Quizá se refiera a que se peuda comenzar, después de un tiempo, a volver a introducir el gluten en la dieta... me suena haber leído algo así para algunos casos...Sate escribió:Vera .. ¿a qué te refieres con esta frase hija? ....vera escribió:Hola Nunu, si ya habéis dejado el gluten creo que en un futuro si os diagnostican celiaquia vais a poder tomarlo con calma. .
mañana lo intento de nuevo
#16
#17
Nunu... no sé como podría intentar transmitirte ánimo con las palabras... yo también tuve unos años bastante lamentables y no se cómo parece que empiezo a ver la luz... al final siempre hay una esperanza por muy perdida que estuviera.
Respecto a lo que dices de la dieta sin gluten... si me has leído pertenezco a los talibanes qeu la hacemos (me autoapodo con todo el cariño...) quizá en algunos casos funcione, en otros no... y a saber cuál es el tuyo.
Sólo te quiero decir que lo siento, si haces dieta sin gluten no esperes poder tomar un poquito de pan aunque el resto lo hagas bien. De verdad... estuve mucho tiempo haciendo dieta sin gluten pero... alguna cosita caía de vez en cuando... lo suficiente como para que el intestino siguiera débil. Imaginate que el intestino es como una planta a la que no la estás regando bien... o le estás echando una sustancia tóxica... pues la pobre siempre estará mustia y no florecerá... Si estás un tiempo llevando la dieta con gluten no esperes que en dos días notes los cambios... igual tienes que esperar un tiempo a la próxima primavera pero la planta comenzará a estar más fuerte a estas más vigorosa. Antes cuando estaba mústica cualquier cambio de temperatura la hacía caer, cualquier plaga le hacía renquearse, cualquier viento le partía las ramas... pero si la planta comienza a crecer, a hacerse fuerte, lo que lleva meses... resistirá mejor las plagas.. el viento sólo la zarandeará un poco pero no chascará sus ramas...
Aunque los análisis te salgan negativos, si no te encuentras NADA de ningún tipo, creo que merece la pena sentarse y decir: lácteos fuera y gluten fuera... voy a jugar a ver si me toca en la lotería de la enferedad que mejoro... total ya lo tengo todo perdido (de momento), quizá haya una posibilidad... Hay papers escritos que indican que una dieta sin gluten y lactosa, sin saber muy bien por qué, a pacientes no celiacos con SII les va bien... sé que es un clavo ardiendo, sé que es una remota posibilidad... pero... ¿y si te toca?
Tienes que ser fuerte, de verdad...
Respecto a lo que dices de la dieta sin gluten... si me has leído pertenezco a los talibanes qeu la hacemos (me autoapodo con todo el cariño...) quizá en algunos casos funcione, en otros no... y a saber cuál es el tuyo.
Sólo te quiero decir que lo siento, si haces dieta sin gluten no esperes poder tomar un poquito de pan aunque el resto lo hagas bien. De verdad... estuve mucho tiempo haciendo dieta sin gluten pero... alguna cosita caía de vez en cuando... lo suficiente como para que el intestino siguiera débil. Imaginate que el intestino es como una planta a la que no la estás regando bien... o le estás echando una sustancia tóxica... pues la pobre siempre estará mustia y no florecerá... Si estás un tiempo llevando la dieta con gluten no esperes que en dos días notes los cambios... igual tienes que esperar un tiempo a la próxima primavera pero la planta comenzará a estar más fuerte a estas más vigorosa. Antes cuando estaba mústica cualquier cambio de temperatura la hacía caer, cualquier plaga le hacía renquearse, cualquier viento le partía las ramas... pero si la planta comienza a crecer, a hacerse fuerte, lo que lleva meses... resistirá mejor las plagas.. el viento sólo la zarandeará un poco pero no chascará sus ramas...
Aunque los análisis te salgan negativos, si no te encuentras NADA de ningún tipo, creo que merece la pena sentarse y decir: lácteos fuera y gluten fuera... voy a jugar a ver si me toca en la lotería de la enferedad que mejoro... total ya lo tengo todo perdido (de momento), quizá haya una posibilidad... Hay papers escritos que indican que una dieta sin gluten y lactosa, sin saber muy bien por qué, a pacientes no celiacos con SII les va bien... sé que es un clavo ardiendo, sé que es una remota posibilidad... pero... ¿y si te toca?
Tienes que ser fuerte, de verdad...
#18
Qué bonita forma de explicarlo Al ... 
Nunu.. yo te recomiendo lo mismo que te dice Al, dieta sin gluten a rajatabla durante seis meses mínimo para valorar (es lo que recomiendan los médicos) y tambien sin lacteos ... pero ni la leche de oveja, esa tambien tiene lactosa, prueba a no tomarla unos días .... si no puedes pasar sin leche prueba la de arroz, dicen que para los casos de diarrea es la mejor .... a mi la de almendras me resulta demasiado dulce, no me gusta ... y la de soja me sienta mal así que tomo café sólo ....
Dices que tienes mucha diarrea ... ¿has leído que algun@s forer@s toman un medicamento llamado resincolesteramina? .. es para reabsorber las sales biliares que no puede absorber el ileón terminal (posiblemente por estar inflamado) .. eso provoca diarreas y hay forer@s que les está funcionando muy bien ...
Sobre las analíticas .... yo también tenía unas analitcas perfectas y sé que en mi entorno se ha comentado que no tenía nada, que todo eran manías o vete a saber ... incluso con la pérdida de peso que he tenido y el aspecto de cadaver por el que me paraban los vecinos en la calle, en mi entorno no me creían ..... vivir para ver ....
.... afortunadamente yo tenía claro que estaba enferma dijeran lo que dijeran las pruebas y no he consentido que nadie lo dudara en mi presencia, si se le hubiera ocurrido a alguien la habríamos tenido buena .... las murmuraciones las han hecho por la espalda y luego me llegan a mi por radio macuto ... duelen igual pero por lo menos no te obligan a enfrentarte a nadie ....
La colonoscopia .. no tengas pesadillas por eso mujer ... que aquí nos la hemos hecho casi tod@s y hemos sobrevivido ...
.... venga, que de verdad que no es para tanto, ya lo verás ... y si no te sale nada pues estarás igual que ahora y los demás que piensen lo que quieran, eres tú quien tiene que tenerlo claro ...
Y de rollo nada, aquí tod@s soltamos tambien nuestros rollos, para eso estamos ....
Un beso.
Nunu.. yo te recomiendo lo mismo que te dice Al, dieta sin gluten a rajatabla durante seis meses mínimo para valorar (es lo que recomiendan los médicos) y tambien sin lacteos ... pero ni la leche de oveja, esa tambien tiene lactosa, prueba a no tomarla unos días .... si no puedes pasar sin leche prueba la de arroz, dicen que para los casos de diarrea es la mejor .... a mi la de almendras me resulta demasiado dulce, no me gusta ... y la de soja me sienta mal así que tomo café sólo ....
Dices que tienes mucha diarrea ... ¿has leído que algun@s forer@s toman un medicamento llamado resincolesteramina? .. es para reabsorber las sales biliares que no puede absorber el ileón terminal (posiblemente por estar inflamado) .. eso provoca diarreas y hay forer@s que les está funcionando muy bien ...
Sobre las analíticas .... yo también tenía unas analitcas perfectas y sé que en mi entorno se ha comentado que no tenía nada, que todo eran manías o vete a saber ... incluso con la pérdida de peso que he tenido y el aspecto de cadaver por el que me paraban los vecinos en la calle, en mi entorno no me creían ..... vivir para ver ....
.... afortunadamente yo tenía claro que estaba enferma dijeran lo que dijeran las pruebas y no he consentido que nadie lo dudara en mi presencia, si se le hubiera ocurrido a alguien la habríamos tenido buena .... las murmuraciones las han hecho por la espalda y luego me llegan a mi por radio macuto ... duelen igual pero por lo menos no te obligan a enfrentarte a nadie .... La colonoscopia .. no tengas pesadillas por eso mujer ... que aquí nos la hemos hecho casi tod@s y hemos sobrevivido ...
.... venga, que de verdad que no es para tanto, ya lo verás ... y si no te sale nada pues estarás igual que ahora y los demás que piensen lo que quieran, eres tú quien tiene que tenerlo claro ... Y de rollo nada, aquí tod@s soltamos tambien nuestros rollos, para eso estamos ....
Un beso.
#21
Vera ... ¿quieres decir que si a alguien le diagnostican la enfermedad celiaca puede volver a comer gluten pasado un tiempo? ....vera escribió:Hola Nunu, si ya habéis dejado el gluten creo que en un futuro si os diagnostican celiaquia vais a poder tomarlo con calma. .
#22
Al, Sate, gracias por vuestras respuestas. Si no me encuentran nada, me pondré con ello en serio, sin gluten ni lactosa, pero ni un poquito (aunque lo hice durante un tiempo y no me funcionó, claro que igual no fue demasiado tiempo).
A todos en general muchas gracias por vuestros ánimos.
El lunes me hacen la colonoscopia. Tengo un acojone...... mañana tengo que tomarme las dos botellinas esas de fosfosoda, y me da una pereza.... no creo que vaya a pasar muy buen día pero bueno.
La conoloscopia me la hago a primera hora de la mañana, y luego tengo el día libre en el curro, así que me lo quito de encima pronto y luego descansaré y relajaré.
Es que ahora estoy tan nerviosa que ya hoy se me ha llenado la cara de granos, y duermo fatal!!!
Ya sé que no es pa tanto peeeeero, además que me da también bastante corte, en fin, pero hay que pasarlo, y dura pokito no?
Bueno, ya os contaré mañana (si puedo) y si no el lunes qué tal ha ido.
Mil gracias en serio.
A todos en general muchas gracias por vuestros ánimos.
El lunes me hacen la colonoscopia. Tengo un acojone...... mañana tengo que tomarme las dos botellinas esas de fosfosoda, y me da una pereza.... no creo que vaya a pasar muy buen día pero bueno.
La conoloscopia me la hago a primera hora de la mañana, y luego tengo el día libre en el curro, así que me lo quito de encima pronto y luego descansaré y relajaré.
Es que ahora estoy tan nerviosa que ya hoy se me ha llenado la cara de granos, y duermo fatal!!!
Ya sé que no es pa tanto peeeeero, además que me da también bastante corte, en fin, pero hay que pasarlo, y dura pokito no?
Bueno, ya os contaré mañana (si puedo) y si no el lunes qué tal ha ido.
Mil gracias en serio.
#23
Nunu .. la experiencia de la mayoría de forer@s con la colonoscopia es que lo peor es tomarse el brebaje para limpiar el intestino .... que aunque les echan cosas para que sepan a fresa o naranja o cualquier otra cosa, la verdad es que no están muy ricos que digamos ... la prueba dura algo más de 20 minutos y por el corte no debes preocuparte, te aseguro que las personas que hacen esta prueba están más que acostumbrados y suelen facilitar mucho las cosas al paciente ... te suelen ayudar a que estés relajad@ y todo vaya bien .... y el culo ni te lo miran, sólo en el momento en el que te meten la cánula, después te tapan por encima para que no estés incómoda y sólo se dedican a mirar la pantalla ....
Ya nos contarás ...
Ya nos contarás ...
#24
Con el FOSFOSODA estuve a punto de morirme,fue antes de mi cecopexia,llegué al hospital dos horas antes MEDIO MUERTA,el fosfosoda me produjo tal efecto laxante que perdí todos los electrolitos del intestino y tuve una bajada de POTASIO muy grave,al llegar al hospi me pusieron potasio por vena a tuti pleni,me dijeron que media hora mas y la palmo.
Se me quedaron las manos agarrotadas y casi no podia andar,el potasio te contrae los musculos y te va paralizando todo,en mi casa,cuando les decia q me encontraba mal se creian q eran nervios por la cecopexia,no me llevaban al hospi,nadie me hacia caso a pesar q pasé la noche vomitando,decian q nada...eso son nervios...Y al fin,cuando casi no podia extender las manos me llevaron,pero casi no llego a tiempo.
Tomate el fosfosoda con cuidado,medio pote,si ves q te hace efecto y lo vacias bien,DETENTE,si ves q hace falta el pote entero,tomatelo,pero cuidado,no te tomes dos de golpe,porque es muy bestia,yo solamente habia tomado medio pote y no sabes lo que pasé,en el taxi,de camino al hospi,luchaba por no se me agarrotaran las piernas y poder andar,las manos ya las habia agarrotado sin poderlas mover,mi madre lloraba por no haberme echo caso,yo intentando decirle q no pasa nada,que d esta tb salgo,en el hospi peleando con el medico para q no pospusiera la cecopexia....y el potasio,q cuando entra por vena pica que no veas,te quema el brazo!
Se me quedaron las manos agarrotadas y casi no podia andar,el potasio te contrae los musculos y te va paralizando todo,en mi casa,cuando les decia q me encontraba mal se creian q eran nervios por la cecopexia,no me llevaban al hospi,nadie me hacia caso a pesar q pasé la noche vomitando,decian q nada...eso son nervios...Y al fin,cuando casi no podia extender las manos me llevaron,pero casi no llego a tiempo.
Tomate el fosfosoda con cuidado,medio pote,si ves q te hace efecto y lo vacias bien,DETENTE,si ves q hace falta el pote entero,tomatelo,pero cuidado,no te tomes dos de golpe,porque es muy bestia,yo solamente habia tomado medio pote y no sabes lo que pasé,en el taxi,de camino al hospi,luchaba por no se me agarrotaran las piernas y poder andar,las manos ya las habia agarrotado sin poderlas mover,mi madre lloraba por no haberme echo caso,yo intentando decirle q no pasa nada,que d esta tb salgo,en el hospi peleando con el medico para q no pospusiera la cecopexia....y el potasio,q cuando entra por vena pica que no veas,te quema el brazo!
#26
Ya volví, colonoscopia hecha!!!! :D
Ahora estoy contentísima, pero ayer lo pasé fatal. Bueno ayer lo pasé muy muy mal, teníais razón, la preparación es lo peor de todo. Sobre todo por la noche me puse malísima, no dejaba de estar en el baño, apenas pude dormir, y me dolía todo!!!!
Hoy fui ahí por la mañana, y la verdad que me durmieron y no me enteré de nada. Flipé, cuando me despertaron ya todo había pasado, qué bien.
Luego la doctora me dijo que en principio veía todo bien, pero que había hecho tres biopsias porque tenía como unas heriditas, que no sabían si sería de tomar el fosfosoda o qué, pero que en principio lo veía todo bien.
Ahora no me dan los resultados hasta el 20 de julio, muchísimo tiempo, pero bueno, toca esperar.
Lo de las biopsias cómo lo veis? me da mal rollo pero igual no es nada no?
Muchas gracias por los ánimos a todos.
Ahora estoy contentísima, pero ayer lo pasé fatal. Bueno ayer lo pasé muy muy mal, teníais razón, la preparación es lo peor de todo. Sobre todo por la noche me puse malísima, no dejaba de estar en el baño, apenas pude dormir, y me dolía todo!!!!
Hoy fui ahí por la mañana, y la verdad que me durmieron y no me enteré de nada. Flipé, cuando me despertaron ya todo había pasado, qué bien.
Luego la doctora me dijo que en principio veía todo bien, pero que había hecho tres biopsias porque tenía como unas heriditas, que no sabían si sería de tomar el fosfosoda o qué, pero que en principio lo veía todo bien.
Ahora no me dan los resultados hasta el 20 de julio, muchísimo tiempo, pero bueno, toca esperar.
Lo de las biopsias cómo lo veis? me da mal rollo pero igual no es nada no?
Muchas gracias por los ánimos a todos.
#28
Hola Nunu .. me alegro de que todo haya ido bien ... lo de las heridas también se lo han dicho a más forer@s así que debe ser normal ... caray con el fosfosoda, yo utilicé la solución Bhom, no sé si será mejor o peor pero lo de las heriditas creo que sólo lo han dicho l@s que han tomado la fosfosoda ...
Pues ahora a esperar, tampoco son tantos días .. ya nos dirás lo que sea, hoy descansa que te lo tienes merecido después de una tarde como la de ayer ..
Pues ahora a esperar, tampoco son tantos días .. ya nos dirás lo que sea, hoy descansa que te lo tienes merecido después de una tarde como la de ayer ..
#29
Bueno, vuelvo a contaros las pocas novedades.
Tenía que recoger los resultados el lunes pasado, con la mala suerte de que fui y por lo visto no me tenían apuntada la cita. Me la trasladaron para este viernes, y cuando fui, la doctora me dijo que la colonoscopia había salido bien, las biopsias eran normales y que no sabía por qué tenía mis síntomas.
Conclusión, me derivó a otra doctora, más especialista que ella en el tema según dijo, que fue la que me hizo la colonoscopia y parecía maja. Todavía no he ido, estoy un poco plof, creo que no me va a contar nada nuevo, me dirá que tengo sii y que me aguante, no sé qué hacer.... uspongo que iré pero no sé cuándo, no me apetece empezar de nuevo con todo.
Estoy algo enfadada y creo que voy a comer normal, dado que lo de las intolerancias no funciona conmigo, comeré normal, total, pa estar jodida lo estoy pero sin quitarme tantas cosas. Además que a la otra doctora quiero contarle lo de la celiaquía y si quito ahora el gluten igual estropeo las pruebas...
Estoy un poco disgustada no sé. Me alegra que no haya salido nada malo en las pruebas, pero por otra parte no me soluciona nada...
Encima para mas inri, el viernes me despidieron, improcedentemente, por la crisis, justo antes de ir al médico. Así que estoy bastante disgustada, tampoco pude hablar casi con la doctora porque mi mente estaba en otro sitio, y ahora me siento un pelín deprimida.
Bueno, supongo que son cosas que pasan, y esta etapa sin duda mala también pasará.
cuando vuelva a la otra doctora ya os contaré qué me dice....
Gracias por todo!!
Tenía que recoger los resultados el lunes pasado, con la mala suerte de que fui y por lo visto no me tenían apuntada la cita. Me la trasladaron para este viernes, y cuando fui, la doctora me dijo que la colonoscopia había salido bien, las biopsias eran normales y que no sabía por qué tenía mis síntomas.
Conclusión, me derivó a otra doctora, más especialista que ella en el tema según dijo, que fue la que me hizo la colonoscopia y parecía maja. Todavía no he ido, estoy un poco plof, creo que no me va a contar nada nuevo, me dirá que tengo sii y que me aguante, no sé qué hacer.... uspongo que iré pero no sé cuándo, no me apetece empezar de nuevo con todo.
Estoy algo enfadada y creo que voy a comer normal, dado que lo de las intolerancias no funciona conmigo, comeré normal, total, pa estar jodida lo estoy pero sin quitarme tantas cosas. Además que a la otra doctora quiero contarle lo de la celiaquía y si quito ahora el gluten igual estropeo las pruebas...
Estoy un poco disgustada no sé. Me alegra que no haya salido nada malo en las pruebas, pero por otra parte no me soluciona nada...
Encima para mas inri, el viernes me despidieron, improcedentemente, por la crisis, justo antes de ir al médico. Así que estoy bastante disgustada, tampoco pude hablar casi con la doctora porque mi mente estaba en otro sitio, y ahora me siento un pelín deprimida.
Bueno, supongo que son cosas que pasan, y esta etapa sin duda mala también pasará.
cuando vuelva a la otra doctora ya os contaré qué me dice....
Gracias por todo!!
#30
vete al medico de cabecera y dile lo q te pasa y q sino es digestivo q te miren otras cosas porque las diarreas las puede ocasionar multiples enfermedades no relacionadas con el aparato digestivo, cuando ya el digestivo nos ha dicho q no tenemos nada y nosostros segimos con diarrea pues oye sera de otro sitio, no?? yo cuando pase el verano me voy a poner cabezona y q me expliquen q sino es del estomago de donde es....
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