaban estudiando la enfermedad celiaca, y le digo, anda si y que pruebas le hicieron?? y me dice una colonoscopia y le dijeron que todo estaba bien, así que no tiene nada, y le digo que?? eso no sirve de nada, le tienen que hacer biopsia y que no lo deje.... pero claro de que te hagan caso...... le hable de la enfermedad y los problemas que tienes si no haces dieta.....

No quiero ni imaginar en otras enfermedades...... yo solo se de tiroides y de celiaquia.

Mi vecina, que es la mejor amiga de mi madre, se le duermen las piernas, le dan como ataques al corazon y se desmaya, fue a urgencias y en el tac le salieron dos manchas como coagulos de sangre, o algo.... y el diagnostico fue: que es estress que vaya a casa a descansar, y tiene un historia de la hostia, colesterol pero la enfermedad, muy muy asmatica, muy alergica

Y te podria contar mas y mas historias, y tu mas , y sate mas...... etc..... el problema esta en los facultativos y en la sanidad española.... que se sacan su plaza y ya no estudian mas ni avanzan, en la mayoria de los casos.... ni dermatolgos... ni endocrinos..... ni digestivos...... en mi caso, claro

[Sate]

ESa es una gran verdad, la mayoría de los médicos se apalancan en su puesto y ya no estudian más, se creen que lo saben todo cuando precisamente la medicina es una ciencia que siempre está activa con nuevos descubrimientos ... pero se limitan a mirarse los titulares de sus revistas del colegio de médicos y punto .. y así nos va xxDD.

Por cierto que el lupus es otra de las enfermedades relacionadas con la EC, todas las autoinmunes lo están así que insiste a esa chica en que se haga todas las pruebas precisas ...

[barquerina]

otro problema grave tambien es la seguridad social,daros cuenta que tienen un presupuesto y no pueden hacer pruebas a ton y a son.y por consecuencia,o estas grave,o pasan de tí.

[miri_quimica]

Me he metido hoy en la asociacion de celiacos de madrid, y mirando habian colgado una publicación cientifica bastante dificil para nosotros, y me he fijado que utilizaban el mismo servidor que utilizo yo en la uni para buscar publicaciones cientificas, total que me he encontrato un trabajo reciente de el doctor Luis Rodriguez, y al final del trabajo en bibliografia, venia su correo.

Pues ni corta ni perezosa le he mandado un correo.....
le he dicho pues eso , que hay celiacos ilegales que cada vez vamos siendo mas, por la incomprension de los medicos, que me alegraba ver como un doctor seguia estudiando he investigando y no se conformaba con lo estudiado en la carrera, que somos un colectivo olvidado, que soy consciente de que no se puede hacer nada,pero que si se pudiese movilizar un poco no se, anuncios TV, circulares, algo asi, que mi unica intencion de ese mensaje era que supiese que hay gente haciendo dieta sin gluten, teniendo mejorias o mejor calidad de vida que la de antes.....

bueno que? no se si contestará y si lo llegará a leer, pero bueno.... yo lo he intentado

[Sate]

Ayyyyy Miri, que no lees todos los post xxDD .....

Hace unos días os dije que yo le había enviado un correo y me había contestado .. :D .. es un encanto de hombre, seguro que también te contesta ... por cierto que yo también le hablé de que somos celiacos ilegales y le hizo mucha gracia la expresión, me dijo que de ilegales nada de nada, que aunque tengamos pruebas negativas somos tan legales como quien tiene biopsia positiva ..

Ayyyy ... hasta lloré de la emoción cuando vi su correo ..

[miri_quimica]

me ha contestado y se lo he enseñado a mi madre, lo voy a imprimir se lo voy a llevar a mi doctora..... y si puedo recopilar papers suyos se los voy a plantar,para que no se piense que es un doctorucho....... que gran hombre, no ha tardado nada en contestar.

Si maja tengo pegas con este foro, el foro de tiroides, cada vez que escribes un mensaje y te contestan recibes un mensaje al correo, aqui si escribes y hay varias personas contestando solo te llega la confirmación de uno, mas de una vez me ha pasado de decir jope cuanto tiempo llevan sin contestar me meto, hay un debate ya de 5 o mas mensajes.....

Estimada Miriam :

Gracias por tus amables palabras y por comprender que el mejor y único tratamiento eficaz para la gran mayoría de pacientes etiquetados de síndrome de intestino irritable (SII) es sin duda, la dieta sin gluten (DSG), como has tenido ocasión de confirmar repetidamente.

Comprendo que el problema no es fácil de resolver pues influyen numerosos factores perturbadores, como son el desconocimiento de muchos colegas de la enfermedad celiaca (EC) y la resistencia mental y física al cambio de conceptos y a los nuevos conocimientos.

Lo puedes explicar de una forma muy simple. Ambas enfermedades son muy parecidas ya que comparten los mismos síntomas en muchos momentos. El SII se diagnostica por exclusión de patología orgánica, ya que todos los análisis y pruebas que se hacen suelen ser normales.

La EC en el adulto también presenta análisis normales, serología negativa y muy a menudo biopsias duodenales normales. Por tanto el único medio de confirmar el diagnóstico es hacer la DSG y con ello se resuelven todas las dudas y problemas.

Este problema yo lo ví muy claro hace varios años y escribo mucho siempre que puedo, pero reconozco que hay muchas resistencias y como bien dice el refran. "No hay peor ciego, que el que no quiere ver" ni "peor sordo que el que no quiere escuchar"

Vuestro apoyo y ayuda son muy importantes y necesario para que esta mancha de aceite se amplie y llegue a todos los rincones del mundo.

Recibe un cordial saludo de tu buen amigo.

Luis Rodrigo

[miri_quimica]

Ayyyyy Miri, que no lees todos los post xxDD .....

Hace unos días os dije que yo le había enviado un correo y me había contestado .. :D .. es un encanto de hombre, seguro que también te contesta ... por cierto que yo también le hablé de que somos celiacos ilegales y le hizo mucha gracia la expresión, me dijo que de ilegales nada de nada, que aunque tengamos pruebas negativas somos tan legales como quien tiene biopsia positiva ..

Ayyyy ... hasta lloré de la emoción cuando vi su correo ..

que emoción Sate, que majo es..... que persona mas bondadosa y generosa, como para contestar

[La_Gata_con_Botas]

Llevo unos días pensandolo, dandole vueltas a la cosa, pero al final me "habeis convencido", despues de hacerme la biopsia, salga lo q salga, probaré la dieta durante unos meses, porq estoy harta, harta de mis dolores, de mis hinchazones, de mis carreras al baño, de odiar la comida, de sentirme como si me pasaran camiones por encima...

Por supuesto, lo contaré todo. Gracias por informar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Le he mandado la carta a mi madre por mail, para q vea q no estoy paranoica, aunque yo creo q mi madre cada día me cree más, porq me ve, porq me ve tranquila y ve q aún así estoy muchos dias mal, incluso me regaló ella la panificadora!!

[Aviave]

Muchas gracias por poner la carta, miri, jo, se nos han escapado unas lagrimillas y todo leyéndola... ojalá hubiera más como él.

ay, gata, yo te animo a que hagas la dieta, por lo menos un tiempo, mira que los síntomas de mi marido eran nada comparada con otras personas y aún así el cambio ha sido espectacular. Mucha suerte con esa biopsia!

[Sate]

Chicas ... yo no he puesto la carta del Dr. en el foro porque en realidad yo no le mandé el correo por mi caso sino por otro asunto relativo a él mismo y no me pareció bien ponerlo en abierto pero si alguien quiere que se lo mande por privado, se lo mando ...

[miri_quimica]

Chicas ... yo no he puesto la carta del Dr. en el foro porque en realidad yo no le mandé el correo por mi caso sino por otro asunto relativo a él mismo y no me pareció bien ponerlo en abierto pero si alguien quiere que se lo mande por privado, se lo mando ...

yo lo he puesto,porque no pregunte nada personal sobre mi, solo quise informarle sobre la situacion que vivimos algunos SII, que hacemos dieta celiaca y notamos mejoria..... pense que la informacion que me daba el doctor os iba a poner muy contenta, que por lo menos hay alguien que cree en nosotros

[Sate]

Pues claro que nos ponemos contentas, si yo también me emocioné cuando me respondió y no pasa nada por poner el mensaje mujer .. si has hecho bien pero es que el mío era por otro asunto más delicado y por eso no lo puse aunque lo podía haber puesto quitando lo de ese asunto xxDD .. .. lo vuelvo a leer y si puedo cortarlo sin que pierda sentido lo pongo y si alguien quiere leerlo completo me lo pide y se lo mando por privado.