Tengo la solución contra el SII.

[Bea]

Susana, estoy hasta las narices de que "supongas" lo que yo pienso, asi que solo lo voy a decir UNA VEZ, no tengo nada en contra de Namor porque apoyase tu asdociacion, simplemente su tono prepotente que ha tenido siempre no me gusta, y de ti lo unico que no he entendido nunca es tu intolerancia hacia la gente que no se involucra en ninguna asociacion, asi que ahora no me vengas con tonterias de que tengo algo contra él porque te apoya a ti, el mundo no gira en torno a tu alrededor; y tanto él tiene derecho a decir lo que piensa como los demas, pero no a catalogarnos de nada porque no pensemos que su "curacion" es lo mejor.

Respecto a los mensajes privados me joroba porque yo las cosas las digo en publico, para que luego no haya confusiones ni engaños de donde dije digo digo diego, como es el caso, que ampararse en la privacidad para escribir segun que cosas es muy bonito.

Ademas, nunca he tenido ningun problema con nadie del foro, pero es que la prepotencia, malos humos, maneras e imposiciones no las paso, y punto y por lo que va de día veo que no soy la única que lo pienso, o es que josem, monikka y otros tambien estan "en contra" por apoyar a tu asociacion????, tomalo del lado contrario, quizas tu suscribes lo que dice namor porque apoya tu asociacion.

[namor]

Una pregunta, tu te escuchas cuando hablas?

Por tus palabras se diria que esperas el fracaso de una colaboracion conjunta.

Respondeme si puedes.

¿Por que si tu tratamiento con spacmoctyl y plantaben fracasa, no eres capaz de plantearte diferentes alternativas y prefieres estrellarte una y otra vez?

¿Por que me llamas prepotente? Mi tratamiento me ha brindado un año y medio (hasta el momento) sin los sintomas del sii, el resto de tratamientos que pulalan por el foro (incluyendo el tuyo) no pasan de las 2 semanas sin tener una crisis, a eso no se le llama prepotencia, se le llama realismo.

¿Por que te jode tanto que publique mi tratamiento a bombo y platillo? ¿A caso hubieras preferido que despues de tantos años luchando por encontrar una solucion a nuestro problema, me hubiese callado la boca y que no hubiese dicho nada?

¿Tan extraño te parece que despues de encontrar una solucion, la quiera compartir con los demas?

¿Por que eres tan esceptica respecto a mi tratamiento? Que yo sepa no me lo ha recetado un curandero de una tribu india, ni me han abducido, ni me ha caido un rayo.

Me lo ha recetado un neurologo buenisimo que sabe un huevo, despues de descartar y acotar multitud de factores.

Es cierto que yo no soy medico ni cientifico, pero he estudiado Terapia Ocupacional y conozco perfectamente todas las patolgias del cuerpo humano, llevo años investigando y experimentando por mi cuenta (PERO SIEMPRE CON LA AYUDA DE MEDICOS Y PROFESIONALES).

¿Conoces tu a muchos médicos y cientificos que esten estudiando el SII?

¿Se puede saber que solucion propones tu?

Dicho por Bea:

30 de Junio de 2006 "Es que no sé que hacer, porque el spacmoctyl no me mejora y me habia emocionado con el plantaben"
9 de Junio de 2006 "he logrado un grado de control de la misma, hasta donde se puede, obviamente las crisis "sorpresivas" no las controlo..."
30 de Enero de 2006 "Pues siento decirte que si es colon irritable con diarrea, ese va a ser el pan de cada día, tendras epocas mejores y otras peores, pero por el momento no tiene cura".
30 de Enero de 2006 "Es duro pero te irás acostumbrando a que no te tomen en serio....a los medicos que les den morcillas"

Llevas un tratamiento desde hace un mes, que no funciona y solo animas a la gente a que se vaya acostumbrando a las penurias del SII y que mande a su médico a tomar morcillas. ¡¡¡MENUDA SOLUCION!!!

¿Por que te extraña el apoyo de las presidentas de las asociaciones de madrid y barcelona?

Si en vez de criticar tanto, te hubieras molestado en el leer el post, habrias leido bien claro lo que dice:

"Habiendo llegado a este punto podéis utilizar la información que aquí os muestro como os dé la gana, podéis aprovecharla o ignorarla."

Lo dice superclaro, pero tu a parte de ignorarla tienes que criticarla.

Tienes todo el derecho del mundo a llevar el sindrome como te de la gana, a no medicarte o seguir probando tratamientos que ya han fracasado, pero al menos deja a todos los que tienen un minimo de esperanza que lo intenten.

Animo y un abrazo a todos los que quieren una solucion ya (y a los demás también).

[Susana]

Bea tu actitud es increíble, te diré una cosa, yo no "supongo", AFIRMO que crees que grito cuando uso las mayúsculas, sino a que venía eso de..... "BAJA EL TONITO", que tu misma escribiste, y "CÁLMATE", solo porque intento motivar a la gente. Chica, yo estoy muy calmada, tú no lo pareces, te ofendes por todo.

Y, lo de las intolerancias "querida", son a ciertas comidas y NO A LA GENTE que no apoya a la asociación, de hecho, viendo el panorama, cada día paso más de la asociación (y si no fuera por las presidentas de las otras asociaciones y por la gente maravillosa que he conocido, ya lo hubiera dejado), y tengo bien claro mi dimisión en un próximo futuro, asi que fíjate que descaminada vas.

No se si te das cuenta, pero te contradices continuamente y tanto Namor como yo te lo hemos demostrado con tus propios comentarios.

Ah! Por cierto, yo tampoco he tenido problemas con nadie del foro, y llevo mucho más tiempo que tú en él.

[Susana]

Josem

Yo no leí el post de Esther sobre su amiga, si huiera hecho como Namor, seguramente lo hubiera visto.... Namor es nuevo en el foro, seguramente no sabe que cada vez ques escribe en un sitio diferente, te aparece el aviso en el correo (si es que lo programas así)... creo que su intención era que el máximo número de personas leyeran que es posible una vida mejor con SII.

Se ha preguntado mucho en el foro sobre médicos, sobre algo que funcione..... y he aquí una respuesta afirmativa. Antes de que se interesara porla asociación ya había contactado con él, ahora le conozco personalmente y desde luego NUNCA me ha parecido prepotente, sino LUCHADOR.

Te recuerdo una vez más, que él siempre ha dicho que consultéis a un especialista, a ver que opina.

Yo probé el Lexatin una vez, es un ansiolítico, y a mi me ponía de los nervios, con lo cual una vez más tenemos la prueba de cada uno reacciona de una manera diferente. Namor también ha dicho que a él le ha funcionado, lo cual no significa que le funcione a todo el mundo. SON PALABRAS DE ÉL MISMO.

Asi que no sé muy bien lo que le reprocháis. Ha explicado todo muy bien. Nadie está obligado a leer sus mensajes, ni a hacerle caso. Cada cual a a lo suyo, si yo estuviera tan desesperada como muchos, que no pueden coger el metro, ni desplazarse a ningún sitio con seguridad, desde luego iría a un especialista o a al especialista de Namor, y le pediría información sobre ello.

Lo de desagradecidos lo dije porque Namor se ha molestado en intentar ayudar, y eso NO ES DIGNO DE SER REPROCHADO, SINO DE AGRADECÉRSELO, o simplemente pasar.

Si alguien se da por aludido, pregúntense porque.........

[monikka]

yo no se cual es el problema con bea,pero por lo menos,yo nunca me he sentido aludida con sus comentarios o consejos por que los plasma con mucha educacion cuando se dirije a los demas.no creo k ella tenga k escucharse cuando habla.deberiamos hacerlo todos.yo creo k esta bastante claro k la molestia,no es k cuentes tus experiencias,sino k cuando las cuentas,si se leen detenidamente,lejos de ser alentadoras son molestas.es el tono k empleas,es la forma de decir las cosas,no k las digas,lo k molesta.primero lo haces con mala educacion y cuando alguien se da x aludido x las expresiones,le das la vuelta,como si lo hubieras hecho con tu mejor intencion,y no es asi.ademas k piensas k eres el unico k lucha y cualkier persona k tiene sii sabe k todos tenemos 1 lucha diaria.todos somos luchadores x eso supongo,molesta tanto la forma de dirigirse a las personas.yo soy de vigo,tengo la casi total seguridad k podre acudir a 1 de las reuniones de barcelona,donde esther,en su ultima reunion,agradece presencias y ausencias sin reprochar nada y esa actitud tiene mas posibilidades de animar a la gente k con criticas.asi k no se extrañe nadie de k seais 4 pelagatos luchando x 1 causa y en el otro 40,con ese portavoz,es imposible animar a 1 enfermo,k es lo k somos enfermos,no tontos. tu has dicho:"como podeis dar excusas para no acudir a la reunion(excepto las laborables)las demas no valen" osea,tu determinas k excusa es la correcta,claro k es normal k alguien k lo ha pasado tan mal como tu,no entienda,k ademas de lo laborable,no puedas ir por que estas pegado al w.c. tambien has dicho:"cada cual es libre de elegir pero de elegir,¿el que?el color de las cortinas del baño?la marca de sus zapatos?el canal de la tele? realmente piensas k no hacemos mas cosas k eso?en cuanto a lo k dice bea,me parece k este foro es "libre"para expresar su malestar y no es la unica k lo hace,lo cual me parece muy respetable.¿no es el primer paso salir del armario?pues ya lo hemos hecho.tu de los 17 a los 18 años tenias sintomas de sii muy acentuados,con diarreas constantes,dolores abdominales,apenas sales a la calle x miedo(supongo k te dedicabas a elegir el color de las cortinas del baño o la marca de tus zapatos)tus notas caen en picado y apenas te relacionas socialmente.9 años despues,estas de maravilla,y yo pregunto,y si te ha costado 9 años...¿por que no respetas a los k tenemos ahora tus sintomas de tus 17 años y nos das 1 tiempo(ya no digo 9 años)pero 1 tiempopara poder ser como tu?

[Paul]

En el tiempo que llevo en este foro he podido observar varios errores importantes en varios foreros: gente que "se inventa" efectos secundarios de determinados medicamentos, gente que cree que recibir tratamiento psiquiátrico es peor que la muerte, gente que se cree curada de su enfermedad porque el tratamiento que sigue le ha mejorado mucho, gente que se empeña en "salvar a la Humanidad" intentando convencer a quién no quiere ser convencido, etc.
Yo ya conté mi caso y mi tratamiento hace tiempo en este foro, y el tratamiento me va bastante bien. He leído después algunos posts realmente disparatados sobre esa medicación (geralmente procedentes de la misma persona), fruto de una mezcla de ignorancia y estulticia, a los que ya contesté con toda la educación del mundo, de manera que no pienso seguir insistiendo si el tema surge de nuevo. Yo no entro en discutir un tratamiento que a mí me va bien. Si otros tienen otras terapias que a ell@s les funciona pues me alegro por ell@s.
Si yo veo a un suicida en el marco de una ventana que va a saltar desde un décimo piso, le digo que no lo haga, y si me contesta que me vaya a la m*, pues simplemente le dejo en paz, que su vida o muerte son suyas. Cada uno sabe sus cosas.
Si alguno se cree Jesucristo con la obligación de salvar a la Humanidad, pues que se crucifique en medio de la calle y suelte su mensaje, pero que no moleste a los que no quieran ser salvados.
Y si alguno se ha acostumbrado tanto a sufrir con su problema que ya rechaza la ayuda, pues vale, que todos somos mayorcitos y cada un@ hace con su c* lo que quiere.

[Susana]

Hola Monikka

Soy la presidenta de AMASII.

Cada uno se expresa como puede. Namor intenta animar a participar, y no creo que pretenda ofender a a nadie. A pesar de sus síntomas, NUNCA HA DEJADO DE LUCHAR en busca de una solución, tampoco hace falta ser de Madrid ni acudir a las reuniones, cualquiera puede ser socio-a de una asociación para el SII, me parecería muy bien que te asociaras con AACICAT, ya que tiene mucho más que ofrecer que nosotros.

Pero no es un problema de actitud de nosotros, sino de los problemas con los que nos hemos encontrado, a AACICAT les legalizaron su Asociación en tres meses, a nosotros en un año. A ellos les recibió la Generalitat enseguida, a nosostros la CAM ni nos ha respondido (hemos escrito seis cartas a diferentes responsables de la CAM). A ellos les dieron un local en cuestión de días, nosotros todavía no tenemos uno. A ellos les hicieron la página Web, a nosotros no. Ellos tienen un equipo médico estupendo, liderado y a poyado por el Dr. Mearin (máximo entendido en SII), yo fui a ver al Dr. Rey, y no quería compromisos.

Esther tienen muchas contactos, yo ni siquiera tengo un ordenador. Cuando empecé todo ésto tenía tiempo e Internet en mi trabajo, pero pasados unos meses, no tenía ni trabajo ni ordenador.

En Madrid todo el mundo está muy ocupado, y los socios no siempre pueden venir, y yo NO recibo ideas nuevas, cuando hacemos un encuentro asigno alguna tarea al que puede, pero en cuanto nos vamos se olvidan del tema. He dado la cara en TV dos veces, la segunda por falta de voluntarios. He tenido que llamar a mucha gente (puesto de mi bolsillo, claro está), el año pasado fue el peor que puedo recordar tanto ecónico como anímicamente, con continuos trabajos temporales. Y he seguido adelante.

Como ves, hay una pequeña gran diferencia entre una Asociación y otra por motivos fuera de nuestro alcance. Y todo nuestro esfuerzo.... para esto? Para que digas que somos 4 pelagatos por nuestra actitud?, informáte un poco antes de opinar. Además Namor dejó claro que hablaba en su nombre y no en nombre de AMASII (que para eso ya estoy yo, o el Secretario), lo que dió fue SU OPINIÓN.

La verdad, no se de que estáis ofendidos....... no será vuestra conciencia?

[boler]

haber,yo por lo que entiendo al leer todo esto,es que bea se queja de algo que le a dicho namor en un mensaje privado,(LO CUAL NO SABES NINGUNO LO QUE LE HA DICHO EN EL PRIVADO)y yo pienso que si se lo dice en privado es que algo oculta,a mi me parece que bea no se queja de su tratamiento sino de lo que le ha dicho en un privado.pues ella dice que de la cara, que lo escriba en el foro y no en un privado.

[monikka]

veras,susana,yo no te conozco y no te nombro en ningun momento.yo te leo en muchas ocasiones y si vuelves a ver mi post te daras cuenta k yo no pretendo ofender mas k a kien me ha ofendido.cuando hago alusion a los 4 pelagatos,lo nombro xk no ha salido de mi,lo dice alguien de la asociacion es otro post en el apartado de noticias de amasii,si no me ekivoco y x eso lo he utilizado,xk namor utiliza frases de otras personas y yo solo pretendo hacer entender ,sin discusiones,k vuestra lucha,es la nuestra.hay alguien aki k no kiera curarse?pero la actitud de namor(nunka hablo de la tuya y no me mal interpretes ojala TU tengas suerte)no es la mas adecuada para a lo mejor personas k hace 2 meses encontramos este foro y ya sientes k o se hace esto asi como algunos kieren o no vale.yo solo opino ahi k todos necesitamos1 tiempo.primero,para asimilar k hay mas personas k sufren esto,cosa k yo desconocia antes de este foro,segundo,k hay asociaciones y es importante informarse de k van y x lo menos intentar comprometerse economicamente,k yo x motivos personales todavia no he podido hacer pero me comprometo a hacerlo en la proxima semana pero lo mas importante es el respeto a los derechos de la gente.la psicologia de cada persona es un mundo y a lo mejor lo k uno puede alcanzar ,otro se ve incapaz y le resulta imposible aunke probablemente pudiera hacerlo.es tan dificil x favor de entender k yo no insulto a nadie ni pretendo faltar al respeto?solo kiero hacer comprender k hay maneras y maneras de decir las cosas,k no dudo k namor este luchando x nosotros,pero si lo va a hacer en plan militar y no teniendo en cuenta la situacion de cada persona y con 1 poco mas de educacion seguire contestandole a el,xk 1 ayuda es desinteresada,si para ayudar hay k restregar x las narices pues no me vale.

[Gabriel]

bea porque no pones lo que te dijo namor en privado para que todos veamos lo prepotente que ha sido contigo, dices k todo lo dices en publico, pues anda y publicalo y terminemos con esto de una buena vez.

[Susana]

No creo que Namor tenga nada que ocultar. El es así de directo. O es que alguien piensa que le ha hecho propuestas sexuales?????????

Gracias por tu aclaración Monikka.

Recuerdo perfectamente quien dijo eso antes, fue el secretario de AMASII, claro que no es lo mismo que lo diga él, a que lo diga otro, y encima en plan de que "no me extraña". Vamos a ver, Namor no es AMASII, es un nuevo socio y una persona dispuesta a cooperar y ayudar con los posibles trabajos que surgan, que es algo que necesitamos. Eso es todo, yo no le veo la actitud prepotente de que le acusáis. Yo creo que es su manera de expresarse, no veo que imponga nada a nadie, él dice lo que piensa y él pensaba que debía de haber más cooperación.

[Alfredo]

Bueno amigotes. Espero que vuelva la paz al foro. Se que Namor es buen tío, quizá muy impulsivo y con temperamento(yo lo soy a veces, y la cagué en un debate sobre relaciones entre hombres y mujeres hace unos meses). En fin lo que quiero decir es que el que le interese su consejo que tome nota y hable con el y el que no, pues nada. Cada uno que siga su camino, el que quiera y crea.
Esperemos que vuelva la paz al foro y los debates se hagan con respeto.

Salud, libertad y paz.

[Dinkywinky]

Sin entrar en el debate. ¿Por qué no dejais estas discusiones para el momento en que la administradora esté de nuevo disponible?.
No es momento para liarla, pienso yo.

[josem]

Sigo sin estar de acuerdo, y eso de apabullar apaga y vamonos, que todos sabemos leer. Acabo de contestar un privado que me envió namor, digamos que igual que lo que podemos escribir aquí, es decir no me ha parecido mal y me he disculpado por mi vehemencia, pero repito nigunoa de nosotros somos nadie para juzgar las decisiones de los demás.Si una terapia vabien a alguien perfecto, si ayuda a cien mejor si ayuda a una millón enhorabuena, pero si a uno no le ayuda y no la sigue o no se la cree, es su decisión personal y privada. El funcionamiento de un foro es muy sencillo, si escribes en un post te suscribes a él y cada nueva intervencion se refleja en tu correo si lo deseas, como se supone que escribes para enterarte de como van las cosas pues lo normal es apuntarse, a ver si la culpa va a ser mía por querer enterarme ...y si sabemos poner una foto en un avatar sabemos que va a pasar cuando posteamos así, así que no digas que no estamos obligados a leer sus mensajes ha posteado para obligar a leerlo.
Respuestas afirmativas sobre la enfermdad hay muchas, más de las que pensamos,pero pocas coinciden al cien por cien, es lógico.Y consultar a un especialista claro, ¿a quién sino?.¿Cúantos especialistas crees que ve un enfermo de SII en su busqueda? Lo de desagradecidos ni me los has aclarado, lee tu post por favor,nadie reprocha la ayuda, se reprocha el tono imperativo y eso se lo he dicho por privado también, el conmigo o contra mí es una de las posturas que desvirtuan el valor de cualquier actitud y si no es esa la postura lo parece.

Lo de desagradecidos lo dije porque Namor se ha molestado en intentar ayudar, y eso NO ES DIGNO DE SER REPROCHADO, SINO DE AGRADECÉRSELO, o simplemente pasar.
Entiendo que formar una asociación es costoso, lleva un tiempo y que si uno no ve al principio un garn éxito pues se desanime o dude, pero dudar de los enfermos o como se ha dicho aquí que la gente pasa pues no es serio, en absoluto.
Creo que es bueno el debate, incluso el apasionado, y equivocarse y señalar los aciertos y errores ajenos, y no creo que niguno de los que escriben no dejen de alegrarse cuando otros manifiestan su mejoría.
En su post dice al final que aun espera la respuesta de la presidenta de la asociacion de barcelona, segun el otra escéptica, en fin que no , que la ayuda no se hace con reproches a nadie .
Lo únioc que deseo, como toods es que una terapia ponga fin a muchas de las molestias que se padecen, y si es la que recibe namor, pues bien, y si es otra pues igual de bien, pero si ninguna llega a funcionar tampoco pasa nada, se busca otra y otra y otra, y se comunica, se explica y se cuenta y posiblemente volvermos a discutirlas todas así,pero es como somos.
Un saludo.

[Stella Maris]

A mi personalmente me parece que no hay que tomar a la tremenda lo que Namor dice con respecto a la solución para esta patología. Yo llevo mas años con ella que la edad de algunos de los foreros, en el comienzo de mis primeros síntomas, no había médico que te entendiera, en ese momento le llamaban colon espástico, he probado de todo, me han investigado todos los órganos que componen el sistema digestivo, sin encontrar un órgano enfermo, por lo que no había explicación lógica para que yo sintiera tal disconfort.
No creo demasiado en las intolerancias alimenticias yo utilizo lácteos y gluten, pero no tolero las grasas.


Información

El SII es una patología funcional, los laboratorios están investigando con los neurotransmisores
La 5-HT es un importante neurotransmisor en el cerebro y el sistema nervioso entérico. Se ha descubierto que las neuronas intrínsecas contienen 5-HT tienen una función importante en el control de la motilidad gastrointestinal y es muy probable que también se encuentren implicadas en la modulación de la función sensitiva visceral. Se ha propuesto un efecto beneficioso de la modulación de la actividad de la 5-HT en diversos trastornos funcionales gastrointestinales incluyendo al SII. Han sido identificados al menos seis grandes subtipos del receptor de la 5-HT; sin embargo, en el tracto gastrointestinal los subtipos 5-HT3 y 5-HT4 •
un antagonista de los receptores 5-HT3 se utiliza para el SII-D y un agonista parcial específico de los receptores 5-HT4 que ha demostrado aliviar el dolor abdominal y mejorar la función intestinal en pacientes con SII-C.

Namor dice:

TRATAMIENTO

-100 mg de antipsicótico al día.
- (50 mg en el desayuno y 50 mg en la comida).

- 50 mg de antidepresivo al día.
- (50 mg en la cena).

El antipsicótico que tomo de llama “Dogmatil” y el antidepresivo se llama “Dumirox”
El principio activo del Dogmatil es la “Sulpirida” y el del antidepresivo es la “Fluvoxamina”.

Si leen la información se darán cuenta porque le funciona a Namor el antidepresivo, con respecto a la sulpirida, es una de las primeras drogas que se han utilizado en los trastornos digestivos funcionales, hay medicamentos con clorazepato dipotásico asociado con sulpirida y ansiolíticos de última generación como alprazolam con asociación de sulpirida, por lo tanto no esta diciendo nada disparatado.
En medicina 2+2 no es cuatro, y como somos únicos e irrepetibles, no hay una receta para todos, lo que le funciona a uno a otro quizás no.
Es mi deseo que vuelva la paz al foro como dice Alfredo.
Un abrazo para todos :D