ALARMA SOCIAL
#17
Macu, no dejes de hablar con ella de este asunto. Cuando vuelva de vacaciones se lo comentas todo, a ver si alguien nos hace caso.
Sobre todo lo que más pido es comprensión, comprensión en el sentido de que comprendan y den a conocer a la sociedad lo terrible y grave que puede llegar a ser el SII, lo que supone vivir con esos horribles dolores todos los días de tu vida y hasta que punto puede llegar a ser incapacitante, ya es hora de se deje de ver a esta enfermedad como un simple problema de flatulencias.
Sobre todo lo que más pido es comprensión, comprensión en el sentido de que comprendan y den a conocer a la sociedad lo terrible y grave que puede llegar a ser el SII, lo que supone vivir con esos horribles dolores todos los días de tu vida y hasta que punto puede llegar a ser incapacitante, ya es hora de se deje de ver a esta enfermedad como un simple problema de flatulencias.
#19
Laura, es lo que necesitamos... pero como ya he puesto en otro post, es una enfermedad compleja, con características multicomponente y posiblemente a nivel molecular, por lo que requiere importantes sumas de dinero para poder realizar una investigación. Palabra mágica, dinero... así que ya te puedes olvidar de que la investigación se haga en España.
Por otra parte, ¿cómo se va a realizar una investigación de una enfermedad que la mayoría de los médicos piensa que es solo un problema de un poco de flatulencia?
Recordad el caso de la fibromialgia, hace sólo 4 o 5 años los médicos decían que era todo un problema que estaba en tu cabeza o incluso llegaban a insinuar que el cansancio físico y el dolor muscular era una patraña para obtener una baja y no ir a trabajar...
Ya sabéis lo grave que es la fibromialgia, como cualquier acción provoca dolor y el agotamiento es continuo, como levantarse de la cama e ir desde una habitación a otra a veces es una tarea titánica. Y sin embargo hoy en día la fibromialgia se sigue son considerar causa de invalidez... Así que os podéis imaginar la importancia que se le da hoy en día al SII.
Por otra parte, ¿cómo se va a realizar una investigación de una enfermedad que la mayoría de los médicos piensa que es solo un problema de un poco de flatulencia?
Recordad el caso de la fibromialgia, hace sólo 4 o 5 años los médicos decían que era todo un problema que estaba en tu cabeza o incluso llegaban a insinuar que el cansancio físico y el dolor muscular era una patraña para obtener una baja y no ir a trabajar...
Ya sabéis lo grave que es la fibromialgia, como cualquier acción provoca dolor y el agotamiento es continuo, como levantarse de la cama e ir desde una habitación a otra a veces es una tarea titánica. Y sin embargo hoy en día la fibromialgia se sigue son considerar causa de invalidez... Así que os podéis imaginar la importancia que se le da hoy en día al SII.
#20
Hola Macu
Gracias a Dios, que hay todavía alguien haciendo algo. Estoy totalmente de acuerdo contigo, la verdad es que yo al chocarme siempre con el mismo muro, pasé. Como sabrás en su día escribí a la ministra, exponiéndole la cecopexia como gran alternativa (http://www.forosii.com/foro/4-vt2173.ht ... c&start=45), pero ni siquera me respondió, se intentó en dos ocasiones, pero nada. Sencillamente pasan de nosotros.
Desde AMASII se han intentando varias cartas a diferentes responsables de la SS, y no hemos tenido ninguna respuesta, ni ningun tipo de ayuda, lo de conseguir un local en Madrid ...Un sueño!... no ha habido manera. En AMASII somos unos 27 socios, pero no nos sirve de nada, ya que a la hora de hacer algo, NO HAY NADIE. No hay proyectos ni esperanzas. Hacemos (hago) reuniones de vez en cuando y he destacado en las últimas la Cecopexia, claro que tampoco puedo decirles mucho ya que yo misma no sé el alcance de esto. Una de nuetras socias, Patricia, se operó, cuando vino al a reunión era demasiado pronto, y lo último que oí de ella hace aprox. un mes, llevaba entonces 2 meses operada es que no se encontraba muy bien, y estaba dando tiempo al tiempo.
Tengo algo muy claro, y es que la gente que se ha operado y no les ha funcionado apenas escribe, y alegan que es para no desanimar a los demás.
Desde aquí hago un llamamiento a los que se han operado tanto si les funciona como sino, necesitamos saber que porcentajes de éxito y de fracaso hay.
Conozco al Dr. Padrón personalmente, vino a una de nuestras reuniones, él está muy seguro de lo que dice, y es un gran hombre, pero yo no estoy totalmente de acuerdo, sobre todo en el punto que dice que el SII no existe....... Tiene una visión del SII muy diferente a la nuestra. Y es ahí donde está nuestro problema, queremos creernos lo que él dice....ahí es donde la SS debería de investigar, porque al igual que Macu, a mi no me sirve, eso de "no hay evidencias científicas", creo que ninguno de los especuialistas de SII, se ha molestado en mirar esta alternativa, en hacer un estudio, en practicarlo. Esta operación además, NO ES ILEGAL, ya que la Cecopexia se practicaba en la SS, hace algunos años, y si fuera ilegal, el Dr. Padrón y otros cirujanos no podrían practicarla.
Asi que seguimos igualmente "ciegos". En AMASII nunca hemos hecho seminarios, primero porque no tenemos local, y segundo porque creo que lo que buscamos son soluciones, no explicaciones. Si a alguien se le ocurre una gran idea agradecería que nos contactárais.
Espero que Macu, llegue a algún sitio, estoy segura que con su buen hacer y su gran capacidad oradora llegará a buen puerto. Estamos atentos a tus noticias, y cualquier cosa que necesites haznos saber.
Gracias a Dios, que hay todavía alguien haciendo algo. Estoy totalmente de acuerdo contigo, la verdad es que yo al chocarme siempre con el mismo muro, pasé. Como sabrás en su día escribí a la ministra, exponiéndole la cecopexia como gran alternativa (http://www.forosii.com/foro/4-vt2173.ht ... c&start=45), pero ni siquera me respondió, se intentó en dos ocasiones, pero nada. Sencillamente pasan de nosotros.
Desde AMASII se han intentando varias cartas a diferentes responsables de la SS, y no hemos tenido ninguna respuesta, ni ningun tipo de ayuda, lo de conseguir un local en Madrid ...Un sueño!... no ha habido manera. En AMASII somos unos 27 socios, pero no nos sirve de nada, ya que a la hora de hacer algo, NO HAY NADIE. No hay proyectos ni esperanzas. Hacemos (hago) reuniones de vez en cuando y he destacado en las últimas la Cecopexia, claro que tampoco puedo decirles mucho ya que yo misma no sé el alcance de esto. Una de nuetras socias, Patricia, se operó, cuando vino al a reunión era demasiado pronto, y lo último que oí de ella hace aprox. un mes, llevaba entonces 2 meses operada es que no se encontraba muy bien, y estaba dando tiempo al tiempo.
Tengo algo muy claro, y es que la gente que se ha operado y no les ha funcionado apenas escribe, y alegan que es para no desanimar a los demás.
Desde aquí hago un llamamiento a los que se han operado tanto si les funciona como sino, necesitamos saber que porcentajes de éxito y de fracaso hay.
Conozco al Dr. Padrón personalmente, vino a una de nuestras reuniones, él está muy seguro de lo que dice, y es un gran hombre, pero yo no estoy totalmente de acuerdo, sobre todo en el punto que dice que el SII no existe....... Tiene una visión del SII muy diferente a la nuestra. Y es ahí donde está nuestro problema, queremos creernos lo que él dice....ahí es donde la SS debería de investigar, porque al igual que Macu, a mi no me sirve, eso de "no hay evidencias científicas", creo que ninguno de los especuialistas de SII, se ha molestado en mirar esta alternativa, en hacer un estudio, en practicarlo. Esta operación además, NO ES ILEGAL, ya que la Cecopexia se practicaba en la SS, hace algunos años, y si fuera ilegal, el Dr. Padrón y otros cirujanos no podrían practicarla.
Asi que seguimos igualmente "ciegos". En AMASII nunca hemos hecho seminarios, primero porque no tenemos local, y segundo porque creo que lo que buscamos son soluciones, no explicaciones. Si a alguien se le ocurre una gran idea agradecería que nos contactárais.
Espero que Macu, llegue a algún sitio, estoy segura que con su buen hacer y su gran capacidad oradora llegará a buen puerto. Estamos atentos a tus noticias, y cualquier cosa que necesites haznos saber.
#21
Susana ..... aunque últimamente no entras mucho en el foro, espero que leas este mensaje .... Patry ha puesto un post hace unos días en este mismo apartado, en el título "el post de los cecopexiados", supongo que querrás leerlo ...
Pienso igual que tú, la gente que no ha quedado satisfecho con la operación no entra a decirlo .... y la mayoría de los que han quedado satisfechos entran muy poco, de esta manera es dificil aportar datos en caso de que se quiera hacer algo .... esperemos que l@s que se han operado hace poco y l@s proxim@s en operarse sigan en el foro como les hemos pedidos algun@s ..........
Con respecto a lo que piensa el Dr. Padrón del sii, yo también opino que no existe y creo que no soy la única ..... hay un forero (creo que es mox, hace mucho que no entra) que tenía como firma en sus mensajes una frase que decía algo así:
"Y yo me pregunto ... ¿es esto un saco de patologías sin diagnosticar? ............... Pues yo suscribo la frase, mientras no me demuestren lo contrario me niego a creer que un aparato digestivo completo deja de funcionar bien sin ninguna causa, otra cosa es que no sean capaces de descubrir esa causa ....
Besos.
Pienso igual que tú, la gente que no ha quedado satisfecho con la operación no entra a decirlo .... y la mayoría de los que han quedado satisfechos entran muy poco, de esta manera es dificil aportar datos en caso de que se quiera hacer algo .... esperemos que l@s que se han operado hace poco y l@s proxim@s en operarse sigan en el foro como les hemos pedidos algun@s ..........
Con respecto a lo que piensa el Dr. Padrón del sii, yo también opino que no existe y creo que no soy la única ..... hay un forero (creo que es mox, hace mucho que no entra) que tenía como firma en sus mensajes una frase que decía algo así:
"Y yo me pregunto ... ¿es esto un saco de patologías sin diagnosticar? ............... Pues yo suscribo la frase, mientras no me demuestren lo contrario me niego a creer que un aparato digestivo completo deja de funcionar bien sin ninguna causa, otra cosa es que no sean capaces de descubrir esa causa ....
Besos.
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Stella Maris
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#22
Yo pienso lo mismo, que no existe, y le han dado ese nombre por descarte, nadie sabe que tenemos, yo llevo como 35 años, ese es el tiempo que ha pasado desde que me hicieron el primer colon por enema, (enema opaco), y radiografías de todo el sistema digestivo, he visto montones de gastroenterólogos , psiquiatras, etc y conforme han pasado los años me han repetido, los colon por enema, colonoscopías, endoscopías y demás estudios, y nadie sabe aún cuál es mi problema.Sate escribió: Con respecto a lo que piensa el Dr. Padrón del sii, yo también opino que no existe y creo que no soy la única ..... hay un forero (creo que es mox, hace mucho que no entra) que tenía como firma en sus mensajes una frase que decía algo así:
"Y yo me pregunto ... ¿es esto un saco de patologías sin diagnosticar? ............... Pues yo suscribo la frase, mientras no me demuestren lo contrario me niego a creer que un aparato digestivo completo deja de funcionar bien sin ninguna causa, otra cosa es que no sean capaces de descubrir esa causa ....
Besos.
Besos
#23
Susana, me alegro oírte de nuevo, siento que este verano no hayáis realizado ninguna reunión, solamente podía acudir estos dos meses.
Vamos a ver, sobre que el SII no existe... el SII es un cajón desastre. Cuando encuentran un problema en el aparato digestivo, y no saben lo que es, lo meten todo al SII, que es lo mismo que decir que no sé que enfermedad padeces.
He dicho muchas veces que debido a esto puede que lo que se entiende hoy en día como SII sean un conjunto de enfermedades con causas completamente distintas que simplemente tienen una serie de síntomas en común, por lo que el problema es que algo que funciona para una persona puede no funcionarle a otra por esto que acabo de comentar.
Por lo tanto entre decir que tienes SII y decir que tu aparato digestivo funciona mal pero no sé lo que te pasa o qué te lo causa es lo mismo. No sé si es a esto a lo que se refería el Dr. Padrón.
En todo caso, estamos viendo últimamente que hay gente a la que la cecopexia no le está funcionando habiéndosele diagnosticado un ciego móvil, por lo que hay que coger todavía todo esto con pinzas...
De todas formas, insisto, antes de pasar a debatir sobre la cecopexia, la sociedad y la sanidad tienen que entender lo grave e incapacitante que puede llegar a esta enfermedad. No podemos construir la casa por el tejado, no podemos empezar a hablar de cecopexia si antes la sociedad y el mundo médico no entiende este punto.
Aún así no me puedo creer que la gente del foro que se haya operado de cecopexia y que no le hubiera funcionado que no escriba, cuando su información es completamente vital. Si sólo escribe la gente que le ha ido bien y no escribe la gente que le ha ido mal, nos crearemos una idea equivocada de la operación, creeremos que es jauja y la solución a todos nuestros problemas, cuando puede que ello no sea así. Por ello, repito, es vital la información de la gente que no le ha ido bien con la cecopexia.
Vamos a ver, sobre que el SII no existe... el SII es un cajón desastre. Cuando encuentran un problema en el aparato digestivo, y no saben lo que es, lo meten todo al SII, que es lo mismo que decir que no sé que enfermedad padeces.
He dicho muchas veces que debido a esto puede que lo que se entiende hoy en día como SII sean un conjunto de enfermedades con causas completamente distintas que simplemente tienen una serie de síntomas en común, por lo que el problema es que algo que funciona para una persona puede no funcionarle a otra por esto que acabo de comentar.
Por lo tanto entre decir que tienes SII y decir que tu aparato digestivo funciona mal pero no sé lo que te pasa o qué te lo causa es lo mismo. No sé si es a esto a lo que se refería el Dr. Padrón.
En todo caso, estamos viendo últimamente que hay gente a la que la cecopexia no le está funcionando habiéndosele diagnosticado un ciego móvil, por lo que hay que coger todavía todo esto con pinzas...
De todas formas, insisto, antes de pasar a debatir sobre la cecopexia, la sociedad y la sanidad tienen que entender lo grave e incapacitante que puede llegar a esta enfermedad. No podemos construir la casa por el tejado, no podemos empezar a hablar de cecopexia si antes la sociedad y el mundo médico no entiende este punto.
Aún así no me puedo creer que la gente del foro que se haya operado de cecopexia y que no le hubiera funcionado que no escriba, cuando su información es completamente vital. Si sólo escribe la gente que le ha ido bien y no escribe la gente que le ha ido mal, nos crearemos una idea equivocada de la operación, creeremos que es jauja y la solución a todos nuestros problemas, cuando puede que ello no sea así. Por ello, repito, es vital la información de la gente que no le ha ido bien con la cecopexia.
#24
Cuando te refieres a gente que no le haya funcionado te refieres a gente que no dice que esta como antes de tener ninguna clase de problema digestivo,no? Lo que si esta claro que la cecopexia mejora en un 70-80% los sintomas, y en algunos casos la mejora es total.
A mi parecer a la gente que lleva tantos años mal, yo incluido, los nervios si juegan una mala pasada, ayer mismo estuve 2 horas jugando al baloncesto y luego no tuve ni siquiera una molestia, eso no lo hacia desde antes de ponerme mal, por otro lado el pasado jueves cuando fui a hacerme una prueba del ojo me dio un apreton a llegar al hospital, pero es distinto, no es diarrea ni tienes que salir corriendo y lo mejor es que el dolor no tiene nada que ver.
Aparte de eso como de todo, chocolate, potajes, mermeladas, batidos ...... Yo soy ingeniero informatico tambien y por culpa del ojo he tenido que dejar mi puesto de programador y ponerme de consultor, o sea coger el cochecito e ir de empresa en empresa, eso antes ni me lo hubiera planteado, y aunque todavia me pongo muy nervioso y me dan algunos apretones, no tiene nada que ver con antes, y lo achaco mas a mis nervios y a la tension que me supone el haberlo pasado tan mal tantas veces.
La cecopexia no te quita todos los traumas que has estado pasando durante años por culpa de dolores, diarreas, malas digestiones..... Eso ya es cosa de cada uno y de lo mal que lo haya pasado, y de la fuerza de voluntad que tenga. Yo me he ido a vivir a Sevilla con mi novia, cuando podia estar cerca de mi casa viviendo tranquilo sin agobios de dinero de alquileres y demas, he tenido que dejar un trabajo tranquilo y ponerme a dar vueltecitas con el coche por medio de Sevilla, y de vez en cuando me da algun apreton y me pongo nervioso, pero ya ha habido un par de veces que se me ha pasado, cuando antes o iba al bater o me moria de dolor o me cagaba encima.
Por eso pienso que algunos doctores piensan que el sii es psicologico, lo que yo tengo ahora si son problemas de miedos y traumas pasados, los sintomas son mucho mas leves, como de todo, no me dan dolores bestiales y puedo hacer todo el deporte que quiero, pienso que hay mucha gente que cree tener sii y es lo que yo tengo ahora...... Si algun medico tuviera y padeciera un verdadero Sii durante años como el que yo tuve dejaria de pensar que es psicologico.......
La cecopexia no le ha ido mal a nadie, que haya mejorado mas o menos..... pero mejorar siempre se mejora siempre y cuando tenga un sii bien diagnosticado, la personalidad de cada uno afecta mucho tambien.
Alden yo creo que si te operaras notarias mejoria rapidamente, sobre todo por el tema de dolor y comidas, pero te costaria bastante superar los traumas por apretones en sitios donde no haya aseos o sitios con mucha peña alrededor..... Bueno y esto me refiero a los de diarrea, los estreñidos no tienen esos traumas de incontinencia, y como el dolor es lo primero que se quita con la cecopexia pues mejor aun para ellos.
Venga un saludoooo de un cecopexiadoo al 80% de recuperación ( Y eso pasando una racha de stress bastisima en todos los aspectos de mi vida, creo que antes estaria en cama con una depresion!)
A mi parecer a la gente que lleva tantos años mal, yo incluido, los nervios si juegan una mala pasada, ayer mismo estuve 2 horas jugando al baloncesto y luego no tuve ni siquiera una molestia, eso no lo hacia desde antes de ponerme mal, por otro lado el pasado jueves cuando fui a hacerme una prueba del ojo me dio un apreton a llegar al hospital, pero es distinto, no es diarrea ni tienes que salir corriendo y lo mejor es que el dolor no tiene nada que ver.
Aparte de eso como de todo, chocolate, potajes, mermeladas, batidos ...... Yo soy ingeniero informatico tambien y por culpa del ojo he tenido que dejar mi puesto de programador y ponerme de consultor, o sea coger el cochecito e ir de empresa en empresa, eso antes ni me lo hubiera planteado, y aunque todavia me pongo muy nervioso y me dan algunos apretones, no tiene nada que ver con antes, y lo achaco mas a mis nervios y a la tension que me supone el haberlo pasado tan mal tantas veces.
La cecopexia no te quita todos los traumas que has estado pasando durante años por culpa de dolores, diarreas, malas digestiones..... Eso ya es cosa de cada uno y de lo mal que lo haya pasado, y de la fuerza de voluntad que tenga. Yo me he ido a vivir a Sevilla con mi novia, cuando podia estar cerca de mi casa viviendo tranquilo sin agobios de dinero de alquileres y demas, he tenido que dejar un trabajo tranquilo y ponerme a dar vueltecitas con el coche por medio de Sevilla, y de vez en cuando me da algun apreton y me pongo nervioso, pero ya ha habido un par de veces que se me ha pasado, cuando antes o iba al bater o me moria de dolor o me cagaba encima.
Por eso pienso que algunos doctores piensan que el sii es psicologico, lo que yo tengo ahora si son problemas de miedos y traumas pasados, los sintomas son mucho mas leves, como de todo, no me dan dolores bestiales y puedo hacer todo el deporte que quiero, pienso que hay mucha gente que cree tener sii y es lo que yo tengo ahora...... Si algun medico tuviera y padeciera un verdadero Sii durante años como el que yo tuve dejaria de pensar que es psicologico.......
La cecopexia no le ha ido mal a nadie, que haya mejorado mas o menos..... pero mejorar siempre se mejora siempre y cuando tenga un sii bien diagnosticado, la personalidad de cada uno afecta mucho tambien.
Alden yo creo que si te operaras notarias mejoria rapidamente, sobre todo por el tema de dolor y comidas, pero te costaria bastante superar los traumas por apretones en sitios donde no haya aseos o sitios con mucha peña alrededor..... Bueno y esto me refiero a los de diarrea, los estreñidos no tienen esos traumas de incontinencia, y como el dolor es lo primero que se quita con la cecopexia pues mejor aun para ellos.
Venga un saludoooo de un cecopexiadoo al 80% de recuperación ( Y eso pasando una racha de stress bastisima en todos los aspectos de mi vida, creo que antes estaria en cama con una depresion!)
#26
alden hay que darles un poco tiempo, yo me sentia fatal despues de la cirugia, malisimo hasta q pasaron unos meses y empece a notar mejoria.
opino igual q ned, yo no me siento al cien por ciento curado pero con lo q he mejorado ya puedo hacer una vida normal, que cre q es lo que todos queremos.
salu2
opino igual q ned, yo no me siento al cien por ciento curado pero con lo q he mejorado ya puedo hacer una vida normal, que cre q es lo que todos queremos.
salu2
#28
alden no es 3 meses exactos somos personas y el cuerpo humano no sabe de tiempo exacto, hay quien le cuesta mas tiempo mejorar, lo importante es ver mejoria y bueno tambien decirte que hay foreros operados que tienen mas cosas que el ciego movil, por ejemplo candida o la enfermedad celiaca etc... estar operad@ de cecopexia no quiere decir que ya estas curado de todo, puedes tener otra enfermedad, porque estas enfermedades son muy malas de detectar incluso haciendose las respectivas pruebas, piensa alden por estar cecopexiado ya dejas de ser una persona normal osea un superman que ya no tiene mas enfermedades OJALA PERO LA CECOPEXIA NO HACE MILAGROS LO UNICO QUE HACE ES REGULAR EL VIP una hormona del intestino si tienes otra cosa la cecopexia no lo puede arreglar, es cosa de los medicos averiguar que otra emfermedad tienes y tratarla o buscarte la vida tu mismo que remedio.....mira yo ahora me sale talasemia y me encuentro fatal somos personas, pero desde luego la cecopexia funciona arreglando lo suyo pero no le pidas mas a 4 lazadas de hilo de seda porque desde luego su faena hacen pero no les pidas milagritos eso a fatima......
besos
y bueno tambien decirte que hay foreros operados que tienen mas cosas que el ciego movil, por ejemplo candida o la enfermedad celiaca etc... estar operad@ de cecopexia no quiere decir que ya estas curado de todo, puedes tener otra enfermedad, porque estas enfermedades son muy malas de detectar incluso haciendose las respectivas pruebas, piensa alden por estar cecopexiado ya dejas de ser una persona normal osea un superman que ya no tiene mas enfermedades OJALA PERO LA CECOPEXIA NO HACE MILAGROS LO UNICO QUE HACE ES REGULAR EL VIP una hormona del intestino si tienes otra cosa la cecopexia no lo puede arreglar, es cosa de los medicos averiguar que otra emfermedad tienes y tratarla o buscarte la vida tu mismo que remedio.....mira yo ahora me sale talasemia y me encuentro fatal somos personas, pero desde luego la cecopexia funciona arreglando lo suyo pero no le pidas mas a 4 lazadas de hilo de seda porque desde luego su faena hacen pero no les pidas milagritos eso a fatima......besos
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Stella Maris
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#30
Yo pienso lo mismo que Ned, Xila y Segumon, y si hoy tuviera la posibilidad de cecopexiarme ya mismo estaría entrando a quirófano, son 35 años de mi vida con este disconfort, dolores, gases, etc.
Besos para tod@s
Besos para tod@s
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