si te dan diarreas por el gluten y el fortasec por ejemplo te las cortaria no? seria un parche,pero no tendria porque no funcionar..?
el problema es que los daños siguen ahi si eres celiaca y sigues comiendo gluten.
Hierro bajo
#17
Para que te hagas una idea de lo que hay, te diré que el diagnóstico de la enfermedad celiaca en adultos tiene una demora de 12 años ... osea, doce años desde que empiezan los síntomas hasta que se diagnostica, bien porque al paciente nunca le han hecho las pruebas (aunque parezca mentira) bien porque le salen negativas una y otra vez los anticuerpos y el médico no hace más pruebas o bien porque sí se hacen las pruebas correctamente, salen negativas y con el tiempo se positivizan .. por eso digo muchas veces que a quien le hayan hecho las pruebas hace tiempo, se las repita y vuelva a hacerlo cada X ... lo malo es que casi ningun médico manda la dieta a prueba hoy en día, algo que antes sí solía hacerse porque la reacción positiva a la dieta valía como diagnóstico (no hace tanto que se analizan los anticuerpos de rutina) ... total, que con este panorama, el paciente se tira unos cuantos años de médico en médico hasta que por fin se enciende la luz y le diagnostican .... casos de estos vemos muchos en los foros celiacos, casi tod@s l@s diagnosticad@s de adult@s pasan por este itinerario ...Raquelita escribió:Pues anda q si resulto ser celiaca despues de tantas pruebas. LLevo 10 años con los sintomas y solamente he tenido un periodo de descanso q me casualmente ha coincidido con el tratamiento q te comente y q me duro un año. Asi q no se, tu q harias para saber si eres celiaca en mi lugar? pq yo no se ya q es lo q me queda...
Me preguntas qué haría yo para saber si soy celiaca ... pues de momento esperar el resultado de la biopsia con tranquilidad .... como las pruebas que hay que hacer comiendo gluten ya te las han hecho, si quieres puedes probar a hacer la dieta ... te aseguro que eso es lo que yo haría ... de hecho es lo que hice hace dos años y medio ...
#18
OLA RAQUELITA.TE CUENTO: A MI ME SIENTA FATAL EL HIERRO TAMBIEN. ME HICIERON LAS PRUVAS DEL GLUTEN Y SALIERON NEGATIVAS Y POR CASUALIDAD DESPUES DE AÑOS DE PRUEVAS DE ALERGIA, ME SACARON QUE ERA ALERGICA A LA PROTEINA DE LA LECHE DE VACA.
YO TE RECOMIENDO QUE TE HAGAS ESTAS PRUEVAS , GLUTEN Y ALERGIAS ALIMENTARIAS, Y PRIMERO DE TODO DESCARTES ESTOS MALES.
PARA EL HIERRO , TE DIGO QUE YO TOMO TODOS LOS DIAS JALEA REAL , UNA CUCHARADITA Y UNAS 20 BAYAS DE GOJI QUE SON FUENTE DE HIERRO. ESO ES TODO NATURAL Y DAÑO NO TE VA A HACER.
YO MIS NIVELES DE HIERRO LOS HE RECUPERADO.ESPERO QUE TE VAYA MUY BIEN.
UN BESITO.
YO TE RECOMIENDO QUE TE HAGAS ESTAS PRUEVAS , GLUTEN Y ALERGIAS ALIMENTARIAS, Y PRIMERO DE TODO DESCARTES ESTOS MALES.
PARA EL HIERRO , TE DIGO QUE YO TOMO TODOS LOS DIAS JALEA REAL , UNA CUCHARADITA Y UNAS 20 BAYAS DE GOJI QUE SON FUENTE DE HIERRO. ESO ES TODO NATURAL Y DAÑO NO TE VA A HACER.
YO MIS NIVELES DE HIERRO LOS HE RECUPERADO.ESPERO QUE TE VAYA MUY BIEN.
UN BESITO.
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Raquelita
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#22
Es q estoy tan harta de pruebas ya...Y ademas como todo esto de la diarrea se me va complicando con otras enfermedades, es q nunca le veo fin al asunto.
Hoy he ido a por otro hierro q me ha mandao que me han dicho en la farmacia que es mas de lo mismo, asi q a ver como me va, tengo la ilusion de q mejor.
En cuanto a lo del gluten, me mosquea bastante q la genetica salga negativa y q despues de dos meses con la dieta sin gluten estuviera igual y no notara ninguna mejoria...
que pasa q hay q esperar 12 años para q te den con el verdadero diagnostico??? Pues nada, me quedan todavia 2, pq llevo a lo tonto ya 10!!! Y no he dejado de hacerme cosas, eso sera mejor q estar esperando...
Hoy he ido a por otro hierro q me ha mandao que me han dicho en la farmacia que es mas de lo mismo, asi q a ver como me va, tengo la ilusion de q mejor.
En cuanto a lo del gluten, me mosquea bastante q la genetica salga negativa y q despues de dos meses con la dieta sin gluten estuviera igual y no notara ninguna mejoria...
que pasa q hay q esperar 12 años para q te den con el verdadero diagnostico??? Pues nada, me quedan todavia 2, pq llevo a lo tonto ya 10!!! Y no he dejado de hacerme cosas, eso sera mejor q estar esperando...
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Raquelita
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#23
Sate, ante la preocupacion, sobre lo q estabamos hablando, el caso de la celiaquia latente, q puede dar la cara en cualquier momento y q puede dar pruebas nagativas aun siendo celiaco, acabo de leer un informe sobre ello y los estudios geneticos celiacos.
Mi estudio dio HLA DQ1-DQ3, para tener predisposicion genetica se debe tener HLA DQ2-DQ8
Esto es un extracto:
Utilidad del Estudio del HLA en la EC
Tienen un alto valor predictivo negativo, de tal manera que
el no poseer el HLA DQ2 ó DQ8 permite excluir la EC con un
99% de certeza.
La utilidad clínica sería en las siguientes situaciones:
1. Excluir susceptibilidad genética en familiares de 1º grado
de un paciente celíaco.
2. Personas con anticuerpos AEM ó tGT positivos, que rechacen
la biopsia.
3. En pacientes con enfermedades asociadas a EC (DMID,
S. Down, Enf. Tiroidea autoinmune...) con anticuerpos
positivos y biopsias normales.
4. Pacientes con lesión mucosa y serología negativa o dudosa.
5. Enfermedad celíaca latente.
6. Pacientes a los que se ha retirado el gluten sin realización
de biopsia previa y que están asintomáticos.
7. Para excluir la EC en pacientes sintomáticos son serología
y biopsias normales.
Este es el link, para q cuando tengas un ratillo, me digas q opinion te merece.
http://www.madrid.org/cs/Satellite?blob ... tion%2Fpdf
Un saludo.
Mi estudio dio HLA DQ1-DQ3, para tener predisposicion genetica se debe tener HLA DQ2-DQ8
Esto es un extracto:
Utilidad del Estudio del HLA en la EC
Tienen un alto valor predictivo negativo, de tal manera que
el no poseer el HLA DQ2 ó DQ8 permite excluir la EC con un
99% de certeza.
La utilidad clínica sería en las siguientes situaciones:
1. Excluir susceptibilidad genética en familiares de 1º grado
de un paciente celíaco.
2. Personas con anticuerpos AEM ó tGT positivos, que rechacen
la biopsia.
3. En pacientes con enfermedades asociadas a EC (DMID,
S. Down, Enf. Tiroidea autoinmune...) con anticuerpos
positivos y biopsias normales.
4. Pacientes con lesión mucosa y serología negativa o dudosa.
5. Enfermedad celíaca latente.
6. Pacientes a los que se ha retirado el gluten sin realización
de biopsia previa y que están asintomáticos.
7. Para excluir la EC en pacientes sintomáticos son serología
y biopsias normales.
Este es el link, para q cuando tengas un ratillo, me digas q opinion te merece.
http://www.madrid.org/cs/Satellite?blob ... tion%2Fpdf
Un saludo.
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barquerina
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#24
realmente es porque se lee mucho mas despacio,pero si,es como si gritasen..Sate escribió:Yolanda .. te ruego que no utilices mayúsculas en todo el mensaje .. en los foros las mayúsculas equivalen a gritar..
Gracias ..
#25
Barquerina ... por lo visto es una norma de los foros, que las mayúsculas equivale a gritar, yo no tenía ni idea, lo leí precisamente aquí, en algun mensaje antiguo ... y mi marido que también participa en otros foros de otros temas, me dice que efectivamente es así, que es una norma general en los foros ...
#26
Raquel ... en los foros celiacos hay casos de celiacos con genética no DQ2, DQ8 .... la genética es una de las pruebas que menos se mandan en esta enfermedad, creo que si se mandara más, los médicos se darían cuenta que ese 99% de certeza para descartar la enfermedad si salen negativos .. tendrían que rebajarlo bastante, de hecho ya se sabe que hay más genes implicados en la enfermedad, como pone en el artículo del enlace que has puesto .. el resumen que has puesto tú, digamos que es el resumen que se suele poner siempre pero cuando estás en este mundillo celiaco y ves casos atípicos, buscas información atípica porque si sólo te ciñes a la información general y de momento oficial, hay casos que no tienen explicación ... lógicamente yo he buscado esa información atípica, que cada vez es menos atípica porque la enfermedad celiaca es cada día más atípica, es una enfermedad muy desconocida aún y cada día se sabe una cosa nueva sobre ella y o que hoy vale no vale mañana ... hasta hace poco se creía que la transglutaminasa era la prueba definitiva por su fiabilidad y resulta que ya hasta el ministerio dice en su protocolo de detección temprana de la enfermedad que no es fiable ...
Te pongo lo que pone un poco más arriba del resumen que has puesto tú .. en esta parte se habla de otros genes, de personas sin DQ2 ni DQ8 .. en fin, que dar una fiabilidad de 99% a la genética creo que es demasiado generoso ... Otra cosa ... hay médicos que no saben interpretar la genética y si en el informe no pone DQ2 o DQ8 claramente, ya no saben a qué atenerse y no siempre vienen tan claros ..
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Factores Genéticos en la EC
La existencia de factores genéticos en la EC, se apoyan en la
evidencia de que los padres y hermanos de un paciente tienen
mayor riesgo que la población general, para desarrollar la EC
(10% frente al 0, %), que se eleva al 30% en los familiares con
idéntico HLA. Además en gemelos monocigóticos la concordancia
para la enfermedad es del 70%. Estos datos unidos a
que solamente una mínima proporción de la población general
portadora del HLA de riesgo, padecen una EC, abogan a favor
de otros factores genéticos no HLA. Cada vez más gana fuerza
la teoría de que la EC es de herencia poligénica.
Los escasos
pacientes no DQ2 ni DQ8, tienen algún alelo de susceptibilidad.
se están investigando
otros genes que median la respuesta inmune como son
los genes moduladores de la respuesta inmune que codifican
moléculas de adhesión, citocinas como TNF A y B... Los resultados
han resultado no concordantes ya que se han encontrado
en asociación con la EC en determinadas poblaciones y no en
otras, por lo que puede ser que los genes implicados varíen
entre distintas poblaciones. Entre ellos se encuentran un polimorfismo
del gen de TNFA*2; un gen que codifica una molécula
transportadora de péptidos (TAP2); un polimorfismo del gen
CTLA4 que se encuentra en el cromosoma 2q33, molécula que
actúa inhibiendo la activación del linfocito T y el gen MICA.
Te pongo lo que pone un poco más arriba del resumen que has puesto tú .. en esta parte se habla de otros genes, de personas sin DQ2 ni DQ8 .. en fin, que dar una fiabilidad de 99% a la genética creo que es demasiado generoso ... Otra cosa ... hay médicos que no saben interpretar la genética y si en el informe no pone DQ2 o DQ8 claramente, ya no saben a qué atenerse y no siempre vienen tan claros ..
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Factores Genéticos en la EC
La existencia de factores genéticos en la EC, se apoyan en la
evidencia de que los padres y hermanos de un paciente tienen
mayor riesgo que la población general, para desarrollar la EC
(10% frente al 0, %), que se eleva al 30% en los familiares con
idéntico HLA. Además en gemelos monocigóticos la concordancia
para la enfermedad es del 70%. Estos datos unidos a
que solamente una mínima proporción de la población general
portadora del HLA de riesgo, padecen una EC, abogan a favor
de otros factores genéticos no HLA. Cada vez más gana fuerza
la teoría de que la EC es de herencia poligénica.
Los escasos
pacientes no DQ2 ni DQ8, tienen algún alelo de susceptibilidad.
se están investigando
otros genes que median la respuesta inmune como son
los genes moduladores de la respuesta inmune que codifican
moléculas de adhesión, citocinas como TNF A y B... Los resultados
han resultado no concordantes ya que se han encontrado
en asociación con la EC en determinadas poblaciones y no en
otras, por lo que puede ser que los genes implicados varíen
entre distintas poblaciones. Entre ellos se encuentran un polimorfismo
del gen de TNFA*2; un gen que codifica una molécula
transportadora de péptidos (TAP2); un polimorfismo del gen
CTLA4 que se encuentra en el cromosoma 2q33, molécula que
actúa inhibiendo la activación del linfocito T y el gen MICA.
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Raquelita
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#27
Bueno en base a esto ninguna prueba es fiable. Todos tendremos siempre la duda de ser celiacos, bien sintomaticos, asintomaticos o latentes...menudo gazpacho.
No valen los analisis en sangre pq pueden dar falsos resultados, no vale la genetica porque siempre hay excepciones y la biopsia tampoco pq depende del estado en el que te encuentres...pues vaya una porqueria.
Al final los del laboratorio de enterolab van a tener hasta razon, todo lo q me has señalado es lo q me indican en mi informe.Que el 68% de los celiacos presentan el gen comun pero q el resto es celiaco y presenta genes no comunes, otros alelos q los hacen susceptibles.
Los q estamos ante esta situacion estaremos siempre con la duda o siempre en el quirofano....esto se puede prolongar hasta limite insospechados.
No valen los analisis en sangre pq pueden dar falsos resultados, no vale la genetica porque siempre hay excepciones y la biopsia tampoco pq depende del estado en el que te encuentres...pues vaya una porqueria.
Al final los del laboratorio de enterolab van a tener hasta razon, todo lo q me has señalado es lo q me indican en mi informe.Que el 68% de los celiacos presentan el gen comun pero q el resto es celiaco y presenta genes no comunes, otros alelos q los hacen susceptibles.
Los q estamos ante esta situacion estaremos siempre con la duda o siempre en el quirofano....esto se puede prolongar hasta limite insospechados.
#28
Raquelita escribió:Bueno en base a esto ninguna prueba es fiable. Todos tendremos siempre la duda de ser celiacos, bien sintomaticos, asintomaticos o latentes...menudo gazpacho.
Pues por desgracia es así, ninguna prueba de las que se hacen en la actualidad para diagnosticar la enfermedad celiaca es fiable al 100%, sí lo son cuando son positivas pero no cuando son negativas .. por eso los médicos deberían conocer más esta enfermedad y saberla buscar para evitar el diagnóstico tardío ...
No valen los analisis en sangre pq pueden dar falsos resultados, no vale la genetica porque siempre hay excepciones y la biopsia tampoco pq depende del estado en el que te encuentres...pues vaya una porqueria.
Al final los del laboratorio de enterolab van a tener hasta razon, todo lo q me has señalado es lo q me indican en mi informe.Que el 68% de los celiacos presentan el gen comun pero q el resto es celiaco y presenta genes no comunes, otros alelos q los hacen susceptibles.
Los q estamos ante esta situacion estaremos siempre con la duda o siempre en el quirofano....
Lo mejor para no estar con las dudas es informarse bien sobre la enfermedad para saber si se puede tener o no ... después hacerse todas las pruebas posibles para buscarla ... y por último, si la duda no se ha resuelto se puede probar a hacer la dieta sin gluten .... pero hay que hacerla correctamente y el tiempo suficiente (mínimo seis meses).... si después de hacer todo eso, no se mejora nada .. pues se puede decir que hay pocas posibilidades de serlo pero si se ha mejorado es casi seguro que sí se és .....
¿Porqué dices lo del quirófano?? ...
-
Raquelita
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#29
Perdona q no haya contestado antes, pero es q he estado fatal, el tercer hierro q tome fue el q peor me sento y definitivamente tuve q dejarlo. Mañana voy a mi medico para q me lo mande inyectable porque no tolero ninguno, al menos es lo q me han dicho en urgencias q tengo q hacer.
Estoy fatal hace ya 3 dias q lo deje y es como si lo siguiera tomando, vaya veneno!!
Me dices q pq digo lo del quirofano....Pues lo digo pq por lo menos a mi todas la biopsias q me han hecho fueron en quirofano.
En cuanto a la dieta, mañana tengo pensado hacerme unos analisis del perfil de celiaco (no se si te lo dije, pero a veces me ha salido positivo pero a muy poco nivel), voy a empezar con la dieta sin, nada mas q aclare esto del hierro q me tiene mareada, y cuando lleve unos 6 meses vere como marcha la cosa. MI idea es volver a repetirme los analisis pasado ese tiempo. Estoy ya harta de medicos. A ver si asi encuentro la solucion.
Un saludoooo.
Estoy fatal hace ya 3 dias q lo deje y es como si lo siguiera tomando, vaya veneno!!
Me dices q pq digo lo del quirofano....Pues lo digo pq por lo menos a mi todas la biopsias q me han hecho fueron en quirofano.
En cuanto a la dieta, mañana tengo pensado hacerme unos analisis del perfil de celiaco (no se si te lo dije, pero a veces me ha salido positivo pero a muy poco nivel), voy a empezar con la dieta sin, nada mas q aclare esto del hierro q me tiene mareada, y cuando lleve unos 6 meses vere como marcha la cosa. MI idea es volver a repetirme los analisis pasado ese tiempo. Estoy ya harta de medicos. A ver si asi encuentro la solucion.
Un saludoooo.
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